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标题: 建立《USH2A》基因突变患者微信群 [打印本页]

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2016-4-10 09:17 标题: 建立《USH2A》基因突变患者微信群

建立《USH2A》基因突变患者微信群
自召集通知发出半个多月以来，得到了众多患者的支持和积极参与，目前已收到近30位患者朋友的报名信息，其中USH2A有20多位报名者，为方便同种突变基因的朋友彼此沟通信息和促进交流，爱心联盟将率先建立一个USH2A患者的微信群，
希望USH2A患者积极参与，今后还会建立其他基因类型的微信群，请大家及时关注RP之光爱心联盟微信公众号。

大家可以扫描二维码加入.不是这个基因的朋友谢绝加入

图片附件: QQ截图20160410092718.png (2016-4-10 09:28, 45.67 KB) / 下载次数 1424
http://www.rp-china.org/attachment.php?aid=927&k=acf1e9e47de8a5c84d1cbac3b3c9d008&t=1746201341&sid=0u8aku

作者: 浓郁沉香 时间: 2016-4-10 11:10

尤塞氏综合症的朋友顶起来，我生下来神经性耳聋，二十岁左右夜盲，今年三十八了，视力不太好，典型尤塞氏二型，有这问题的朋友加群！

作者: gwgw2009 时间: 2018-8-30 04:53

USH2A 病人想加群有群号吗谢谢

作者: 雪山飞狐 时间: 2018-8-30 08:18

添加我的微信 xsfh550597973

作者: 风雨人家 时间: 2018-9-5 12:34

我也是神经性耳聋，视网膜色素变性患者，今年45岁了，视力在0.05以下了，但我不知道是不是USH2A这种基因的病人？
我可能是尤塞氏综合症吧！
我是不是这种基因呢？

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