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标题: 再谈RP的治疗到底离我们有多远 [打印本页]

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-8 18:36 标题: 再谈RP的治疗到底离我们有多远

2013年，再看李文生博士的视网膜色素变性的基因治疗离我们有多远，感慨万千，这篇文章是2010年刊发的，时隔将近四年，老话重谈，RP的治疗到底离我们有多远，看了很多的消息，都称研究有突破，各砖家都是理论上突破了，但实际的突破到底在哪里？目前的研究现状不容乐观！协和：大家都知道，进行的是基因方面的研究，目前研究的也只是几个基因而已，先不说还要多久才能研究出结果来，即便是以后出结果了，受益的也只是极少数人，大部分人的基因不在协和的治疗范围之类。西南：去看过的人和去信问过的人想必都知道了，不提也罢！北医三院：研究正在进行中，听说有的专家也是西南的，能不能突破很难说！何氏：私人小医院：想必难有大做为。华西、温州医学院、同济、陆总、江苏人民医院都还在处于基础研究阶，连动物试验都还没有开始，以后的研究方向到底是不是视网膜病都还不确定，更不要谈治疗了。RP的希望到底在哪里???记得在香港的视网之窗上看到过一篇文章，文章中说大部分的所谓研究人员，都只是为名为利，根本没有潜心研究RP，只是把研究RP当作一块跳板，真正潜心研究RP的人廖廖无几，真正的研究者，也可能走了弯路。这么多年来，大家也见证到了，那么多的“好消息”，有哪一个实现了的？谈到这个问题，我的心头和大家一样沉重，特别是在乐观的战友心头泼上了一盆冷水，其实我也不想这样做，但痛定思痛，大家都把希望放在虚幻的期待中，与其到时等到的是期盼中的失望，不如现在大家都用实际行动，为自己的明天争取光明，支持王之声战友的义举，支持几位版主的徽电影，想方设法在百度、心浪、腾讯等各大媒体上，撰写文章，宣传RP，以引起新闻界的关注，从而迫使国家重视RP的投入与研究。否则，按照现在的状况来看，再等十年也不会有什么实质性的进展。

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-10-8 18:45

寄希望于欧美吧。国内你等得起吗

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-8 19:23

欧美？也不一定靠得住啊，相信很多人和我一样，都不具备出国治疗的经济条件、

作者: 祝福RP 时间: 2013-10-8 20:37

是啊还是希望国内快一点大家讨论讨论怎么能让国家重视我们

作者: sdc6666 时间: 2013-10-8 20:38

保护好自己的眼睛，慢慢等吧，着急也没有用的。

作者: muse 时间: 2013-10-9 08:44

很多拿国家课题、项目、计划的所谓专家科学家学者什么的，都是已经出名了，不然他也拿不到项目。其实大部分都是在骗经费，国家监管太松了！rp这一类病，主要是普遍对这个病没认识，没概念，如果大家知道，或者是每个人都意识到有患这病的可能，估计国家会很重视！

作者: 清晰的世界 时间: 2013-10-9 19:25

楼主说的对！！！但是发微博撰写文章得找几个学历高的！！！

作者: dfys 时间: 2013-10-10 10:57

1# 圣洁雪域
呵呵，别过于消极啊，美国英国会很正规的在做这方面的课题，日本可能也会有突破，国内就是忽悠大大的。未来两三年黄斑退化首先一定是可以治疗了，而视网膜色素变性估计也快了，上次有个同学在英国，他通过他的导师向英国有关眼科界权威专家了解了一下，色素变性还需要十年左右能真的临床治疗。据说到时候几乎不用大费干戈，就在门诊就可以轻易治疗还基本上无痛苦。呵呵，想想看，多美哦。指望国内呵呵，别指望了，除非是美英技术出来了国内专家去学习回来普及也就快了。保持好心情吧。

作者: 如果有一天 时间: 2013-10-10 12:48

十年很漫长很漫长……

作者: 如果有一天 时间: 2013-10-10 12:49

十年很漫长很漫长……

作者: 江南剑 时间: 2013-10-10 15:35

如果十年在门诊上就能治好就不错了。问题是10年啊伙计，变数很大的。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2013-10-11 01:00

谢谢分享

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-13 10:28

之前白天视力还算正常的时候，研究进展慢还没觉得什么，心态也能保持正常，可现在不但晚上看不清楚，白天也看不清的时候，真的是煌煌不可终日！中国专家加油啊！

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-13 11:41

国家对科研项目的监督确实太重要了，看看神舟飞船，有众多媒体和中央的高度关注，神舟飞船的进展是一年一次飞跃。QP的研究有神舟飞船的速度就好了。

作者: sunny 时间: 2015-7-18 20:44

希望RP能得到更多人的关注，要怎么做才能引起重视呢

作者: 孤胆英雄 时间: 2015-7-19 12:14

一切听从上天安排丶面对现实

作者: 期待明天 时间: 2015-7-19 14:13

如果有谁能发起一个类似于冰桶挑战的运动该多好啊！这样就不怕没人关注了

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