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标题: 我给中国红十字基金会的一封邮件 [打印本页]

作者: 林夕 时间: 2010-6-4 17:48 标题: 我给中国红十字基金会的一封邮件

你好：
我是一位先天性视网膜患者（视网膜色素变性简称为RP ，它是一种影响视网膜、引起视网膜功能退化的一种遗传性眼睛疾病。视网膜色素变性患者的感光细胞随着病情的发展会逐渐发生性质的改变，致使患者最终丧失视力功能。根据我国的调查资料，群体患病率约为1/3500），我及我的病友很想成立一个关于我们这个病的基金会，希望能得到你及你同事的帮助。
我们建这个基金会的目的是，希望能以基金会为轴，集合不在少数的RP病人的力量，在这个平台上发出我们的呼喊，让科技不断飞速发展的社会，相关的科学家及眼科医生听到我们的声音，并能引起一定程度的关注。（当然，这只是我希望，还有我的病友）
这个邮箱我是在你们官网找到的，可是邮箱地址却跟在中国红十字基金会财务部的后面，让我有些担心。如果你无能为力的话，请把这封信转发给能帮我及我病友的部门，谢谢！
就算你什么都帮不上的话，也希望能给我一个回话，免得让我的心一直挂着这件事谢了。
www.rp_china.org(RP之家）这是，我们的论坛。

作者: 林夕 时间: 2010-6-4 17:50

我觉得很必要建一个基金会。我为此而努力着。可能以后很长一段时间不能上网了，希望有识之士一定继续实干啊。

作者: tingting 时间: 2010-6-4 19:04

强烈支持，这是件好事啊

作者: 南国乞儿 时间: 2010-6-4 21:50

大力支持.好好好好

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-5 18:57

谢谢林夕的努力，辛苦了。

成立基金会难道很大，因为现在国家已经不批了，或者可以挂在一个知名的基金会下面，比如李连杰，姚明等等，这样即可以提高RP的知名度，也可以得到他们大的基金会的帮助，大家觉得如何？

作者: 心灵的窗 时间: 2010-6-5 21:21

大大的支持！！！！！！！！！！！！！

作者: 蓝月光 时间: 2010-6-5 21:28

突发奇想，如果哪位天后级或天王级人物的小孩是rp,成立基金会的事就容易多了，如王菲她的小女儿嫣然出生就患唇腭裂，王菲和李亚鹏夫妇就成立了个“嫣然基金”，造福了很多患唇腭裂的孩子。沿着这条思路，飞狐版主提的建议值得考虑。毕竟明星这些公众人物的影响力太大了。

作者: BOBOm 时间: 2010-6-5 22:12

我也同意挂在知名基金会下，就是不知如何操作，大家都出出主意吧。

作者: 希望就在前方 时间: 2010-6-5 22:57

这是我们扩大影响力的最直接的办法，特别是影视明星，飞狐的想法真的一个字妙，我十分支持这个想法，只是操作的渠道，大家一起想想如何开展，通过红十字会也是一个办法，我觉得通过红十字会，把RP人的想法说出来，直接点，必竟RP人因为眼睛问题大多数应该收入比正常人来得不易，所以目前我们自己成为基金会的资金可能比较有限，也有必要挂靠，实在这条路走不通，可以通过盲协等，虽然影响力没有那么大，但也是一个渠道，比如黎明前的黑暗提到的广州盲协的会长也愿意帮忙之类的，大家都想想办法，这事应该没有我这想像中的这么难，事在人为，RP人要为自己做点事，特别是在这个时候，不断要消息传出来，不断要本着负责任的态度去了解，去落实的阶段，确实有必要成立这么个基金会，一方面对我们来说，可能治疗的机会大些，另一方面，比如为医院实验的开展提供一些志愿者之类的，缩短医院寻找志愿者的过程，推动RP治疗更快的进行！这只是我个人的想法，请大家也提提自己的想法！

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-6-12 12:38

非常支持！

作者: jannyang 时间: 2010-6-25 09:39

黄晓明好象是个大近视眼

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-6-25 10:48

萧煌奇是盲人歌手.你是我的眼就是他的歌好像还不大有名气.

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