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标题: 光明希望公益基金在京成立 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-3-20 15:54 标题: 光明希望公益基金在京成立

中华社会救助基金会“光明希望”公益基金，于2014年3月19日在京正式宣告成立。国内外多位著名眼科专家参加基金成立仪式,并就“视网膜色素变性”等眼科遗传性疑难病症的治疗研究状况,进行了交流和研讨。

　　光明希望基金是中华社会救助基金会、中国盲人协会视网膜病变者委员会、北京同仁医院、北京协和医院、京蒙干细胞研究中心,以及致力于推动眼科遗传性疑难疾病治疗研究,和救助等公益事业的社会爱心人士、相关病人及病人家属积极倡导并发起成立的公益基金。

　　新时代证券有限责任公司向光明希望基金捐赠首笔善款200万元。本基金把“促进眼科前沿技术的研究”及“相关患者的治疗救助”作为执行基础。其宗旨为：促进眼科中西医、包括干细胞、基因细胞治疗对“视网膜色素变性”等眼科遗传性疑难病症的防护、临床科研、临床试验的研究，并对相关病患者的治疗康复给以帮助和救助，同时积极开展国内外技术交流合作，宣传有关爱眼护眼知识，推进我国医疗科学、社会救助事业和慈善事业的发展。

　　视网膜色素变性是一种进行性视力减退、夜盲和视野缩小、严重影响视功能的致盲眼病。遗传方式为常染色体显性、隐性或性连锁隐性遗传，多双眼受累，单眼或象限性者少见。据我国的流行病学调查数据显示，中国约有40万视网膜色素变性患者，这其中的大多数将逐渐发展为盲人。如果以目前的趋势继续保持不变，到2020年预期由视网膜色素变性致盲的患者将增加4倍。

　　类似视网膜色素变性的遗传性视网膜退行性疾病给人类造成了巨大的危害，是当今世界不可逆致盲的重要原因。影响着数以千万人的视力健康，但目前尚无有效治疗的方法。

　　近年来，世界前沿技术发展迅速，如基因治疗、干细胞治疗以及组织工程学等(包括中医的探索和辅助治疗)，在眼科的临床研究和临床实验等临床转化方面取得了很大成就，使原本认为不可治疗的疾病成为可能，给患者带来重见光明的希望，为人类对疾病的本质认识带来新的革命。

　　光明希望公益基金将资助“视网膜色素变性”等眼科遗传性疑难病症的防护、临床科研、临床试验的研究，并对相关病患者的治疗康复给以帮助和救助，给患者带来光明希望。

图片附件: 126293618_13952955660731n.jpg (2014-3-20 15:54, 67.95 KB) / 下载次数 1818
http://www.rp-china.org/attachment.php?aid=752&k=85d0f8cfb70d8366fc9909a7c4e9c7de&t=1716939162&sid=z5mNk4

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-3-20 16:16

好啊，社会终于有人专门关注rp了，终于有人专门就rp采取行动了。这个基金会的的成立，在扩大rp的影响，提高国家及相关机构对rp的关注和重视，促进治疗的研究，加快临床应用的速度，应该有作用吧？

作者: 清泉 时间: 2014-3-20 16:37

好。是个好消息，谢谢分享

作者: 祝福RP 时间: 2014-3-20 18:26

好消息顶起来

作者: LHY 时间: 2014-3-20 19:03

谢谢分享顶起来啊

作者: BOBOm 时间: 2014-3-20 19:25

谢谢飞狐的分享，针对RP的基金会在国内是第一家吧，这在几年前还是不可想象的，成立有关推动RP治疗和救助患者的基金会一直是我们的梦想之一，期待给RP患者带来光明.

作者: 彷徨 时间: 2014-3-20 19:34

好消息就要顶，期待着。

作者: 佑明 时间: 2014-3-20 19:50

顶啊！！！

作者: 愿明天不是梦 时间: 2014-3-20 19:52

感谢分享，最好有什么新的消息

作者: 南国乞儿 时间: 2014-3-20 21:06

谢谢飞狐大哥的分享.总算得到社会各界的关注了.

