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标题: 大家看看这封信，提个意见 [打印本页]

作者: 月亮男孩 时间: 2014-2-17 14:11 标题: 大家看看这封信，提个意见

国家卫生部领导你们好我是视网膜色素变性RP患者，今年25岁，现在家待业。早在2006年我经当地几家医院和北京同仁医院相继检查出患有视网膜色素变性(RP)我的视力很差，尤其到了晚上我什么也看不见，即使有灯光的时候行路都不能完成，据大夫讲，我的这种眼病目前国内外都没有治疗方法。并且以后随着年龄的增加，病情还有恶化，而且最终导致失明。人们常说眼睛是心灵的窗户，可是我的窗户为什么是关着的。为此，我只有依靠党和政府及有关部门，为我伸出援助之手，为我排忧解难，让我从黑暗里见到光明。卫生部及所属部门能把RP列为救助对象，我也需要这种救助，让我的这种疑难疾病得到彻底治疗，让我过上正常，幸福的生活。我们国家有几千万的RP患者，等待光明。因为我们渴望光明，只有一个共同愿望就是找到回家的路，我愿意化为月亮，很大的一颗照亮我们所有RP回家的路。不在让家人担心，不在让身边的人用歧视的眼光看我们。因为我们也是正常人。在这里我想说的是，卫生部领导请你们重视我们RP。我们需要爱，也需要光明。请求批准权威性医院开展干细胞和基因治疗。在这里我们几千万RP 患者给您跪下了！

作者: 平常心 时间: 2014-2-17 19:14

提点个人的看法
1. “我们国家有几千万的RP患者”数据不对
2.没有把RP这个病介绍清楚，也没有把RP对我们的影响介绍清楚
3.对目前的治疗没有介绍清楚
4.对干细胞和基因的研究的现状遇到的问题没有介绍清楚
5.不用太煽情。他们不需要你跪下
那么多要说清楚的，是因为他们不可能去帮你找资料了解RP，RP的研究现状。
个人观点

作者: 月亮男孩 时间: 2014-2-18 08:51

不知道哪位写作能力好的！为我们大家写封信！让大哥递给卫生部！

作者: 飞鸿 时间: 2014-2-18 14:31

几千万的RP患者?我也觉得有点出入！！还需要进一步具体化和详细，变得可操作性强些更好！！！

作者: AA光明 时间: 2014-2-19 13:13

老弟,只能跪天跪地跪父毌,大天朝的官老爷你跪一万年也没用

作者: 笑一个呗 时间: 2014-2-23 10:42

写的不错，意思到了引起卫生部重视就行，我坚决支持你，尽快递上

作者: 尧动九天 时间: 2014-2-23 21:48

投了也是石沉大海，根本进不了衙门的槛就退回了

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