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标题: 好消息我们的病有的治了 [打印本页]

作者: gwgw2009 时间: 2013-5-7 00:09 标题: 好消息我们的病有的治了

大家好，我现在人在加拿大，2013年5月3日见了我的RP专家(他是加拿大RP很有名的这方面的专家）告诉我2件事
1.我有白内障，我想可能要做手术（后约了7月见医生）
2.1-2年会有治疗方法出来，他会打电话给我我真是太高兴了。这医生和我拍掌高兴。
我一直想买论坛里的提到的仪器，那天也问了他，他说作用不他，很贵
当天我把消息告诉我在中国的爸妈，他们马上去打鞭炮。我把我的情况说一下，今年46岁，2010查出RP，这3年视力下降很快，2011后我就不开车了，家族里没有人是这个病。2009年回国在广州眼科医院检查说是青光眼，会加拿大复查告我可能是RP。2010RP专家确诊。3年前我见RP专家他跟我说没有治疗方法。以前他要我吃 FISH OIL.VITAMIN A,LUTEIN 坚持吃。大家保护好眼睛，光明就在前面。迟点我会把他给的信息给大家看，我还没有认真看，只想把这好消息最快的告诉大家。谢谢我的医生叫Dr. Robert Koenekoop

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-5-7 00:39

感谢楼主分享，等你的好消息，祝你早日康复，

作者: 光明 时间: 2013-5-7 07:09

加拿大最近应该没什么突破啊，不过还是很期待，谢谢楼主！

作者: 光明 时间: 2013-5-7 07:15

请问楼主这个治疗适合大多数rp人吗？

作者: rwmlau2004 时间: 2013-5-7 08:47

3# 光明

只是加拿大医生说, 不一定是加拿大本土有突破

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-5-7 08:51

期待中！

作者: flyeagle 时间: 2013-5-7 09:15

请问楼主是不是做过基因检测？这种方法适合于所有RP吗？大概是一种什么样的方法？

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2013-5-7 09:19

我总觉得这是医生开给病人的安慰剂

作者: 清泉 时间: 2013-5-7 09:27

谢谢分享！等待你的好消息

作者: 等待希望 时间: 2013-5-7 09:37

顶一个。确实像是安慰剂

作者: gwgw2009 时间: 2013-5-7 10:25

我3年前第一次见他时抽过血，本人认为如是安慰剂那3年前就跟我说了，他是这方面的专家，应该不会乱说话的，他告我的时候他也是很高兴的，不管咋样，我现在还是很期待的。我新消息就告诉大家。

作者: 清泉 时间: 2013-5-7 10:40

具体治疗方法？能详细说一下吗？期待中

作者: dfys 时间: 2013-5-7 10:58

假如是安慰剂那应该是这么个类似的语言：“什么最近几年内会有进展啊，什么现在各方都在努力啊，什么正在实验啊，什么也会很快的啊等等，就是说他不会告诉你一个确切的时间，就算他告诉你了也只是说个模糊的概念，那也得说个五年后啊到十年八年的还说有可能会有新的疗法等等，可是人家这位医生明确的告诉你就在两年就会有治疗措施了，我个人觉得是很确切的说法，绝对不是安慰剂。而且我有个同学在国外，也打听了类似的话题，一位国外的权威眼科专家也说就这两到三年内就会有该病的临床治疗了。

作者: dfys 时间: 2013-5-7 10:59

假如是安慰剂那应该是这么个类似的语言：“什么最近几年内会有进展啊，什么现在各方都在努力啊，什么正在实验啊，什么也会很快的啊等等，就是说他不会告诉你一个确切的时间，就算他告诉你了也只是说个模糊的概念，那也得说个五年后啊到十年八年的还说有可能会有新的疗法等等，可是人家这位医生明确的告诉你就在两年就会有治疗措施了，我个人觉得是很确切的说法，绝对不是安慰剂。而且我有个同学在国外，也打听了类似的话题，一位国外的权威眼科专家也说就这两到三年内就会有该病的临床治疗了。

作者: sdc6666 时间: 2013-5-7 11:18

好消息。具体什么方法呀。

作者: 742442837 时间: 2013-5-7 11:47

不知道是加拿大什么眼科医院？我有亲人在那边，让他有空去了解下

作者: rwmlau2004 时间: 2013-5-7 12:32

楼主别介意, 这里太多人受过所谓好消息的折磨
难免会有负面思维
但我也认同并非安尉剂, 一来西方人不会拿这些事来玩的, 不像内地的未成事就大做文章, 二来, 同一个人; 三年前说无计可施, 今日说有了方向和时间表, 一定是在一些非公开的交流会或会议中看到报告, 但基于专业操手和保密, 具体是很少公开的

欧美投入的数以亿计的科研并不像中国, 用来吃喝玩乐的

最后, 2年后就算有, 一定只先欧美有治, 要治就要亲自去外国治, 要引入这些专业疗法要相当长时间

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-5-7 12:52

谢谢楼主带来的好消息,虽然离治疗可能还有一些时日,但有好消息总比没有好.

