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标题: 西南归来杂记 [打印本页]

作者: 风雨无惧 时间: 2015-4-10 14:14 标题: 西南归来杂记

西南归来杂记
第一天，细雨斜风，夜色中抵达重庆，入住酒店。站在七楼窗前，凝视着对面的“西南医院”四个霓虹灯大字，默然无语。
第二天，早上七点起床。按“医事通”的短信通知，八点准时到达西南五楼领取就诊单。在简单测试视力、眼压后，等待叫号机通知。十点钟，进入李世迎教授办公室。一片忙碌，没有客套，单刀直入。李教授快人快语，RP已进入临床试验阶段，分注射与手术两种，相较而言，手术风险较大，注射也因人而异，有个别情况一般，但也有反映极好的。目前只能以志愿者身份参与治疗，治疗方案由医院最终确定，费用大概在十几万左右，全部由国家专项经费支持。志愿者除了年龄、随访等等因素外，必须先进行基因分析。因前年本人已完成所有规定检查项目，所以在口头提出参加志愿者申请后，李教授开具了五项常规检查要求，一共花费106.4元。一下午就在各个科室中穿梭，下午六点前完成了所有检查。
第三天，上午将检查结果交给李教授助手并填写联系方式等等后，11点离开西南医院前往机场。
感想之一：
RP是我们所有人的恶梦，但另灰心也别放弃。干细胞也许不是基因治疗那样的最终解决方案，但起码我们看得见、摸得着了。只要你积极面对，一切皆有可能。（注：西南医院眼科干细胞治疗中心已正式挂牌。我激动之下，拍了几张照片，效果不太好，有反光。过几天上就传上来）
感想二：
网络带来巨大的变革。只要在微信中加关注了“西南医院“公众号，就可以通过”医事通“提前挂号、缴费，几乎可以任选医生（当然阴教授除外，本人尝试若干次抢她的号都无一成功）。我前后四次前往西南，前三次都是狼狈不堪，人潮汹涌，让人心烦意乱，但这次出人意料的方便与快捷。（在门可罗雀的网络取号台换号时，看着旁边六点就排起的挂号长龙，心中多少有点小得意，呵呵）
感想三：
有条件的话，一定要做基因排查。关于这点，论坛中争论很大，我不想介入是非对错，但我个人认为是非常必要的，具体就不详述了。而且西南好像只认可华大的。
感想四：
听李教授介绍，日本的IPS专家前一阵也去西南作学术交流，日本的IPS是专门做黄斑变性的，也对西南的RP治疗充满好奇。我衷心为西南骄傲，更为阴正勤、李世迎、刘勇等等祈福。
结语：此文谨为本人四进西南纪念，不代表对治疗效果进行保证。但也希望对部分患者朋友有所帮助。
别放弃！光明就在前方！

作者: rwmlau2004 时间: 2015-4-10 15:52

谢谢分享，有新消息请再留言

作者: 光明 时间: 2015-4-10 15:56

谢谢分享！

作者: YESCHONG 时间: 2015-4-10 16:28

谢谢楼主分享。

作者: 朝阳7945 时间: 2015-4-10 18:55

谢谢楼主分享！

作者: 期待干细胞 时间: 2015-4-10 21:35

感谢楼主，辛苦了！我也去了4次了，目前在家等电话，但是等了半年多了…

作者: 算了 时间: 2015-4-13 12:54

谢谢分享，lz辛苦。
谢谢你们这些率先踏足rp治疗的病友给我们后来人勇气。预祝你们一切顺利，能如常人一般夏夜仰视星辰。

作者: passway 时间: 2015-4-13 21:39

谢谢分享，楼主辛苦了~~大家一起等待吧，不知道你在哪儿检测的基因？能否告知？去之前要做很多检查吗？

作者: 天使也有眼泪 时间: 2015-4-13 21:45

谢谢分享！我之前也在考虑去做志愿者，可是父母反对！

作者: 星尘 时间: 2015-4-21 14:58

谢谢分享。

作者: 祝福RP 时间: 2015-4-21 15:26

谢谢楼主分享

作者: 伸手不见五指 时间: 2015-4-21 16:28

一直期盼西南医院在此领域有所突破，还我们RP一片光明。

作者: 某城远望 时间: 2015-4-21 16:51

非常感谢楼主的无私分享，我们非常需要您这样能无私分享的战友，感谢你，我们期待更多重快更新的治疗信息以增强我们等待的信心

作者: 不按牌理出牌 时间: 2015-4-30 21:02

感谢分享，看来没必要去西南医院看了，坐等治疗。

作者: ldx 时间: 2015-5-1 14:58

人类医学史上的划时代成就或开拓性突破，通常不是医生做出来的，医生只是***与诊断设备的使用者，不是创造与制作者。
希望生物化学家们，能发现或制作出更好的***出来.....
希望物理电子学家们，能发明或生产更先近的医疗诊断器械.....

作者: 孤寂的虎 时间: 2015-5-2 20:00

我朋友前几天去过了挂刘勇的号，刘教受告诉他有风险而且成功率不到百分之二十

作者: 苦海泳者 时间: 2015-5-2 21:08

对干细胞移植和基因治疗.我一直持乐观和积极的态度.它们是将来治愈我们疾病的终极疗法.这个过程也许不是我们想象的哪样漫长和简单.它们是我们人生路上前方的一点希望的灯光.给我们坚强和勇气.
可是目前的情况对大多数的RP而言.却是面临各种危机和压力.漫漫的等待有如坐以待毙的感觉.十分的无奈和无助.惶恐和悲伤.
我想.目前最现实的.能解决燃眉之急的只有辅助眼镜.真切希望大英帝国和小日本帝国的科学家早点把它们的产品送到中国来.还有哪个加拿大的E什么的.就它这款更真实.也最他妈的贵得离谱.

作者: 希望的路上 时间: 2015-5-3 21:26

谢谢分享c。

作者: 愿明天不是梦 时间: 2015-5-3 21:48

18# 苦海泳者 说得太有道理

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