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标题: 西南医院3日观后感 [打印本页]

作者: 清晰的世界 时间: 2014-10-23 17:20 标题: 西南医院3日观后感

20号早上李世迎教授的的号到了那说明了自己是RP李教授说这个病以前没治现在可以治疗（临床实验每一个月都去复查免费的）他们现在开展干细胞治疗有不小的进展有的病人视力配镜后到了0.8 也有没提高的但是没恶化得检查看看合不合格随后给了个RP检查流程得10多项吧（2000）检查最快1天半时间（以后有去的病友医生给开了检查项目先去每个窗口登记这样会快许多因为人特别多）23号找李教授看的结果检查结果他们会留下备案的说我这批的可能申请不下来得下一批了检查的时候碰到了好几个RP患者其中年龄大的有10几岁的也有还碰到了2个干细胞治疗1个月的病友去复查问他们的感觉说是在检查上视野有提高但是自己觉得不大或许是时间短提升不大自己感觉不出检查后做了基因检测做干细胞得先检查基因（5500）到最后顺便问了一句说是现在是第二期临床试验马上第三期了

作者: asd874581289 时间: 2014-10-23 18:15

我做了基因测试但是查不出致病基因不知道这样可不可以啊
我预约了27号还是去看看吧做三期就好了

作者: 清晰的世界 时间: 2014-10-23 19:59

看看最好干细胞治疗没有副作用不提升但是也可以维持比你下降要好的多啊严重的现在给做干细胞治疗还是免费的但是得前期必须每月复查（免费）后期必须半年复查（免费）

作者: 清晰的世界 时间: 2014-10-23 20:01

大家反过来想一想我们都去西南检查一下花个1千2千的让西南的医生教授的也知道知道这个病人特别的多！！！让他们关注我们这也无形中给我们自己打了广告要是西南每天去确诊RP100人他们也会重视的现在据我这几天的观察每天也有 2--4个被确诊的

作者: 岁月如歌 时间: 2014-10-23 21:41

感谢楼主带来的西南医院的一些消息，但愿西南医院能解救我们RP人

作者: 清晰的世界 时间: 2014-10-24 07:46

我在西南医院碰到了2个做干细胞检查的他们都才治疗了一个月在仪器上显示有所提高但是据他们说没觉察到李世迎教授说有提升到配镜0.8 视野啊暗适应啊基本差不多！！我又问了一下给我来做基因检查的华大的员工他说做了80多人了

作者: asd874581289 时间: 2014-10-24 10:11

3# 清晰的世界 说得对啊我现在已经是中晚期了正在恶化中

作者: 朋友2 时间: 2014-10-24 10:26

我9月8日挂的李世迎的号，在医院检查了三天，完后见李世迎交流不到2分钟，叫做基因检查。我沒有做李世迎说做了可中请免费治疗现在有人治了效果还可以，反正说的很含糊，也没有具体说也可能我没有做基因检查，碰见有些病人反正对李应响不好，建议大家最好挂，王一。殷正勤，刘勇的号。最后李看我的检查都是随便翻了一下，说可能是原发病历确诊都沒有写。这是本人自?己的看法。

作者: 椰海 时间: 2014-10-24 11:08

看了楼主所说.感觉效果都不是很明显..就马上要做临床三期了.
还有就是搞不明白的就是不是做干细胞临床吗?干嘛病人一去西南医院是RP的话,,就要做基因检测.那可是一笔不小的费用.
难道做干细胞临床一定要检测基因才能治疗RP吗?
就我们了解干细胞和基因是两种治疗途径.
有点不懂.还希望专业人士耐心解答一下好吗?

作者: 守望爱的阳光 时间: 2014-10-24 12:23

我们的光明来了感谢上苍

作者: 朝阳7945 时间: 2014-10-24 12:34

看了楼主所说.感觉效果都不是很明显..就马上要做临床三期了.
还有就是搞不明白的就是不是做干细胞临床吗?干嘛病人一去西南医院是RP的话,,就要做基因检测.那可是一笔不小的费用.
难道做干细胞临床一定要检测基因才能治疗RP吗?
就我们了解干细胞和基因是两种治疗途径.
有点不懂.还希望专业人士耐心解答一下好吗?

