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标题: 电话咨询了何氏眼科 [打印本页]

作者: guangying 时间: 2014-2-7 14:36 标题: 电话咨询了何氏眼科

前两年做的20个胚胎干细胞临床试验，5个病人控制了三年，15个没有效果。那里的人说目前干细胞只能控制，不能改善。

作者: cwm1983 时间: 2014-2-7 15:06

这个。。。。。。。。。。哎~！

作者: guangying 时间: 2014-2-7 15:15

那里的人还说现在这个病人很多，每天都有80个人电话咨询，还说国家不知道什么时候批准临床试验。所有rp聚集起来游行吧，让社会关注我们。否则真的别再期望什么了

作者: 清晰的世界 时间: 2014-2-7 15:26

那这么说我们关注的干细胞治疗也没什么意义啊就是控制每天80个人电话咨询看来这个病挺多的！！！看来还是电子科技会快吧！！！什么时候仿生视网膜能达到100万像素

作者: guangying 时间: 2014-2-7 15:44

哎，难道真要把我们这些rp推下悬崖么。我们到底做错了什么要遭受这种磨难

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-2-7 15:57

已经问过医院专家了，这个接电话的人完全是信口开河，医院绝对不会把这么保密的信息在电话咨询中对外讲的，再说治疗的也不是20个人

作者: guangying 时间: 2014-2-7 16:09

6# 雪山飞狐

飞狐大哥，

作者: guangying 时间: 2014-2-7 16:15

6# 雪山飞狐

飞狐大哥，现在干细胞确实只能控制，不能改善，对么。现在控制的方法都遥遥无期，我们rp怎么办，难道只能绝望么。再过几年有些病友都没机会控制了

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-2-7 16:24

不一定，我知道有人做了干细胞后视力视野都改善了

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-2-7 16:32

大哥，国家973项目有两个，西南医院的那个消息不断，而同济大学牵头的那个项目怎么从来没有消息啊？你了解他们的进展吗

作者: guangying 时间: 2014-2-7 16:46

9# 雪山飞狐

飞狐大哥，刚才又咨询了何氏眼科，这次是基础研究的医生，她说现在就是国家不审批，他们也很无奈。她建议我们全体病友去呼吁政府。还有她说干细胞可以改善，目前他们的技术和国际同步。我们是不是应该聚集起来呼吁政府尽快审批。

作者: guangying 时间: 2014-2-7 16:47

10# 希望不再遥远

同济还在动物试验阶段

作者: 希望不再遥远 时间: 2014-2-7 16:49

是啊，我们写一封万人签名信寄给卫生部总可以吧？也容易操作。

作者: 雪山飞狐 时间: 2014-2-7 16:54

应该可以，但怎么操作笼，是每人写一封吗

作者: 如果有一天 时间: 2014-2-7 16:57

我在想，国家是由于什么原因不批呢，是不是安全性还不够呢，

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-7 18:48

国家政府就知道假惺惺,出事故死几个人责怪这.责怪那,可多少Rp人生不如死、你们关心过吗？

作者: 如果有一天 时间: 2014-2-7 19:30

本来2013年底就该批准的，现在拖到今年3月了还不一定批

作者: 美好 时间: 2014-2-7 20:50

相信治疗不是个简单的事，

作者: 美好 时间: 2014-2-7 20:52

不知道今年会不会有点突破，祈祷。。

作者: 海中岛 时间: 2014-2-8 10:55

视野视力有改善说明干细胞应该可以治疗，应该可以的，希望国家了解我们这批苦命人的生活情况，一个正常的人慢慢眼睛看不见了，耳朵也越来越不好，想想活着也没有意思，，真是苦，你们说是不是？

作者: 圣洁雪域 时间: 2014-2-8 21:19

依我之见，还是由哪位版主查出卫生部的地址、电话及电子邮箱后发布到本贴，然后大家多措并举，就是每个人书信也写，电子邮件也发，确保卫生部收到咱们的信。我认为写信文笔好不好不重要，最主要是写清楚这种病给生活带来的巨大危害，众多RP病人生不如死，正渴望着光明，渴望着新生。大家把信直接寄往卫生部，让卫生部明白确实有千千万万个RP病人正在生不如死中煎熬，为了光明，为了美好人生，大家行动起来吧，科技的发展日新月异，不能再让卫生部人为的阻止了RP科研的进程，不能让他们再浪费我们的生命了，否则大家雾里看花，再过五年，也休想得到治疗！！！

作者: 浮云 时间: 2014-2-8 22:23

哎这就叫事不关己高高挂起。如果有国家大人物罹患此病立马就批。

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