作者: 南国乞儿 时间: 2013-5-7 13:36

谢谢楼主的分享.专家没说有什么方法治疗吗？

作者: 期待美好 时间: 2013-5-7 13:36

首先感谢楼主带来的分享！个人认为这并非安慰剂，替楼主高兴~另外冒昧有两个问题请教一下楼主：1，楼主是否做过基因检测？那么有没有查出是哪个基因出现了问题？2，RP致病基因类型有许多，医生有没有指出是哪种呢？我想，如果知道了这两个答案，如果有和楼主同种基因类型的病友就应该高兴一下了，相信很快就能得到治疗。最后祝福楼主~

作者: 明天会更好8 时间: 2013-5-7 13:53

期待中，希望是个好消息

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2013-5-7 14:11

国外的医学论证不是需要大量的治疗病例大数据基础上吗？这个治疗方法有没有临床试验？

作者: jeff_yi0813 时间: 2013-5-7 14:34

好消息啊，楼主是否可以大致了解一下治疗的方法呢？

作者: 某城远望 时间: 2013-5-7 16:18

感谢楼主分享，楼主真的幸运，现在46岁前两三年才发病才发现自己是RP, 我们RP群里大多数人二三十岁视力就已经很差了

作者: 开心之硕 时间: 2013-5-7 16:20

本帖最后由开心之硕于 2013-5-7 16:39 编辑

楼主，您好，我查了一下您说的这位医生，他是蒙特利尔市McGill University 健康中心、视觉基因研究实验室首席研究员吗？好像看到他的都是基因方面的研究，特别是儿童失明方面。这样的话，他的两三年可以治疗好像是针对某个类型基因吧？（好多国外网站打不开，楼主方便的话为大家搜索些科研信息贴出来分享。在蒙特利尔儿童医院网站看到他发表的文章说他们在rpe65之后发现了这五种基因CEP290, LCA5 and LCA3 （导致leber 先天黑朦）and RP25 and TOPORS1 （导致视网膜色素），但没有提及治疗）

作者: 1301833199 时间: 2013-5-7 16:32

谢谢楼主。有安慰剂总比没有好

作者: muse 时间: 2013-5-7 17:34

持续期待，好消息！感谢科学家们！

作者: 月亮男孩 时间: 2013-5-7 17:35

但愿能治疗rp，造福rp，光明rp。

作者: 601313225 时间: 2013-5-7 18:34

感谢楼主的分享。期待中

作者: 失望的人 时间: 2013-5-7 18:35

期待中，希望楼主跟踪进展，谢谢

作者: Stephen 时间: 2013-5-7 19:36

一剂强心剂，我与楼主情况极为相似，不过比楼主小10岁。真希望这个帖子能长期跟下去（一般没有下文的帖子，是没有人跟的）。
顺便问楼主，你说的鱼油是哪种？（维A和叶黄素我都有在吃）白内障我也有，该如何治疗？是手术治疗么？

作者: 924479980 时间: 2013-5-7 20:05

感谢楼主分享，等你的好消息，祝你早日康复，

作者: rwmlau2004 时间: 2013-5-7 21:28

广州眼科医院的医生真是垃圾, 竟然2009年都可误疹为青光眼, 快些投河自尽罢了

作者: passway 时间: 2013-5-7 22:59

可以期待下。

作者: gwgw2009 时间: 2013-5-8 10:45

谢谢朋友们的关心，3年前是去专科眼科医生帮我做了看看说我是RP，后做了一些检查，在转给 RP  专家Dr. Robert Koenekoop.我现在也不知道是什么基因,我是做了基因检测.有档案在他那里.他工作的地方是在MC GILL 儿童医院里(加拿大蒙特利尔),像一个研究中心.我先把3年前开给我的 vitamin treatment for RP
1. vitamin A palmitate  15000IU
2.omega 3  DHA
3.lutein 6mg
3  年前我就发过这在论坛，有人说我在卖药，真是晕
那天医生给了我几页纸，我还没有看，内容估计和他说1-2年有TREATMENT有关，这几天太忙，随后我会贴上来
谢谢大家要有信心。我是无家族遗传的，我问了他我的孩子有可能是RP吗，他说概率很小。供大家参考谢谢大家

