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标题: 有关筹备RP病友（基金会/协会/联谊会）的设想 [打印本页]

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-6-10 13:05 标题: 有关筹备RP病友（基金会/协会/联谊会）的设想

前段时间有很多病友都在说想组建一个关RP的公益组织，我觉得很有必要，也很想去做，我也在积极地了解相关的手续，但是毕竟个人的能力有限，这需要大家一起努力才可能实现，我相信有了这个组织以后，好处很多，第一，可组织一些活动，来扩大RP疾病在社会的影响，让更加多的人来关注我们这个群体；第二，也可有搭建一个与国内外科研和医疗机构的平台，让我们在痛苦挣扎的同时看到希望，也能第一时间了解到更多最新的医疗信息；第三，可以通过这个组织在社会筹集部分资金，可作为考察国内外的医疗机构对RP疾病研究进展的一部分经费，也可帮助一些患RP的特困群体；等等......
所以我在这里想和大家探讨一下，做这个事情的可行性有多大（我相信大家一起努力肯定可以）？具体要怎么去做？
我目前所知道的是，成立一个独立的基金会是比较难，我有个病友和广东省盲协的主席很熟悉，她把我们想成立RP基金会的设想告诉了那主席，那个主席也是我们这个病，现在已经失明了，他就是说单独成立是比较麻烦而且很有难度，但是可以挂靠在他们省盲协的下面，做个什么盲协**分会啊，这样可能比较容易，不知道大家是怎么看的？这样可以吗？或者找个有明星效应的名人或者组织来做这个事？大家有什么看法和想法都说说

作者: 蓝月光 时间: 2010-6-10 18:35

黎明前的黑暗这个提议很好。我知道的有名人扬子、黄晓明、黄圣依三人发起的“阳光行动”老年白内障慈善基金2007年在北京成立。为什么就不能有明星发起“RP慈善基金”呢？明星的轰动效应大，媒体对明星的关注度又高，那我们怎样让某些有影响力的明星接近RP,了解RP呢？从而愿意为RP做慈善基金呢。大家都来出谋划策，共同探讨成立基金会的这个问题。

作者: BOBOm 时间: 2010-6-10 22:22

也谈谈我个人的设想—黎明版主的倡议我很赞同，对组建基金会也早有过奢望，但总觉得中国地大、论坛会员太过分散，如要进行一些实质性的活动很不容易，还不如先以咱们论坛为中心，从小事做起从我们目前急需解决的问题做起，比如黎明版主提出的三点“工作设想”其中第2点超级版主们已在实施过程中了，第3点的资金筹集也可先在论坛会员中发起，由论坛设立一个可靠账号，推选信赖的人员掌管，大家可以以自愿方式集资、捐款，论坛定时公布资金账务运作情况，如此方法可行的话，论坛会积累一些工作经验和进一步考虑扩大影响，推动第1点的工作展开，到时应会是水到渠成了。

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-6-12 12:55

我觉得这个设想很好，它可心凝聚很多RP病人的力量切切实实为我们自己争取到话语权并做一些实实在在的工作。但如果成立一个社会组织程序可能会比较复杂且从成立成它能正常运作起来也需要一个很漫长艰难的过程，面对困难思想准备是一定要有的。但我觉得只要我能勇敢地迈出第一步并锲而不舍坚持下去就一定能成功！更希望自己也能为这件大好事贡献绵薄之力！

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-6-14 12:10

是啊你说得很好
怎么前段时间很多人在（全印度干细胞治疗RP）这个帖子里对筹备方面的事都很有激情去做难道是嘴上说说吗有意想为此事推进做点贡献的坛友们请在此说说大家的想法以便于制定出一个可行的方案来

作者: 希望就在前方 时间: 2010-6-14 16:03

我个人非常支持这种想法,我想也非常有必要成立这个基金会,也许我们的资金根本对推动RP的研究治疗起不了太大作用,但至少可以做点实际的事,让医院,社会知道我们的存存,或多或少扩大影响力

作者: 希望就在前方 时间: 2010-6-14 16:05

支持的朋友都发一下言吧,让我们知道是否有必要去推进

作者: wxw 时间: 2010-6-14 22:09

我来跟帖，表明自己不是嘴上说说。呵呵

作者: lzb 时间: 2010-6-14 23:18

强烈支持，至少在精神上是如此

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-6-15 13:09

非常支持.只不过实在不知道该如何操作.也提不出建设性的建议.但是如果有任何我能做的事情请尽管吩咐我会全力以赴的.

