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标题: 见到睢大夫了，信心建立了。 [打印本页]

作者: 浓郁沉香 时间: 2016-3-3 09:26 标题: 见到睢大夫了，信心建立了。

今天见到了睢大夫，非常体贴病人，可以说看病这将近二十年来，第一个给我信心的大夫，他告诉我得我这种rp的人很多，所以研究的很着力，是非常有希望的。从前看完大夫就是接受一次死刑判决，可这次带着希望离开，期待明年复查，拿到基因检测结果，确定病情！

作者: 希望不再遥远 时间: 2016-3-3 19:44

你是哪种rp？

作者: 浓郁沉香 时间: 2016-3-3 19:46

尤塞氏综合征

作者: 得过切过 时间: 2016-3-5 06:31

3# 浓郁沉香

作者: 得过切过 时间: 2016-3-5 06:33

@浓郁沉香我的病症和你一样，想和你沟通，能告诉你的联系方式吗？

作者: 跳跳虎 时间: 2016-3-5 07:27

尤塞综合症，是不是有点听力不好，求解，因为我有点听力不好！

作者: 得过切过 时间: 2016-3-5 10:18

6# 跳跳虎

尤塞氏综合症先天性耳聋加视网膜色素变性

作者: 月亮男孩 时间: 2016-3-6 13:12

我耳朵也有问题，是不是也是尤塞氏综合症？

作者: 13583010813 时间: 2016-3-6 15:35

谢谢你的正能量。

作者: 浓郁沉香 时间: 2016-3-13 13:51

建议听力有问题的，都去睢大夫那里确诊一下，只有知道尤塞氏综合症多了，研究机构才会更加加紧研究这个病，请大家动员起来！

作者: 鱼干儿 时间: 2016-3-16 15:15

你是怎么挂的睢大夫的号的？就是挂的普通门诊吗？我从好大夫上面总也挂不到啊

作者: 小银 时间: 2016-3-19 14:05

我是先确诊得了Rp,后来过了几年发现听力也慢慢下降。检查后发现得了神经性耳聋，查不出病因，目前听力和视力都挺严重的，不知道是不是这个尤塞氏综合症

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