作者: 希望的路上 时间: 2014-10-24 18:00

感觉没必要对干细胞治疗太乐观谨慎看待吧

作者: KING 时间: 2014-10-24 19:53

本帖最后由 KING 于 2014-10-24 19:54 编辑

视野啊、暗适应啊基本差不多？什么意思啊？是和没治疗差不多吗？

作者: 苦海泳者 时间: 2014-10-24 21:49

楼上的所有弟兄们。我认为西南的干细胞目前只是在做临床试验二期。效果估计最多只是延缓早期患者恶化的效果。还远远不能达到治愈的地步。
但是我们也不必悲观。因为目前只有干细胞和基因技术治疗才有可能对RP治愈。目前。这方面的理论技术已经成熟。而且全世界的医学家们正大力研究开发完美干细胞再生。基因治疗等技术。比如日本的IPS技术都已经用上了临床试验就已经让我们真正的看到了希望。还有胚胎干细胞注射治疗。视网膜体外再生移植修复等等治疗技术。
因此。我们现在要做的就是耐心地等待。我相信治愈的这一天真的不会很久了。

作者: 清晰的世界 时间: 2014-10-25 09:25

13# KING
是差不多正常了

作者: 希望的路上 时间: 2014-10-25 13:07

15# 清晰的世界
正常？？？？？？？

作者: 江南剑 时间: 2014-10-25 15:51

就是说视野、暗适应有很大的好转是吗？也就是说夜盲没有了对吧。

作者: passway 时间: 2014-10-25 17:33

晕，怎么感觉像一锅混沌，情况不清楚·

作者: 清晰的世界 时间: 2014-10-25 17:51

李世迎教授说有个别的视力矫正到0.8 我又问视野暗适应怎么样他说也基本正常与其大家在这7嘴8舌又不怎么相信可以自己去西南医院看看啊看看第三军医大学西南医院的干细胞小组（阴正勤李世迎刘勇王一）这几个人挂谁的号都一样的我在那就碰到一个挂阴正勤的300元挂号费但是检查结果资料也得给李世迎坐诊的诊室。

作者: 康乐坊 时间: 2014-10-25 18:05

楼主，你说没副作用，这消息来自哪里？可靠吗？

作者: 清晰的世界 时间: 2014-10-25 19:28

20# 康乐坊

西南医院的李世迎教授他就是给我这么说的我也和你一样问了有没有副作用

作者: 希望的路上 时间: 2014-10-25 22:07

太好了“。

作者: 希望的路上 时间: 2014-10-25 22:22

突然发现单单检查就近万，对一些家庭来说，有点经济压力了

作者: 椰海 时间: 2014-10-26 16:18

我想也是的,我觉得大家可以先等等看,西南医院的第三期临床了再说.,要是真想去看的话,最好是当地的病友过去看看也好.必经医院说每个月要去检查,这对远方的朋友来说是一笔不小的费用.要是附近的病友就可以省去一笔费用.
还有就是听说医院都是给当地的病友免费做干细胞临床.因为每个月要复查,当地的人就比较方便复查.来自远方的病友申请免费的干细胞临床就少很多.医院也考虑到这点.不知我说的对吗?

