视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家

标题: 在广东的朋友可关注：中山眼科一项针对RP的课题研究招募啦！ [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2015-5-31 09:13 标题: 在广东的朋友可关注：中山眼科一项针对RP的课题研究招募啦！

在广东的朋友可关注：中山眼科一项针对RP的课题研究招募啦！

各位病友，以下消息分享给大家，请参照入选及排除标准考虑是否参加。
请参照后附的各家医院联系方式自行到医院咨询相关事宜，我本人暂未前往，故无法回答更多问题，但消息来源可靠，参与的朋友请详细阅读知情同意书内容！

中山大学中山眼科中心高前应课题组正开展《持续家庭吸氧联合防蓝光治疗视网膜色素变性的多中心前瞻性临床研究》项目。
项目需招募404位RP患者，随机分为持续吸氧组、防蓝光组、持续吸氧联合防蓝光组和传统药物治疗四组，以治疗5年后保留80%的初始视力的患者的百分比为主要评价指标，比较各治疗组的疗效。

（（（（本试验是一项多中心联合试验，同时在中山眼科中心、南方医科大学珠江医院和孙逸仙纪念医院三家医院进行，有意愿参加试验的患者可以到这三家医院的任一家，入组之前需进行相关的术前检查，满足入选标准的患者可随机进入其中的一个实验组。相关标准如下：
入选标准
1.严重的RP患者，并符合以下标准：(1)（双眼中好眼的EDTRS视力<0.3（低视力）；（(2)中心视野半径<10°（低视力）；
2.年龄在18-60岁之间、性别不限。
3.能坚持治疗12个月以上。
4.自愿参加本课题受试者，并签署知情同意书。
排除标准
1.角膜、晶体、玻璃体等屈光间质严重混浊不能拍摄清晰眼底照相者。
2.不能耐受检查者，如患有心衰、呼吸衰竭、败血症、严重贫血、肾病等全身系统性疾病、眼科疾病史、眼科手术史及其他不能耐受检查者。
3.吸氧治疗禁忌及不能耐受吸氧者，如严重肺水肿、呼吸道畸形、呼吸道严重感染、肺结核和妊娠患者，以及其他不能耐受吸氧者。

各医院联系方式：
中山大学中山眼科中心高前应课题组联系人：曾思美 020-87330402
南方医科大学珠江医院眼科联系人：冯松福 020-62783158
孙逸仙纪念医院眼科联系人：胡玉新020-81332239

作者: 凤凰涅盘 时间: 2015-5-31 11:29

感谢分享！

作者: 拽着蜗牛狂奔 时间: 2015-5-31 11:46

谢谢飞狐大哥分享

作者: zhang 时间: 2015-5-31 14:33

看来广大病友对这个不能实质性提高或改善视力的实验并不怎么感兴趣。

作者: passway 时间: 2015-5-31 15:17

可惜不符合条件.....

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2015-6-1 17:37

这种实验怎么说呢，的确是没什么人会主动感兴趣的

作者: 雪山飞狐 时间: 2015-6-2 10:20

有关中山眼科RP课题，已电话咨询相关事宜的朋友，医生们记录了相关信息，会在高教授确认之后电话回复，已经打了电话的患者请等通知。孙逸仙纪念医院的电话是020-81332239

作者: 南国乞儿 时间: 2015-6-9 20:19

本帖最后由南国乞儿于 2015-6-9 20:38 编辑

根据论坛提供的消息.我联系了中山眼科医院.并且在6月5号前去医院.咨询了高教授.当天就做了相关检查.以下是我的就诊注意事项.1想参加的病友提前电话咨询确定哪天有高教授门诊.确定后.在高教授上上班前到达医院.不用挂号.直接到高教授诊室.说明是参加临床实验的RP.就会马上给你查.如果初步认为可以参加.高教授就会给你加号.加号后再去挂号.挂完号再找高教授开检查单.检查项目一定要按顺序来做.1抽血做基因检测.在3号楼7楼15号房..2.视野检查.不能散瞳.在1号楼.2楼.3眼底造影.要散瞳.在一号楼2楼.4视网膜ERG.要散瞳.在一号楼2楼.一天是做不完检查的.做不完的项目到挂号对面有个预约.预约下次检查的时间.再按时间去做检查.

