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标题: 等待等待，无休止的等待 [打印本页]

作者: qq1667895 时间: 2014-9-3 20:16 标题: 等待等待，无休止的等待

我们一起等待，现在我们自己能干些什么呢，等待胚胎细胞的技术呢还是干细胞的发现了，我现在在想那些技术出来后我能做吗?我又做得起哪个手术吗？少说也要三..四十万吧！可是自从发现了后我的父母压力好大，我只能活的轻松，让他们看到我的快乐，不忧愁不伤心，只能把这个做秘密一个人的私人秘密来保存只有我和我父母才能知道的私人秘密罢了，科学家们教授们我希望你们能快点找到能治疗我们这些RP朋友的的办法让我们能无所顾忌的活着和正常人那样的活着，去完成我自己的梦想与使命希望能有哪个科学家能看到我的贴子，理解我们的心情，要求“很简单”能和正常人一样活得自在轻松简单只是对正常人来说的！找媳妇，工作养父母，这对我们来说太难太难了希望

作者: ☆孤独天才☆ 时间: 2014-9-4 09:10

其实自己的压力真的好大的，一想到将来的自己没法对父母养老送终，对孩子没法交待他们娶妻生子，对媳妇无法照顾承担。。。真的很害怕这一天的到来。将来自己是不是就是一个废人，无依无靠，父母无依无靠，孩子无依无靠，妻子无依无靠。。。

作者: mmwwkl 时间: 2014-9-4 09:29

想一想盲人的一生，我们还应该庆幸自己看到了这么多年的光明！
悲观徒增忧伤。朋友们，振作起来，每天做几遍眼睛保健操，尽量延长感光细胞的寿命，等待能带来光明的使者。

作者: BOBOm 时间: 2014-9-9 20:01

有些医院的科研团队确实在积极筹备和在动物阶段做实验，期待年底国家可以出台干细胞临床的相关政策，973项目也在进行中，还需等待，有这方面关系和能力的朋友不妨想想办法。

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-11 17:32

呵呵，和我差不多，没有人赚钱容易只有人赚钱不容易，钱的事情慢慢赚，等有治疗时，钱不够可以找亲戚朋友帮忙，没有亲戚朋友的话，唯一的选择那就是找红十会帮忙试试，现在我的想法就是想被社会关注，希望大不大都无所谓，至少科学家们看到我们的苦更会进一步的，虽然等待慢了些，但是我们看到希望我们愿意等，看不到希望等了也是瞎耽误事。

作者: rwmlau2004 时间: 2014-9-11 20:06

5# 不按牌理出牌

你不必回答我的问题, 只要在心内自己想一想就可以了

在中国, 唯物论主义下, 扭曲了的人性价值观下, 真的能引起社会关注吗? 就算你明天去自焚, 新闻能否刊登出来也成问题, 更何况要引起大关注

如果你出世在西方国家, 人家有社会福利保障, 最少能保证你饿不死病有所依, 民间有大量自发基金协助科研, 生活得有尊严

你现在能做的只有等, 要叹就叹为何今日要做中国人

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-12 13:27

6# rwmlau2004

哪国人都无所谓，得什么就不要得病，人的健康重要，虽然得了眼疾，只有听天由命，谁都晓得人的命天注定，更别说道不同不相为谋，我只对事不对人，走一步看一步。

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-9-12 17:10

楼上的朋友说的很对丶我的想法是给你一样的丶说出了很現实的话

作者: 苦海泳者 时间: 2014-9-12 18:29

好久没来论坛了。今天来感慨二句。呵呵
年纪轻轻得了这病真是不幸。得了这病还没得治。这更不幸。
不过话说回来。既然得了这病也没什么大不了的。不过就是比正常人在视力上有些不如人而已。我看应该干嘛还是干嘛。工作就工作。赚钱就赚钱。讨老婆就讨老婆。没必要想太多。反正活下去。过好每一天。
这病到50岁左右会成盲人。不过现在这么科技。不说什么干细胞基因治疗等等我叫不出名字的生物疗法。我就知道反正我不会成为盲人。因为过几年等我眼睛全瞎了就去装一对电子眼对付几年。再等生物医学临床后去做手术。至于费用多少。我想电子设备不会很贵。
所以。我劝一下年轻的RP朋友。趁眼睛还能用的年代。放下思想包袱。多学习。多工作。好好体会生活。更要大胆讨回一房老婆或嫁个老公。。。。。。没时间去想什么RP。
面包已经有了。只不过有点硬而已。

作者: rwmlau2004 时间: 2014-9-13 21:35

9# 苦海泳者

电子眼费用是200万

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-9-13 22:10

哦丶200万丶看来只有瞎了

作者: davidwu 时间: 2014-9-15 14:12

6# rwmlau2004 你说对了一点——在美国你就算瞎了也可以拿到可以勉强维持生活的残疾金。至于治疗，除了一两个尚未成气候的大学研究科目之外，我还找不到多少民间研究组织。至于说到尊严，眼睛这样差，到哪儿都不会有多少尊严。

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-9-15 16:23

你说的很对丶也很实在

作者: rwmlau2004 时间: 2014-9-19 17:31

现在谁都在同一处境下, 很公平
有钱的要等, 穷的亦是要等
在中国的要等, 在外国的也要等
费用是200万要等, 是200块都是等
乐观的要等, 悲观的又是等

所以, 总结下来就是等待
有工作的就工作, 能挣钱的就挣钱, 只能待在家中的就做做家务和运动, 其它事就不必去想太多, 选择一个适合自己能力和财力可以负担得来的生活方式, 再等下去吧

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-9-19 19:19

我们生活当中亊实就是这样的

作者: 苦海泳者 时间: 2014-9-19 22:38

等待没什么可怕的。总之。我认为一个人要乐观。作为RP人更要乐观。相信科学。肯定科技。我辈RP不会终生失明的。应该在十年之内。RP这个会致人失明的绝症会成为过去时。
今天看了论坛里关于IPS首例临床试验的新闻。给了我更明白清晰的希望。消息说是一年评估期。我相信一年后。首批接受IPS移植手术的患者一定有很满意的结果。而一年后。这项技术也会不断成熟完全。可能会有更加不可思议的方式和结果出来。
再一个也是论坛里看到的关于人造假体。也就是电子视网膜。研发者把这种电子设备的设计原理和技术。应用前景都做了阐述。并且暗示了最快在二年后就可能成熟使用了。只不过他不想把期限说得太死了就说要五年后。呵呵。可以理解。
至于费用是否很天价。我觉得如果这二种技术都是在研发阶段。成本应该不少。只做一个或者几个患者的话。估计费用会很离谱。但一旦通过检验了。进入临床。肯定是商业化大规模地向市场推广。到时。费用肯定也就会大幅度回归。我来猜一下：
1. IPS治疗视网膜色素变性失明手术。费用一只眼人民币8000元--12000元之间。
2. 人工假体视力眼镜：基本型号：20000元。增强型号：50000元。特给力型号：100000元。。。。。。
哈哈。看到这。是不是觉得我是不是病疯了。异想天开。
拭目以待吧。反正都是等待。

作者: rwmlau2004 时间: 2014-9-20 10:09

看了楼上的猜想
我真的QQ了出来
心中出现了两个字 ~ “XX”

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-24 21:52

16# 苦海泳者

你真有才，国家错过你这样的人才都对不起你了。

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