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标题: 11月11日西南医院检查中感想！ [打印本页]

作者: 期待干细胞 时间: 2013-11-11 22:27 标题: 11月11日西南医院检查中感想！

今天挂了李世迎教授的号，告诉了他我是RP，询问RP目前有没有什么好疗法。李世迎说:我们西南眼科是国家批准专门研究RP的专业学科，现在已经可以控制RP了，但需要做全面检查后才能眼底注射来保持控制。治疗的话还需要根据你的检查结果采取治疗，但是干细胞已经达到可以治疗延缓的作用。我说：教授，我不想当小白鼠，你们的干细胞已经到临床2期了，我还想在等等。李世迎告诉我：人家视力0.9的都在做治疗，你这个视力和视野有什么好害怕的，再说这也不叫小白鼠，现在的治疗是免费的，是国家资助的，国家在一定时间内对RP进行的资助。治疗也是循序渐进的，肯定只会往好的治疗，谁先检查谁先治疗！

天哪！这是我最开心的事了，竟然可以控制了，原先去过西南医院的人为什么不宣布这个好消息！太可恶了！教授还告诉我，赶紧做全面检查后抓紧治疗！时间最重要！

希望我能给大家带来好心情！

作者: rwmlau2004 时间: 2013-11-12 08:08

他们不同人有不同说法的, 你放消息出来不就是想把冲动的病友引去做小白鼠?

最好你亲自去一试, 反正不用我冒险
眼底注射坏死了我只当是看戏

快去快去, 迟了就没位子

作者: 7876944914 时间: 2013-11-12 09:18

这个是真的还是假的

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-12 09:29

我9月份从广州去的，刚过去找李教授时我就说我是结晶样的，在广州确诊了，这次就是想来参加神经营养因子注射治疗的，他让我先检查、抽血，然后说免费注射要申请，然后算了一下可能要等三四天。后来两天我检查了一遍，也抽了血，然后他就说我的视力还挺好，但视野很差了。我要求注射治疗，但他又说要等抽血化验结果出来，否则不能完全确定是结晶样的。还说要化验出基因类型，然后治疗。然后给我介绍了几种基因检测的类型，他们医院给我免费检测，但范围窄。可以参加好一点的，收费5000多，也可以参加国家的全面检测，15000多元。我没有参加收费的。我再次要求能不能注射治疗，他说要血液化验结果确定是结晶样的才行。结晶样的还需要验血才能确定吗？后来他让我去找孟晓红医生，孟医生跟我说现在他们医院没有这个药了，因为跟制药公司出了一些问题，现在没有药了。还说结晶样的跟其他的不一样，不适用干细胞治疗，要研究明白一种酶才行。我问她要多长时间研究出来，她说也许一二十年，也许几年。
总之，去了一趟，心情更差了，基本没有收获。我的验血结果孟医生说年底能出来。

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-12 09:38

我上次去检查一只眼视力就是0.9，他说的是我吗，呵呵。请问他说的全面检查是指什么，我上次去就把常规检查都做了啊，还抽了血，李教授说要等验血结果。

作者: 期待干细胞 时间: 2013-11-12 09:56

我正在西南医院，今天在做视觉电生理，做完后在去找医生。

作者: 期待干细胞 时间: 2013-11-12 10:00

人家解放军医院会骗人么？你是病友么？眼睛和正常人一样么？你去过西南医院么？没去过的话请不要在这乱叫！

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-12 10:01

有没有让你抽血化验？也许是我上次太匆忙，希望你多跟李教授交流，带回更多的消息给大家。顺便帮结晶样的也问一下进展，呵呵。

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-12 10:01

他能跟你说这些，希望你能在那里有好的收获。

作者: 清泉 时间: 2013-11-12 10:32

我觉得治疗不会那么快吧？在医院做完检查基本能知道能否干细胞治疗，适合干细胞治疗的还要做基因检测，这个检测付费了可能两三个月出结果（检测不到突变基因也是结果），结果出来了还要进一步检查验证，继续等待。。。据我了解目前在西南医院做完检查等待一两年的人不少的，不知道等到何时。。。。。
也许西南医院的治疗有了进展，麻烦您进一步详细咨询一下，具体怎么治疗的？李医生很忙，抓机会多问问，期待你的好消息

