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标题: 雪山飞狐，你现在用什么手段维持视力啊 [打印本页]

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-5-25 19:50 标题: 雪山飞狐，你现在用什么手段维持视力啊

你发病多久了
目前用什么手段维持视力啊

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-5-25 20:01

我十几岁发病的，但是发展相对缓慢，到现在41岁，视力0.3和0.1左右，白天一个人还马马虎虎，晚上一个人不敢出门。

我以前一直没有刻意的保养，从06 07年开始玩电脑才开始注意各种治疗方面的消息，从而开始吃一点所谓的药物，比如VA，中药，抗氧化剂，藏红花，直到现在开始服用杜莎盐澡提取的9顺胡萝卜素。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-5-25 20:03

哦。。你现在所知道的干细胞治疗模式都是RP65的吗
听说RP65是最简单的RP治疗模型到现在还没攻克吗

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-5-25 20:19

3# 罗兰德尼奥

干细胞治疗几乎是针对所有的视网膜退化疾病，比如RP，黄斑变性，青少年黄斑变性，糖尿病视网膜疾病等，据我得到的可靠消息，干细胞治疗在过去的1年里取得了突破性的进展，原来的骨髓干细胞治疗（印度和巴西）只能提高视野和视敏度，而最新的人体实验表明新的干细胞能够提高仅有光感患者的视力，这一点是非常重要的，要知道我们很多病友都只有光感了。

现在看来RPE65患者的治疗非常快，不仅有基因治疗，又有维甲酸治疗，而且效果都非常好，确实是这些患者的福气，相信这种治疗技术很快就会用在其他RP患者身上。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-5-25 20:41

你真的满乐观的
不过我问过好多医生都是著名眼科医生
得到的答案都是摇头或者不知
挺失落的

作者: BOBOm 时间: 2010-5-25 20:58

我觉得一些所谓著名眼科专家（特别是年长的）无论资历、学历都很高，但往往在吃老本，而青壮年级别的博士生（特别是海归留学生）他们在国外学习了最前沿最尖端的技术，他们具有创新能力和专研精神，一般还经常去海外学习并有美国教授的指导，我比较看好这类医生，寄希望于他们。

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-5-25 21:07

5# 罗兰德尼奥

真的不要太悲观了，心情好一点有助于维护眼睛的健康。

我可以给你做个比喻，就算同仁医院也不一定知道协和医院在研究什么方法治疗RP,协和做了人体实验同仁也不一定会知道。当然我讲的只是比喻，不是真的协和做了临床实验治疗，因此医生的信息不一定有病人了解的多，病人为了自己的病，可以到世界各地去实地考察，可以和各种治疗技术的科学家畅谈治疗的技术，效果和床边治疗的时间。从而掌握了最可靠的资讯，这个是普通医生做不到的，当然你会说医生参加学术会议后可以知道最新的消息啊，可好的治疗技术是非常保密的，不会在期刊和科学会议上发布的，我就为了这个事情闹了笑话（以后再讲），就像我上楼讲的最新的干细胞技术，就是美国最有名的大学和一个离我们很近的医院（以后再讲）合作实验治疗的，他们对于保密看的非常重要，起初的时候我都一点消息都不知道，现在知道了，但是在网络上还是找不到一点消息，我要讲的就是大家要对治疗充满信心，相信很快就会得到有效治疗的。

作者: tiger0985 时间: 2010-5-25 21:30

這帖命中要害
有時後直接問老病友的保養方法
真的相當管用
我得知比較積極
跟雪山年齡差不多的病友
方法是一樣的~
只是他很積極在做運動
目前0.3  0.4 也是相當不簡單的

也有一個60多歲的  不過是尤寒氏
還能騎腳踏車四處溜達
此人日常生活保健做得更徹底
每天九點必定睡覺  早上五點前醒來運動
貫徹數十年如一日
相當不簡單啊!

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-5-25 21:31

美国最有名的大学和一个离我们很近的医院（以后再讲）合作实验治疗的.相信很快就会得到有效治疗的.

我不是在断章取义.只是觉得很受鼓舞.期待中.

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-5-26 00:55

我也感觉是这样的去了很多大医院，如中山眼科，爱尔眼科等等等。。。。挂号都是挂专家号，出来都是些老专家，一听说是RP就直摇头，要不也是知之甚微，前段时间去了家医院就不一样了，真的大多是年轻医生，而且真的很多都是谈到这个病就很懂很专业，不管是干细胞还是基因，总之我们知道的他们好象都知道，所以我很赞同大家的观点，我们的希望应该寄托在年轻有为敢于创新的年轻医生身上。哈哈个人看法

作者: davidwu 时间: 2010-5-26 15:01

我的情况和飞狐也差不多，还有0.1和0.3吧（眼镜纠正）白天还可以，晚上可以出门但要很小心，主要是视野不好了。我从瑞典订购了一台scyfix600微电子治疗仪（还没收到）宣传说对RP是有效的，特别是更新的700型号。如果我试过之后有效一定告诉大家，但感觉仪器的帮助不会很大。

作者: zfengw 时间: 2010-5-26 16:18

本人46了，40时发病，当时情况还不错，只是夜间开车有点问题，但发展很快，我想可能和我的治疗有关吧，中医、西医、中西医结合再加上自我认为可行的各种野路，折腾了两年多，视力急剧下降，就不敢乱投医了，目前左还有0.2，右眼没多大用了。现在不用任何药物控制。

作者: rice 时间: 2010-5-26 17:58

scyfix600微电子治疗仪多少钱啊？

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-5-26 19:24

11# davidwu

希望你有好的效果，你也是论坛中第一个使用这个仪器的患者。

作者: BOBOm 时间: 2010-5-26 19:31

是啊，希望这种仪器能帮助改善视力，谢谢davidwu 。

作者: 文儿 时间: 2010-5-27 20:29

好东西大家一起分享是这个大家庭的特点，真的有很多人给我们无限信心

作者: 勇敢的老虎 时间: 2010-5-30 11:59

我就是觉得在等待干细胞治疗或基因治疗的同时，还是应该集思广益找找维持的好办法，应该是有的，可能是缺乏归纳。在飞狐时常给我们带来多鼓舞人心的好消息时，大家也积极的找找当下的办法吧！

作者: 勇敢的老虎 时间: 2010-5-30 12:01

坚信3-5年会有治疗的好办法，大家努力呀！

作者: 清泉 时间: 2010-5-30 18:33

保持好的心情，我们一定能等到好的治疗方法的，这是睢大夫给我说的，发病以来从大夫那里听到最让人鼓舞人心的话。大家努力，希望就在眼前

作者: 南国乞儿 时间: 2010-5-30 21:59

以上观点，有道理，赞同

作者: 十全九美 时间: 2010-5-31 13:25

【美学者用胚胎干细胞育出视网膜可治遗传性失明】这一新闻我也看了，确实挺鼓舞人心的，希望在不久的将来能够我们都有机会得到治疗http://discover.news.163.com/10/0529/11/67RL7C3B000125LI.html

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