作者: sdc6666 时间: 2013-5-8 11:11

给抗盲协会推荐我们的一样的。期待实质性的进展。看样子应该是基因治疗。

作者: zhwei_313 时间: 2013-5-8 18:37

谢谢楼主的回复，祝福你，期待更好的消息。

作者: gwgw2009 时间: 2013-5-8 20:53

7月初约见白内障医生才知道要不要做手术

作者: 祝福RP 时间: 2013-5-8 21:16

谢谢楼主分享期待下文希望早日得到治疗

作者: yxnxlg 时间: 2013-5-8 21:52

谢谢楼主分享！期待后续报道！请问你吃的药在哪儿能买到？

作者: YESCHONG 时间: 2013-5-8 22:25

楼主，7月初约见白内障医生不是那个说你的RP可以治疗的医生吧。那么不知道你的RP是什么情况，说可以治疗又是什么情况，这些到7月也不一定能知道了。是吧。

作者: 临风沐雪 时间: 2013-5-9 07:44

但愿吧，期待中~

作者: chming2011 时间: 2013-5-9 08:29

不至于怎么忙吧？？？

作者: 光明 时间: 2013-5-9 08:44

大家不要期望太大.加拿大不会有大的突破.国外也没有什么项目可以治疗大多数RP.现在世界上研究最快的就是中国的2个医院的干细胞治疗项目.国外最多是几个少数的基因治疗而已.

作者: 东边日出西边雨 时间: 2013-5-9 08:56

但愿是个好消息，但要保持一颗平常心

作者: gwgw2009 时间: 2013-5-9 09:42

7月是我的RP医生推荐另一位治白内障的医生帮我看

作者: gwgw2009 时间: 2013-5-9 09:55

我看了这个医生给我的资料，为什么他说1-2年会有治疗方法，应是来源于这里
Neurotrophic factors with a ECT device (encapsulated cell technology),works and is a few years away
http://www.medicalnewstoday.com/articles/23888.php

Retinal chip implant,works and is 1-2 years away,available in Europe right now
http://www.2-sight.com/press-release2-15-final.html

作者: gwgw2009 时间: 2013-5-9 10:04

医生指的是第一个链接，大家可以去看看。我刚才看了一下，是在欧州研发的。

作者: 光明 时间: 2013-5-9 10:07

这2个连接都没有什么用的

第一个是美国的细胞胶囊技术.之前已经做过对RP最多也是威驰.而且需要1到2年重新做手术.

2第二个是美国第二视力公司的仿生眼.这个只是针对全面的患者.对大多数RP没有用.

作者: 光明 时间: 2013-5-9 10:12

还有这2个研究项目的文章在论坛上都有介绍.

作者: sdc6666 时间: 2013-5-9 10:33

连接1的在线翻译如下。
SA Neurotech宣布开放标签的I期临床试验（03-EI-0234），其领先的产品，NT-501的正面结果。NT-501使用Neurotech的的封装电池专利技术（ECT）为设备提供睫状神经营养因子（CNTF）对眼睛的视障患者视网膜色素变性（RP）。Neurotech是一家生物技术公司，专注于开发创新疗法，治疗眼疾的。该公司总部设在巴黎，最新的临床试验证实，CNTF可以安全地进入玻璃体RP患者，所有患者的耐受性良好的ECT设备交付。进一步，一些患者经历多于一个行改善视力得分。这些I期研究结果发表在ARVO年度会议，并试验在国家眼科研究所（NEI），美国贝塞斯达。Neurotech已经证实，它会现在进展到一个多中心阶段II试验。一个技术开发和专利Neurotech ECT，允许遗传工程特定蛋白质交付不操纵病人的遗传信息或新的遗传信息转移到靶组织。一期NT-501的研究涉及10名患者与后期的RP。该研究的目的是作为一个开放标签的安全性和耐受性评价。两种剂量的CNTF（相差5倍剂量）进行了评价。Ia期较低剂量治疗5例，Ib期收治的5例患者具有较高的剂量。ECT设备被植入每名病人的一只眼睛，半年后取出。所有植的设备包含可行的细胞，继续生产CNTF。谈到的积极成果，翁涛，医学博士，哲学博士，研发与Neurotech CSO和副总裁说： “这些安全性和耐受的结果是非常令人鼓舞和加强我们在追求NT的信心-501 RP和其他视网膜退化性疾病的治疗。我想感谢国家眼科研究所进行这一具有里程碑意义的研究，并继续参与这项技术。“ 阿尔-里维斯与Neurotech临床开发副总裁，博士，证实：“这研究是首次使用ECT在人类的眼中，这是令人欣慰的设备是安全和耐受性良好。我们计划二期开发，设计和控制的多中心临床研究，以帮助理解的作用，NT-501队将在患者治疗视网膜色素变性等视网膜退行性条件。“ 在这项试验中，小ECT设备手术植入到每名病人的一只眼睛通过睫状体平坦部玻璃体腔。的主要夹杂物的标准研究眼视力为20/100或更差，中心视野40°或更小的直径，和闪烁ERG的振幅2 V或更少。第2例患者还需要有视力为20/400或更糟。经外科手术植入该装置后，每个病人后六个月，该设备后，被取出的。安全性和耐受性进行了监测由一个独立的数据和安全监测委员会。所有10名患者完成了研究计划和设备已被植。耐受性良好的ECT设备植入6个月内，外科手术导致很少或没有观察到炎症反应。无严重不良事件的报告，并在未经处理的同胞眼，视力得分从基线随访期间变化不大。然而，在治疗的研究眼，视力得分随访期间变数较多，而一些治疗眼表现为从基线的变化不大，一些患者经历了超过一行改善他们的视力得分。

