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标题: RP人的痛苦 [打印本页]

作者: 梦园何方 时间: 2014-4-11 15:11 标题: RP人的痛苦

十年前眼睛夜晚看东西有点雾，到医院检查告知是视网膜色素变性目前远法治疗，听到这消息后心情无比沉重，但当时工作生活都不影响，后来夜间慢慢的越来越看不清了，连白天视力也慢慢的下降了，去了几个医院结果都一样没办法治，一直上网查有没有哪了医院能治疗但都没结果，前两年视力无法正常工作了，白天出门连台阶都看不清楚，晚上都不敢出门，心情好烦真想死了算了，这两年一直在广州军区武汉总院治疗，打了几个疗程神经生长因子的药，感觉没有什么效果，我还有白内障还好去年医生建议我做白内障视力可以提高，我做了白内障拆开纱布的那一刻好多年都没有那种感觉，看东西特别清楚。只是现在视野特别小了，走路还是经常绊东西，想做杆细胞但医生说我现在视力比较稳定不需要做等下降得厉害了再做，也不知道杆细胞到底有没有效，我问医生医生说他做了一些人有的视力明显提高，但有的没什么变化。真心希望我们这种病能够早一些攻破，让我们也能有双正常人的眼睛！

作者: 清晰的世界 时间: 2014-4-11 18:48

同感！！！

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-9-17 14:16

同病相怜丶都是一样苦命人

作者: sdc6666 时间: 2014-9-17 15:27

别说有正常人的眼睛。能正常的工作生活也就满足了。保护好眼睛。慢慢等待吧。心情不要急躁。对眼睛不好。。。

作者: 柳暗花明 时间: 2014-9-17 18:39

做白内障手术前后的视力情况能详细说一下吗？

作者: 不按牌理出牌 时间: 2014-9-24 22:01

有的人寻死，有的人生活困扰，有的人找不到对象，甚至有的人无法要小孩，这些事实就是事实，无法改变的事实，但是不管怎样，保持心情是最好的选择，之前我突发奇想想上央视，让社会，国家，科学家重视我们，可是最后呢，我们的人力太渺小，人脉太缺少，无能为力，只能坐等治疗，我都等了十几年了，有些人等了二三十年还是在等，我只能说我很无语，也罢，等吧等吧等吧。

作者: 海中岛 时间: 2014-10-11 14:45

大家的心情是一样的，太苦了

作者: 咖啡泡泡 时间: 2014-12-3 10:11

真是太苦了，难道只能等？

作者: 329441792 时间: 2014-12-5 09:10

痛苦就是痛苦，和眼睛没什么关系，有一天好了，还是痛苦。

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-12-5 09:25

9# 329441792
两脚一伸丶就不痛苦了

作者: 海中岛 时间: 2015-2-19 08:56

等待，等待，已经等了20年了

作者: lookworld2015 时间: 2015-2-19 13:58

usher综合征的人更痛苦点，眼睛不好，听力也不好，还经常被人嘲笑眼睛和听力都不好，我一直都在忍，让他们说去吧

作者: 小树等待春天 时间: 2015-2-25 17:16

慢慢的习惯，不要想的太多。

作者: 圣洁雪域 时间: 2015-2-25 21:25

唉!苦命的RP人，想开点，人生很短，兴也好，衰也罢，都将化作尘土。善待自己，想吃什么就吃，想玩什么就玩……不要想着痛苦，真过不下去了，一包老鼠药就能解决问题

作者: RP帶原者 时间: 2015-2-25 21:38

我想出门去玩和吃点好的，没家人和朋友陪伴，自已一人早就不行，但自已也只能习惯。

作者: 梦园何方 时间: 2015-3-19 13:41

5# 柳暗花明

做完白内障视力从0.1 0.25提高到0.6 0.7

作者: 梦园何方 时间: 2015-3-19 13:46

我白天出门不敢走犬快怕撞东西，晚上出门都是小孩牵着，我跟她说你晚上就是我的眼睛

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