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标题: 北医三院马志中等医生写给RP患者的信函 [打印本页]

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2014-12-5 20:11 标题: 北医三院马志中等医生写给RP患者的信函

尊敬的网膜色素变性（RP）患者协会会员：
现在向您们通报一个消息，最近我们正在开展一项人类视网膜色素上皮细胞移植治疗视网膜色素变性（RP）的临床研究。也就是将供体眼球内的色素上皮移植到患者眼内以达到治疗或延缓视网膜色素变性进展的目的。

大家可能都知道，目前在国际上通用的色素上皮移植是来自于不同来源的干细胞。干细胞无论在组织结构、细胞功能方面与正常眼内的色素上皮细胞还相差甚远。未来能否真正成为治疗视网膜色素变性的有效方法还不确定。同时安全性一直承受着质疑。

我们正在研究的技术与国际上正在进行研究的关键性不同点是移植物来自于供体的完整色素上皮组织片。因为供体的色素上皮细胞组织不含有异常基因，保持了正常色素上皮细胞组织的结构和功能。携带着细胞存活的局部环境，因此就像身体其它器官组织移植一样，去替代已经将近死亡的色素上皮，挽救并维持逐渐死亡的视细胞的功能。这种供体提供的完整组织植片，是干细胞的细胞悬液和托在片基上的干细胞无法比拟的，因为诸如肾移植、肝移植等的巨大成功已经无人再怀疑。当然与其它组织移植一样，免疫排斥问题依然存在。但网膜色素上皮像角膜一样，因为它所处的环境无血管，所以也是免疫赦免组织。排斥的程度显著低，移植成功率高。另外，人们在抑制排斥的实践中已经积累了丰富的经验和有效的办法，比如在市场上很容易得到供眼内植入的免疫抑制剂的缓释胶囊。在移植片植入眼内同时也置一枚缓释胶囊在眼内。胶囊内的抗排斥药物可以一点一点缓慢释放出来，长期发挥抗排斥效应。

也许有朋友会问，这么一个容易想到的问题，以前就没有想过？我们认为肯定有许多人想过。但是想达到这个目标需要解决如下四个关键性问题。
1. 不能把色素上皮组织做任何硬化或冷冻的处理，把想保存组织完好取下来，把不该要的组织一点都不能要。必须找到适应的工具和方法。否则很难达到目的。
2. 把取好的一大片组织毫无损伤地通过一个很小的切口送到眼内。这需要特别的器械和技术。
3. 把送入眼内的组织植片植入到视网膜下。
4. 对抗排斥行之有效的药物和途径。眼局部的排斥采用副作用很大的全身用药显然不恰当。必须有适合眼局部应用的制剂，而这样的产品是近年才问世。
经过近三年的努力，以上四个问题基本获得解决。这项研究1年前已获得北医三院伦理委员会的批准。因为这尚属于探索中的技术，还不知道它的确切疗效或者在多大程度上有帮助，所以在初步阶段建议那些只有光感或手动视力的患者参与试验。一旦等技术定型、成熟、效果肯定之后，再向数指以上视力的患者拓展。

北京大学第三医院北大眼科中心
马志中  胡运韬

（请直接向院方有关医生咨询了解）
马志中教授的电子邮箱是:  puh3_yk@bjmu.edu.cn
联系电话是:  13801105509（发短信为宜）

胡运韬教授的电话是:  13501301895（发短信为宜）

如果哪位朋友带着检查资料联系马教授，最好用电子邮件。因为马教授常常在手术台上，联系不上。

分割线------最新进展2015.06.04
-------------------------------------------------
⽬目前状况
• 患者述:⼿手术眼⽐比对侧眼(只做⽩白内障那眼)光感明显改善。
• 当地检查,术眼眼压等指标均正常。植⽚片成活良好。
• 约3周后患者会来北京复诊。

作者: 逸水寒 时间: 2014-12-5 20:33

1# rp之光爱心联盟

为RP患者祈福，希望早日实现！

作者: 咖啡泡泡 时间: 2014-12-5 21:05

希望早日实现！真是好消息！

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2014-12-5 22:50

顶一下

作者: 风雨无惧 时间: 2014-12-5 23:19

祝贺又一家医院开始向RP发起挑战！关键是说了些真话、表明了方向，甚至也具备一定的自信。这对国内死气沉沉的研究氛围无疑是一次冲击。我不知道马教授他们能不能成功，或者需要多久能成功。但这种态度令人赞赏和感动。另外，我坚信这封信背后一定有我们RP爱心之光联盟的努力。谢谢你们！

作者: 知道 时间: 2014-12-5 23:22

我想知道供体从哪里来，如果像眼角膜一样一般由去世的人捐赠，那就是僧多粥少啊

作者: KING 时间: 2014-12-6 08:04

天大好消息啊。。。感谢爱心联盟

作者: fanchen051 时间: 2014-12-6 08:20

网上查询这个马志中教授，貌似很靠谱啊！

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-12-6 10:46

感谢爱心联盟给我们带来的好消息

作者: 椰海 时间: 2014-12-6 11:39

感谢北医三院的的研究团队.希望你们能攻尖克难,早日为RP人带来新生!

