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标题: 世界RP研究基金会和研究中心不久将在衡阳建立 [打印本页]

作者: 王之声 时间: 2013-10-5 08:19 标题: 世界RP研究基金会和研究中心不久将在衡阳建立

http://url.cn/JogibX

作者: 王之声 时间: 2013-10-5 08:20

这次音乐会主要目的是呼吁社会重视RP眼病的研究和筹备《世界RP研究基金会》成立大会大型义演的启动资金和招募志愿者，《世界RP研究基金会》成立大会大型义演演出地点是衡阳市体育馆，目前已联系好和正在联系的明星有：湖南的的宋祖英、陈思思、祖海、李谷一、刘赛、柳岩（衡阳人）、作家琼瑶（衡阳县人）；阳光、程前、张羽、林妙可、黄诗佳等，该活动预计在元旦节前后举行，另外，大家如有合适的明星推荐过来或者大家希望某位明星来参加这场大型义演请在下面留言。

作者: 王之声 时间: 2013-10-5 08:20

该音乐会将由梦卡朵文化传媒公司全程录制，衡阳所有媒体均会去，湖南卫视也有可能来！能到音乐会现场为我加油是对我最大的支持！实在不能去音乐会现场，把这个消息告诉你在衡阳的朋友也是对我的支持！助演嘉宾程前发来的预祝演出圆满成功的视频http://url.cn/JcpuE5 程前在2012年《星光大道》年度总决赛的表演视频http://url.cn/N5mzeG

作者: 王之声 时间: 2013-10-5 08:24

《世界RP研究基金会》成立大会大型义演活动已引起衡阳市委市政府的高度重视，市委宣传部准备直接来承办
衡阳的意思是：永远有阳光、永见光明，在衡阳建立《世界RP研究基金会》是上天的安排

作者: 王之声 时间: 2013-10-5 08:32

请大家把
http://url.cn/JogibX发给自己的每一位好友和RP病友就可以促进世界RP研究基金会早日建立

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-10-5 08:32

谢谢王老师为RP病友的辛苦付出..祝愿音乐会取得圆满成功.

