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标题: VISIONS 2013大会 [打印本页]

作者: 福娃晶晶 时间: 2013-6-14 13:55 标题: VISIONS 2013大会

美国抗盲基金会组织的会议消息

三名研究人员的力量

Dr.Stephen Daiger 每年，基金会的全国的VISIONS会议是一个十字路口的尖端研究更新，应对策略和网络受影响的个人和科学家们的一致好评。这个一年一度的收敛激情与希望基金会成员连接

VISIONS 2013年接近6月27日至30日在超过25的最好和最聪明的头脑，是谁在前线不知疲倦地工作，每天提前治疗方法和治疗视网膜研究。美国马里兰州巴尔的摩市，我们赶上了三个熟悉的面孔，谁是常年会议主持人：基金会资助的研究人员博士雅克·邓肯，来自加州大学旧金山博士大卫GAMM，从威斯康星-麦迪逊大学的博士和从得克萨斯大学健康科学中心在休斯敦大学。FFB：斯蒂芬Daiger，什么是最令人兴奋的关于你的研究？

大卫GAMM博士：我觉得我的研究最令人兴奋的-这从来没有让我每天早上下床-非凡的能力，简单的皮肤和血液细胞转换成实际的视网膜细胞。这绝不是一件容易的事，但它已被提炼多年来的地步可以简陋组织，在培养皿中。我们仍然有很长的路要走，才知道这项技术是多么强大，我们必须非常小心，我们得出的结论，从我们的研究，以免“overhype”我们的研究结果，但该领域的移动很快，我有信心的最显着的结果仍然是摆在我们面前。博士雅克·邓肯：我们可以看到在生活与视网膜疾病患者的眼睛的感光细胞直接和评价以及他们如何可以看到，仅在几年前是不可能的。我们很高兴能使用新的成像技术的潜力，以确定是否实验治疗帮助患者视网膜变性。博士斯蒂芬Daiger：每个受影响的人，在他或她的家人找到致病的基因突变（或突变），是一个重要的第一步治疗遗传性疾病如RP。使用传统方法和国家的最先进的技术，如新一代测序（NGS），的Daiger实验室能够找到在常染色体显性遗传RP患者的75％以上和50％以上的患者与突变的RP。FFB的其他形式的：病人可以做些什么来帮助提前视网膜研究博士雅克·邓肯：推进视网膜研究的方式之一是参加临床试验。有些试验，使研究人员能够了解更多有关视网膜疾病，使他们能够研究眼睛与遗传受影响和不受影响的家庭成员。其他试验的目的是确定一种新的治疗可能有助于延缓视力减退的速度，甚至改善视力。病人也可以成为参与基金会战斗失明，以了解更多有关的最新研究发展，提高视网膜变性的认识和参与筹款活动，如在黑暗中用餐VisionWalk，加快发展的治疗方法和治疗进展。博士大卫GAMM：保持知情，并继续参与，基金会战斗失明是一种理想的方式，做到既。当然，如果你倾向于和有办法，资金支持研究正在做打击RP和其他视网膜疾病，确实需要。话虽这么说，放心，仍然强劲的驱动器的FFB调查，发现治疗博士无论经济环境。斯蒂芬Daiger：可以帮助患者的主要方式，当然是提供财政捐助。这是更多的不仅仅是给钱，虽然。它还包括参与在VisionWalks，鼓励更多的政府支持，以及简单的“获得了这个词。”此外，因为这些都是遗传性疾病，它是帮助病人尽可能地学习有关疾病的原因，对自己和其他家庭成员。这病人有明显的好处，但它也有利于研究，因为知情的患者，可以帮助调查人员找到“正确”的患者进行临床试验。听得多了DRS。邓肯在这些会议上，GAMM Daiger VISIONS 2013：

作者: 福娃晶晶 时间: 2013-6-14 13:55

6月28日下午2:15：更新概述：罕见疾病（邓肯博士）
6月28日下午2:15：更新概述：色素性视网膜炎A组（博士Daiger），
6月28日下午5点：阿格斯II视网膜假体：学习再次看到（邓肯博士）
6月29日上午10:30：干细胞101（博士GAMM）
6月29日上午10:30：遗传学101（博士Daiger）
6月29日下午1时：干细胞201（GAMM博士）
6月29日下午1时：参加临床试验的（邓肯博士）
6月29日下午1时：遗传学个性化中的重要作用G <TD>的</ TD> enetic辅导（博士Daiger）
6月29日下午2:15：“医生是”罕见疾病（邓肯博士）
6月29日下午2:15：“医生是在”色素性视网膜炎B组（博士GAMM）