作者: AA光明 时间: 2014-12-6 12:26

什么是手动视力和数指以上视力.帮解释一下

作者: rwmlau2004 时间: 2014-12-6 13:12

只换上皮层真的有用吗？这种手术好像以前有医院做过，效果不显，希望经过多年改善，真的会有更好的效果

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-12-6 13:38

Rp不是感光细胞坏了吗，怎么是移植上皮细胞？上皮细胞不是黄斑变性相关的吗？求解释。

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-12-6 14:59

RPE细胞主要是给感光细胞营养.我认为北医三院主要是让色素上皮细胞给RP患者没有死亡的感光细胞以营养.从而救活这些濒临死亡的细胞达到改善视功能的作用.

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-12-6 16:03

喔，Rp的上皮细胞也有问题吗？如此，与西南医院的移植相配合，岂不更好。

作者: rwmlau2004 时间: 2014-12-6 16:39

如果上皮层换了片正常的，而且可以完全取代异常的旧上皮层又能运作正常的话，旧的感光细胞当然可以有足够营养存活，已死的感光细胞亦有可能再次被新的感光细胞取代而复活，一齐静待成果吧

作者: sdc6666 时间: 2014-12-6 17:45

又是一条路。视力不好的朋友可以试试。。谢谢分享。。

作者: zhang 时间: 2014-12-6 18:16

不管效果如何，有更多靠谱的医院参与研究总归是好消息

作者: zhang 时间: 2014-12-6 18:19

不过要等临床试验数据出来还需要一定的时间。

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-12-6 20:43

无论如何有更多人参与研究总是好事，多了一些希望。

作者: 安徽敬亭山 时间: 2014-12-6 22:35

祝三院早日成功，感谢马教授、胡教授、爱心联盟的辛勤工作

作者: asd874581289 时间: 2014-12-7 12:21

不知道这个和西南医院的干细胞有什么区别不管怎么说又多了一种方式还是值得高兴的

作者: rwmlau2004 时间: 2014-12-7 12:28

单是根据文章内文
供体似乎要用新鲜活尸取下的上皮层才有用，那么数量上不会多，而且成本一定不便宜
如何有效把新旧血管连接上也是重大问题，不会儿戏到把新上皮层放上去就随它自行连接吧？但这么多微小血管真的能一一连接上吗？

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-12-8 12:08

23# rwmlau2004

国内外的干细胞移植或者视网膜移植.没有看到有移植血管的.

只有在中国才有移植血管治疗RP的.

作者: ☆孤独天才☆ 时间: 2014-12-8 17:59

期待，等待~

作者: hhsmm 时间: 2014-12-9 19:09

好消息呀。

作者: KING 时间: 2014-12-10 16:08

24# 雪山飞狐

大哥着不是移植色素上皮细胞么，。。。怎么成移植血管啦。。。

作者: passway 时间: 2014-12-10 20:31

谢谢分享，但有很多问题不清楚。比如，目前治疗过多少人，效果如何；是否要自费，费用多少等等。这都是具体问题。

作者: 日月星辰 时间: 2014-12-11 13:33

大家需要冷静。
1、马大夫做的是人体视网膜移植手术，目前实验阶段，只针对近乎失明的患者；2、有过手术实例，效果如何没有透露；3、马大夫个人意见，基因治疗的可能性，或早于干细胞；4、马大夫对日本的手术似乎比较认可。现在的探索也许为以后人工培养的视网膜移植做准备。最后一条纯属个人猜测。

作者: 日月星辰 时间: 2014-12-11 13:40

马大夫的病人对他的医德反应不错，手术费用不高，医保范畴内，不给乱开药。

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2014-12-16 10:08

我们有个绿色通道，接到通知的患者，只要有手术指证我们会立即安排住院。手术后大约在京住1-2周。这取决于往返的交通途径。比如来自高原的患者，如果眼内注了气体就不能立即乘飞机和火车反回原地。那样会有危险。