作者: 轩辕胖子 时间: 2013-10-5 08:50

感谢王老师，祝成功

作者: BOBOm 时间: 2013-10-5 09:00

支持王老师，坚持梦想！到时希望大型义演活动能在全国直播，
预祝音乐会取得圆满成功！

作者: 祝福RP 时间: 2013-10-5 09:39

谢谢王老师为我们RP做出的奉献强烈支持王老师王老师加油加油另外刘赛好像也是RP也是上过星光大道的看能联系上刘赛吗

作者: 如果有一天 时间: 2013-10-5 09:44

这个要顶！！

作者: 如果有一天 时间: 2013-10-5 09:46

这个要顶！！

作者: 祝福RP 时间: 2013-10-5 09:48

不好意思太激动了在看了一遍邀请的嘉宾理有刘赛不好意思

作者: 王之声 时间: 2013-10-5 10:05

刘赛对此事非常热心，前几天她在衡阳祁东县演出还告诉了我

作者: 希望不再遥远 时间: 2013-10-5 10:29

谢谢王老师，我在广州，到时候我要去现场

作者: BOBOm 时间: 2013-10-5 10:36

希望大家帮忙在各个群里面转发，支持王老师，支持所有对宣传RP有益的活动。

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-5 11:16

请有关系的朋友把这个消息搞上百度和藤讯的新闻以扩大影响、谁能联系上盲人歌手杨光助阵就更好了。

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-5 11:19

请有关系的朋友把这个消息搞上百度和藤讯的新闻以扩大影响、谁能联系上盲人歌手杨光助阵就更好了。

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-5 11:22

杨光20岁左右时，因视网膜色素变性而失明

作者: 王之声 时间: 2013-10-5 12:18

http://tieba.baidu.com/p/2632503471

作者: 王之声 时间: 2013-10-5 12:20

阳光一定会来的，他是我的新浪微博的互粉

作者: 王之声 时间: 2013-10-5 13:29

如果是衡阳地区以外的RP病友来看衡阳看我的演唱会，门票由我私人出，而且还可作为RP代表上台接受采访，这样更能引起社会的重视！

作者: 清晰的世界 时间: 2013-10-5 14:46

王老师好样的！！！！让这个社会了解RP 让这个世界注意RP！！！

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-5 16:39

请各大Rp网站、论坛、QQ群、RP协会互载这一好消息、有记者朋友的，可邀请助阵加大宣传，以推动基金会更好的发展、最终推动医学界早日攻克这一眼癌。

作者: 天光云影 时间: 2013-10-5 20:24

王老师加油！我们大家都会支持你的！

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-10-5 20:44

王老师加油！加油！加油！我们都会支持你

作者: muse 时间: 2013-10-5 22:58

强烈支持一下！其实rp有很多种类型，rp也是一类不可治治盲眼病概括的统称。很多人以为只有家族遗传才会患病，这认识是错的，其实有70%的人并不知道自己怎么会患这病，也就是散发患者，这其中有一半能解释（比如隐性遗传，基因突变等），一半不能说明原因。所以普通民众任何人都有患rp风险！

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-7 01:25

王老师可以谈谈基金会和研究中心的筹备情况吗？如基金会有没有成立正式的工作组？长期专门负责这项工作？研究中心成立情况如何？将有哪些专家组成？学科带头人是谁？政府将给予怎样的支持？万千RP的普通一员

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-7 01:30

王老师可以谈谈基金会和研究中心的筹备情况吗？如基金会有没有成立正式的工作组？长期专门负责这项工作？研究中心成立情况如何？将有哪些专家组成？学科带头人是谁？政府将给予怎样的支持？需要万千RP的普通一员做些什么？

作者: 失望的人 时间: 2013-10-7 09:33

谢谢王老师为RP所做的努力，您辛苦了。王老师冲锋在前，别忘记RP人中藏龙卧虎，后面有一支强大的后援，您可以将推进工作中的困难告诉大家，大家一起齐心协力，争取一炮打响，开启RP研究新局面！

作者: 月亮男孩 时间: 2013-10-7 09:42

王老师！我支持你！加油！

作者: sdc6666 时间: 2013-10-7 10:06

好事。谢谢王老师

作者: 924479980 时间: 2013-10-8 07:43

王老师好样的！！我们都会支持你

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-8 13:09

我们应该再策划个有影响力的大型活动，如万名RP大游行，万名RPXXX.以引起媒体的高度关注，迫使国家重视咱们这个群体，其实我们这个群体人数不在少数，正如李文生博士所说：QP并不罕见。在中国的各个城市，有许许多多失明或即将失明的人。但很多医学书籍在描述RP时都说此病较为罕见，真操蛋。建议论坛将发病1/3500改为1/3000，人数少未能引起国家重视，也是一个主要原因。

作者: 601313225 时间: 2013-10-9 17:54

支持王老师。可惜我太远了。如近点我一定会到时现场。

作者: muse 时间: 2013-10-9 18:56

34# 圣洁雪域
说得很对，我家邻居就是某三甲眼科副主任医生，他说其实rp一类眼底病，非常多，不知道自己有这病的那就更多了。他见过大部分都是没有家族遗传的散发病例。中国的教科书1／3500的数据我怀疑！

作者: 王之声 时间: 2013-10-9 21:16

我目前最希望的是能有一些衡阳地区以外的RP病友来我的音乐会现场(一律免门票)，病友们一起上台说话呼吁社会，这样效果会好很多！

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2013-10-11 01:24

你好王老师我会去为了RP,也为了支持你，怎么联系你？

作者: 924479980 时间: 2013-10-11 16:24

大型义演活动能在全国直播吗？谢谢王老师为RP病友的辛苦付出..祝愿音乐会取得圆满成功.