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-5-9 11:03

51# sdc6666
文字有点多，有点乱，看不出什么意思，

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-5-9 11:07

这个公司的产品对于RP是威驰作用.对黄斑变性有一点改善最用.

作者: sdc6666 时间: 2013-5-9 11:12

软件翻译的。是有点乱。能看个大意。哈哈。

作者: 苦海泳者 时间: 2013-5-9 11:35

楼主没有听错或理解错的话。确实是一个好消息。期待中。。。
谢谢楼主。

作者: 苦海泳者 时间: 2013-5-9 11:43

雪山飞狐：这个公司的产品对于RP是威驰作用.对黄斑变性有一点改善最用.
你用过这个公司的产品吗？因为黄斑变性是我们RP最致翕的。如果这个公司的产品确实对黄斑变性有效果。那么我们不是可以用它来维持一下我们的黄斑吗？比用叶黄素等安慰剂更实在一些。
哪里有卖？

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-5-9 12:01

56# 苦海泳者

这个产品现在还在做临床实验.这个治疗需要定期做手术更换的.协和睢大夫对这个产品有一定的了解.你可以发邮件问一下她.

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-5-9 12:05

大家看一下这个介绍文章 http://www.rp-china.org/viewthre ... mp;highlight=NT-501

作者: gwgw2009 时间: 2013-5-9 12:35

你好，版主我没有用过这个公司的产品。我只是见过这个RP医生2次，他叫我吃VITEMIN，他3年说没有好的治疗方法，这次见了他后他给我的信息我就告诉大家分享。如没有什么价值就随他去了。如在这1-2年内有消息就第一时间告诉大家谢谢

作者: 命中注定 时间: 2013-5-9 12:41

是加拿大某华人诊所吧？我去年就知道了，感觉在骗人，他们还有好多宣传视频呢！

作者: 期待美好 时间: 2013-5-9 12:52

楼主不用这么谨小慎微的说话，论坛里人员众多，抱有各种心态也属正常，不管此信息是否属实是否有效，拿出来交流一下也无妨，既使有质颖也不必郁闷。科学在进步，技术在推进，我相信不久的将来肯定能攻克RP这一顽症，相信有无数的科学家在为之努力的。还是期待有更好的消息！

