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标题: 爱心联盟在新华网已发帖呼吁 [打印本页]

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2014-2-16 21:50 标题: 爱心联盟在新华网已发帖呼吁

RP之光爱心联盟已在新华网论坛发帖，呼吁政府和社会重视对RP的研究治疗。大家在新华网论坛用现在RP之家的会员名注册，希望大家积极跟帖和顶贴，也希望大家互相转告，期待每一位RP患者和家属们的倾情行动！以下是新华网的链接http://forum.home.news.cn/detail/130905030/1.html#replyArea

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-2-17 08:05

每个RP都在新华网论坛上顶一帖.关注我们的人就多了

作者: 东边日出西边雨 时间: 2014-2-17 08:40

为自己，也是为大家做点贡献吧

作者: 期待美好 时间: 2014-2-17 09:33

顶了帖子，严重支持！

作者: 美好 时间: 2014-2-17 09:55

超闷，我想顶，可是我眼睛看不清怎么注册

作者: 美好 时间: 2014-2-17 09:58

天啊，好歹=我读了那么多书，现在却这点事都做不了。

作者: 期待美好 时间: 2014-2-17 10:09

哎，我早上注册的时候心想，应该有一部分病友压根连注册都找不到的。得了这个病，真是生不如死。

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-2-17 10:33

自己注册不了的青其他人帮助一下吧

作者: 美好 时间: 2014-2-17 10:34

我用的是手机，字的颜色太浅，根本不知道上面说些什么，两年前我眼睛好太多了？下降好快。

作者: 期待美好 时间: 2014-2-17 10:40

是的，请朋友也帮忙顶一下，熟识的朋友也是知道我们的痛苦的。家人，朋友都可以帮忙。

作者: 祝福RP 时间: 2014-2-17 10:50

好帖子顶起来我也刚刚注册并顶贴了势力就是不好忙了好半天才注册上的美好要不让朋友或者家人帮一下忙不知道我这里能帮你注册吗

作者: 椰海 时间: 2014-2-17 12:26

我注册了,怎么发不了贴了

作者: zfengw 时间: 2014-2-17 13:20

顶了

作者: 福娃晶晶 时间: 2014-2-17 14:11

顶的人还是不够多

作者: 飞鸿 时间: 2014-2-17 14:37

或找rp中的政协委员，人大代表联合其它委员、代表，在两会上提案效果也很好的。

作者: 小小的幸福 时间: 2014-2-17 14:42

1900多人浏览过只有20人留言，为什么那？

作者: 东边日出西边雨 时间: 2014-2-17 14:54

真是没用了，注册不上了

作者: 祈盼 时间: 2014-2-17 15:04

我也回了贴

作者: BOBOm 时间: 2014-2-17 16:11

目前有45个回帖，不方便注册的朋友可以让家人、朋友帮助一下。

作者: 苦海泳者 时间: 2014-2-17 16:44

为什么不直接给卫生部递交请愿文书？这条路和网络并行。是不是更好点？
还有就是许多RP眼力已经不能看清电脑了。想去发贴也很困难的。有没有谁能想个办法解决？

作者: 小小的幸福 时间: 2014-2-17 16:57

请家人帮帮忙吧

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-17 17:06

.70万视网膜色素变性患者呼吁中国卫生部即刻批准干细胞对视网膜色素变性的临床治疗！70万人生活在绝望的边缘.你们看到了吗？

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-17 17:10

其实建议更多人写信.哪怕用明信片像我上面一样、写一句话也行、网络呼吁确实好多人不会或不便、连我都搞了半天才好不容易发了几个贴子.

作者: 清泉 时间: 2014-2-17 17:29

是没错，操作比较困难，让家人或朋友帮忙吧！顶起

作者: 苦海泳者 时间: 2014-2-17 17:43

建议论坛发起每个RP患者写个明隹片什么的约定一个时间统一寄到卫生部。就写一句话：我要干细胞治病。

作者: 南国乞儿 时间: 2014-2-17 20:32

大家都积极的行动起来.众志成城.相信总会有收获的.