作者: 清晰的世界 时间: 2014-10-26 20:36

24# 椰海

你说错了我碰到了两个做干细胞的一个25岁一个最多20（我没有问年龄因为不满18不给做的） 25岁的那个男孩是成都的 18岁的那个男孩是河南的医院现在是免费做但必须能每月复查为了是要准确的数据没有准确的数据怎么做以后临床治疗啊大家再想一想要是第一期就有副作用和没作用还用做第二期吗现在人家都三期了这个项目国家投资了不少资金人家医院也投了不少精力和人力给你做了你不去检查让以后的病人怎么能得到开放治疗呢

作者: 希望的路上 时间: 2014-10-26 21:54

有没有已经做了干细胞治疗两人的联系方式？？？

作者: 清晰的世界 时间: 2014-10-27 20:15

我回来后还后悔呢自己忘记给人家要电话了那个25岁的男孩我和他聊了20多分钟有一个病友的母亲遵义的倒要了我的电话！！

作者: 1751019338 时间: 2014-10-28 09:56

楼主~看东西模糊有效果吗？

作者: asd874581289 时间: 2014-10-29 16:41

今天把资料上交了在等通知其实做干细胞或许不用基因测试结果的我的基因测试结果没有查出致病基因也可以照样存进数据库其实这个都是华大和西南医院合作赚我们的钱罢了楼主你被李世迎忽悠了二期临床才开始几个月二期要做两年的他说的下一批就是说明你现在不符合做不知道以后符不符合

作者: asd874581289 时间: 2014-10-29 16:46

他和我也是这样说后来说我的眼球震颤太严重检查的不是很好下一批就是他们还要向国家申请的项目就不同于现在的干细胞所以我的通知变得遥遥无期建议大家不要希望过大顺其自然吧急不来的我的一个朋友说他在手术名单里了可是都三个月了西南医院还没有通知他

作者: 希望的路上 时间: 2014-10-29 17:38

30# asd874581289

你的联系方式可以说下吗？

作者: zhang 时间: 2014-10-29 20:31

29# asd874581289
个人认为基因检测和这次的干细胞实验治疗虽然没有直接的联系，但对于院方的实验数据统计是很有用的，可以知道对哪一类型的基因突变更有效，医院也应该是这种考虑。

作者: dfys 时间: 2014-11-1 13:45

发表两句感言，不妥之处大家莫怪。
首先个人认为干细胞就是干细胞，基因就是基因，这两个技术虽然有关联，可不应该混在一起混淆试听。西南医院某医生的广告说干细胞能治疗了结果呢却要人查基因，到底是干细胞治疗的还是基因治疗的不应该裹在一起扯。
其次，国家给的经费是用于实验，对于病人既然是实验治疗，那是不应该要病人再花钱的。基因检测一定有必要吗？江苏省人民医院眼科要是查基因那是免费的。目的是统计作用和筛查以及科研应用等。是不用患者花钱的。我再退一步说，你就是花钱了你也治不了。真是非常不应该啊。因为患者得了这个病，他们就说能治，一去了就要掏钱还治不了。
第三，既然不能治疗，这要的钱还不是小数目，轻者三千五千，甚者七八千上万。关键是医院根本就不能治。对于普通老百姓来说这是在伤口撒盐啊
迄今为止，都是院方说的有的人视力达到了0.8呀0.几的，哪有一个患者出来证实确有其事的？有吗？
第四，国家给经费时候到处宣扬是胚胎干细胞，而实际给病人做的真的是胚胎干细胞吗？肯定不是啦。至少现在不是的。其实据说是病人自身的细胞提纯后进行回输。这一点不确定，医院内部究竟怎么忽悠患者的始终不透明。患者去了后就开出一大摊检查项目要你先掏钱，最后结果又糊里糊涂的回家等着等着猴年马月去吧？一个字：“骗”！
最后，衷心的建议大家暂时别再去那个医院了。我是说暂时，就是近几个月或一年内。可以不断了解最新进展，别听某医生模棱两可的忽悠。先好好保护视力，不要熬夜，早睡早起，注意营养，适量运动，清心寡欲等，争取不久的将来能够有确切的消息从而得到有效的治疗。

