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标题: 西南医院检查结束，总结！ [打印本页]

作者: 期待干细胞 时间: 2013-11-14 21:56 标题: 西南医院检查结束，总结！

结束了3天的基本检查，总共花了1400元左右。左眼视力0.5，右眼0.4，视野都只有中心视野。还检查出来双眼分别长了视网盘疣。以后可能会眼底出血，但影响不大。根据眼底情况确定了我左眼退化更厉害，如果治疗的话就先选择左眼。接下来需要检查基因，自费是5500元，2个月可出结果，也可以不用自费检查，但需要国家拨款后才能做，时间可能比较长，因为现在每个月拨下来的资金都做临床治疗了。出结果后医生根据基因选择是否可以治疗，现在发现的基因有50多个，可以控制或在治疗的基因不是很多，如果没有可匹配的治疗，西南医院各个研究生将根据我的基因用实验室的药物进行实验性治疗，但需要个人决定。
现在谈我在西南医院的感受：所有眼科的医生，包括检查眼底的医生，护士都在谈论RP的研究，氛围就是RP。他们都对患者很关心，积极的解释我提出的问题，好像大家都在谈论RP。并不像在其它医院里的医生、护士一见到RP患者好像就像见到死刑犯那样冷眼和无奈。检查眼底造影的医生告诉我：全西南眼科的研究生现在都主攻RP的干细胞研究，国家每个月都在拨专项款用于研究。基本上这里每天都会有2～5个RP患者在检查。反正就是让人感觉到很有光明！
   好了，不说我的感受了，现在我将转达李世迎教授让我传达给RP之家的病友们的话：
   1、所有来西南医院进行自费基因检查的患者，结果都出来了，大部分都在进行治疗中，有北京的，河南的，上海的，广东的等等，没有下来的基因检查都是国家拨款检查的，比较慢，因为现在做临床研究的人很多，都是国家免费的，检查是自费的，治疗是免费的，但也是在目前免费。
   2、关于西南医院治疗RP到二期是什么概念：一期实验是干细胞的安全性，就是指干细胞移植到人身上是否安全，目前已经确定非常安全。二期实验就是干细胞的疗效性，现在有各个不同的患者进行了干细胞移植，观察是否可以达到疗效。
   3、就是有关眼底打针可以控制的治疗：目前已经确定可以打针控制的是RP黄斑水肿性质的，打针后水肿消失，视力及视网膜逐步提升，打针的针剂已经收到国家专利，目前唯一的专利。如果是黄斑水肿性质的患者可要庆祝了！另外就是结晶样的有几个患者打针后效果也比较显著，也要庆祝了！呵呵!
   4、希望各个患者要积极面对，做必要的眼底检查，因为之前有患者在其他医院确诊为RP，但来西南医院后检查结果不是RP，结果高兴坏了。
   5、李世迎教授的最后嘱咐：50年前的结核是要死人的，但现在打打针就可以了，糖尿病现在还不能治愈，但打胰岛素就可以维持了，这样也可以啊，RP现在这么多人都在研究，我上星期才从英国回来，那里有好几个权威机构都在研究RP，我们现在主攻的就是RP，你们要积极采取检查和治疗！
   好了，你们在有什么需要咨询的，可以随时问我，我现在只等基因检查结果，后期还需要进一步治疗。

作者: 佑明 时间: 2013-11-14 22:33

谢谢楼主，不知道为什么我看着你的文章，听着那英的《春暖花开》脑子中想着以后病好了的情景，看着看着就哭了...