作者: xudongwei 时间: 2014-2-17 21:49

已经去跟帖了，我会微笑坚持的！

作者: 月亮男孩 时间: 2014-2-18 08:59

顶起！我强烈顶起！

作者: 飞鸿 时间: 2014-2-18 14:29

昨天对页面不熟悉，没弄成，今天费了点时间终于注册成功并顶起。不放弃不抛弃每一次努力！撑起美好的明天！

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-2-18 22:10

我已去顶帖。大家行动起来

作者: 祝福RP 时间: 2014-2-19 15:21

顶起来不能让好帖子沉下去

作者: 因为爱01 时间: 2014-2-20 08:43

现在每天打开网页第一件事，就是上新华网看咱们的帖子，形势不容乐观。我们常在群里呼吁有人为RP鼓与呼，可是，面对爱心联盟在新华网发出的帖子，我们又做了什么呢？每个人都是自己的上帝，如果自己都放弃了，还有谁会救你？可不可以停下手中的忙碌，想办法跟帖？有心者事竟成，实在不会操作也不想让身边人知道自己患病的病友，是不是可以把自己的QQ号、密码告诉群里可以信赖的、对电脑比较熟悉的病友，委托他们完成跟帖？不抛弃，不放弃，相信生命一定有奇迹！

作者: 祝福RP 时间: 2014-2-20 08:56

顶起来同感

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-2-20 09:11

我又再次顶帖了.大家也可以再次在新华网论坛顶帖

作者: 因为爱01 时间: 2014-2-20 09:33

响应雪山飞狐的号召，也再次顶帖

作者: 糯玉米糊 时间: 2014-2-20 09:35

为了RP人，顶帖

作者: 清泉 时间: 2014-2-20 10:00

到目前还没有到100贴呢，我已经跟了多几个贴了，又代病友发了贴，请各位相互转告，加紧跟贴了，加油！

作者: 742442837 时间: 2014-2-20 18:33

这两天刚从老家回到深圳，刚刚也去跟帖了，大家一一起努力吧!

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-20 21:55

新华论坛的贴子已经有5000多人次的浏览量了、大家从新注册,换个名字继续顶！！！

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-20 21:56

新华论坛的贴子已经有5000多人次的浏览量了、大家从新注册,换个名字继续顶！！！

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-20 21:57

新华论坛的贴子已经有5000多人次的浏览量了、大家从新注册,换个名字继续顶！！！

作者: 742442837 时间: 2014-2-20 22:15

42# 圣洁雪域
我也正有此意，注册蛮简单，一天空闲之余应该可以轻松搞定几十帖。

作者: guangying 时间: 2014-2-21 08:13

知道了，现在就去

作者: 说来惭愧 时间: 2014-2-21 17:30

大家齐顶！顶！顶！
注意：我刚刚看到呼吁贴112控制不住骂什么狗官的，本人觉得我们一定要淡定，否则适得其反。
建议本人或版主若能删掉该贴的话最好删掉那几个字。
个人建议，仅供参考。

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2014-2-22 09:38

感谢各位对爱心联盟活动的支持，为了更加提升关注度，已把我们的主贴放到了新华网论坛首页一个标题为—《【两会征集】代表委员，请把我的梦想捎到两会》这个帖子的第18页、356楼，
http://forum.home.news.cn/detail/130877270/18.html
大家可以在我们这个帖子的下面去回复，也可以在原先发帖子的地方继续去跟帖，辛苦大家了，继续加油！
同意楼上的建议，不要有骂人的言辞，否则适得其反。

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-22 14:59

rp之光爱心联盟
建议把标题中的数十万改成百万.可以适当夸张一下.

作者: 1301833199 时间: 2014-2-22 17:29

能不能改为黑底白字，

作者: 南国乞儿 时间: 2014-2-22 17:44

能不能改为黑底白字

作者: 美好 时间: 2014-2-22 17:58

谢谢爱心联盟，很谢谢。

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-22 18:00

我也在这个【两会征集】代表委员，请把我的梦想捎到两会》的第19页发了贴、大家可以把我写给习主席、李总理的信复制过去发贴、人多力量大.相信代表定会看到,大家行动起来吧、为自己的幸福而势力！
http://forum.home.news.cn/detail/130877270/18.html

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-22 18:03

看到贴子的每一个人都应该去顶贴、为自己的幸福而努力！
http://forum.home.news.cn/detail/130877270/18.html

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-2-22 19:31

去支持，为了自己！

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-23 09:58

大家一定要抓住两会这个难得的机会进行呼吁.Rp的研究进展远没有一些病友想象的那么乐观,只要是和一线科研人员保持联系的人都知道,Rp想要得到治疗.仍需五年十年这样的时间单位来等待.按现在的进展、五年就別指望了.十年后看看吧！可是十年后,多少人已经走入了黑暗.恐怕干细胞也爱莫能助了.基因治疗十年都没有希望,事实决不象一些人认为的那样,他们会按部就班的进行研究的.为了钱也会研究.呵呵,可是这么多年的好消息.你们盼到了什么？？？中国人就是这么.有政府部门监管.神州七号都飞上天了.没人监管,连一颗螺丝钉都造不好！也不要寄希望于外国.这么多年的“飞速进展”.搞来搞去还是RpE65！再加上中国的复杂国际局势.万一交战.啥都指望不上！