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-12-16 11:32

31# rp之光爱心联盟

开始在人身上治疗了吗

作者: 守望爱的阳光 时间: 2014-12-16 11:41

开始治疗了吗

作者: 守望爱的阳光 时间: 2014-12-16 11:55

感谢所有为rp做出贡献的科研人员希望我们早点脱离苦海谢谢你们了

作者: 浪漫樱花 时间: 2014-12-16 18:45

真的是个好消息啊，祈祷能够早日成功

作者: snail666 时间: 2014-12-17 10:14

听到这样的消息太让人感动了，祈祷马教授成功！

作者: dfys 时间: 2014-12-18 13:30

托人请教了马志中教授，得知：
一，是危重视网膜变性病人实验治疗。
二，视力大于0.1的患者暂时不建议试验。
三，技术上北医三院的这项技术目前领先于国际。
四，观察大约两年后如效果显著则大面积推广治疗。

作者: zhang 时间: 2014-12-18 13:59

但愿一切顺利，失明前能得到治疗

作者: 咖啡泡泡 时间: 2014-12-18 15:40

消息很兴奋。

作者: dfys 时间: 2014-12-18 17:17

本帖最后由 dfys 于 2017-1-23 10:22 编辑

不要抱有太大的希望。只是初步人体实验。

作者: BOBOm 时间: 2014-12-18 20:34

40# dfys
谢谢你的分享，让我们了解更多的信息。

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-12-18 20:41

这一天能早日到来

作者: nn2000 时间: 2014-12-20 05:31

这个很多年之前就有人研究了，当时的难点是如何将细胞片平整的铺在眼底，这比想象的难得多，后来一直没消息了。

作者: dfys 时间: 2014-12-20 11:12

从视网膜最高难度手术与创新技术手术的这个角度上来说，目前在国内马志中要说是第二没人敢说有谁是第一。

作者: fanchen051 时间: 2014-12-20 11:45

貌似马志中医生还入选过世界百大名医

作者: fengruiok 时间: 2014-12-20 16:04

我想问一下，这项临床试验是否经过国家批准了？我在网上查不到，但重庆西南医院做的临床试验，经过国家批准了，我在网上可以查到

作者: 咖啡泡泡 时间: 2014-12-21 12:07

为什么来关注的人这么少？

作者: dfys 时间: 2014-12-21 19:24

47# 咖啡泡泡 呵呵，因为有些人就是信鬼不信人。

作者: 咖啡泡泡 时间: 2014-12-24 14:44

大家都来关心一下

作者: 真的爱你 时间: 2015-1-9 13:45

又让大家看到一丝希望了

作者: 雪山飞狐 时间: 2015-1-12 08:53

医院的治疗顺利进行中.请大家耐心等待结果.

作者: KING 时间: 2015-1-12 10:57

信心百倍等待。。。坐等效果

作者: baijianzhong 时间: 2015-1-12 13:23

51# 雪山飞狐
请问大哥，一只眼睛低于0.1是否能参加实验治疗。

作者: baijianzhong 时间: 2015-1-12 13:27

51# 雪山飞狐
我想问一下下大哥吃的抗盲基金会推荐的药物是哪个牌子的，海淘东西太多了，不知哪个好.

作者: 雪山飞狐 时间: 2015-1-12 13:54

53# baijianzhong

我不建议你现在参加实验治疗

作者: 雪山飞狐 时间: 2015-1-12 13:57

54# baijianzhong

我一般不海淘的.海淘有很多不确定因素

作者: 算了 时间: 2015-1-12 16:22

51# 雪山飞狐

谢谢飞狐大哥，这看来是国内近期最靠谱的研究了

作者: 某城远望 时间: 2015-1-13 12:38

感谢飞狐大哥的持续关注与分享，希望有更多后续好消息

作者: 城市乞丐 时间: 2015-1-15 20:15

关注中.好消息。

作者: 老蒋 时间: 2015-1-21 20:35

谢谢带来的好消息。

作者: lzb 时间: 2015-1-22 12:23

祈祷能够早日成功

作者: muse 时间: 2015-1-26 00:21

北医三院，很中肯，很负责任，很务实

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2015-1-26 17:34

44# dfys 因为之前各种可以治愈治好的消息太多了，一会儿冒出个中药山人一会儿又是某医院干细胞可治疗的消息。结果全部没有后文。RP也是人，被这类没后文的消息折磨成妖怪了