作者: 王之声 时间: 2013-10-11 21:28

我的演唱会时间是10月19日下午3点至5点，地点是衡阳市红旗大剧院，电话0734—8272788 ，18692033233 QQ953991933星光大道程前（盲人）和他的母亲均会来，

作者: 王之声 时间: 2013-10-11 21:39

万名RP大游行以后再说吧，先看能否来百名RP患者来参加我的演唱会，如果这都做不到，恐怕千名RP中游行也不可能

作者: 王之声 时间: 2013-10-11 21:57

《中国梦想秀》10月3号打电话给我邀我10月13、14、15 去录节目，我说等我的演唱会结束后再去，如果大家来我的演唱会，大家一起在我的演唱会呼吁社会重视RP的画面将会在衡阳的所有电视台和《中国梦想秀》播出，我负责免除大家的门票，车费大家可向雪山飞狐申请赞助，而且，当晚有不少大老板在现场，我也可要这些老板赞助大家的车旅费

作者: 王之声 时间: 2013-10-11 22:04

《乡村教师王之声要开个人演唱会了》记者：罗文鹏衡阳晚报2013年10月10日A20版 http://url.cn/RnpdKU

作者: 清泉 时间: 2013-10-12 09:15

王老师您辛苦了。支持您！加油，加油，加油
很想去，但太远了，且目前的视力确实没有能力去了。。。。。。

作者: 924479980 时间: 2013-10-12 10:02

你好，王老师作为rp的一员我一定去支持你，需要报名吗？怎么联系你？

作者: 清泉 时间: 2013-10-12 10:11

924479980
王老师的演唱会时间是10月19日下午3点至5点，地点是衡阳市红旗大剧院，电话0734—8272788 ，18692033233 QQ953991933星光大道程前（盲人）和他的母亲均会来，

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-12 11:53

号召每个朋友把王之声演唱会的消息转发至少10个QQ群或微群，做好宣传，让演唱会圆满成功。前去参加演唱会会的RP 病友注意，媒体采访时，一定要说中国至少有100多万视网膜色素变性患者，人数多才会引起政府重视。且这种病现程逐年高发态势！其实也确实是这样，山区的好多RP患者由于条件差，都没上过学，是这个病也不知道视网膜色素变性这回事，可悲！

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-12 11:54

号召每个朋友把王之声演唱会的消息转发至少10个QQ群或微群，做好宣传，让演唱会圆满成功。前去参加演唱会会的RP 病友注意，媒体采访时，一定要说中国至少有100多万视网膜色素变性患者，人数多才会引起政府重视。且这种病现程逐年高发态势！其实也确实是这样，山区的好多RP患者由于条件差，都没上过学，是这个病也不知道视网膜色素变性这回事，可悲！

作者: 光明 时间: 2013-10-12 12:21

这几天积极关注了王之声老师的正在筹备中的个人演唱会，也和接触过演艺圈的朋友咨询了一下，估计那些明星很难到场。像飞狐如此稳重的人是不会轻易表态的，更何况要出资赞助路费了（如果出资赞助，飞狐应该自己表态啊）大家慎重！感谢王之声老师为中国rp患者的积极奔走！预祝王老师早日成功！

作者: lzb 时间: 2013-10-12 12:36

王老师，强烈支持你，如果时间腾的出来，我一定过去，怎么联系你啊

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-12 12:52

希望大家积极支持王之声的举动，我们旨在引起媒体关注我们这个群体，不是去看明星！！！有条件的朋友可以自费去，这是为我们自己挣取幸福！

作者: 天意 时间: 2013-10-12 17:15

作为RP人，不管结果如何，先顶一个，支持一下，感谢。毕竟王老师付出了很多。

作者: 祝福RP 时间: 2013-10-13 19:13

顶起来是啊离得近的病友还有经济情况好的病友有时间去支持一下啊我的眼睛视力太差了另外也离的太远了希望大家都支持谢谢王老师

作者: 问天 时间: 2013-10-13 21:36

支持支持，强烈支持。祝圆满成功！

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-10-13 21:46

支持回贴的人很多，但是实际行动的人少得可怜，我们RP行动真的很难到现场，

作者: 王之声 时间: 2013-10-13 23:07

衡阳县大云中学教师王之声多才多艺，用家中简陋设备录制的作品大受热捧，走红网络。今年8月18日，王老师的多项才艺和速算绝活在央视《我要上春晚》播出，并接受湖南卫视等多家媒体专访。然而他最大的梦想是在衡阳建立世界RP（即视网膜色素变性）研究基金会，造福全球150万与他一样不幸患RP的患者。他的演唱会将于10月19日下午3点在市红旗大剧院举行，届时还有2012年星光大道总决赛选手程前来现场助演。详情可关注微博“偏远山区教师”。票务热线：8272788。