作者: sdc6666 时间: 2013-11-12 11:22

静等好消息。

作者: 美好 时间: 2013-11-12 13:13

[url]我是七月二十八去的西南医院，挂的是李世迎，检查去了一干一百元，检查完后又叫我做基因捡测去了五干五，然后没有消息了，说实话我有点不爽

作者: 美好 时间: 2013-11-12 13:15

我看这位李医生看到RP就丟一句做全面检查，我看着不是那回事

作者: 美好 时间: 2013-11-12 13:17

一句话，别高兴太早，当初我也和楼主一样兴奋，结果就不了了之

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-12 13:20

有没有告诉你基因检测什么时候出结果

作者: 美好 时间: 2013-11-12 13:23

结果上个月出来了，EYS，別人乱叫？楼主才可能是乱叫之人

作者: 美好 时间: 2013-11-12 13:29

我曾经一度怀疑这真的是正规医院吗？

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-12 14:19

结果既然出来了，那有没有给说怎么治疗啊

作者: jeff_yi0813 时间: 2013-11-12 14:29

16# 美好

有没有说你这个是否可以用干细胞治疗呢？或者注射什么的？

作者: jeff_yi0813 时间: 2013-11-12 14:31

1# 期待干细胞

楼主能不能了解点详细情况啊？目前第二期有多少人在进行干细胞治疗呢？大约有多少疗程？且效果如何？检查后符合什么样的条件才可以参与治疗？

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-11-12 14:31

确实不能对西南抱任何希望！

作者: 美好 时间: 2013-11-12 14:42

检查前就说他们医院有办法，后来就没信了，

作者: muse 时间: 2013-11-12 14:48

也不知道西南需要哪种基因作研究对象！

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-11-12 14:53

西南医院一个医生对你说，毫无办法，并让你准备好后事，说得你心如死灰，你死了！另一个医生说，有办法，能治了，你又活了过来，两人合在一起，搞得你死去活来。

作者: 清泉 时间: 2013-11-12 15:11

我非常赞同圣洁雪域的说法，实事确实如此。
对西南医院抱着很大希望去最终失望而归
但，西南医院做为军队正规医院，我还是有所关注，希望有进展

作者: 7876944914 时间: 2013-11-12 15:19

我是RP，是病友！早点能治疗是我们每个人的愿望！但还是要理性的去做做判断！不能听风就是雨....

作者: 王子 时间: 2013-11-12 16:15

以切身体会，期待干细胞不要高兴的太早，解放军医院就很正规吗?我去年11月份去的，也是看了论坛报道可以治疗结晶样视网膜变性去的，在医院还遇到两个结晶样病友，三人属于轻度、中度、重度三种类型（医院分的），都是交了钱检查完叫回家等着，给我们的答复是：现在有药可以治，但成本费用大，不太好，明年有更好的药，进口的，一年注射一次，效果更好等等之类，我们都很回家了，但一年了至今无消息，连化验结果也无消息，我们也是找李世迎看的，

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-12 16:15

不知道楼主检查的怎么样了。请你去见医生时把朋友们的疑问带给李教授，请他给解释一下。大家不论怎么说，真实都是着急。

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-12 16:17

但我今年去跟我说没药了啊

作者: 天意 时间: 2013-11-12 18:29

楼主沉默了

作者: 凤凰涅盘 时间: 2013-11-12 19:57

本帖最后由凤凰涅盘于 2013-11-12 20:03 编辑

rp之光爱心联盟看到这则消息及时与李世迎教授进行了沟通，下面是李世迎教授回复的原文
”这个写的过了，我们是循疗渐进，严谨科学的，rp和并黄斑水肿的治疗已经展开，效果挺好的。其他类型的rp正在逐步展开。请帮助澄清！谢谢！
有咨询的可登陆好大夫在线输入李世迎大夫网站。“

作者: BOBOm 时间: 2013-11-12 20:13

建议大家想去西南医院之前可登陆好大夫在线网站和李世迎大夫进行沟通，然后根据自身情况谨慎考虑以后，自己决定去不去西南医院。

作者: 美好 时间: 2013-11-12 20:14

作者: 美好 时间: 2013-11-12 20:18

感谢爱心联盟！！

作者: 寻找光明 时间: 2013-11-12 20:20

30# 天意
李世迎的网页我关注了一段时间，感觉他对每个患者的答复都是一样：一是西南医院是目前研究此病的领头羊，二是要患者前去。感觉是做广告一养。

作者: 美好 时间: 2013-11-12 20:27

我在西南医院辗转了三天，心里确实有许多疑惑

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-12 21:26

尽管楼主说的过了，但从李教授的回复来看，治疗的确已慢慢开展了，静等发展吧

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-11-12 21:59

慢点治疗是最好，因为不知道技术成不成熟，淡定

作者: 期待干细胞 时间: 2013-11-12 22:18

大家都很期待，我明天早上起来就去见李世迎教授，顺便把你们的疑惑带给他，敬请期待！

作者: 月亮男孩 时间: 2013-11-13 10:56

恩~！教授嘴里吐真金，人家那么忙你要多问几句。期待干细胞带来好消息~！

作者: 月亮男孩 时间: 2013-11-13 10:57

恩~！教授嘴里吐真金，人家那么忙你要多问几句。期待干细胞带来好消息~！

作者: 尧动九天 时间: 2013-11-13 11:11

估计没多大进展，再等吧------每个和这病治疗的教授都这样讲，快了快了.....可实际呢

作者: acon168 时间: 2013-11-14 00:40

淡定~~~~~~~~~~~~~

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-11-14 09:53

楼主咋没下文了？

作者: 清泉 时间: 2013-11-14 10:05

应该不会有更好的消息了，因为楼主才去检查，能否治疗不会这么快决定的，还要基因检测结果什么的。。。。。不会这么快的，还是要等待。。。。。。。。

作者: 天空2 时间: 2013-11-14 16:34

期待中！！！！

作者: 因为爱01 时间: 2013-11-15 09:13

除了南方医院，本人没去过别的医院，但从病友们反馈的情况看，同仁医院是不想去了，因为那里的医生太客观太直接貌似还有点冷血，丝毫不考虑病人的感受，而西南医院倒是本人愿意时刻关注的。期待在没有办法完全攻克视网膜色素变性之前，可不可以发明一种像胰岛素那样的药，定期注射即可延缓或控制病情？期待楼主的好消息！

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