作者: rwmlau2004 时间: 2015-1-29 16:26

63# 罗兰德尼奥

你不上來便没失望 ~ 再见

作者: 664387 时间: 2015-1-30 11:56

楼上的说得也对！
这里老是会有一些不和谐的状况出现，
这里没人折磨你，是你自己在折磨你自己呀，
弄得战友们都不想在这里说话了

作者: wgl 时间: 2015-1-30 19:55

期待听到更多更好的消息

作者: 雪山飞狐 时间: 2015-2-2 11:36

已经有一点信息传来.不是很详细.据说患者有改善.大家耐心等待

作者: 圣洁雪域 时间: 2015-2-2 13:19

因为我们第一阶段的临床试验采取谨慎的态度，所以先实行视力在光感到手动视力的。如果这阶段的手术证明效果显著，就会把手术适应症扩大。

作者: ☆孤独天才☆ 时间: 2015-2-2 15:49

楼上的好消息啊！期待更好的消息传来！加油！

作者: 祝福RP 时间: 2015-2-2 16:24

好消息谢谢分享期待会有更好的消息

作者: 算了 时间: 2015-2-2 20:52

已经有一点信息传来.不是很详细.据说患者有改善.大家耐心等待
雪山飞狐发表于 2015-2-2 11:36

谢谢飞狐大哥告之最新情况

作者: 664387 时间: 2015-2-3 14:20

真是值得期待！
谢谢飞狐大哥告之最新情况!

作者: 等待 时间: 2015-2-3 15:42

希望治疗效果明显一点，明年也想去看看。

作者: 朝阳7945 时间: 2015-2-3 16:20

希望早点突破吧

作者: 愤怒的蝴蝶 时间: 2015-2-3 16:59

说实话,我从来就相信这是可以治好的

这个信息令人感动,谢谢!

作者: lookworld2015 时间: 2015-2-3 22:30

真的是个好消息，感谢他们

作者: 圣洁雪域 时间: 2015-2-20 13:00

但愿北医三院有重磅好消息传来。

作者: 圣洁雪域 时间: 2015-2-27 08:09

按马大夫的推论，网膜色素上皮移植应该是效果非常显著才对，倘若失败，那又是什么原因?

作者: 圣洁雪域 时间: 2015-2-27 08:16

国外应该也具备了马教授所说的网膜色素上皮移植成功的前提条件，国外为什么就沒人做这项研究?

作者: 圣洁雪域 时间: 2015-2-27 08:20

网膜色素上皮移植与干细胞结合，效果是不是更佳?

作者: yxnxlg 时间: 2015-2-27 11:47

祝愿临床实验成功！

作者: 1751019338 时间: 2015-2-27 16:04

有改善有什么个概念～

作者: 跳跳虎 时间: 2015-2-27 16:40

根本问题没解决做这有屁用，有本事来个感光细胞移，人家都在做视网膜再生，你这样忽悠有用吗？还是来点实际的吧！

作者: cwm1983 时间: 2015-2-27 21:48

本帖最后由 cwm1983 于 2015-2-27 21:50 编辑

细胞生活环境没有改变细胞的移植成活率也很低啊
马教授的能改善细胞的生存环境就好了~！

作者: 一木竹 时间: 2015-4-21 16:57

值得期待
目前视力能看到手指期待成功

作者: 雪山飞狐 时间: 2015-4-24 08:47

新一轮治疗又开始了

作者: chming2011 时间: 2015-4-24 08:58

是治疗还是试验？

作者: 得过切过 时间: 2015-4-24 09:56

本帖最后由得过切过于 2015-4-24 10:08 编辑

86# 雪山飞狐
谢谢飞狐大哥，总是给大家等待的信心！说实话，大家都挺期待北医三院的，每次科技的进步，都要经过无数次的失败，查找原因，总结教训，最终成功！

作者: zhang 时间: 2015-4-24 10:22

谢谢飞狐带来的好消息，是新一期的实验治疗吗？

作者: 期待明天 时间: 2015-4-24 14:22

无比的期待能有实质性的进展······

作者: 椰海 时间: 2015-4-24 17:54

估计飞狐兄说的是实验治疗哦！真是好消息啊

作者: kim 时间: 2015-4-30 16:19

值得恭喜，总是又前进了一步。

作者: 雪山飞狐 时间: 2015-5-29 09:31

顶起来.这个帖子不能沉下去.希望就在前方

作者: 得过切过 时间: 2015-5-29 10:38

对北医三院有信心，期待中……，

作者: 永远光明 时间: 2015-5-29 10:54

北医三院加油加油加油

作者: 希望就在前方 时间: 2015-5-29 15:52

加速啊，北三院

作者: 某城远望 时间: 2015-5-29 16:09

飞狐大哥是否有内部消息哈?

作者: fanchen051 时间: 2015-5-29 21:32

飞狐大哥能不能简单介绍下最新进展啊，大概什么时候能有结果？

作者: 雪山飞狐 时间: 2015-5-30 09:07

4月底医院做了一个改进型治疗.供体视网膜色素上皮细胞层比之前大很多.比日本的也要大1倍多.按照以前马主任做黄斑变性治疗的经验分析这样大面积的供体效果应该会好一些

作者: 康乐坊 时间: 2015-5-30 10:30

好消息！高度关注中！

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