作者: 文儿 时间: 2010-6-15 16:06

我会努力配合的，支持

作者: BIBIQIQI 时间: 2010-6-20 18:41

不可能一下子就能到位的
我觉得首先能把各地的联谊会建立起来就很难得了
这种松散但是可以建立联系和交流的平台可以显示一个雏形
然后依据这个雏形再来讨论进一步的可能性，想一步到位，可能只是个好的愿望吧~~~

作者: 丫丫咖啡 时间: 2010-6-20 20:05

支持支持，但是各地建联谊会也不是很容易的呢，大家住的分散，而且出行有的朋友也不是太方便的，不知道LZ的建议怎么实行比较好，个人很支持，但是不知道怎么做？

作者: dhaokai 时间: 2010-6-20 20:58

支持，但是不知怎样做。大家有有什么好的主意说说看。

作者: 坐看云起 时间: 2010-6-21 18:32

支持想做又有能力做的人把这件事做起来。

作者: hjw_1314 时间: 2010-6-26 10:10

非常支持，我们都可以用行动支持！

作者: 渴望光明1968 时间: 2010-6-26 14:10

支持，但不知该做些什么，但会全力配合的。

作者: tingting 时间: 2010-6-27 20:30

支持，会配合的

作者: 小姿 时间: 2010-7-3 08:40

很好的建议
大家一起出钱出力
哈哈

作者: 爱丫丫 时间: 2010-7-3 09:52

很支持，想法很好，要切切实实的做起来很难

作者: rice 时间: 2010-7-3 11:05

这个事情，我和在法国搞当代艺术的朋友聊过。其实国家对这个事情不重视，多半是因为事情不牵扯政治因素。比如环保，为何在国际上会开环保大会，为何会有人示威，那是因为环境恶化已经让更多的人感觉到了威胁。我也希望做些什么，但是如何引起讨论，如何得到重视，在这个XXXXXX国家里，一切都艰难而未知。

作者: rice 时间: 2010-7-3 11:08

我觉得目前最首要，也是唯一能做的事情，就是统计了吧，把病友的个人信息，病况都统计出来。这些信息是可以公开的，并且目前没有必要设立基金会，因为就是把钱筹出来了，我们也不知道该用在什么地方。还是先从基础作起吧。请斑竹开一个帖子，或者制作一个表格，由病友下载，填写信息后统一发给坛主。这样的信息统计应该还是必要而且迫切的吧。

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-7-3 11:21

这个帖子我很喜欢，大家讨论这个帖子的时候要特别注意政治方面的字眼，论坛不希望这个主题对论坛的生存造成任何伤害。

作者: rice 时间: 2010-7-3 11:48

飞狐费心了

作者: jannyang 时间: 2010-7-7 14:07

我觉得首先要先出一个计划书，把协会运营所需的人员架构、费用，基金筹集的方式和管理等等全部罗列出来，然后按计划书一步步的实施。

没有计划，空谈一百年也不会有个结果。

作者: 超车道 时间: 2010-7-7 19:00

很有必要，不光是我们论坛里面的病友有需要帮助，还有很多在彷徨的病友需要我们的团结和关爱！

作者: 子轩 时间: 2010-8-25 23:52

关于基金，希望能早日统一共识，我们在论坛上不单是看信息，交流，最重要是我们大家一起筹备，建立一个基金帐户，有专人负责尽早把基金会成立，每个RP都可以筹资，积累会越来越多，为以后治疗研究项目准备，还有网站论坛空间资费维护，这是最基本的（不能让坛主一人承担）。一个平台需要大来维护。

作者: 大浪淘沙 时间: 2010-9-4 16:09

非常同意,大家组织起来要付诸实际行动,宜早不宜迟.

作者: 衰神附体 时间: 2010-9-4 16:14

我相信只要和CCTV电视台能协商好，这件事情就OK了。媒体的传播是最快的。

作者: acon168 时间: 2010-9-4 20:03

操作起来不是太容易～

作者: beijingrong 时间: 2010-9-11 23:45

我觉得这个帖子很重要，也很实际。希望版主能够全力支持这个帖子。我在国家政府部门工作多年，对行政审批等程序手续有一定了解。大家说的对，这几年国家正在整顿社团组织，要想注册一个高级别的组织很难，相关主管部门不会批的。如果我们能够把现在这个论坛做大了，有影响力了，我觉得还是有希望通过主管部门审批或备案的。

作者: 衰神附体 时间: 2010-9-12 07:58

我想这个论坛很少人知道的，除非是RP人。

作者: 子轩 时间: 2010-9-12 08:22

正因为不重视，所以想办法推广，正因为很多人不了解，所以所做的努力，就是让更多人知道。

作者: beijingrong 时间: 2010-9-12 09:12

我想应该和版主商量一下，找几个热心有能力的人组成一个临时组委会，集中时间讨论和商议此事，否则总是停留在众说纷纭上，不能有实质性的进展。

作者: 清泉 时间: 2010-9-12 14:51

非常支持beijingrong的想法，

作者: meijuan 时间: 2010-9-13 10:25

本帖最后由 meijuan 于 2010-9-13 10:26 编辑

我和我的女友一直在武汉做着公益事业，我自己也在运作养老福利机构。

   我和女友绝对支持大家做NGO（民间非营利机构），如果是在武汉地区有什么动作我们可以全力来做。

   如果是在外地，我们也希望可以参与，不仅仅是钱，我们希望可以用行动来参与。
   我们永远支持。。。

作者: meijuan 时间: 2010-9-13 10:29

23# rice

我觉得目前最首要，也是唯一能做的事情，就是统计了吧，把病友的个人信息，病况都统计出来。这些信息是可以公开的，并且目前没有必要设立基金会，因为就是把钱筹出来了，我们也不知道该用在什么地方。还是先从基础作起吧。请斑竹开一个帖子，或者制作一个表格，由病友下载，填写信息后统一发给坛主。这样的信息统计应该还是必要而且迫切的吧。