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-11-1 17:57

说得好丶说到心里去了丶很实再丶可能有些病有昕不进去

作者: 朝阳7945 时间: 2014-11-1 19:48

有道理有道理

作者: KING 时间: 2014-11-1 20:21

本帖最后由 KING 于 2014-11-3 13:11 编辑

w有人的地方就有是非，就有矛盾。在中国，各行各业。。。

作者: 清晰的世界 时间: 2014-11-1 20:49

我也觉得36楼说的对大家想一想科学实验是什么就是不断的失败失败再失败最终成功我们得RP的不去自己亲身实验有没有效果都坐在那等那等到猴年马月也不能治愈得了RP 又有医院研究我们就应该积极配合去检查提供数据让他们的技术研究出结果和成熟才能更好地治疗RP 而不是在哪空幻想

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-11-1 21:57

RP是绝症丶再多的钱都无法医治丶个人认为丶不代表他人

作者: dfys 时间: 2014-11-1 23:09

36# KING 这位朋友，我只是略表自己的点滴看法你倒是激动个什么呀？你这么激动会让这里的朋友们看出你究竟是华大的还是西南的托了哦。
先来看看你说的那些极端的话，什么西南和华大双赢呀，你双赢就应该让患者当冤大头啊？
你说了人家不应该等着，就得花钱还不能治病这显然是不对的。你的意思让患者先付出，说别人付出了多少，别人付出了没付出你怎么知道？你就知道我没付出啊？可我们付出的应该得到合理的结果这能不对吗？我们应有事先知情权吧？这不对吗？
你又说协和的还得八千多呢，但协和会跟你事先说只能检测现在不能治疗，目的是做统计，用你的话来说就是收集数据，那是比较透明的解释。别人掏钱别说掏了八千，就是拿出了一万两万人家那是自愿。前提是心里有数。可你那西南医院呢，却说能治疗，患者不远千里来了之后，你让患者先掏了大几千查基因，钱被赚之后，最后却不清不楚的说不清道不明的被支支吾吾的不了了之。
至于你说的基础检查那千把块，我从来没有说过什么不对，你从哪里看到我说了那个基础检查的一千多块不合理啦？
然后你说的到能治疗时候一百万你有钱就治，没钱也没人给你治，本人觉得这话跟上述问题不是一个话题。我就是认为能治时候我还真的就愿意花这一百万，但不能治疗的时候，你只是实验，那绝对不可以以任何手段变项收取患者的费用的。你什么双赢了可广大患者就应该掏钱给你让你发这不义之财啊？
最后你让我们多赚钱，不要总想着别人骗你，这话不劳多关心，你就知道这里的所有的朋友都没有你的钱多啊？切！太可笑了！还是那句话，该花的一百万照样花，被骗的就是几千块也不应该被骗。并不是差了钱才曝光不合理的问题，更不是因为差钱或没钱被骗了还说不得。这个概念你不可以混淆视听，误导广大患者。

总结一点，广大朋友首先应有知情权，然后再决定去还是不去。如果你得知是可以治疗却花了上万块钱后而告诉你等着，那就是被骗了。如果首先告诉你是实验治疗而且需要先拿钱好几千，并且首先告诉你花钱了也不知道能不能治疗，在这种情况下你仍然愿意花钱去试验，那么无怨无悔。关键点是要透明。两个字：透明！你医院及个别医生及托儿们，你透明了吗？
你又是挖苦又是讽刺的究竟何意
？你能堵得住悠悠众口吗？

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2014-11-2 10:28

2010年西南医院就说结晶性视网膜色素变性可以治疗了，这个项目现在都快5年了，请问效果如何。为什么我这里没有收到一点点的回馈信息。这个很不正常。自从2009年这个网站建立后，绝大多数的所谓好消息都是来自于西南医院。可是到现在到底有没有实质性的进展呢

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-11-2 11:18

要的是节果丶到现在没有任何证据显示有人能医好丶本人为了治眼睛花了十多年的时间八方求医全国跑了?几个城市丶尝了无数的土方子都只能维持丶总共花了十几万丶现在己灰心了丶不过还好丶右眼0丶6丶左眼0丶5丶还能骑电动车

