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标题: 求央视关注，社会关注，科学家关注，国家关注、 [打印本页]

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-4 12:55 标题: 求央视关注，社会关注，科学家关注，国家关注、

我找了两个小时没找到央视记者的联系方式，都不知道从什么渠道联系，我上午也联系了飞狐大哥，他说联系央视记者托关系才能联系到，哎，我们这样的小老百姓连一点办法都没有，大家都知道RP的严重性，我在群里也跟病友说上央视的想法，可是有些病友并没有想过上央视，因为他们心里很清楚这个病是没办法治疗的，就算没有办法治疗，那我们可以不可以让社会关注，让科学家知道我们焦急的心情，随着我们的年纪增长视力就会恶化，甚至会失明，大家心里都有很多的苦衷，但是我们的苦衷不能隐藏在心里吧？甚至坐以待毙吧？有多少病友没有工作，没有结婚，没有实现梦想，因为视力的障碍我们的生活是有多么的困难与困扰，也有极少部分的病友得知不能治疗而自杀、犯罪，哎，我们不希望在有些人走极端的思想，生活会好的，眼睛也会好的，只是需要时间罢了，可惜时间等的太久太久太久。
我想上央视只是为了让社会关注我们，科学家关注我们，国家关注我们，我不想坐以待毙，我想做些什么只是有些事我做不了，我的要求很简单，我想要光明，这样有错吗？为什么有些病友不支持，有些病友支持呢？难道仅仅因为我们的RP现在不能治疗就不能上央视了吗？
只是现在看飞狐大哥怎么想了，还有不知道如何联系央视记者，即便联系到央视记者又不知道该怎么做，现在又不知道有多少人愿意上央视，这些都是一个谜，我知道计划不周全，所以现在只能征集大家的意见与建议了。

作者: 拽着蜗牛狂奔 时间: 2014-9-4 14:49

我也想过，不过我又想，联系到他们又有什么用呢？联系到了我们又该做什么呢？就算国家重视了又有什么用呢？能得到的也就是表面的重视而已，最多就是增加一些对我们稍微有帮助的政策。但是什么政策对我们有帮助呢？咱们总不能一个劲的说希望国家重视，重视哪些方面呢？你希望得到哪些帮助呢？最重要的是国家不会真正重视我们，一是因为咱们没有炒作起很大的声音，除了咱们患者，社会上没有其他的声音，群众没有声音，因为无利可图所以媒体不会轻易介入，二是咱们的患者数量不是很多，并且病情进程平缓，并且不会致死，国家重视的是一些会传染或者进程很快的患病人员多的病，比如白内障，患病人数多，进程快，致盲。肺结核，患病人员多，传染，致死等。我也很希望联系媒体或者媒体的帮助，可是咱们首先要想明白，咱们需要的具体是哪方面的帮助，一问三不知的话他们根本不可能帮咱们，还有要清楚太大的重视咱们不可能获得

作者: ☆孤独天才☆ 时间: 2014-9-4 15:27

我也支持需要社会、媒体一些关注。对于这种病的声音，太安静了。至少我周围的人都不了解。也很赞成楼上朋友的观点，咱们自己需要清楚咱们自己需要社会什么帮助。

我给个渠道不知道可以不，央视焦点访谈之类的都有QQ、微信公众账号，给这些账号反映不知道是否可以引起媒体关注？

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-4 18:54

我们只有被关注才有更多的希望，我不想坐以待毙了，我坐以待毙都十几年了，在继续坐以待毙我都要看不见了，我不想等到那一天，我也知道每个人的情况不一样，但是我还是希望大家要一起呗关注才有更多的机会看到希望与未来。

作者: 拽着蜗牛狂奔 时间: 2014-9-4 20:41

三个很重要的点，咱们要先想清楚，一：怎样联系到媒体；二：怎样给媒体一个借口一个理由（一个卖点）让媒体帮助我们；三：我们需要什么帮助。大家可以讨论一下，想清楚了就有了联系他们的必要，咱们自己都想不清楚那就没有必要了

