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标题: 第二届视网膜变性讲座及患者联谊录音 [打印本页]

作者: 拽着蜗牛狂奔 时间: 2014-11-7 17:21 标题: 第二届视网膜变性讲座及患者联谊录音

本帖最后由拽着蜗牛狂奔于 2014-11-7 19:05 编辑

录音：第一讲 RP的干细胞治疗
http://v.youku.com/v_show/id_XODE5NTAzNjAw.html
第二讲：遗传性RP的基因诊断和基因治疗
http://v.youku.com/v_show/id_XODE5NTcyMDQ0.html
第三讲视网膜病变的细胞医学进展
http://v.youku.com/v_show/id_XODIwMTgzNDg0.html
第四讲 RP之光爱心联盟介绍
http://v.youku.com/v_show/id_XODIwMTkzODM2.html
第五讲心理咨询师
http://v.youku.com/v_show/id_XODIwMjA3NTQw.html
第六讲中华救助基金会
http://v.youku.com/v_show/id_XODIwMjEzODA4.html
第七讲北京美尔目医院
http://v.youku.com/v_show/id_XODIwMjI3MjY0.html
第八讲用舌尖感知世界
http://v.youku.com/v_show/id_XODIwMjM5MDEy.html
第九讲自由发言、提问交流
http://v.youku.com/v_show/id_XODIwMjY3NTE2.html