作者: semme0o0o 时间: 2014-11-2 15:43

这种事情，没必要争论的。
觉得对的，就去检查治疗
觉得不对的，就观望等待。
像干细胞这种大型生物工程，如果有进展的话，新闻媒体会有一定的报道。
没有必要在这说谁谁谁是托，谁谁谁是骗子。
然后出来一个人说谁谁谁，你太悲观了，谁谁谁你太不给打架希望了。
不治疗的话，等待大家的结果都一样。
这个帖子的朋友只是发个帖子告知众位他在医院的见知，请理性看待。

作者: rwmlau2004 时间: 2014-11-2 21:29

36# KING

1) 军人是去军纪委, 非中纪委举报
2) 病人参加实验, 全世界共识一定是免费的, 难道将来成功病人有权分红利? 有集资没回报说得过吗?
3) 西南要求实验的人一定要有华大基因报告, 否则不接受, 公平吗? 公道吗?
4) 10000元? 100萬? 就是300萬我也出得起, 但值得付オ行, 不值得的話1元也多, 別再用錢去掉人啊, 論錢这裡大有人在, 比輸之餘只顯出你的低俗

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2014-11-3 11:16

5年来被西南医院所谓的好消息忽悠的病友们终于开始爆发了
我也觉得实在是忍无可忍了
你要不就像协和医院一样

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2014-11-3 11:41

就像楼主这篇文章，一开始说经过治疗病友自己感觉视野没有变化而西南医院数据统计上说有提升，这个可以相信。结果后面成了医生嘴里视野回复基本正常了。。。。。胡扯也要有限度吧

作者: ☆孤独天才☆ 时间: 2014-11-3 11:59

本帖最后由 ☆孤独天才☆ 于 2014-11-3 12:03 编辑

我也觉得没必要争论，大家同病相怜，大家和睦相处，保持一个好心情比什么都重要，相煎何太急啊。
西南医院宣传的效果目前确实缺乏一些证据，目前没有做实验的患者站出来说有效果，不知道是因为大家都不会上网还是大家都签有保密协议。希望可以有更多的参与试验的患者们可以分享自己的经验和效果。而且人家西南医院有说过“有些”，所以也不能指责人家说的不对，没有证据证明对的，也没有证据证明是错的。希望大家还是新人一下科研的严谨性，信任我们的白衣天使吧。
无论怎么样西南等众多医院还是在这个绝症上面不断地在努力，还是要感谢他们的。我本人对医学试验等相关知识了解不深，不敢妄加评论，但是希望大家能够保持一个正确的心态去检查去治疗。
最后我发表一下本人的观点，无论是西南医院还是协和医院，凭我现在了解的知识，去哪里都不可能治疗，但是我还是会去某一家看一下：1.第一了解一下目前的研究进展；2.做一下基因检测，不是抱着治疗的态度去做，而只是希望将来备孕的时候，下一代孩子不要在承受这个痛苦；3.等待治疗……

作者: passway 时间: 2014-11-3 19:51

每回问协和睢瑞芳大夫我的基因检测结果，就说保密；再问有消息时可不可以通知一下，就说要来协和复查。像我们这种病出趟远门多不容易啊，只有无语了。

作者: xyzpanda1977 时间: 2014-11-4 08:44

感谢分享.期待中，光明在前方！

作者: 企鹅 时间: 2014-11-4 15:59

我觉得大家纠结的问题核心点其实就是两个，为什么不透明，为什么要收费?
1、不透明这事很好解释，我发表一点自己的看法，首先从医生的角度，她有专业性，看的就是这类的病，每次给你说一遍，耽误她几分钟，一天要看多少病人？说多少重复的话？在着，大夫现在看的病人多，收入才高，咱这叫挡人财路。再从咱们角度说下，咱们都是病人，各行各业都有，问题很多，希望知道的更细，这都对，问题咱不专业啊，问这个问那个，刨根问底，她自然就烦了。白衣天使，医者父母心我只在新闻联播里看过，现在的医院，我不知道谁是白衣天使，有认识的告诉我，我去观赏一下，谢谢
2、再说收费，人家干啥都是有成本的，说话，办事都是有成本的，国家拨款他们自己用都不够，我有朋友了解他们搞实验室项目的，所以收咱钱也正常。再说，现在医院是卖方市场，你交或者不交，事就在这里，不增不减。爱看不看，人家没求咱看，咱不是有病吗，必须得看啊，这叫什么，叫钢需！而且人家统计也好，研究也罢，就收钱了，咱能咋招，所以啊，有钱富裕的去看看，没钱的先忍着，统计学不就是看占比吗，你多一个占比，就多那么一丢丢的希望。