作者: 742442837 时间: 2013-11-14 22:34

谢谢楼主带来的消息。

作者: BOBOm 时间: 2013-11-14 22:40

谢谢楼主带来西南医院的消息，看来基因检查结果很重要，是决定如何治疗的依据吧，感谢李世迎教授给我们带来希望。

作者: 期待干细胞 时间: 2013-11-14 22:44

在补充一下，两种可以治疗的方法我都不是，我是最普通的基因突变rp，所以只能等基因结果后在看如何治疗，总之我觉得只要可以维持我眼睛20年就够了！

作者: 心潮澎湃 时间: 2013-11-14 23:16

谢谢楼主带来的信息！

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-15 08:49

谢谢楼主，这样的亲身过去体验得来的消息最真实，也最客观。谢谢你，辛苦了。应该说你带来的消息给了大家很大的希望，我想我们应该不会失明了。我们要对西南医院有信心，毕竟一种治疗方法的成熟不是即日可成的。看了你的叙述我才明白，我上次过去没有得到治疗，李教授让我先抽血检测基因再说，看来是这个意思了。不过我参加的是免费的，孟晓红医生说要年底才能出结果。有一点我也认同楼主，就是西南医院的医生确实都很热心，说话基本都很温柔，也愿意和你聊天，解释一些东西。这在当下中国医院真的是凤毛麟角。我应该是结晶样的，现在就等年底基因检测的结果了。再次感谢楼主。

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-15 08:52

上次我过去时，李教授还对我说，过来治疗都要先做检查，并且抽血检测出致病基因。只要检测出致病基因，我们就会给你想办法，能治的就通知你过来治疗。不能立刻治疗的，也在他们数据库里保存了。

作者: 光明 时间: 2013-11-15 08:55

楼主讲的是先进行基因基因检测.出结果以后适合的基因做肝细胞治疗.不适合的有可能做药物治疗吗？

请问楼主什么烟的还珠可以接受肝细胞治疗.比如视力只有0.05的可以治疗吗？谢谢

作者: 因为爱01 时间: 2013-11-15 08:58

感谢楼主的分享，看到这个消息，我也有了想流泪的冲动。希望一觉醒来，坛子里全线飘红，满眼满目都是好消息！

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-15 09:19

一觉醒来，全线飘红是不可能的.任何疾病的治疗进展规律都是一样的，都是从弄清楚基础原理到进行干预到延缓、控制再到改善最后到治疗的。令人欣喜的是，目前对RP的治疗正在沿着这条路在前进，离治愈还有不少距离，但已经进展了好几步了，这才是我们感觉有希望的原因所在。

作者: 清泉 时间: 2013-11-15 09:47

谢谢楼主分享，让我们耐心等待吧！
在这里我想说以下想法：
一、西南医院目前的RP治疗不一定适合所有的RP患者，所以各位去之前要通过“好大夫网站”或其它方式与李大夫沟通一下再去为好
二、打针治疗效果每个人都不同，有的人效果可能很好，有的人检查结果有所好转，但自己感觉不到，所以我觉得大家还是要淡定

作者: 期待干细胞 时间: 2013-11-15 11:53

在我最后一天的检查中碰到了一个病友，是重庆人，她双眼都是0.1，已经打了2次针了，今天过来复查，李教授说她的视野已经好转了，并且可以打第3针了。
还让我们做了免费的检查是法国引进的新机器是检查暗视野和黄斑密度的。真的很感动，因为李教授是周一全天，周二下午，周四门诊，但今天是周三，他竟然在门诊忙了一天。像这样的医生真的没遇到过！很感激！

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-15 12:41

楼主，这个重庆的病友打针治疗，是结晶样的吗

作者: baijianzhong 时间: 2013-11-15 14:10

本帖最后由 baijianzhong 于 2013-11-15 14:22 编辑

[我是rp伴有黄斑水肿玻璃体混浊，不知群里还有吗

作者: 742442837 时间: 2013-11-15 14:18

昨天给西南孟教授发信息，她是这样回复的：谢谢你一直在关注我们的工作。
首先对结晶样视网膜变性目前尚无有效治疗方法，。
你的基因检测结果突变已经确定。
对结晶样视网膜变性的治疗首先要明确致病机制，有一定的试验基础支撑才能用于临床，需要1-3年的等待。
请一定要有信心，有你和一大批BCD患者的支持，我们会更加努力。

作者: baijianzhong 时间: 2013-11-15 14:19

只要是黄斑水肿都能治疗吗，还是需要抽血后才能确定

作者: 期待干细胞 时间: 2013-11-15 15:08

742442837你是问哪个孟教授的？我说的很清楚，李教授说结晶样的有几个患者打针后效果不错，目前控制还可以。但不是治愈，你的意思是结晶样的患者继续等待？等到眼睛退化了看不见了再去控制么？

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-15 15:39

我上次去西南医院时，李教授也是跟我说验血明确是结晶样的就可以打针治疗。但之后我去咨询孟晓红医生时她跟我说一是现在没药了，二是结晶样的还没弄明白致病机制，不适合干细胞治疗。要等，或者一二十年，或者几年。听了我很失落。

