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标题: 2015年2月5日检查出RP，整个世界完全崩塌了！ [打印本页]

作者: yuleilove111 时间: 2015-2-26 19:39 标题: 2015年2月5日检查出RP，整个世界完全崩塌了！

本人今年26岁，过完年已经27岁了。
其实夜盲这个问题从小我就知道，也和父母说过，但都没用太当回事，毕业之后一直从事数控电脑这个行业，平时玩手机也玩的厉害。
最近几年白天视力下降，但不算太严重，只是瞳孔范围缩小了，有的时候出去都不敢走的太快，但我一直以为这都很正常，没有太大的理会。
我有个女朋友，我们已经处了七年了，2014年女友为了我放弃了北京的工作，回到了黑龙江大庆，我也从鹤岗回到了大庆。
十一月份我回来我就开始准备买房子，我的家庭并不是很富裕，都是普通人，父亲在外地开车，母亲当保姆，这辈子辛辛苦苦都是为了我。
回家找房子，然后收拾房子，装修，卖家电，买家具都是我自己，因为父母都没用时间帮我，我也很满足这样的感觉，虽然房子小一点，但一点点建设自己的小家庭，这样的感觉还是蛮不错的。我女朋友在大庆找了个工作，我回来就一直忙着房子的事情，她休息的时候我两个就一起看家具，看家电。一起来完善我们温馨的小家。
可能是这两三个月太累的缘故，有的时候有些上火，因为买房子一半的钱都是借的，想想父母年岁也老了，无形的压力就越来越重。
最近一个多月眼睛视力比以前很不好，但房子没有弄完，我也没有时间去管它，就没有很在意，一月末终于都差不多弄完了，我也算松了一口气。
可能精神压力突然放松了吧，眼睛就很不舒服，特别是2015年2月4日，在家看电视，眼睛就特别的干涩，特别痛。
然后第二天就和我父亲去医院看了一下，大庆眼科专科医院，最后得到一个我不能承受的结果，我出了医院的们嚎啕大哭，我父亲也哭的不行了，我从小就没有看到过父亲哭过，这一次哭的比我还要伤心。
我不知道世界为什么对我这么不公平，一路坐车回家我都没用说话，我自己回到了家，父亲去了我母亲那里，因为母亲还在当保姆，也在大庆。
父亲告诉母亲消息的时候，母亲承受不住这样的消息，哭的几乎休克了。这是后来父亲告诉我的。
医生的建议是吃维生素A，维生素E，还有做手术，疏通眼部的血管。这样可以延长视力的时间。我可能比吧友们还好一点，我检查之后的视力还是1.0和0.8。
这个消息我没有告诉我的女朋友，我不知道结果会怎么样，我很害怕。
之后去了哈一大，医生说不用做手术，只需要药物控制，我把药物都写在下面，希望们帮到大家。（注：这位医生是哈一大眼科的老专家了，现在基本上都不怎么出诊了，以为本人亲戚在哈尔滨，所以找到这位老专家）
维生素B1，维生素B6，七叶洋地黄双苷滴眼液，长春胺缓释胶囊，银杏叶提取物片。
这些药物可能要终身服用，我不知道以后自己会怎么样，自己的工作以后也不可能再继续下去了，我很迷茫，也不知道该怎么和女友说。
大家都有带遮光眼镜么？都怎么样？我最近看电视和手机眼睛干涩和疼痛！好像遮光眼镜有些作用，希望大家推荐一下！

作者: 康乐坊 时间: 2015-2-26 20:50

1# yuleilove111
兄弟，不用害怕，每个RP人都经历这一过程，你还年轻，只要保住现在的视力，你就是正常人，就不用在意有否治疗了，乐观的面对RP人生吧！

作者: RP帶原者 时间: 2015-2-26 21:12

我也是10岁不到就有夜盲和视野狭小，我20岁在军中确诊时，医生说我30岁前双眼就会跟这世界说拜拜，现在我42了，虽然视力很差，但我还是依然看的见，我认识的RP病友最年长还看的见的年近70，还保有0.1的视力，手机和电脑使用时间尽量不要太长，感觉会加速恶化，祝您好运。