作者: 福娃晶晶 时间: 2013-6-14 13:56

2013 VISIONS会议

VISIONS 2013提供了多种会话类型，在这次会议上，提高你的整体体验。请注意多会话将被添加。我们鼓励您检查回来，因为我们能够更新。目前预定会议包括以下内容：

科学与信息会话
主题演讲
生活方式会话
章志愿者会话
疾病概述会话
会话中的医生
满足民乐会话“
科学与信息会话

阿格斯II视网膜假体：学习再次看到
本次会议将探讨如何阿格斯II视网膜假体，一种由美国食品和药物管理局批准的第一个设备，可能会受益晚期视网膜色素变性人。专家小组成员将讨论设备如何工作的，什么是涉及从病人的角度。

干细胞101
干细胞究竟是什么？他们来自哪里？他们怎么能用来保存或恢复视力？在本届会议上，这些和许多更基本的问题将得到解答一些世界顶级的干细胞专家。

干细胞201
本次会议是完美的，对于那些已经有一个干细胞的基础知识的把握。研究人员将扩大后，干细胞的来源和不同的应用，并提供他们目前的工作，将这些为人类研究治疗。本次会议是干细胞101的自然延续。

基因治疗101
了解基因治疗的基础 - 这是什么？它是如何工作的？谁可以从中受益？有什么利弊？本次会议还将审查一些计划和正在进行的临床试验。

新技术和RP：临床试验更新
本次会议将包括从视网膜植入AG和Okuvision GmbH的欧洲的临床试验结果。杰伊·费德曼博士的遗嘱眼科研究所在费城将解释视网膜植入物的无线阿尔法IMS视网膜，1500旨在恢复视觉功能失明的视网膜色素变性患者的电极芯片植入患者的临床试验结果。此外，他将提供最新的一项研究结果使用OkuStim®transcorneal的电刺激（TES）RP患者的中期阶段疾病治疗。

费德曼博士将讨论两种技术如何工作，患者在欧洲试验取得的成果迄今，美国计划把这些试验

遗传学个性：遗传咨询中的重要作用
主讲人：卡门M. Trzupek，MS，CGC，告知医疗决定，

如果您或家庭成员是受视网膜疾病，你知道导航遗传学可以是一个艰巨的任务。作为教育工作者，辅导员和保健航海家遗传辅导员，可以采取满分基因检测的压力。事实上，可以发现遗传咨询FFB-资助的临床研究中心，位于全国各地的许多临床医师工作侧端。在本次会议中，您将了解当前状态的基因检测和遗传咨询，帮助患者和家属遗传性视网膜疾病的作用。

参与临床试验的
不应轻易做出决定参加在临床试验。在大量的测试和考试的时间和持久的方面，它可以是一个很大的承诺。此外，临床试验是一项有风险的实验。本次会议将涵盖一个人的研究，你应该知道，签约前考虑的所有方面。主题将包括：纳入和排除标准，什么期望在考察访问，开放标签与安慰剂对照研究，临床试验是必不可少的治疗方法和治疗的进步的原因。

其他科学与信息会话，你可以期望2013 VISIONS
遗传学101
我的视网膜跟踪：新FFB注册表，你可以期望
即将到来的基因治疗临床试验
主题演讲

克服情绪障碍失明
设有演讲嘉宾：Michael Hingson的
基金会战斗失明是兴奋地展示纽约时报最佳畅销书作家和国际VISIONS 2013主讲讲师迈克尔Hingson。自出生就失明，迈克尔幸存下来的9/11世贸中心的帮助下，他的导盲犬，洛神的攻击。通过他的书，“迅雷狗狗”迈克尔启发成千上万，给读者一个变革的外观融入生活和无限能力的盲目。在本届会议上，借鉴了自己的经历，迈克尔将证明克服的挑战和逆境的盲目性，是所有关于克服一个被误导的态度失明。

生活方式会话

从诊断到动态的未来
扬声器：：莫里斯·斯科特Peret的NOMCT。

在这种互动式的讨论中，代表失明人士，社区倡导者，和个人应对视力减退的小组成员将分享他们的观点和经验，一起解决了听众的提问。涵盖的主题包括：

寻找国家和地方的援助/援助
光学器件和策略
环境适应和修改
合理安排
职业康复服务（VR）
职业发展和挽留技能
康乐及体育为盲人和视障青年及年轻的心
主讲人：距白，盲人体育组织