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-15 15:40

我上次去西南医院时，李教授也是跟我说验血明确是结晶样的就可以打针治疗。但之后我去咨询孟晓红医生时她跟我说一是现在没药了，二是结晶样的还没弄明白致病机制，不适合干细胞治疗。要等，或者一二十年，或者几年。听了我很失落。

作者: sdc6666 时间: 2013-11-15 15:49

看样子，希望是有的，不过还是要等的。等等等

作者: rwmlau2004 时间: 2013-11-15 16:16

难得楼主出钱出力出命试, 也预足你有好效果

提供你一些统计资料, 如只剩中心视力仍有7成多的情况下, 退化至白天出街也要很小心, 大约不出5年, 依你描述, 如今次未有有效成果, 视力能保持多20年是个奇迹

作者: 期待干细胞 时间: 2013-11-15 16:53

少给我泼冷水，我今年才29，非要等我瞎了才采取措施吗？我现在就要控制，一定要控制！这是目前最好的结果！必须控制住！

作者: 742442837 时间: 2013-11-15 22:14

别做梦了，有希望谁不想治疗，西南现在只是研究的最初期阶段，离真正的治疗还差远了，它们打的那个针也是因人而异，要视力还可以的可能会有一定的效果，我是2010年9月份去的西南，挂的李世盈的号，也做了全面检查，包括基因检测，当天一起的有5个结晶样患者，我的视力视野是最好的，看到你的消息，它们都有跟我通电话，而且都有打电话去西南咨询，没有得到太好的结果，目前的状况是只有等。

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-11-15 22:37

23# 期待干细胞
老弟，不是泼你冷水，如果真的能治疗的话，我剩下银行里的那几位数好干什么，是为了你好，多等等吧，有得治疗也不会少你一个人，没得治疗急了也没用，谁不急呀，，

作者: 最后的辉煌 时间: 2013-11-15 23:11

有时间我也去那里看看没做过基因分析还不知道自己是什么状况呢

作者: 期待干细胞 时间: 2013-11-15 23:21

你们看不懂我说的？非要等可以治愈了吗？现在如果可以控制住就很好了！难道等看不见了在治疗么？可以控制住就赶紧控制！等瞎了就没用了！

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-11-15 23:56

你都说了，是如果可以控制住就很好了，但控制住跟没控制住区别很小，也没有办法区别，打进入的东西怕有反效果，请三思而后行，我也很希望你快点康复呀，我就也有希望了，

作者: rwmlau2004 时间: 2013-11-16 07:49

大家由楼主去试吧, 我们说了想说的就可以了
我也希望楼主有勇气去一试, 这样大家就知道实质效果
西南一直是我们关注的, 苦无真人参与, 信息不肯定
今次是好机会

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-16 08:56

大家都是苦命人，必对患友讽刺挖苦看热闹，无论本心如何，你的措辞确实不合适。

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-16 08:57

大家都是苦命人，何必对患友讽刺挖苦看热闹，无论本心如何，你的措辞确实不合适

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-16 08:57

大家都是苦命人，必对患友讽刺挖苦看热闹，无论本心如何，你的措辞确实不合适。

作者: rwmlau2004 时间: 2013-11-16 09:27

30# 希望不再遥远

阁下又上岗上线了, 大家说的都是实话, 如果说实话是电
挖苦, 那広以后大家说假话好了

我俢正言论:
楼主, 我很支持你去试注射, 难道还要等下去吗? 早治好早过好生活, 这次一定会成功的, 迟一点我也要去西南做注射, 成功就在眼前, 大家伸出手就能成功

作者: KING 时间: 2013-11-16 09:29

请各位病友注意发言方式。。。。
如果每个人都不愿去试，那何谈成功？
西南医院本来就在试验，没说能治愈。权威专家都说起码还需要3-5年才能临床推广治疗，说必定更久。但是如果在这3-5年里没有任何病人愿意去尝试，那咱们？？等瞎？？大家谁都知道rp人体免疫系统的一个综合问题，非常复杂，视网膜也就是外周脑，脑子出了问题，哪有那么容易治好的？
但是冷嘲热讽的病友请慎言。
强烈感谢楼主分享！有你这样的试验者我们才能成功。
我也于2012.11去的西南医院，和你一样做了所有的检查和基因检测，只可惜西南医院没通知我去试验。

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-16 09:31

作者: 光明 时间: 2013-11-16 09:50

我也一直想去西南医院做肝细胞实验治疗.因为自己的视力一直在退化.但是有一个问题需要做肝细胞治疗的人问清楚.据说西南医院的胚胎肝细胞治疗效果维持不了很长时间.大概是6个月到9个月.如果真的是这样.就需要考虑是否值得去做治疗了.