作者: KING 时间: 2014-9-4 20:46

不要把压力给大哥，大哥很忙的。
联系央视，然后呢？联系央视，报道什么？
多学习，多了解，我们这个毛病是全身性免疫系统出问题，不可能发生奇迹，只有按部就班的研究、试验、、、
个人感觉该干嘛干嘛，做自己还能做的事，不要整天陷入治疗啊治疗，目前没有可能的。你要求科学家快快，这就好像我非要求你晚上开车一样困难。即使是科学家想快，但临床试验都需要时间的，4期试验起码需要10年以上。这当中还不考虑试验失败。国内西南医院一再强调，他们的目标只是维持现状，从来没有说过能治好。但是对我们来说这已经很不错了，否则会一直恶化。。当然了他们能提高，哪怕提高0.1对于我们来说也是非常宝贵的了。感觉国外的基因治疗起码还需要5-8年才有可能临床治疗，费用预计百万元左右。至于芯片，摩尔定律一定会发挥作用的。
调整人生规划，调整个人目标。面对现实。

作者: 拽着蜗牛狂奔 时间: 2014-9-4 21:06

顶楼上，说得好

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-5 10:47

你们说的都很对，要准备这些那些，我们是不能迷茫的告知央视记者，可是我的视力等不了，我的青春等不了，我不想孤独终老，我不想单身，我想找媳妇，问题是没人嫁给我，我的朋友都结婚有小孩了，就差我没结婚别说有小孩了，我连工作都没办法在外奋斗，我大好的青春都这么失去，我不甘，我想结婚，我想工作，唯一是只有把我的眼睛看到光明看到世界看到未来，只有这样我的后路才会走下去，我的要求不过分，就想让视网膜色素变性受到社会的关注，科学家的关注，国家的关注，只有被关注，我们的希望会更大，总比坐以待毙强，我等了十几年，没治疗结果，有等二三十年还没结果，就是因为我们的眼病没有受过关注，进展的太慢，试验是有个过程，过程等的实在是太久了，比如地震了会被社会关注，媒体关注，国家关注之后，他们一步一步得到吃喝住，甚至房子也会慢慢的盖好，也比如非洲的埃博拉病毒，受到关注后，科学家奋不顾身研究怎么对抗埃博拉病毒，而我们的眼病为什么不行？

作者: KING 时间: 2014-9-6 10:36

8# 不按牌理出牌
衷心提醒您：改变你的人生目标，调整你的人生规划。

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-7 11:38

哎，如果调整有效果我宁愿调整，发了几天的帖子关注的人多回复的人少，支持的上央视被关注的真少，都想治好为什么不鼓起自己的勇气呢？

作者: 守望爱的阳光 时间: 2014-9-7 19:31

他说的很对我们应该得到社会国家世界的关注我们活的太辛苦了

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-9-7 20:19

你们都是一厢情愿丶难啊丶难于上青天丶我们算什么丶小老百姓一个

作者: 月亮男孩 时间: 2014-9-7 20:51

呵呵！哪个不是平常老百姓？你们就坐以待毙吧！楼主发这个帖子很好，我以前也发过。没人支持，反正我也不着急。自会有人着急！这个大家庭本来就是弱势群体，我们还不团结。既然都不团结，那就等吧！2万人就没几个重视这个病的，楼主你发帖子也是白发。关注人不多。

作者: 月亮男孩 时间: 2014-9-7 20:57

今天发个帖子这个病离我们有多远，明天求关注。可怜可怜我吧！得了这个病的人哪个人不可怜？前段时间有个唱歌明星不是让我们求支持，几个人支持了？2万个人拧成一股绳我们齐心协力说出我们的痛苦谁会不关注我们？国家不会重视吗？重视了，这个病就好说了

