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标题: “RP之光爱心联盟”成立庆典 [打印本页]

作者: 凤凰涅盘 时间: 2013-5-23 09:24 标题: “RP之光爱心联盟”成立庆典

本帖最后由凤凰涅盘于 2013-5-23 09:34 编辑

RP之光爱心联盟网址  www.rplm.org

同挽美丽蓝天，共赢幸福未来，在视网膜色素变性（包含LCA.Stargardt）的研究与治疗步入飞速发展的时期，我们RP人也要积极行动起来，为自己美好幸福的未来而努力。
经过一段时间的精心筹备“RP之光爱心联盟”已经正式成立了，旗下的公益网站“www.rplm.org” 已于2013年5月20 日正式上线，同时也团结了一群富有爱心的志愿者，让我们看到了rp患者美好的未来。“RP之光爱心联盟”的成立，必将使全社会能更好的了解我们这一个渐盲弱视群体的困境和诉求，逐步形成尊重、关爱视障人群的良好氛围，实现残健共融。同时也能更广泛的借助社会力量的支持，帮助RP朋友走出阴霾，重拾信心，自强不息！也为了推动该组织的健康发展，更好为大家提供心理、生活、就业、医疗等方面的帮助，推进国内外RP治疗的研究进程。
值此“RP之光爱心联盟”成立之际，为了表达志愿者和爱心人士的美好心愿，网站将引进“爱心慈善商店”这一概念，打造一个创新的公益模式，以更好地服务于国内广大战友。
按照美国抗盲基金会的最新推荐，护眼保健品组合 “维他命A棕榈酸脂+DHA鱼油+叶黄素”成为大家关注的焦点。其中维他命A棕榈酸脂目前国内尚无供应，给众多朋友造成了不便，为了使大家能够方便的买到正宗的美国产品，在众多RP朋友的建议下，“RP之光爱心联盟”已经通过志愿者在美国相关产品官方网站购到了此产品。
为了切实服务于国内的广大病友，我们在爱心人士慷慨帮助下，已经筹措了五瓶维他命A棕榈酸脂，现决定捐助给5位RP适用症朋友，以解燃眉之急。
为了让有限的能力发挥最大作用，我们希望大家能积极贡献自己的力量，共同来确定最终的受助人群。期待大家积极行动起来，把自己的情况发或者自己身边病友的困难情况发给我们（rp_china@163.com）。
五名受助成员得到赠品以后我们将对其进行电话或实地的考察跟踪，同时受助者也要将你们的接收和使用（涉及隐私的我们严格保密）反馈情况报告给大家，今后“RP之光爱心联盟”将不断推出爱心慈善举措，同时也希望我们的“爱心慈善商店”成为RP朋友的互助平台，期待大家的报名和推荐，报名截止期为2013年6月15日。

                                                Rp之光爱心联盟
                                                         2013/5/20
http://www.rplm.org/

作者: 蓝月光 时间: 2013-5-23 10:58

热烈祝贺＂rp之光爱心联盟＂的正式成立！期待＂rp之光＂给所有rp带来希望之光、心灵之光、玍命之光！

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-5-23 11:31

热烈祝贺RP之光爱心联盟隆重成立.希望在RP之光的帮助下.有更多的爱心人士关心RP人.愿所有RP人早日得到治疗.

作者: BOBOm 时间: 2013-5-23 13:04

今天是个吉祥的日子，庆祝RP公益网站上线！人人做公益人人献爱心！

作者: 寒冰吹雪 时间: 2013-5-23 13:19

我们并肩前进！

作者: 742442837 时间: 2013-5-23 16:44

热烈祝贺！

作者: Stephen 时间: 2013-5-23 16:51

热烈祝贺＂rp之光爱心联盟＂的正式成立！
关于维他命A棕榈酸脂，能有个具体的指导，如何买到维他命A棕榈酸脂么？如果争取不到这5个名额，我愿意自己花钱去买，就是不知道去哪里买，怎么去买？

作者: 南国乞儿 时间: 2013-5-23 17:47

热烈祝贺.RP之光爱心联盟隆重成立.并对此工作做出努力的朋友们表示真心的感谢.

作者: 期待美好 时间: 2013-5-23 19:41

热烈祝贺RP之家爱心联盟成立！并感谢为此爱心联盟无私付出的各位前辈！

作者: 重获光明 时间: 2013-5-23 20:00

热烈祝贺RP之家爱心联盟正式成立！希望病友们互帮互助，战胜RP，早日迎接光明的那一天，我们共同期待吧！！！

作者: 希望的路上 时间: 2013-5-23 20:52

感谢！！! 谢谢各位的无私奉献！！！特别是飞狐大哥！！！谢谢

作者: 祝福RP 时间: 2013-5-23 21:13

热烈祝贺互帮互助

作者: 彷徨 时间: 2013-5-23 21:25

同舟共济，齐努力为RP事业做贡献。

作者: 临风沐雪 时间: 2013-5-24 05:47

在此真心的祝贺属于我们自己的RP网站正式上线，同时也希望能借助这个平台尽可能的为我们的战友们多解决些困难。也真心的感谢筹备组的各位成员及志愿者为我们的网站成功上线所做出的辛勤努力！

作者: dhaokai 时间: 2013-5-24 06:43

感谢幕后默默无私奉献的朋友们！rp之光爱心联盟给了大家一个互助的平台，有更多人参与其中大家互相帮助，共同早日迎接光明的那一天。

作者: 阳光椰风 时间: 2013-5-24 07:02

热烈祝贺真是好事啊希望社会更加关心和关注RP

作者: 清泉 时间: 2013-5-24 08:25

祝贺“RP之光爱心联盟”的成立，非常感谢各位的无私奉献，你们辛苦了，同时也希望通过这个平台，我们能够得到社会各界的更多关注和关心。

作者: 天空2 时间: 2013-5-24 09:22

风雨同舟，让我们团结在一起。一起为战胜rp。努力！

作者: 心痛的妈妈 时间: 2013-5-24 10:18

热烈祝贺RP公益网站成立，希望可以让更多的RP人得到帮助，也感谢为网站付出的战友们，希望所有的RP人早点得到治疗，战胜RP.

