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标题: 我必须做全系列基因芯片组检测 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-8 10:26 标题: 我必须做全系列基因芯片组检测

今天睢大夫给我电话了，说我的基因一直检测不出，只能进行全系列基因芯片的检测，睢大夫说这个检测原来做是非常贵的，现在还好批下了一点费用就能够给我们做了，让我把父母和姐姐的血样寄到北京，估计几个月就可以检测出基因了，真的很感谢睢大夫为RP人作出的贡献。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-6-8 10:33

要多少钱啊

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-8 10:43

2# 罗兰德尼奥

是免费的。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-6-8 10:48

恭喜飞狐了.苦苦等待了一年多总算快有结果了.

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-6-8 11:30

飞狐，做基因检测是不是只需要血样啊

如果是的话我们是否可以在上海医院里抽血然后将血样寄给睢大夫他们这里不知道大医院有没有这样联合操作法

还是本人必须去北京一次

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-8 11:39

一定要先到协和做常规检查，才能做基因检测。

据我了解到的情况，已经有2种基因可以治疗了（不一定是基因治疗），因此有时间的朋友可以去协和进行检查。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-6-8 11:47

是哪2种基因可以讲一下吗?

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-8 12:06

睢大夫说现在她们是用不同的方法治疗不同的基因突变的视网膜退化疾病。

作者: tkdr 时间: 2010-6-8 12:08

现在讲的可以治疗是多大程度的治疗呢，是否还处在试验阶段，有没有副作用呢？

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-6-8 12:19

用不同的方法治疗不同的基因突变的视网膜退化疾病

肯定不是我这种了.叹气一下先.唉

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-6-8 12:40

我觉得目前能够一次性治疗后达到稳固病情使其不会继续发展的话已经非常成功

飞狐目前你所知道的两种治疗方式所达到的效果是怎么样的呢随大夫有没有透露过治疗价格一般是多少

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-8 12:50

现在进行治疗的都是实验治疗，患者是越年轻效果越好。

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-6-8 12:53

飞狐大哥，这一年以来，有问过睢大夫自己基因检测的结果吗？

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-6-8 12:54

不一定吧

譬如一个出生就发病的RP患者到40岁去治疗的效果未必会比40岁才发病50岁去治疗的效果好

作者: 奇迹即将出现 时间: 2010-6-8 13:36

那针对哪种类型呢

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-8 13:42

14# 罗兰德尼奥

现在实验的那几种基因都是从小就发病的，因此说越早治疗效果越好。

作者: 冰山一角10 时间: 2010-6-8 14:33

本帖最后由冰山一角10 于 2010-6-8 14:44 编辑

我们论坛上有大多数是上辈亲近引起的(先天性RP），这致病的基因类型会不会相同？简单说：就是（所有近亲引起的基因）可以用相同的一种治疗方法。
就象感冒一样，可以用同一种药？
我这样的想法是不是太不现实

我是想像我这类上辈近亲结婚引起的先天性RP,有去做基因检测过的
结果会不会是相同？

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-6-8 19:06

冰山一角10 你做过基因检测了吗?

作者: 南国乞儿 时间: 2010-6-8 20:54

雪山大哥，你不久就可以治疗了，为你高兴啊

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-8 20:56

19# 南国乞儿

不要误会，是基因检测不是治疗。

作者: 南国乞儿 时间: 2010-6-8 20:57

我上次去时，听睢大夫说.基因检测如果是个人出钱的话，要3万块

作者: dhaokai 时间: 2010-6-10 18:55

你的血液样本寄到北京了吗？

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-10 19:34

22# dhaokai

呵呵今天早上已经请人把血样送到睢大夫手上了。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-6-10 19:51

全家总动员真不容易啊!好在再等几个月就能知道结果了.

作者: dhaokai 时间: 2010-6-10 20:13

本帖最后由 dhaokai 于 2010-6-30 21:38 编辑

希望结果早日出来

作者: 南国乞儿 时间: 2010-6-10 21:24

雪山大哥，血样寄到北京你用什么方法呀？要不要什么特殊处理呀？

作者: 冰山一角10 时间: 2010-6-11 08:46

18# 一个人的盛宴

没有去做过，

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-11 09:16

26# 南国乞儿

我直接请人送到协和的。

作者: 樱花 时间: 2010-6-11 17:19

23# 雪山飞狐
不管怎么样，进一步的检查还是件好事。

作者: 渴望光明1968 时间: 2010-6-18 10:25

血样可以邮寄吗？

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-18 10:27

30# 渴望光明1968

本来我也想邮寄的，可是被快递公司的仪器扫描出来了，只能请人送到协和。

作者: 燃烧的月亮 时间: 2010-6-19 10:46

恭喜飞哥,愿我们都有希望

作者: leongoall 时间: 2010-6-20 10:49

希望在明天，祝愿所有RP患者都有重见光明的一天！！

作者: rqs胡杨树 时间: 2010-6-21 11:39

邮政和快递都不给邮寄血样的。如果有朋友家人需要检测基因可参照下面的做法，这是睢大夫给我的回信。
家里其他人暂时不用来，在当地采血，用紫色帽真空采血管采血每人5ml，如果试管是2ml用于检测血常规的，可以每人用2－3个试管。
采血后冰箱冷藏保鲜（不能冷冻），路上用保温饭盒保温就行。可保存3天。

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-21 13:11

34# rqs胡杨树

谢谢你的详细介绍。

作者: 丫丫咖啡 时间: 2010-6-22 21:48

谢谢哦，不知道丫头以后的检测会怎么样？一直想去，一直没有时间去，呵呵

作者: rqs胡杨树 时间: 2010-6-27 15:55

呵呵，100万，这个几率可以是忽略不计的吧。不过送你100万个祝福这个还是可以实现的哦。

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