作者: 说来惭愧 时间: 2014-11-4 20:14

本帖最后由说来惭愧于 2014-11-5 21:46 编辑

哎，看到楼主如此为难，也为了论坛气氛和谐……
少说为佳，那就算了吧……

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-11-4 21:29

公说公有理丶婆说婆有理丶大家应该团结才对

作者: 飘零 时间: 2014-11-5 19:52

大家结合2014年11月2号北京举办的视网膜变性讲座在发表意见撒

作者: 清晰的世界 时间: 2014-11-5 20:07

乱了全乱了我发这张帖子是为了大家的交流没想到会是这样！！

作者: 企鹅 时间: 2014-11-6 14:11

很少这么热闹了哈哈哈

作者: 朝阳7945 时间: 2014-11-6 15:17

顶起来......

作者: 苦海泳者 时间: 2014-11-7 16:12

有争论是好事。
大家也可以在争论中明白：新型医疗科技的出现目前只是给了我们希望。死马很有可能真的治活了。当然。也必须的清醒认识到：死马不可能都一蹴而活。需要一个过程哪是肯定的。再怎么着急上火也白搭。
   西南医院和协和医院以及世界上所有的研究机构。从来都没有明确承诺过保证过现在他们所研究开发的技术已经可以临床应用。人家一直都在强调：正在临床试验过程中。疗效也很乐观。成功已经大半。只是还需努力。
   至于现在做什么基因检测什么的项目。目前最大的好处就是在优生优育。在公开的信息中只是显示这项检查也是：可做也可不做。全凭患者自愿。
   淡定地等着。理性地看着。乐观地活着。
   神马他娘的都是云朵。
   我们RP已经够难的了。该咋地就咋地吧。船到桥头自然直。

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-11-7 17:28

楼上这位朋友说得很有道理丶亊实就是这样的

作者: ☆孤独天才☆ 时间: 2014-11-7 17:46

同意苦海泳者

作者: baijianzhong 时间: 2014-11-11 14:17

西南医院回来以一个多月垸是，上会研究是否符合干细胞移植却一直未打电话真郁闷

作者: baijianzhong 时间: 2014-11-11 14:20

听阴正勁讲座更是郁闷看来是没指望

作者: hhsmm 时间: 2014-11-11 19:52

怎么会这样呀？

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-11-12 14:33

亊实就是这样丶只有认了

作者: 朝阳7945 时间: 2014-11-12 21:11

难道真的等瞎了？？？

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2014-11-12 21:26

我发现部队医院很多都像是一个各自为政的松散机构
医生之间往往会得出完全相反的观点
比如在同一家医院甚至同一个科目里这个说视野可以恢复正常，另外一个说视野不会扩大

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2014-11-12 22:31

期待更好的技术出台

作者: BOBOm 时间: 2014-11-12 22:34

本帖最后由 BOBOm 于 2014-11-12 22:37 编辑

我个人理解：就目前的干细胞治疗技术和干细胞种类还是差强人意，听说有国内医学院已研究出“脂肪干细胞”，效果比其他干细胞要好，目前只在猴子身上做实验，他们在等国家出台相关政策后才可以做临床实验，他们和我们患者一样很着急。还有英国的嗅鞘细胞也值得期待。(脂肪干细胞和IPS细胞是不同的）