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-16 10:14

西南的干细胞治疗不是才在实验吗

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-11-16 10:24

我俢正言论:
楼主, 我很支持你去试注射, 难道还要等下去吗? 早治好早过好生活, 这次一定会成功的, 迟一点我也要去西南做注射, 前题是你成功我就去, 大家就不用苦等了，

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-11-16 10:43

关于你们说冷嘲热讽病友，我没有这个闲空，你们都支持去为何不组织一个团，一起去还能优惠加打折扣，我土直白，实话实说，如有伤到请谅解，

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-16 12:17

希望楼主有新的消息能继续跟大家分享，

作者: 苦海泳者 时间: 2013-11-16 15:00

真心祝福你。楼主。你现在所想所做的。也是我所想所做的。
我们的病。非平常病。不必以常理对待。
在治疗和控制的问题上。我们只有博一把。没什么好议论的。小马过河的故事谁都听过。

作者: 苦海泳者 时间: 2013-11-16 15:12

楼主。真心祝福你：马到成功。如你所愿。
博一把。
我们还有什么可输的？
命运也许就在这一刻改变。
聪明的人。胆小。自私。
但他们是被光明摒弃的。
命运的天平。
永远保佑勇敢的拼博者
。。。。。。。

作者: 浮云 时间: 2013-11-17 09:21

唉，真心有点凌乱。

作者: 浮云 时间: 2013-11-17 09:26

看来现在一切都是浮云。只有等待一条路。等着等着也就不急了。因为。。。。。。

作者: 如果有一天 时间: 2013-11-17 09:54

如果目前效果只能保持几个月，那还在初级阶段，需要慎重考虑是否参加二期实验。

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-17 20:26

楼主哪里的？离开重庆了吗？

作者: 尧动九天 时间: 2013-11-17 22:53

看来看去，楼主确实有才，组织文字功底很厚，满纸广告语，其实真没说明什么.........遗憾

作者: 尧动九天 时间: 2013-11-17 23:04

补充：敢问LZ文化程度，这个感受确实是你自己经过治疗后的自己写的文字吗？----确定没有很多的引用.........另外说一句，我老婆患病15年，凡是相关的医院我都咨询，2年前动过手术，我也不敢总结什么

作者: 东边日出西边雨 时间: 2013-11-18 09:45

只要有人在做那就有希望

作者: rwmlau2004 时间: 2013-11-18 10:21

参加实验这个话题作个总结, 参加与否, 并无对或错之分, 大家亦没意泼甚広冷水, 博一把自救的精神是无可厚非, 但做决定前, 应该首要明白游戏规则和失败后要承担的结果, 如果楼主考虑了以上2点后, 仍然觉得值得去一试, 那么便去参加吧, 最重要是自己明白衡量过正反的利害, 做决定时是经过深思熟虑, 那么大家一定会支持你祝福你

大家亦无必要太阴谋论说是广告, 这个我个人并不相信的, 但我最痛恨的是那种企在电脑背后, 只单方面叫人去试去试, 先完全工不加客观分析利害, 但自己就置身事外坐享别人冒险结果, 这种人就最无耻, 不能说是战友

如果楼主想了解多些正反的分析, 乐意给你再详细的

最后, 仍要多谢你带来的亲身的西南信息, 祝好运

作者: 期待干细胞 时间: 2013-11-18 11:54

这么多小心眼的，我无话可说，能你们眼睛瞎了我再发表意见！

作者: zfengw 时间: 2013-11-26 18:32

小心眼

作者: 咖啡泡泡 时间: 2014-12-18 12:47

都一年过去了，到底怎么样？

作者: 浩浩seu 时间: 2015-7-27 16:28

感谢楼主的好消息，我也决定去西南走一趟了

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