作者: flyeagle 时间: 2013-5-9 12:56

谢谢楼主的分享！

作者: muse 时间: 2013-5-9 13:01

十分感谢！！！

作者: 獨愛★杰 时间: 2013-5-9 14:44

谢谢楼主分享

作者: 泠心仪雪 时间: 2013-5-9 14:58

楼主可能是几个少数能治疗的基因之一吧？不然医生不会说2年左右就能治了

作者: 天天好心情AA 时间: 2013-5-9 17:17

凑下热闹

作者: rwmlau2004 时间: 2013-5-9 20:17

本帖最后由 rwmlau2004 于 2013-5-9 20:19 编辑

呵呵，早就放弃了，现在正安排日后的生活安排，安顿好后也懒得理会这么多，安心静待5年再打算

我这等后期病人，心早已安定了，急的是年轻或中期那一群，因为再过3~5年就到他们好受了

作者: gwgw2009 时间: 2013-5-9 20:52

网名命中注定请你不要乱说话，记住了东西可乱吃，话不要乱讲。我都写出了医生名字，不是某华人诊所，他是西人医生。

作者: rwmlau2004 时间: 2013-5-9 22:53

68# gwgw2009

楼主习惯一下这里的言词
不必太在意一些人的说话
反正某些人一向是如此
所以我也倾向了随便的乱说

作者: 临风沐雪 时间: 2013-5-10 06:59

哈哈，好像又是镜花水月，淡定，淡定！

作者: 我爱我夫 时间: 2013-5-10 09:00

好的消息越来越多，我想不是空穴来风，也许治疗离我们真的越来越近了，大家要保持的是一颗希望的心，同时也要保持一颗淡定之心。

作者: 1751019338 时间: 2013-5-10 10:22

阿弥陀佛～等吧～

作者: 希望的路上 时间: 2013-5-10 21:08

等吧谢谢楼主！！！

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-5-10 21:46

等吧，还在等，孩子都十几岁了还等，等到头发都白了，你还能等多久呢？

作者: 轩辕胖子 时间: 2013-5-12 09:09

哎大家坚持住啊

作者: hhsmm 时间: 2013-5-12 21:38

谢谢呀。有希望了。

作者: tanlv8385 时间: 2013-5-13 12:11

消息真的假的？

作者: 海中岛 时间: 2013-5-13 18:53

期待中，早一点来，

作者: 笑对人生 时间: 2013-5-13 20:36

只能默默等待了有本事的就多赚钱

作者: 742442837 时间: 2013-5-13 21:35

耐心等待吧！如果三五年能治疗，我都觉得自己够幸运了

作者: 佑明 时间: 2013-5-13 23:53

楼主建议七月再和医生会面的时候多确认一下就是短时间内没有治疗的方法也无所谓我们希望听到医生的真话不是安慰性的消息空欢喜比认清事实更可悲楼主多费心谢谢您

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-5-16 00:12

期待期望期盼期满结果

作者: gwgw2009 时间: 2013-5-16 10:14

7月见医生会再次确认他对这个消息的认可程度，给大家汇报

作者: 期待美好 时间: 2013-5-16 10:36

感谢楼主，期待准确的信息！

作者: sdc6666 时间: 2013-5-16 10:43

谢谢楼主。希望问地详细点，具体什么方法，效果如何。谢谢。，

作者: 帆方向的钟 时间: 2013-5-22 09:35

楼主您好，听到您的这个消息非常高兴，我老公也是rp，我们也准备去加拿大治疗，现在签证也下来了，准备7月份过来，您能不能把您看的那个医生的信息发给我啊，我们也想找他看看，谢谢！

作者: gwgw2009 时间: 2013-5-27 12:30

你好，加拿大看医生要约的，你有邮箱吗我发给你

作者: 帆方向的钟 时间: 2013-5-30 20:53

楼主你好，感谢您百忙给我的回复，我的邮箱66789058@qq.com

作者: 帆方向的钟 时间: 2013-5-30 20:54

87# gwgw2009

作者: 帆方向的钟 时间: 2013-6-16 23:07

89# 帆方向的钟
楼主您好我还没有收到您发给我的邮件啊，谢谢！

作者: ldx 时间: 2013-8-2 21:09

我只想说：别高兴的太早，本世纪能弄清RP的发病原因与遗传规律就不错了

作者: hhsmm 时间: 2013-8-2 23:04

楼上的你视力怎么样？视野怎么样？

作者: 璀璨星河 时间: 2013-8-10 15:01

楼主，你在加拿大那边的消息怎么样了啊，有没有结果呢，这么长时间都没看到消息了

作者: 璀璨星河 时间: 2013-8-10 15:03

楼主，你在加拿大那边的消息怎么样了啊，有没有结果呢，这么长时间都没看到消息了

作者: 浮云 时间: 2013-8-11 10:34

是啊都八月了该有消息了吧？楼主无论好坏给个准信好吗？经过无数次的打击我们能挺住的。

作者: rwmlau2004 时间: 2013-8-11 12:04

急甚么, 等也等了十年八年, 还有很多年要等呢

作者: 璀璨星河 时间: 2013-8-11 14:19

哪能不着急呢，每天都是煎熬啊，所谓的调整心态，说白了也无非就是麻痹自己而已啊

作者: 如果有一天 时间: 2013-8-11 15:49

对头，斗是愣个哩

作者: rwmlau2004 时间: 2013-8-11 22:43

你着急, 证明你仍未到最差视力
但不要紧, 很快你就知道甚么是不用急, 你会关注这网反影你病情应该最少去到中段或更后; 往后视力下降得特别快, 每个rp基本上差不多, 到时自然就不会再急

作者: 璀璨星河 时间: 2013-8-12 10:13

呵呵，再差能比我差多少啊

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