作者: 鸽恋 时间: 2015-2-27 00:16

不要灰心，一定要保持乐观的心态，抑郁急躁的心情会加快我们的病情的，1，0 和0，8这么好的视力还有什么可伤心的，好好的把你们两口的生活过下去吧！要珍惜呀！
我今年也27岁了，没你那么好的福气，视力还保持的那么好，我现在视力0，3和0，2 ，并且视野也变成了管状视野，都是在半年之内变成的，我开始的时候也是很伤心很无奈，甚至想逃避一切！可是后来又怎样还是慢慢的冷静了，再怎么伤心我们也要坚强的活下去，因为我们还有亲人，还有未来要去面对，不要自暴自弃，一定要勇敢的面对！加油哟！
你还好最起码也快要结婚了，我现在连女友还没有呢，你一定要乐观的面对！每天都要开心的过！抑郁发怒会加重病情的进展的！我这半年最有体会的，半年前我还可以骑摩托，现在连走路都有点怕了，一定要乐观的去面对！为了你的父母，为了你的老婆，你一定要坚强！勇敢开朗的面对！我们有一个大家庭RP之家，没事常来和家人来分享分享自己的生活经验！也帮助了别人还快乐了自己！多和家人分享快乐的心情吧！

作者: 跳跳虎 时间: 2015-2-27 16:49

很快我们就能治兄弟姐妹们挺住

作者: CBX 时间: 2015-2-27 17:19

楼主，你还有那么好的视力，RP的进展是很缓慢的，顺其自然，调整心态，过好每一天！平时看电脑戴遮光眼睛，日常吃叶黄素。

作者: CBX 时间: 2015-2-27 17:31

黄色镜片的舒慕眼镜，本人感觉戴着看电脑很舒服。

作者: 李医师 时间: 2015-2-27 18:28

作为一个五十多岁的RP患者，给你几点建议，一尽快调整心态，毕竟你的视力尚可，没必要世界末日般的痛苦，于事无补，长此下去势必加重病情.二从即日起坚持服药，直至终生.三转行，不要从事电脑职业，上网仅作为浏览新闻之类.四该干嘛干嘛，包括结婚生子.

作者: 海中岛 时间: 2015-2-27 20:16

我也42岁了，现在视力双眼0.5左右，20年前视力跟楼主一样，也不吃药，主要开心过一天，忘记这个病，勇敢些。

作者: 椰海 时间: 2015-2-27 21:22

楼主和我当年一样也是27岁去医院看的这个RP,不过我当年的视力是0.4的视力,比我好多了,我现在的视力差得很多了,
保持好的心态吧!你比我们都幸运得多了.好好保重.

作者: yuleilove111 时间: 2015-2-28 10:09

10# 椰海

我看了你的帖子，你说打那个针怎么样了？

作者: 康乐坊 时间: 2015-2-28 14:08

11# yuleilove111
建议你可以考虑一下去温州眼视光医院找金孑兵教授看一下，他那里有一种日本眼药水，据说是对视力在0.5以上的患者有效果。

作者: 苦海泳者 时间: 2015-2-28 17:03

孩子不要在意你得了这个病。这不是会死人的癌症。我们和正常人唯一的差别就是视力缺陷。不过总比没有智力的人强数倍。
我们都是过来人。视力基本为0。但在你这个岁数的时候。我们当中的许多人的视力都没这么好。我们照样生活。工作。娶妻生子。出外旅游。什么新鲜的高科技在我们手中都不是问题。还有的现在都在开车。
记得当年我在医院查出这个病时。那个医生跟我说别太在意。只是眼底视网膜这二三个平方厘米的问题。就放弃了一生的快乐和追求。忘记你有这个病。该干嘛干嘛。

作者: zfengw 时间: 2015-2-28 18:47

该干嘛就干嘛去吧，别在意

作者: sdc6666 时间: 2015-2-28 19:16

开开心心的你过好每一天。你崩溃了对眼睛更不好。没有想象的那么可怕。。

作者: fengruiok 时间: 2015-2-28 22:05

我29了，没你的情况好，也面临着工作，结婚的问题，我不当是rp, 还伴有听力的问题，快三十的人了，连对像都没有，相一个，黄一个，别说眼睛了，就听力这一样，就把人家吓跑了，时间长了，也就麻木了，不然能有什么好办法？不要在意别人的眼光，人生在世，除了为家人想，也得为自己想，主要是为自己而活，不是看别人的脸色而活，要不然就没意义了，兄弟，挺住，这儿还有这么多兄弟姐妹呢

作者: 放荡不羁爱自由 时间: 2015-3-1 10:45

23 视力0.3 0.1 还伴有白内障
一样坚强的活着
想明白了
日子还得过
同是天涯沦落人
相逢必要再相识

作者: ldx 时间: 2015-3-2 18:40

这样吧，老专家给你开的药可能是N年前的老方子了。
除了放松心情之外，建议你一天吃一粒叶黄素和深海鱼油之类的保健品。

作者: 文之轩 时间: 2015-3-2 21:32

坚强点…我们好多人视力比你差多了！

作者: 飞鸿 时间: 2015-3-3 14:55

你崩塌了世界就崩了，你不崩世界就不崩。
改变心态，乐观未来。

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