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标题: 两会将近,请大家做好准备i给中央领导写信 [打印本页]

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-20 19:20 标题: 两会将近,请大家做好准备i给中央领导写信

视网膜色素变性患者致习近平.李克强的一封公开信——百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊
敬爱的习主席、李总理：
首先谢谢您在日理万机中收看我们的来信！我是一位视网膜色素变性患者，受百万和我一样患有这种眼病病友的重托给您写信。视网膜色素变性是一种遗传性的致盲眼底病，目前医学尚无有效疗法。大部分患者在青少年时期即完全失去了光明，丧失劳动力，因为是遗传性眼病，有的地区一家人甚至整个家族的人都患有这种眼病，给家庭和社会带来了极大的负担。而患有这种眼病的人在我国竟然有百万之众，且发病人数呈逐年上升的趋势。时代前进了，而我们这样的眼病患者却生活在水深火热般的痛苦中！有多少个这样的患儿，因此失去了光明，失去了乐趣，也失去了学习的机会!有多少个这样的眼病患者，失去了光明，也失去了劳动、工作的能力，甚至遭到了伴侣无情的离弃！多少个家庭，被这种眼病害得支离破碎！他（她）们在无穷无尽的黑暗中摸索，在凄惨与贫困中苦苦度日！有多少个这样的患者家庭，在生不如死的痛苦中挣扎！习主席.李总理，我们渴盼像正常人一样，看到一个明朗的世界、幸福生活；我们渴望延续事业、学习和生活的信心。这种眼病只有靠基因技术才能得到有效的治疗，国外在这种眼病方面有专门的科研机构，在这方面的研究也取得了初步的成效。我们认为，在人口众多的中国，在视网膜色素变性患者如此众多的国度里，这种眼病应该得到中国卫生部的重视，把它列入国家防盲抗盲计划中。我们国家应该组建视网膜色素变性科研机构，并在研究经费上给予一定的支持。并请卫生部门早日批准干细胞及基因技术的临床研究.习主席、李总理，您是人民的好领导，为了百万患者的疾痛，为了社会的责任，相信我们的建议会得到您的重视和支持。
此致
敬礼！
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作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-20 19:25

两会期间,各大网站都会有两会的专页.到时候大家每人一封信.投递到卫生医疗版块.人多力量大、相信中央定会看到我们的呐喊！大家可以自行改写.

作者: muse 时间: 2014-2-20 19:34

顶顶顶顶顶顶顶顶！

作者: 742442837 时间: 2014-2-20 19:36

好主意，大家都积极点，为了咱们共同的目标一起努力...........

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-20 21:59

如果大家不齐心、想治疗再等10年！

作者: guangying 时间: 2014-2-21 08:14

顶。。。。。。。。。。。

作者: 江南剑 时间: 2014-2-21 09:13

不知道有哪位政协委员、人大代表是rp的。如果他能代表全国的rp写个提案交上去那就更好了。

作者: 清泉 时间: 2014-2-21 09:33

顶起，大家一定相互转告才行，目前咱们这个网站虽然注册人多，但每天上网关注的人确极少，所以大多数人都不知道
需要大家宣导

作者: 清晰的世界 时间: 2014-2-21 10:10

就是就是顶起来顶起来

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-21 11:02

请有QQ群.微信群的病友转发这则消息,务必扩大影响.搞出声势、达到让有关部门乃至中央领导关注我们这个群体的目的.广大战友们、为了早日见到光明,早日重获新生、团结起来吧！！！

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-21 11:03

请有QQ群.微信群的病友转发这则消息,务必扩大影响.搞出声势、达到让有关部门乃至中央领导关注我们这个群体的目的.广大战友们、为了早日见到光明,早日重获新生、团结起来吧！！！

作者: 742442837 时间: 2014-2-21 15:28

当年的富士康连环跳楼事件，刚开始跳了几个，大家都没怎么关注，后来延续到十几个，连政胡都坐不住了，富士康被迫停业整顿，在政府重压之下花大把银子把所有阳台给装上防盗网。咱们RP如果这辈子治疗无望，真的还不如跳楼得了，在各大省份城市坐标性建筑之上，吸引媒体眼球，闹出新闻头条，跳楼之间身上带好呼吁政府重视RP的书信，如果这样都不行，下辈子真的要xx了（xxxx），呵呵，开个玩笑，其实大家如果有认识一些媒体人的，可以让帮忙宣传一下。

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-22 18:10

我也在这个【两会征集】代表委员，请把我的梦想捎到两会》的第19页发了贴、大家可以把我写给习主席、李总理的信复制过去发贴、人多力量大.相信代表定会看到,大家行动起来吧、为自己的幸福而努力！
http://forum.home.news.cn/detail/130877270/18.html

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-23 09:51

大家一定要抓住两会这个难得的机会进行呼吁.Rp的研究进展远没有一些病友想象的那么乐观,只要是和一线科研人员保持联系的人都知道,Rp想要得到治疗.仍需五年十年这样的时间单位来等待.按现在的进展、五年就別指望了.十年后看看吧！可是十年后,多少人已经是走入黑暗.恐怕干细胞也爱莫能助了.基因治疗十年都没有希望,事实决不象一些人认为的那样,他们会按部就班的进行研究的.为了钱也会研究.呵呵,可是这么多年的好消息.你们盼到了什么？？？中国人就是这么.有政府部门监管.神州七号都飞上天了.没人监管,连一颗螺丝钉都造不好！也不要寄希望于外国.这么多年的“飞速进展”.搞来搞去还是RpE65！再加上中国的复杂国际局势.万一交战.啥都指望不上！

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-23 09:54

大家一定要抓住两会这个难得的机会进行呼吁.Rp的研究进展远没有一些病友想象的那么乐观,只要是和一线科研人员保持联系的人都知道,Rp想要得到治疗.仍需五年十年这样的时间单位来等待.按现在的进展、五年就別指望了.十年后看看吧！可是十年后,多少人已经是走入黑暗.恐怕干细胞也爱莫能助了.基因治疗十年都没有希望,事实决不象一些人认为的那样,他们会按部就班的进行研究的.为了钱也会研究.呵呵,可是这么多年的好消息.你们盼到了什么？？？中国人就是这样.有政府部门监管.神州七号都飞上天了.没人监管,连一颗螺丝钉都造不好！也不要寄希望于外国.这么多年的“飞速进展”.搞来搞去还是RpE65！再加上中国的复杂国际局势.万一交战.啥都指望不上！

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