作者: ☆孤独天才☆ 时间: 2014-11-7 17:44

沙发，谢谢分享！~

作者: 拽着蜗牛狂奔 时间: 2014-11-7 22:29

3# czdong888

没有啊，我听着挺顺畅的啊

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-11-8 11:22

身受启发丶塮榭分享

作者: 742442837 时间: 2014-11-8 15:24

楼主辛苦了

作者: 天空之城 时间: 2014-11-12 09:43

第九讲无法播放提示未能载入。其他讲都可以，请帮忙看看

作者: 天空之城 时间: 2014-11-12 11:53

点击后马上把播放条往后拖一些就可以了，谢飞狐大哥指导

作者: 午阳 时间: 2014-11-14 22:05

谢谢楼主辛苦付出！
内容对我们非常重要，我反复听了好多次，少走了许多弯路不说而且更重要的是重获光明和希望！

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2014-11-15 20:41

各位领导、各位医生、各位学者、各位病友：
   大家上午好，我是rp之光爱心联盟的代表。
   首先，感谢各位领导、医生、学者能在繁忙的工作中抽出宝贵的时间参与这次活动。
   其次，感谢各位能给我们广大病友及其家属这个机会，让我们倾诉一下我们的心声。
   再次，感谢你们对中国rp患者的辛勤付出。
   今天，我想从我们身边病友的生存状况开始我的发言。下面我将给各位展现三位不同年龄病友的遭遇。这些文字是他们用自己的笔艰难的记录下的痛苦经历。
第一位曾是戍守边疆的铮铮铁汉，曾经横枪跃马在祖国的北方边疆。
当我参加工作第十个年头儿时，视网膜病变使我在三个月内视力急剧下降，我被命运击到，陷入一片黑暗之中，我曾经是一个男子汉，不折不扣的男子汉，为人豪爽而善良，忌恶如仇而向往自由，但失明把我彻底打倒，我从男子汉一夜之间变成了一只哼哼唧唧的没头苍蝇。
曾经的钢铁战士不见了，我手里拿着一根棍儿，像当年拿着那支枪一样，茫然的搜索着一个个目标。当一次次被绊倒，头一次次撞到各种物体上，心里的痛远远的超过皮肉伤的伤痛，于是25岁那年我被彻底的打倒了。脸上淌着泪，心里滴着血，一年之内竟然熬白了满头的黑发。
组织上来探望我，他们陪着我的父母，长吁短叹，放下慰问品走了，我的战友们也来了，他们放下手中的工作，陪着我一起谈心，真诚的表现出同情，也纷纷的走了，终于没有人再来了，我的身边只剩下父母，我长时间的呆呆的坐在床上，脑海里反复的考虑一个问题，我该怎么办，我还要不要活下去，我反复的想着这些没有答案的问题，痛苦的浑身都在抽搐。当时我的父母都已年过半百，他们和我一样，陷入极度的痛苦之中，不！除了痛苦还有焦急，可惜那时候我从来没有顾及他们的感受，也许是我太年轻，也许是我太自私，我一天喝下散发着各种苦涩味道的药汤，汤药、中成药、西药、打针和针灸理疗，我用上了所有能够想到的方法。现在想起来一点用都没有。
父亲带着我到处看病，河北、江苏、上海、四川，我花光了家中的所有积蓄，仍然是一无所获，我变得越来越烦躁，经常在服下一碗汤药之后，当着母亲的面把碗摔得粉碎。和父母一起吃饭，突然想起什么，我会暴怒的折断筷子，甩手而去，父亲叹着气，而母亲一句话都没有，她默默的把碗的碎片收起，把折断的筷子扔掉。
第二位是怀揣梦想却痛苦折翼的青年。
繁重的学习压力让我也没法早点回家，我却发现我在晚上看不清东西的情况越发严重了，几乎到了晚上就看不见东西了，一般都是和同学一起走，如果是一个人，还好还有路灯为我照亮前方的路，有一次我们这里停电，我几乎是辨别了大致方向，用脚试探着一步步挪回家的，这一路走的如此的艰难。到了我大学毕业，我已经很难看清楚东西了，也无法出去上班，在家的时候，我每天等待的就是妈妈爸爸回来能陪我说说话，而到了街上路灯亮起的时候，我知道爸爸妈妈就要回来了。
终于有一天连这最后仅存的一些光感也离我而去了，不能再看到爸爸妈妈微笑的脸，不能再看到伴随了我二十几年的路灯，巨大的打击和强烈的恐惧击倒了我，那时候我郁闷我气愤我无助，无数个睡不着的夜晚，我都无言的问苍天为什么是我，为什么偏偏夺走了我最宝贵的光明。继而情绪就转化为了歇斯底里的宣泄，我砸东西，我咒骂老天的不公，我想毁灭自己身边所能摸到的所有东西，动不动就对父母大发脾气。在情绪不稳定的时期过去后，我开始封闭了自己，终日陪伴着我的就是收音机和电视机。
第三位是在人生即将到了收获之时却遭遇不幸的病友。
在我刚刚步入不惑之年，无情的病魔悄悄向我袭来，一个令人恐惧，令人费解又无奈的医学名称“视网膜色素变性”，像一座沉重的大山压在我的头上。从那时起，每当想到这几个字，那根敏感的神经就会使我的心头一阵紧缩，感觉被压的喘不过气来。一想到后半生将与黑暗为伴，心情就被黑雾一点点的笼罩和吞噬着，虽经四处求医，但也无济于事。丈夫为了给我治病，花费了家中的大部积蓄。尽管拼命抵抗，却也无力回天，无奈的泪水伴我渡过一个个无眠的夜晚,残存的视力也在无助的哭泣中悄然而去。
从此，我不仅放弃了持续多年的财务工作，不得不挥泪告别我那些朝夕相处的同事，也远离了早八晚五昼夜更迭的日常生活。最不能让我接受的是再也不能用眼睛观赏大自然的美景，更不能看书写字，用文字构成的世界，将永远消失在我的视线中。一想到这些，我心如刀绞，禁不住潸然泪下，真有一种生不如死的幻灭感。
面对这残酷的现实，我仰望浩瀚的夜空，心中充满了无尽的忧伤与茫然。我在泪水与苦药的煎熬中度日如年。我整日蜗居在家，不敢出门，不愿与外界接触。
Rp这个病魔不仅无情的摧残着病人的身心，也异常残忍的折磨着家属心灵。不管是年轻还是年老的父母们在得知子女患病后犹如晴天霹雳、万念俱灰，多少个家庭从此改变了原有的生活轨迹，很多病人的父母放弃了自己钟爱的事业，走上了寻医问药之路，弄得身心疲惫，甚至有很多患者家属不堪重负患上了抑郁症和焦虑症，整日以泪洗面，痛不欲生。
看到如此多的不幸的病友及家庭，联想到自己的痛苦经历，我们在谢良先生的倡导之下，成立了自己的公益组织——rp之光爱心联盟，旨在从精神、物质等方面帮助中国的rp患者，引领他们走出心理的雾霾，帮助他们克服生活上的困难。
组织成立之初，便得到了睢大夫、阴主任的大力支持，今天借这个机会当面向你们表示感谢。
Rp之光爱心联盟成立之时，我们以rp之家论坛为依托建立了自己的网站“rp之光爱心联盟”并且我们多方寻求支持，向十位病友每人赠送了一副睿特保遮光眼镜，并向五位病友赠送了国内无法购到的棕榈酸va，以帮助病友延缓病情，等待能够治疗的那一天。今年暑期，联盟又开展了“爱心对对碰，暑期送清凉”活动，向部分家庭困难病友赠送了电风扇等防暑用品，既让他们的生活得以改善，又让他们感受到来自病友的关爱。
在此，我要特意向大家提及的是去年rp之光爱心联盟成功的举办了“首届rp之光爱心联盟歌曲大赛”。通过此次活动，众多的rp朋友感受到了生活的多姿多彩，敞开了封闭已久的心扉，以乐观的心态面对生活的艰辛。鉴于过往的成功，我们将继续披荆斩棘，奋然前行。今天借这个机会，我可以告诉大家，第二届rp之光爱心联盟歌曲大赛正在积极的筹备中，很快就会与大家见面。
今天，借这个机会，我也不得不和大家解释一下，虽然我们想帮助所有需要帮助的人，但联盟的运行面临着诸多的困难，资金不足，人手短缺，身份不明，使我们每一次行动都面临着重重困难。我们的经费主要来自经济条件较好病友的资助，即使有个别的企业愿意进行微小的赞助，却因联盟没有办法提供相关接纳手续而搁浅。在此我们呼吁各位与会者能够给予我们切实的帮助和支持。
当然，最终能使我们走向光明的还是在座的各位眼科领域的专家学者，我们希望能够和你们建立起快速有效的交流平台，把你们可以公开的最新的研究成果及时通报给我们，以使我们脆弱的心灵得到安慰，以更大的持久力一起守望光明的到来。同时我们愿意与你们加强合作，我们中有许多患者愿意做rp研究临床实验的病人先锋，为临床试验贡献自己一份力量。
同时非常期待在座的各位医生专家希望你们怀着为患者解除病痛、让患者重见光明的这样一种使命感，早日攻克RP这一世界难题。今天我们已感受到您们急患者所急，在百忙之中举办这次前所未有的专题咨询讲座和爱心联谊活动，为我们进行干细胞、基因治疗方面的答疑解惑，您们所展示的这种爱心与社会责任感让我们深受感动，我们有理由相信在不久的将来通过各位医生专家的不懈努力和我们患者的积极配合必将战胜RP这一病魔。
真正成熟的社会心理是包容。真正成熟的病人心理是接纳。以乐观的精神面对现在，以充满希望的心态面对未来。
希望广大RP患者紧紧团结在RP之光爱心联盟的周围，不再怨天尤人、不再自暴自弃，互帮互助，努力克服一切困难，展示RP人自强不息、勇于自救的精神风貌，坚强的活下去，活出我们特有的精彩！

Rp之光爱心联盟
2014-11-2

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