作者: 601313225 时间: 2013-5-24 10:35

热烈祝贺RP之家爱心联盟正式成立！

作者: 月亮男孩 时间: 2013-5-25 08:22

在这里我想对默默无文的工作者说，谢谢你们，你们幸苦了。将来眼睛治好了，我们得过rp病友们会永远铭记在心里！

作者: 某城远望 时间: 2013-5-26 21:46

真心感谢为我们RP病友做诸多无私奉献的朋友们，谢谢你们！

作者: BOBOm 时间: 2013-5-28 21:36

本帖最后由 BOBOm 于 2013-5-28 21:42 编辑

以下是捐助产品的图片-维他命A棕榈酸脂

图片附件: [捐助的产品图片] 捐助产品.jpg (2013-5-28 21:36, 10.16 KB) / 下载次数 4530
http://www.rp-china.org/attachment.php?aid=706&k=c4b47c0ee7c0583496cd6724914e052d&t=1746153611&sid=zgLreR

作者: 苦海泳者 时间: 2013-5-29 19:31

热烈祝贺。

作者: 海中岛 时间: 2013-5-30 17:54

热烈祝贺！

作者: 美好 时间: 2013-6-1 10:22

恭喜恭喜！！！貌似说的晚了些

作者: 美好 时间: 2013-6-1 10:23

恭喜恭喜！！！貌似说的晚了些

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-6-4 14:07

维他命A棕榈酸脂还一瓶没有送出.有需要的朋友请尽快报名.

作者: yxnxlg 时间: 2013-6-8 22:36

热烈祝贺RP之光爱心联盟隆重成立！深深感谢为此做出贡献的人们！

作者: yxnxlg 时间: 2013-6-8 22:38

希望能给rp人带来福音！

作者: 凤凰涅盘 时间: 2013-6-12 21:07

本帖最后由凤凰涅盘于 2013-6-12 21:10 编辑

经过慎重考虑和谨慎的电话问询，我们最终确定了下面四位病友为此次活动的帮助对象！为了尽快帮助他们，我们将赠品先行寄出。还有最后一瓶，望需要者及时申领。
经本人同意，我们公布如下信息，望大家监督！
棕榈酸VA受助者信息
姓名             收货地址             邮件号
黎明    四川省泸州市       圆通 6348237249
张丽琼内蒙古牙克石市       中通 762122605999
章新俊甘肃省民乐县       圆通 6348237251
龚焦          湖南省衡阳市       圆通 6348237252

作者: BOBOm 时间: 2013-6-12 21:34

在此特别感谢这次爱心捐助活动的出资人士，期待有更多的爱心人士、爱心企业、志愿者参与到RP之光爱心联盟的活动中来，帮助别人快乐自己！大爱无疆！

作者: BOBOm 时间: 2013-6-20 21:49

到今天为止，4位受助的朋友均已收到了棕榈酸VA，祝贺这次的爱心捐助活动圆满成功！

作者: 惆怅还依旧 时间: 2013-6-20 22:03

顶一下！

作者: BOBOm 时间: 2013-7-23 22:19

第5位棕榈酸VA的受助者是广东的廖先生，希望对大家有所帮助。

作者: O萧君o 时间: 2013-7-26 14:45

祝贺PR的爱心联盟成立！希望大家一起加油努力

作者: 天意 时间: 2013-8-6 21:04

热烈祝贺RP之家爱心联盟成立！

作者: sunny 时间: 2013-8-10 22:31

热烈祝贺RP之家爱心联盟成立！感谢RP病友们的努力。大家都辛苦了！

作者: sunny 时间: 2013-8-10 22:32

31# 凤凰涅盘
你好，请问什么条件才能申领？

作者: BOBOm 时间: 2013-8-11 08:26

39# sunny
捐赠活动已结束了。

作者: 凤凰涅盘 时间: 2013-8-11 19:24

39# sunny 此次活动已经结束。请注意关注此论坛和www.rplm.org上的活动通知。

作者: 深蓝 时间: 2013-8-19 13:15

热烈的祝贺让更多的人了解和关爱rp群体

作者: 飘零 时间: 2013-11-9 15:35

热烈祝贺RP之光爱心联盟隆重成立.希望在RP之光的帮助下.有更多的爱心人士关心RP人.愿所有RP人早日得到治疗.
雪山飞狐发表于 2013-5-23 11:31

在哪？

作者: 翩跹 时间: 2013-12-1 21:08

恭贺RP之光爱心联盟的成立！很久没来了，貌似来晚了，请问我们平时吃些什么能保住微弱的视力，还有在哪里买能不上当受骗。

作者: 翩跹 时间: 2013-12-1 21:11

这个棕榈酸VA在哪里可以买到？

作者: 我爱我妻 时间: 2013-12-23 08:01

以上吃了棕榈酸VA的朋友，有没有什么反应呢？来说一说啊

作者: 浮云 时间: 2013-12-23 22:40

不知道别人怎样我是吃啥都不灵了。以前是隔一段时间眼前暗一点。现在是每天暗一点等完全黑了也就没期待了。这种感觉可以用恐怖来形容。愁苦中。

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