视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家

标题: 有听力障碍的朋友进来聊聊 [打印本页]

作者: KING 时间: 2014-5-18 10:11 标题: 有听力障碍的朋友进来聊聊

伴有听力障碍的朋友应多是usher综合征。感觉还能够够上这个论坛的应该都是2型的患者。论坛上有介绍美国进入临床试验的USHSTAT新药虽然是针对1B型的，但眼睛治疗可以对任何型的usher都有效，所以我们这类人应该重点关注牛津生物技术公司的这个项目。有这方面消息的朋友谢谢分享了。
2型的患者基本上是中、重度感音神经性耳聋，虽然没有办法治疗，但是助听器对我们这类人很有用。上网查查了目前美国斯达克黑玫系列助听器效果最好，果断配了一个，15天后拿到机器，的确效果不错。和领导汇报工作的时候能够听清领导说的什么，以前都是听得到听不清。
有需要交流加我QQ155298280

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-5-18 11:02

1b和2a型英镐基因不同吧.不知道这个药物是否一样有效果.

2a型应该在美国马萨诸塞州大学有研究吧.

作者: KING 时间: 2014-5-18 11:27

不同的吧。
那我就果断关注美国马萨诸塞州大学

作者: KING 时间: 2014-5-18 11:34

助听器佩戴效果
听力由原来60分贝达到了30分贝。

图片附件: 2.JPG (2014-5-18 11:32, 8.94 KB) / 下载次数 1850
http://www.rp-china.org/attachment.php?aid=774&k=1618196f0547425d97b29383dc2c1709&t=1746332640&sid=pwO4Lk

图片附件: 1.JPG (2014-5-18 11:32, 22.22 KB) / 下载次数 1816
http://www.rp-china.org/attachment.php?aid=775&k=ce99f29e65f1aae4cf69b756c52e3a64&t=1746332640&sid=pwO4Lk

作者: KING 时间: 2014-5-18 11:36

助听器在第二耳道弯道中，所以第一张图片可能看不出来有带了助听器的，但是我实际已带上了的。

作者: 福娃晶晶 时间: 2014-5-18 11:39

基因治疗法的主要特征就是不同的基因治疗方法完全不一样。

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-5-18 13:18

那RP有上百个致病基因，大部分患者岂不是没指望了？

作者: 海中岛 时间: 2014-5-25 14:03

我也佩了助听器，不经常带

作者: lzb 时间: 2014-5-26 23:10

黑玫好贵的哦，楼主花了多少钱一只。

欢迎光临视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)