标题:
《召集RDH12和USH2A基因突变患者》
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作者:
rp之光爱心联盟
时间:
2016-3-15 21:21
标题:
《召集RDH12和USH2A基因突变患者》
通知—《召集RDH12和USH2A基因突变患者》
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2016-3-15 21:25
众所周知国内涉及RP的基因治疗始终没有突破和进展,国内的临床实验与国外相比又较为滞后,一些致力于攻克RP的眼科专家和我们患者同样万分焦急。在爱心人士的帮助下RP之光爱心联盟与一些医院和研究机构建立起了交流平台,目前已知悉国内有医疗机构希望得到患者突变基因的样本数,无论今后对RP的研究还是临床实验一定会有所帮助,为此RP之光爱心联盟呼吁每位RP患者行动起来,通过爱心联盟与各位眼科专家加强合作,我们非常期待以这两个患者居多的基因研究作为突破口,希望患者朋友们积极提供自己的基因类型的信息,我们将率先把这两类基因集中统计,并建立相应的RP微信群,让大家群策群力积极配合研究机构做好我们力所能及的事情。我们中有许多患者愿意做rp研究临床实验的病人先锋并强烈希望为国内临床试验贡献自己一份力量。
一.报名格式:
1.真实姓名、性别、年龄
2.联系地址
3.联系电话
4.被测出的突变基因类型及检测的医院或公司名称
二.信息上传方式
请将报名信息发送至联盟邮箱:
rp_china@163.com
,或上传到你信任的联盟微信平台。
郑重承诺:RP之光爱心联盟将对患者个人信息予以严格保密!
RP之光爱心联盟
2016.3.15
图片附件:
CD09B@AK}7$1VRA6B$O2S82.png
(2016-3-15 21:25, 51.69 KB) / 下载次数 4083
http://www.rp-china.org/attachment.php?aid=921&k=3624df58882d85c20c04687819f68457&t=1746249068&sid=EvgIZy
作者:
浓郁沉香
时间:
2016-3-16 09:30
这个好,作为尤塞氏综合症患者,我马上登记,知道自己病患的,或者有听力问题的请到医院确诊是否是尤塞氏,因为这个可能性很大,我们团结起来,我们会更快的战胜病魔!
作者:
BOBOm
时间:
2016-3-16 10:13
太好了,大家尽快把信息发送给联盟进行统计。
作者:
AA光明
时间:
2016-3-16 12:40
好的,我也会尽快的上传上去。
作者:
得过切过
时间:
2016-3-16 19:30
我也是,女孩,现在17岁,不过没去睢大夫那里确诊,能报名吗?,自幼中重度耳聋,15岁出现夜盲,经本市三甲医院确诊rp.
作者:
fengruiok
时间:
2016-3-18 18:24
我也是USH2A,我也报名了
作者:
希望的路上
时间:
2016-3-20 13:18
我也是USH2A
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