这是衡阳日报电子新闻部报道（即手机报）的报道
另外，衡阳晚报10月10号第20版也有关于该音乐会的报道，衡阳日报9月28第四版也提到该音乐会

作者: 王之声 时间: 2013-10-13 23:08

49# 光明 衡阳县大云中学教师王之声多才多艺，用家中简陋设备录制的作品大受热捧，走红网络。今年8月18日，王老师的多项才艺和速算绝活在央视《我要上春晚》播出，并接受湖南卫视等多家媒体专访。然而他最大的梦想是在衡阳建立世界RP（即视网膜色素变性）研究基金会，造福全球150万与他一样不幸患RP的患者。他的演唱会将于10月19日下午3点在市红旗大剧院举行，届时还有2012年星光大道总决赛选手程前来现场助演。详情可关注微博“偏远山区教师”。票务热线：8272788。

这是衡阳日报电子新闻部报道（即手机报）的报道
另外，衡阳晚报10月10号第20版也有关于该音乐会的报道，衡阳日报9月28第四版也提到该音乐会

作者: 王之声 时间: 2013-10-13 23:12

这次是程前和他母亲来，那次是衡阳市委宣传部组织的，那些明星基本都会来，但是要这次很成功衡阳市委宣传部才会去直接筹备那次的，目前是我和媒体在筹备

作者: 王之声 时间: 2013-10-13 23:17

那次大型义演，我只是提出此大胆计划的人之一，至于具体如何筹备那是市委宣传部的事情，在衡阳建立世界RP基金不仅是造福全球150万RP患者和家属，而且也对衡阳的发展可起到不可估量的作用，我作为一个山区教师能做的就是前期联系我的圈中好友：阳光、刘赛、张羽这三位星光大道年度总冠军和林妙可、黄诗佳等，阳光是我的新浪互粉，对此事很热心，刘赛已答应义演（前几天刘赛在衡阳祁东县演出还告诉过我）、张羽去年就在微博中呼吁社会重视RP，前几天张羽在国外演出，昨天才回国，如那次大型义演能筹备成功，我也就是作为RP代表之一表演一个节目罢了，只要社会和国家重视RP了，至于由谁来建立RP基金会、是不是我来建立并不重要

作者: fengruiok 时间: 2013-10-14 12:08

王老师您好，在这次RP成立大会上，如果能请到公益形象大使濮存昕（电视连续剧《推拿》的主演）的话，做我们的形象大使，那就太好了

作者: lzb 时间: 2013-10-14 17:54

我建议演唱会上应该排一个节目请有份量的医生来现场解说一下RP病情的发展特性，及最新医疗现状，还有RP们需要得到什么样的帮助等，词语尽量感人一些，我想医生的叙述会比单纯的患者自述效果好很多，可信度也高很多，

作者: 飞鸿 时间: 2013-10-17 14:22

正好赶上18日和22日手术，不然，我会带北京rp联谊会之走遍北京队员前去助阵。预祝成功。

作者: 王之声 时间: 2013-10-20 17:57

我的音乐会详情：http://user.qzone.qq.com/9539919 ... &pos=1380869110遗憾的是没有看到一个衡阳地区以外的RP病友来现场！！

作者: 王之声 时间: 2013-10-20 18:02

【最美山村教师：王志生给山里娃带来音乐梦想_衡阳广电网】10月14日市宣传部带领市电视台和衡阳晚报来大云中学专访我，衡阳晚报的报道是10月18日B5版 http://url.cn/KTUD2S，衡阳市电视台的报道是 http://url.cn/Nbpek5

作者: 王之声 时间: 2013-10-20 18:02

【最美山村教师：王志生给山里娃带来音乐梦想_衡阳广电网】10月14日市宣传部带领市电视台和衡阳晚报来大云中学专访我，衡阳晚报的报道是10月18日B5版（一整版）http://url.cn/KTUD2S，衡阳市电视台的报道是 http://url.cn/Nbpek5

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-10-20 18:18

无语，无奈！王兄辛苦了！

作者: 月亮男孩 时间: 2013-10-22 19:22

王老师辛苦了~！谢谢您

作者: yzg2233 时间: 2013-10-26 13:15

也许大家都有自己的事业和家庭需要照顾吧

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