这个有趣的，互动演示将帮助青少年（7岁），青壮年，家长，体育教师和娱乐专家成为熟悉盲人和视障人士可以参与的一些最流行的运动。这些活动可以分享并欣赏由家庭。我们的希望是将回家，每一个盲人和视力受损的青少年和***的健康，体力活动越来越多地参与同一个目标，即使体力活动，为盲人和视障人士可以在你的社区组织。

移动选项 - 甘蔗或犬
主讲人：杆Haneline的，领袖盲犬

在本次会议中，您将学习如何评估你的生活方式，拐杖或导盲犬，以确定是否是最适合你的体能和独立的旅游目标。主持人将讨论这两个选项之间的差异，包括培训流程，期望和优点/缺点每个移动选项。与会者将有一个清醒的认识，应该根据选择的选项的职责和期望。

在职场的成功
主讲人：达琳Peregoy和布莱恩·赫利，民族工业为盲人

在这种互动式的讨论中，代表失明人士，社区倡导者，和个人应对视力减退的小组成员将分享他们的观点和经验，在工作场所，随着解决了听众的提问。

教育选择低视力儿童和家长的角色
主讲人：丹策尔，马里兰州的盲人产业及服务

作为一个孩子，谁是盲人或低视力的进展通过教育系统，他或她的父母是一个恒定的每一个过渡阶段。虽然环境，课程，教学人员和教育发展趋势的变化，家长积极参与孩子的整个教育之旅。教育的成功是非常重要的一个孩子的个性化教育计划（IEP）。这种互动式会议将协助家长确保他们的孩子在教育旅程，谁是盲人或低视力是利用他们所拥有的知识和专长。

视力丧失生活的任务
主讲人：丹·罗伯茨，罗伯茨MME丹

在本次会议中，您将学习生活视力丧失成功的四个基本要素：坚韧，适应性强，支持和知识（TASK）。说起从个人的经验，作者和“患者专家”丹·罗伯茨还将讨论患者所需要的最重要的信息：

如何识别抑郁症的迹象，和它做什么。
如何适应家庭和工作环境。
如何找到重要的信息资源。
在哪里可以找到他人的支持。
哪里可以了解最新的研究成果。
iPad / iPhone的：除了变焦和热给弄'应用程序！
主讲人：黎明E.图尔科和道格拉斯·沃克，哈德利盲校

使用缩放只是表面，当它涉及到苹果的iPad和iPhone上的视觉辅助功能。在本届会议上，您将探索隐藏的iPad视觉功能的力量，令人兴奋的访问应用程序和配件，这将使你的iPad更愉快的体验和了解。

了解你的ADA版权
主讲人：蒂莫西·埃尔德，TRE法律的实践，LLC

谁是盲目的人有着长期的法律权利访问政府计划，教育，就业，公共设施和其他社会生活的方方面面。在一个越来越依赖于技术世界的这些权利的执法要求医生，倡导者，教育工作者，管理者和残疾人学习如何ADA也适用于互联网和访问信息技术之后。在本届会议上，准备学习残疾法最近发生的变化以及如何去思考作为一个勇敢的新的数字世界的失明或视障人士的权利。

重获独立：从挫折到自由
主讲人：查理·柯林斯，视觉动力有限责任公司

在这种互动式的讨论中，代表失明人士，社区倡导者，和个人应对视力减退的小组成员将分享他们的观点和经验，一起解决了听众的提问。

治疗RP的维生素A，DHA和叶黄素
主讲人：艾略特博森博士，哲学博士，马萨诸塞州眼科及耳科医院

艾略特博森博士将介绍他的临床试验结果和建议，在保护视力的色素性视网膜炎的人使用维生素A，DHA和叶黄素。如果你有RP，来学习，如果这些疗法适合您的特定条件，以及它们如何可能有利于你。

参加盲校
主讲人：黎明E.图尔科，道格拉斯·沃克，娄塔特和金沃克
今天的盲人学校符合资格的学生，他们的父母和盲目性服务提供商提供的各种服务。听到有什么新的，并得到您的问题回答了一个专家小组。