——我支持这个想法。也很显示。棋要一步一步走，才好。

作者: 忧郁的微笑 时间: 2010-11-9 21:31

我觉得很好，必须扩大影响，引起社会国家的足够重视。组建个类似民间组织之类的组织。我会尽力。发动RP的亲人们加入，一定会成功。

作者: 清泉 时间: 2010-11-9 22:59

我们会踊跃参加的，

作者: 子轩 时间: 2010-11-10 15:29

很好，支持下。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-11-11 13:39

不好意思由于这段时间比较忙，大家说得都很有道理，我也很高兴大家在关注和重视这个话题了，大家觉得要怎么做可以多发言，有必要的话可以直接和我或其他版主联系，不管怎么做，大家都是为了眼睛这一件事在努力想办法，多沟通多商量，应该会有一个可行的方案出来的！

作者: 明明 时间: 2010-11-15 19:09

很好的想法，支持！

作者: 波浪 时间: 2010-11-23 19:48

作为RP一份子，本人当然十分赞成有这样一个基金或者协会组织，不过，由我们自己来做的话，不能够考虑基金性质，至少首先只能够以协会性质开始。因为慈善基金都是公益性的，是利人的，而我们想设的基金却是想利已的，是想利我们小群体的。有私心是很难得到别人资助的。所以，还是先考虑协会性质，可以缴纳会费作为活动经费，协会内互帮互助，并以协会名义积极参与公益活动，扩大社会影响力。我为人人，人人才会为我。

作者: 牌城贺 时间: 2011-1-27 16:57

十二分的支持，

作者: 天光云影 时间: 2011-1-28 13:34

没说的，坚决支持，积极响应

作者: 苦海泳者 时间: 2011-10-15 19:01

没想到看到这个帖子。和我前几天的建议差不多。呵呵。
我认为成立一个投资性质的基金组织更为稳妥高效。这个基金只能一个目标。就是研发资助视网膜色素变性的药物。技术。首先受益的必须是基金会的成员。

作者: 苦海泳者 时间: 2011-10-15 19:11

问一下。这个事现在办得怎样了？

作者: 策马边城 时间: 2011-10-15 22:19 标题: 支持！

这是个好事，看到大家有这种热情很高兴，有个同仁讲的好，我们要作好计划及资金流动的方向等细节，大家必须要明白，现在很多人都在等医疗方向的临床，可是如果出来了，是大家都想去早点，只怕到时候会很麻烦，如果是资助给相关的医院，只做好评估资质和透明度就好，反正这事是好事，我支持，我们要做快乐的RP自强的！RP

作者: mhl197822 时间: 2011-10-15 22:55

能成立起来就太好了。支持！

作者: 失望的人 时间: 2011-10-16 08:57

能成立起来的话，太好了！双手双脚举起来支持！

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-10-16 09:03

已经有爱心人士在运作中，大家耐心等待。

作者: 南国乞儿 时间: 2011-10-16 09:24

是的.我也听飞狐大哥说过此事.确有好心人士正在运作中.这对我们RP来讲是天大的好事啊.

作者: dhaokai 时间: 2011-10-16 11:55

是呀有好心人运作此事太好了，非常感谢。好高兴

作者: ga3xiak5 时间: 2011-10-16 13:11

先搞个联谊会最现实，哈哈。蛇无头不行，得出来个牵头的啊。

作者: 苦海泳者 时间: 2011-10-16 16:44

48# 苦海泳者

作者: 苦海泳者 时间: 2011-10-16 16:50

我建议现在是不是可以建立一个花名册。把大家伙的名字。联系方式记下来。等有了治疗的医院。大家可以在有组织的安排下一个一个去治疗。不要到时乱七八糟的抢。

作者: 宛若深秋 时间: 2011-10-25 11:12

很支持设立基金会/协会组织！！！有个建议，即能否由版主发起，以地区为单位，由各地的热心RP人士牵头负责，将全国各省市的所有RP病友全部统计并组织发动起来，并设立分会组织，由该组织全盘负责当地病友的组织协调工作，这样便于上级组织的信息沟通交流和联络，利于工作开展，同时还能进一步加大关于RP事业的组织宣传力度，扩大影响面，为我们所做的一切工作呼吁造势。
好事多磨，期待进展，更希望梦想成真，使所有RP早日摆脱视力困扰！

作者: sunny 时间: 2011-12-5 14:20

很早就有这种想法了，只是不知道怎么去实行，希望有大大的进展。

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