作者: 南国乞儿 时间: 2015-6-9 20:56

本帖最后由南国乞儿于 2015-6-9 21:11 编辑

在医生处得到的消息.此治疗方法国外有成功的病例.吸氧机大约1000
左右.自己购买.医院正在联系厂家.确定机器的型号功能.及价格..蓝光眼镜是医院提供基因检测是免费的.其它项目要自费的.费用约1200左右.开车前去的话.停车费16块一小时.最好是带一个人一起去.医院太大..楼层相连.不太好走.拐弯地方太多.详情可咨询：曾思美020-87330402

作者: 南国乞儿 时间: 2015-6-9 21:17

所有的检查结果由高教授确认后.再随机分组的.

作者: passway 时间: 2015-6-9 22:20

请问南国乞儿，国外有成功的案例是什么意思？

作者: 雪山飞狐 时间: 2015-6-10 10:47

10# 南国乞儿

谢谢版主详细的介绍.希望你有很好的效果

作者: 1301833199 时间: 2015-6-10 13:12

被他录取以后是不是可以回家治疗

作者: 南国乞儿 时间: 2015-6-10 19:52

11# passway 我理解是有明显的效果.

作者: 南国乞儿 时间: 2015-6-10 19:54

13# 1301833199 录取后是在家按规定治疗.定期去检查.

作者: 南国乞儿 时间: 2015-6-10 19:57

有消息.我会第一时间在这里向大家汇报.

作者: jiemmcm 时间: 2015-6-17 14:50

我觉得中山眼科的实验已经过时了. 吸氧国外早就做过, 效果很差. 基本可以判定无效. 防蓝光肯定有一定效果, 但是有治疗意义吗??? 我们需要的是治疗, 不是保健.

作者: 南国乞儿 时间: 2015-6-24 20:40

吸氧机收到了.一天吸两小时..浓度90..***有血栓通.一天三次.一三颗.银杏叶.一天三次.一次三颗.维B6.一天三次.一次一颗.维AD.一天三次.一次一颗.开始试验了..有好的效果.及时上传.

作者: 南国乞儿 时间: 2015-6-24 20:42

一周吸5天.两个月为一个疗程.两个月后.去复查.

作者: 雪山飞狐 时间: 2015-6-25 08:26

19# 南国乞儿

谢谢详细的介绍.希望很快就会有效果.到时我也按照你的方法治疗

作者: 祈盼 时间: 2015-6-25 11:24

请问是什么牌子的吸氧机，我想买来试试，吸氧应该没有什么坏处吧

作者: 雪山飞狐 时间: 2015-6-25 12:48

21# 祈盼

其实你大可不必着急.可以等几个病友治疗以后有效果自己再买也不迟

作者: 祈盼 时间: 2015-6-25 17:07

好的，听领导的没错

作者: 南国乞儿 时间: 2015-6-25 19:59

23# 祈盼 先等等.有效果再买也不迟.
如果没效果就是浪费.

作者: 祈盼 时间: 2015-6-26 16:46

24# 南国乞儿

作者: 祈盼 时间: 2015-6-26 16:48

谢谢啦，我静候佳信

作者: 寻找光明 时间: 2015-7-8 19:10

我也想去。打过电话了。现在订不到票。

作者: kuko光 时间: 2015-7-8 19:17

这个应该不是治本的解决方法

作者: sunny 时间: 2015-7-17 17:31

19# 南国乞儿 感谢版主分享，请问您是什么基因的？

作者: sunny 时间: 2015-7-17 17:35

24# 南国乞儿

请问这个治疗方法是适合所有患病基因的吗？此次参与实验的都有哪些基因的病友呢?

作者: MAY 时间: 2016-3-25 14:06

请问治疗有效果吗？分享一下？

欢迎光临视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)