一个更加美好的明天之路
主讲人：迈克尔·Hingson

确认失明的障碍，并获得向前发展的信心，学习如何运用，能达到目标，你从来没有想过获得。在本届会议上，迈克尔·Hingson，纽约时报最佳畅销书作家和国际讲师，将触及的主题，如：

包容性与多样性
未来策略
在充满挑战的时代适应
最终的目标是为你走开授权，并准备与“我能”的态度面对逆境。
章志愿者会话

什么是你的领导故事：寻找领袖在
主讲人：埃弗雷特T.舒普二，工商管理硕士，CAE，CMP，舒普计划

你有没有听说过电梯演讲？电梯演讲，如果有人问你，你做什么你应该记住的要点是集。电梯演讲的目的是让人们有兴趣学习更多地了解你作为一个领导者。但是，会发生什么，当有人有兴趣，想了解更多。下一步是开发你的领导故事。这是搞的，鼓舞和激励别人告诉你的故事。在本次研讨会期间，与会者将确定你的故事的关键部件，你也将学会如何倾听别人的故事，所以你必须成为一个有效的领导者进行连接。

领导与集资连接：技能每一个领导者需要在他们的工具箱
主讲人：埃弗雷特T.舒普二，工商管理硕士，CAE，CMP，舒普计划

领导是有趣的，充满活力和令人兴奋的，它也可以被威胁，挑战和排气。在您的作为本章领导作用，你将负责筹集资金。作为一章的领导者和募捐所需要的技能不排斥。本次会议将推动基金会战斗失明（FFB）志愿者，并为他们提供工具和知识，帮助他们是比较成功的募捐和章节领导人。在本次研讨会期间，与会者将探讨代表团的主题，有效的沟通，时间管理等话题，这将导致章节成功的领导。

网罗更多：以FFB新高度
分享，学习和讨论基层努力帮助传播意识令人兴奋的事情，在你的社区基金会做。

我们的领导人学习
来自全国各地的脑力激荡与事件领导创建成功克服共同的障碍在事件和VisionWalk筹款的策略。

疾病概述会话

疾病概述会议将涵盖基础性疾病和研究信息，涉及到一个特定的条件。他们作为一个漂亮的“温故知新”的会议在开始赶上大家加快速度。疾病概述会议将分组会议组织的疾病。

更新概述：AMD
更新概述：罕见疾病
更新概述：色素性视网膜炎A组的
更新概述：色素性视网膜炎B组的
更新概述：斯塔加特，锥杆营养不良和疾病
更新概述：Usher综合征
医生是在

传统上，这些会话已破碎成团组织的疾病。在2013年，我们将有一个系列的医生在会议举办的研究领域包括主题，如基因疗法，干细胞等组织的疾病和其他一系列

医生：AMD
医生：罕见疾病
医生：RP A组
医生：RP B组
医生是：斯塔加特，锥杆营养不良和疾病
医生：Usher综合征
满足乐居网络会议

这些非正式的社交聚会，让客人满足其他类似的生活谁分享他们的视力丧失生活的希望和挑战的情况下。

满足乐居：伴侣
满足乐居：与受影响的儿童的家长
乐居：学院/年轻专业人员
满足乐居：婴儿潮和AMD
满足乐居：Usher综合征

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-6-14 14:24

美国RP比我们中国RP幸福多了.不但能在这种会议上得到最前沿的科研信息.还能够在生活上得到很好的关心和照顾.

希望RP之光爱心联盟也能够在中国组织类似的活动.也希望得到过大病友和中国科研工作者的鼎力支持.

作者: 笑一个呗 时间: 2013-6-14 14:26

沙发吗沙发吗

作者: 福娃晶晶 时间: 2013-6-14 14:28

网站上看会议对公众是开放的，但是注册费也不少呢

注册

注册选项定价

完整的会议登记包括所有会议，用餐等功能，并在会议期间进入展览大厅的入场。

全会议
注册类型注册成本
***
年龄21岁及以上 345美元
年轻的***
年龄12 - 20 295美元
儿童
年龄11岁以下 125美元
仅此一天的注册包括进入会议，膳食功能，仅这一天的展览大厅。

周五只有 - $ 175
周六只有 - $ 200
膳食只有注册的人谁愿意与一个注册VISIONS来宾出席了一顿功能。膳食只登记不允许进入会议，其他餐功能或展厅。

周五午餐 - $ 50
星期六接待和晚餐 - $ 75
展览大厅通行证注册包括展厅一天的访问。
VISIONS霍尔通 - $ 25

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