作者: 笑一个呗 时间: 2014-2-23 10:36

我们应该咋做才好呢？

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-2-23 11:24

刚刚又去新华网跟了一贴，自己努力吧，不要觉得少了自己一贴也不少，如果大家都这样想呢？所以现在才100多跟帖。希望大家多去把帖子顶上去。

作者: 说来惭愧 时间: 2014-2-23 18:29

非常感谢爱心联盟为大家的贡献！
朋友们，加油顶啊！
只要有万分之一希望，
我们就一定要万分之万的努力啊！

作者: sdc6666 时间: 2014-2-23 18:59

77287996 已经跟帖。希望能尽的微薄之力。

作者: 尧动九天 时间: 2014-2-23 22:08

顶过，努力，加油

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-25 15:09

Rp人群真是扶不起来的阿斗！到现在为止·看本贴的人次1000多人.然而在新华网两会：把我的梦想带到两会.却没几人顶贴、悲哀！http://forum.home.news.cn/detail/130877270/18.html

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-25 15:39

两会3.3一3.5号召开.有识之士顶贴呼吁吧！
http://forum.home.news.cn/detail/130877270/18.html

作者: 清泉 时间: 2014-2-25 16:15

各位战友，为了光明，加油！快顶贴呼吁！
http://forum.home.news.cn/detail/130877270/22.html

作者: guangying 时间: 2014-2-25 16:56

我发帖了，加油啊大家，为了自己和父母，除了乐观还要奋斗啊。尽快审批就能尽快实验。战友们，团结起来。

作者: guangying 时间: 2014-2-25 17:01

实在不行，病友之间打电话啊，还有就是北京的病友去找两会的记者。我是不在北京，要不我就去了。只有人多才能引起关注啊。什么都不干等于放弃。我现在就去打电话，发微信，通知病友。

作者: guangying 时间: 2014-2-25 17:28

我已经把帖子用微博的方式转给杨澜，韩红等有爱心有影响力的人了。希望北京的病友帮帮忙找到两会记者，让记者对我们这些RP做一个深度的报道

作者: 奇迹即将出现 时间: 2014-2-25 17:29

61# 圣洁雪域

作者: 奇迹即将出现 时间: 2014-2-25 17:30

冒昧问一下，两会那边的贴要怎么顶。我不会操作啊？

作者: guangying 时间: 2014-2-25 17:35

战友们，我把新浪微博这条帖子推广了。会有更多人关注我们的

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-25 17:58

奇迹即将出现
http://forum.home.news.cn/detail/130877270/18.html
点击上面这个链接进入
进去后先注册再发贴.发贴内容大家可以复制我或者爱心联盟写的呐喊信

作者: BOBOm 时间: 2014-2-25 23:01

刚才又去新华网论坛看了，《【两会征集】代表委员，请把我的梦想捎到两会》这个帖子已成为论坛首页的第一楼，有5万多人点击，希望能够被两会采纳和关注。

作者: 1301833199 时间: 2014-2-26 12:20

我在那有4个帐号了，你们加油

作者: 朋友2 时间: 2014-2-26 17:21

跟了。加油

作者: 祝福RP 时间: 2014-2-26 20:28

请问一下在首页和在两会这http://forum.home.news.cn/detail/130877270/18.html
里发帖一样吗

作者: muse 时间: 2014-2-26 23:39

距国际国际罕见病日还有一天

作者: 说来惭愧 时间: 2014-2-27 14:45

74# 祝福RP
大家继续顶啊，两会也来越近了哦！
我发觉还是在首页发帖容易看到点吧，后面发的贴我自己都要找半天呢!

作者: 说来惭愧 时间: 2014-2-27 14:53

分开回帖是否会分散注意力呢？

作者: YESCHONG 时间: 2014-2-27 15:48

上去注册了一个，也在帖子后面回复了，但是不知道弄的对不对，都找不到呢。

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2014-2-27 21:00

在新华网论坛的《【特别征集】2014年全国两会：我向总理说改革》的“医疗卫生”板块进行的提问，不知有没有效果。
http://forum.home.news.cn/detail/130953915/162.html

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