作者: 月亮男孩 时间: 2014-9-7 21:04

重视能怎么样？国家给你出钱帮你治疗那还不好吗？你说话太轻浮了吧？那你就坐以待毙，慢慢等吧！我还能等个20年。不知道你能等起吗？

作者: KING 时间: 2014-9-8 09:39

本帖最后由 KING 于 2014-9-8 09:47 编辑

到底是男孩啊。
大家一定要清楚，科学试验计划进度不会因为所谓的坐以待毙而停止不前，也不会因为所谓的强烈呼吁就快马加鞭。。。。需要时间跟踪观察的。
或许大家认为国内卫生系统有问题，但是目前欧美也在按部就班的临床试验，没有办法治疗。
现在不是有医没钱，求关注后正常人捐点款国家拨点款可以造福一部分人。而是这个毛病属于全身性免疫系统异常导致的外周脑功能失调，人类对生命科学的认识远远还不够，需要时间的。我们有论坛，有网站，有微电影，西南医院也争取到了国家的973计划，我们除了耐心等待，只有耐心等待。。
大家还是改变自己的人生目标，面对现实，调整人生规划。。不要做愤青。病友之间少抬杠，少发牢骚。。说句实际点的：有时间多去挣点钱为以后做准备。

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-8 11:34

月亮男孩
终于又有人支持了，哎，支持的人太少了，没啥效果更别说有影响力了，还是要多征集点人找资源，还是有理解我的人，懂我的人。

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-8 11:38

孤胆英雄
你这话说的我不爱听了，谁不是老百姓？老百姓怎么了？老百姓就没有追求光明的机会吗？老百姓就不能上央视了吗？在难我们只有坚持才会胜利，只是资源，金钱，人脉问题。

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-8 11:53

KING
你错了，我只是想说我的心里话罢了，更是现实问题，我们并没有抬杠，更别说牢骚了，谁心里不清楚现在不能治疗？谁不清楚现在只是需要时间问题？我等了十几年，到现在有什么答案吗？有的人比我等的更长，有二三十年甚至四十年都有，试问，他们等了这么长时间又有什么答案吗？有些人结婚了又离婚，有些人还单身，也有的人生了小孩都患了眼疾，你是否知道我们这样的人生的苦与累吗？我也知道人的命是天注定，只能认命了，可是认命归认命，但是我们上央视求被关注，而不是催国家和科学家赶紧的给我们治疗，而是让他们知道我们的生活的苦，让他们知道我们是有多希望想得到治疗，我们只有被关注了，我们的希望会更大些，总比我们坐以待毙强，你所说的有论坛，网站，微电影，西南医院有什么用？那还不是一样在等，在看，那些有什么用吗？我们不是不愿意等，而是让我们等的希望在哪。

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-8 11:55

守望爱的阳光
谢谢你的支持与理解。

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-8 11:57

战士
只是人的群体太少诶，都不知道下一步如何打算诶。

作者: rwmlau2004 时间: 2014-9-8 12:12

楼主近日应该是遇上了一些很大的失意事, 否则很难想象为何失控至此, 是不是发现近日视力下降严重了?

说出来消消气吧, 这里的都会明白的, 比屈结在心里好

作者: 跳跳虎 时间: 2014-9-8 17:42

我们论坛已有2万多个会员每人每年拿出500元至1000创建一基金会选择一家科研机构来攻克我们的眼病，相信不出10年我们都能够像正常人一样基金会里的人都有优先治疗的权力。

作者: sdc6666 时间: 2014-9-8 18:34

楼上说的也有道理。还要监督他们对钱的使用。能取得一定的进展也是好事。。

作者: 开心之硕 时间: 2014-9-8 18:34

24# 跳跳虎

赞同你的想法，好像前期已经成立了咱们的RP基金会了！

作者: rwmlau2004 时间: 2014-9-8 18:45

大家来赌一局, 我做庄, 这里虽有2万会员, 我敢和大家赌, 会年捐500块的, 没500人以上, 够胆就来下注

作者: 跳跳虎 时间: 2014-9-8 19:04

我们论坛里有能力的人很多，只要大家同心协力的去做就算拿钱砸也能砸出一条光明之路，不能等国外的因为到中国还需要一个慢长的过程，我相信我们能治好，只要有识之士出来牵头我第一个赞同。我们总要为我们的人生做一点点打算，因为我们都很年轻

作者: 跳跳虎 时间: 2014-9-8 19:12

我第一个愿意拿500元开创基金会，只要有1000人赞同我们就可以成立基金会。

作者: 月亮男孩 时间: 2014-9-8 22:23

你看的吧！钱就是动力，一个人拿500，23110人就是一千多万。谁哪个医疗医院先治好就给哪个医院。这还不算基金会，治疗还得花钱。。诺贝尔奖也有78百万吧？国家不奖励你？咱们就得起带头作用！你们大家觉得呢？哪个医院先治好哪个医院就拿这1000多万！你们看的吧！不出三年，肯定有结果。你们信不？

