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标题: 建立《USH2A》基因突变患者微信群 [打印本页]

作者: rp之光爱心联盟    时间: 2016-4-10 09:17     标题: 建立《USH2A》基因突变患者微信群

建立《USH2A》基因突变患者微信群
自召集通知发出半个多月以来,得到了众多患者的支持和积极参与,目前已收到近30位患者朋友的报名信息,其中USH2A有20多位报名者,为方便同种突变基因的朋友彼此沟通信息和促进交流,爱心联盟将率先建立一个USH2A患者的微信群,      
希望USH2A患者积极参与,今后还会建立其他基因类型的微信群,请大家及时关注RP之光爱心联盟微信公众号。

大家可以扫描二维码加入.不是这个基因的朋友谢绝加入

图片附件: QQ截图20160410092718.png (2016-4-10 09:28, 45.67 KB) / 下载次数 735
http://www.rp-china.org/attachment.php?aid=927&k=7dc33f7178e3fc29f29c8d9149b97b79&t=1714346183&sid=Xs38Au


作者: 浓郁沉香    时间: 2016-4-10 11:10

尤塞氏综合症的朋友顶起来,我生下来神经性耳聋,二十岁左右夜盲,今年三十八了,视力不太好,典型尤塞氏二型,有这问题的朋友加群!
作者: gwgw2009    时间: 2018-8-30 04:53

USH2A 病人想加群有群号吗谢谢
作者: 雪山飞狐    时间: 2018-8-30 08:18

添加我的微信 xsfh550597973
作者: 风雨人家    时间: 2018-9-5 12:34

我也是神经性耳聋,视网膜色素变性患者,今年45岁了,视力在0.05以下了,但我不知道是不是USH2A这种基因的病人?
我可能是尤塞氏综合症吧!
我是不是这种基因呢?




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