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2014-11-12 22:58

如果没有在基因这个根本问题上解决的话
就算是神之干细胞移植上去也很快会消亡的

作者: YESCHONG 时间: 2014-11-13 16:12

同意楼上的观点，怎么样保持疗效，让移植上去的细胞存活呢，病人不能一直去做手术呀。

作者: dfys 时间: 2014-11-14 12:33

移植个啥呀？到底是移植视锥视杆细胞呢？还是移植色素上皮细胞啊？色素上皮细胞目前据说只是对黄斑变性有用，而视锥视杆细胞可能也称为感光细胞，这种细胞对于视网膜色素变性才真的有作用。但现在某医院拿患者实验的好像并不是该细胞，又听说是抽血过滤后再回输的什么干细胞。那能有什么用啊？几年前某公司不早就这么搞了吗？那青岛某某人民医院早就这么搞的乱七八糟的了。呵呵，莫说移植上去你担心不能长久了，就算长久了就真的会提高视力吗？能真的扩大视野吗？那神经连线问题解决了吗？弄个细胞往那儿一放就没事啦？灯泡换上新的，可没接通电线那灯能亮吗？连接大脑的视神经如何接通新的干细胞真的解决了吗？这些问题高校医院从来都没说可以了。只有什么军队医院，武警医院，民营什么公司什么团队就都乱说一通了。为了钱无所不用其极。
别说移植上去能称多久了，先关心有没有效果才更重要，要是真有效果，三年五年移植一次也行。要是没效果，移植上去一辈子不掉下来那又有个鸟用啊？
谁若能保证能提高视力，本人不要求永久管用，移植后且能管他个三年五年的，本人虽说没钱，就算砸锅卖铁也马上给他个几十万，谁敢说真的管用啊？
目前来说都忽悠！忽悠忽悠再忽悠！军队单位就骗国家科研经费。民营单位骗不着国家的钱就想办法合作骗老百姓的钱。仅此而已。
最后，个人觉得这些技术还是正在前进的。但绝对不是现在就能移植了。如果乐观的估计，明年到未来三年内黄斑变性可能能移植某细胞进行有效的治疗，至于RP，请稍安勿躁，耐心再等几年吧！
以上是个人偏见，不针对任何个人或某利益集团。有学术争论是正常的，有不同的声音太正常了。但有些人可别急，误导患者那是不好的，诱导患者花冤枉钱那可是损阴德的哦。
万一自己不幸得了那病，多少钱也换不回来哦。

作者: 算了 时间: 2014-11-14 14:00

70# dfys

你说的这些在理，反正国内这些医疗机构的话不管好话坏话打个5折听听罢了。现阶段，进步肯定是有的，但是说能治那是吹牛，有些否认进步极度悲观的也肯定是一叶障目。

正面自己病情，不过度乐观也别过度悲观，关注医疗进展，留意国内国外干细胞基因各种治疗。

另外，不是对这些国内医疗工作者不恭敬，无视他们对rp这种眼病的努力和贡献。现阶段，国内的学术腐败控制和学术水准都和国外有较大差距，还是应该以期待国外临床为妙。国内的这些报告听听即可。

作者: 雨沁依人 时间: 2014-11-15 17:28

难道做干细胞临床一定要检测基因才能治疗RP吗?
就我们了解干细胞和基因是两种治疗途径.
有点不懂.还希望专业人士耐心解答一下好吗?我也想知道

作者: 咖啡泡泡 时间: 2014-12-4 14:08

国内的医学工作者能行吗？

作者: 日月星辰 时间: 2014-12-11 14:34

看报道他们的实验室，就俩人对付着。戏都没兴趣做。反正钱是挣到了，至于数据吗，东西洋鬼子有了，他们一定也有了。

作者: snail666 时间: 2014-12-17 10:21

有消息总比没消息的好祈祷

作者: zhang 时间: 2014-12-19 16:17

其实他们开会啊，讲座啊，还要看病人，没多少时间搞研究的

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