作者: 老兵 时间: 2014-3-20 21:13

有人关注也是大家努力的结果，战友们加油！！

作者: 尧动九天 时间: 2014-3-20 23:55

希望加大投入，刺激研究

作者: 月亮男孩 时间: 2014-3-21 07:20

终于成立基金会了！谁还说不现实啊？呵呵

作者: 870820846 时间: 2014-3-21 13:07

先顶顶!
顺问:我们怎样给"自己"的基金捐款呢?

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-3-21 13:09

3.19我也参加了基金会开幕仪式.在会议上我见到了很多专家.也听到了很多最新进展.我总结了以下几点.

1  美国抗盲基金会学术主席史蒂芬柔斯讲了抗盲基金会赞助项目的最新情况.其中我最感兴趣的是在9个月以后会有一种小分子药物进行临床研究.这种药物适合视网膜色素变性患者.

2  西南医院的阴正勤教授作了干细胞治疗RP第一期临床研究情况的报告.研究表面经过3年时间的观察干细胞治疗RP是安全的.现正在做第二期研究.

3  美国俄勒冈卫生学院的steve Rose教授.他也是美国基因治疗的手术医生.他作了基因治疗的精彩演讲.但都是英文我听不懂.后来在宾馆见到了他.在一个翻译的翻译下我问了一下我的rdh12基因研究的情况.他说我这个基因和RPE65还是很接近的.RPE65成功了我这个基因也会成功的.他说越早治疗效果越好.说我这个基因还是很有希望的.

4  协和医院睢大夫会在基金会赞助下对4个中国人进行基因治疗.

5  基金会会在今后举行一些由专家.病人.赞助企业参加的座谈会.让更多的病人和专家见面.要知道私下沟通会得带很多意想不到的信息..到时也请大家积极参与.

6  再讲一下一个病友到北京和我见面.他就带了一张眼底照.我抽空给睢大夫看了一下.睢大夫水平可真高啊.马上说这个患者有可能是X连锁视网膜变性.要知道这个类型已经在国外做临床研究了.

作者: 870820846 时间: 2014-3-21 13:13

呵呵,大家别笑话我,没多少钱捐!
但我坚信:点滴成海!

作者: 守望爱的阳光 时间: 2014-3-21 13:56

希望能治疗的那天离我们越来越近我们的很渴望谢谢你们

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-3-21 14:08

飞狐大哥，首先谢谢您带来的好消息。看了您的消息，很高兴，但又觉得好像还是在研究而已，无法兴奋。我想请问，第1个美国的那个药物是9个月后开始研究吗，那岂不是还要等好多年？第3个基因治疗，除了你那个类型外，还有其他进展吗？第5个协和睢大夫治疗的4个中国人是什么类型的基因？谢谢。

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-3-21 14:39

目前先不用，因为刚成立，等探索并完善了资助研究和患者的合理方法后再接受。

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-3-21 15:33

18# 希望不再遥远

这个小分子药物是9个月以后进行临床实验

关于基因治疗的进展你可以看一下论坛的基因治疗板块

协和医院的基因治疗应该是RPE65吧！

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-3-21 15:36

还是RPE65啊，这一个基因的研究就要那么多年，RP涉及那么多基因，研究完岂不是要几百年？呵呵。

作者: 某城远望 时间: 2014-3-21 18:02

感谢飞狐大哥的最新消息，希望早日有更突破性治疗消息

作者: BOBOm 时间: 2014-3-21 20:40

这几年听到和接触到一些基因的名称，我个人感觉：可能是RPE65是LCA范畴内发病较早、症状较严重的那种吧，还有一种原因可能是RPE65最适合用基因治疗的办法来处理，所以RPE65一旦有突破就会触类旁通，对其他类型基因用大致相同的原理来治疗会更有把握，纯属个人拙见，望专家来正确的指点和说明哦。

作者: 飞翔 时间: 2014-3-22 08:37

太好了 RP人终于看到希望了谢谢飞狐的分享

作者: 飞翔 时间: 2014-3-22 08:38

太好了 RP人终于看到希望了谢谢飞狐的分享

作者: xudongwei 时间: 2014-3-26 19:26

着实是个好消息，我们会保持乐观的生活态度等待好消息的到来。

作者: lzb 时间: 2014-3-30 20:26

飞狐老大总是能带给我们希望。确实是个好消息，谢谢飞狐

作者: hhsmm 时间: 2014-3-30 21:36

谢谢飞狐大哥

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