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-9-9 10:24

都是在纸上谈兵丶没有实际效果丶再等二?年都是一样的丶回到現实中来丶生活每天照样过丶我认为你们活得太累了

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-9 14:23

23# rwmlau2004
没有，只是想尽快得到治疗罢了。

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-9 14:25

28# 跳跳虎
这个想法可以，只是不知道哪个医院愿意接收诶。

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-9 14:29

30# 月亮男孩

三年有没有可能治疗不知道，但至少努力了，可以看到更多的希望。

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-9 14:34

31# 孤胆英雄

你又错了，不是我们活得太累，而是我们活着没意义，得了眼病不说走路是一种障碍，想找自己想做的工作你觉得可能吗？又想找媳妇过日子容易吗？甚至要小孩会遗传又怎么想要小孩？你以为现在的社会的好女人好找的吗？又不是过去的时代，现在的时代要的是房子，金钱，健康，当然人人都知道健康是最重要，可是我呢？哎，有人愿意等二十年三十年甚至五十年，那时候我还有力气奋斗吗？时间我耗不起。

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-9-9 19:30

既然你坚持你的想法丶那就去争取我支持丶到時一场空一件亊情都没搞定

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-11 17:15

36# 孤胆英雄

一场空不空都无所谓，至少我努力过，此生没有遗憾了，呵呵。

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-11 17:16

现在的点击率都九百多个了人还那么少回复，都光看看起啥作用啊诶，有啥就说啥呗。

作者: asd874581289 时间: 2014-12-11 20:27

可以去中国梦想秀如果现在还有的话那是周立波支持的专门更关注弱势群体实现梦想的地方也看到过很多残疾人和需要帮助的人上去了不过或许有点难度

作者: sdc6666 时间: 2014-12-12 09:52

感觉还是自己多关注自己的眼睛，关注我们这群人的人太少了。还是希望国外的进展能快点。

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2014-12-12 10:53

39# asd874581289
浙江卫视的导演已联系上我们了，只是我们一时还没找到符合节目要求的病友，这个事情我们慢慢会征集故事和人选，节目对人选要求很高，大家多留意，帮我们推荐。

作者: 笑对人生 时间: 2014-12-14 00:26

支持一下有努力总比没有的好
一直不明白的是那年非典时时间很短就能治疗有药物了我们这个病就比那个难那么多吗

作者: 99964874 时间: 2014-12-14 02:17

支持成立基金会，年捐500到1000元都可以！到时候如果可以治疗了，优先治疗基金会每年都在捐款的会员！顶！顶！顶！！！

作者: zhang 时间: 2014-12-15 16:03

41# rp之光爱心联盟

爱心联盟可以介绍下有哪些具体的要求啊？

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2014-12-15 20:19

44# zhang
等年底歌曲大赛结束后再来筹划这件事，今年梦想秀的最后一季已赶不上了。

作者: 329441792 时间: 2014-12-17 10:07

楼主的想法不和实际呀，上了央视又能怎么样呢，和你的病有关系吗，又不是能治没钱，现在是医学技术不能治，和上电视有什么关系，能治的应该是国外的科学家，跟央视真没关系，。你着急是因为，每个人都把自己看的很重要，自己的感冒可能比别人的癌症都重要，这是生命的本性，别人不关心你就像你不关心别人一样，很多人命都快没了，你关心过吗，所以没有对错，世上的事没有应该只有活该。明白这个活的会好一些，

作者: 忧郁的微笑 时间: 2014-12-17 16:25

引起大家的关注肯定有好处，比如在职病友的待遇等等。另外，我们可以联系刘赛，她也是病友，让她出面也许行。

作者: zsxzsx 时间: 2015-1-26 21:39

内容支持成立基金会，年捐500到1000元都可以！到时候如果可以治疗了，优先治疗基金会每年都在捐款的会员！顶！顶！顶！！！

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