标题:
六岁儿子视网膜色素变性怎么办
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作者:
sunlisha860808
时间:
2016-10-25 16:55
标题:
六岁儿子视网膜色素变性怎么办
我儿子六岁多两两天去医院说是视网膜色素变性但是还没有出现夜盲视力双眼都有0.8家里也没有人有这个病现在不知道要怎么对待这个病？
作者:
sunlisha860808
时间:
2016-10-26 12:08
群里有没有六岁就发现这个病现在发展到什么程度现在年纪有多大
作者:
迷途羔羊
时间:
2016-10-26 12:40
我也是很小就有症状了，最早是夜盲。不过那时不知道，以为是缺维生素。19岁时到医院检查知道，现在35了视力0.4左右，视野很小了行动不太方便了，没有家族史。你孩子还小，一定有机会治疗，多多开导，注意安全！
作者:
sunlisha860808
时间:
2016-10-26 18:13
希望会有机会治疗！真的很担心又没有办法只能干着急！现在只希望慢点发展了！
作者:
风雨人家
时间:
2016-10-29 14:15
本帖最后由 风雨人家 于 2016-10-29 14:17 编辑
我从小夜盲，现在42岁，视力0.1，照样生活了42年，
这种病发病相当慢，
你不用担心你儿子的病，他将来会有机会治疗的，因为他还少。
注意平时少看电视，
你乐观地生活吧，就当没有这种病。
作者:
xudongwei
时间:
2016-10-30 20:58
1#
sunlisha8我也是从小就发现是这个病了，我从婴儿起就夜盲，现在30了，矫正视力0.4，视野较小。你儿子情况还挺乐观，不用担心，去查查是什么致病基因，然后等待益盛找到治疗方法。
作者:
xudongwei
时间:
2016-10-30 21:00
你儿子在未来的几十年内的生活不会有什么特别明显的影响的
作者:
sunlisha860808
时间:
2016-11-3 08:17
希望他不要在少年时期就看不清东西
作者:
yyg428
时间:
2016-11-14 22:50
1#
sunlisha860808
作者:
yyg428
时间:
2016-11-14 22:56
兄弟，尽量给用好的营养药，配合好的生活和学习习惯，尽量维持，现在的视力算不错，未来还是希望治疗的。我家9岁，开始我们都没注意，3周左右视力急剧下降，现在不到0.1了，要靠助视器铺助学习，现在除视力模糊外，没其他状况。我看他学习吃力的样子，心都碎了！！现在在做基因筛查，要17年1月份才有结果出来，和你一样的无助，现在只能是营养药，保持一个用眼时间和用眼卫生！！其他的什么也做不了，就是等着治疗方法的出现！！
作者:
hhsmm
时间:
2016-11-22 19:30
10#
yyg428
我们只有同情和等待。
作者:
寻找阳光
时间:
2017-10-9 11:24
我儿子7岁，都不知道应该怎么办，孩子他不知道，但做父母的真的是痛不欲生
作者:
376532559
时间:
2017-11-2 10:34
10#
yyg428
作者:
376532559
时间:
2017-11-2 10:35
10#
yyg428
用的是什么助视器，哪里有买？
作者:
美丽蜕变
时间:
2017-12-1 09:15
我从出生就是RP，小时候晚上就看不见，现在已经39岁了，双眼视力0.6，视野范围也可以，白天开车都没问题，所以大家要有信心，保持乐观心态，等待医学突破。
作者:
寻找阳光
时间:
2017-12-1 11:43
那你可能是显性遗传，听说隐性的发病早，但希望都能像你一样，积极等待。
作者:
寻光
时间:
2018-4-2 10:31
楼上的朋友，基因筛查，怎么做？在哪里可做？费用多少？
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