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标题: 有谁可以救救我女儿，救救我的一家。 [打印本页]

作者: lm3321107 时间: 2013-3-31 02:26 标题: 有谁可以救救我女儿，救救我的一家。

我出生在一个普通家庭，你亲是RP，现在基本什么也看不见了，我也遗传了这个病。我亲爱的妻子在去年最终离我而去，为我留下了一人两岁多的女儿，离婚后不久，我母亲又检查出了乳腺癌，而到了今天，我又不得不相信我最不能接受的事情，我女儿居然也夜盲。
我们一家不算富有，但一家人一起努力，日子也还过得去，可现在的情况让我如何接受啊，一家四口人，三个RP，一个癌症患者，刚做完手术，我真的感觉我承受不下去了，在发现女儿夜盲的一刻，我真的感觉天都已经塌了，谁能告诉我，我到底应该怎么办？又有谁可以救救我可怜的女儿，我宁愿付出一切，甚至生命！她是我的希望，我们全家的希望，不要让我们这受苦受难的一家连最后的希望也粉碎了。

作者: lzb 时间: 2013-3-31 03:53

楼主不必太悲观，一起都会好起来的，这也是我们所有RP人的生活信念

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-3-31 10:17

RP之家是你坚强后盾.相信你不会被打垮的.大家一起努力.

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-3-31 12:17

1# lm3321107

楼主是否可以把联系方式告诉我.最好在论坛短消息中发给我.

作者: 期待美好 时间: 2013-3-31 12:32

楼主一定要坚强，世上幸福都是一样的，不幸却各有各的不幸，要说不幸，我比你更不幸！但是我依然要坚强的活下去。任何事还是要依靠自己，坚信自己能做的更好一些，坚强吧，黑暗总会过去的，感同身受~天下RP都是一家人，我们会支持你！

作者: 1751019338 时间: 2013-3-31 13:00

别这么悲观啊～要不然咱们RP都要去死了～可能明年就能治了？
哎～我还没结婚呢～我也怕出现这样的问题..现在连女朋友都不敢找～等着吧～要对自己有信心～生活还是要继续的啊～加油～

作者: BOBOm 时间: 2013-3-31 13:52

希望我们的公益组织、志愿者、爱心人士都行动起来，尽我们的一切努力来帮助需要帮助的朋友。

作者: muse 时间: 2013-3-31 14:24

朋友前别悲观，人生如戏

作者: lm3321107 时间: 2013-3-31 14:36

谢谢大家，我在淘宝买了辉乐乐盯软胶囊，希望对女儿有用，我没用过，希望用过的人告诉一下！

作者: 獨愛★杰 时间: 2013-3-31 15:16

你女儿还小，一定会等到治疗的那天

作者: 苦海泳者 时间: 2013-3-31 16:01

兄弟。别怕。现在孩子还小。现在最重要的是保护好孩子的视力。尽可能延缓恶化的进度。这就要你先带孩子去中医。找个有良心的好中医。帮你长期跟踪养护。其它的慢慢来。现在你急也没用。

作者: 期待美好 时间: 2013-3-31 17:29

孩子还小，不要盲目用药。找个好中医，开点适合孩子喝的方子，尽可能缓解孩子视力下降的程度，孩子还小，能等到治疗的那一天。至于你，，也不要太悲观，毕竟你是这个家里的主力，不要放弃自己的眼睛，不要盲目用药。看下下面的帖子，保持乐观的心态吧，现在急也没有用的。http://www.rp-china.org/viewthre ... &extra=page%3D1

作者: 南国乞儿 时间: 2013-3-31 18:22

勇敢面对.命运在自己手中.

作者: 黑天不出门 时间: 2013-3-31 18:31

伤心难过后，，还是要扛着走下去。。。一切都会好起来的。。。

作者: 祝福RP 时间: 2013-3-31 19:25

楼主要坚强，你是家里的顶梁柱，光明就在前方，一切都会好起来的。

作者: sdc6666 时间: 2013-3-31 21:20

楼主要坚强起来。孩子还小。发展是很慢的。长大一定会好的。勇敢的面对。每个RP都是坚强的。

作者: 临风沐雪 时间: 2013-3-31 22:59

1# lm3321107 楼主我不知道该如何去安慰你，我只能说一切都会过去，因为你不能去改变这个现实，那就只能去承受，去试图过得更好。你的心情我很理解，因为我们是同样的人！我家里四口人，三个是RP，我和弟弟还要去面对婚姻问题，家庭困境问题，但我相信这都不是问题，因为我们能看到明天的太阳，能和你爱的人和爱你的人共度晚餐，这就是幸福！只要我们心中有爱，世界将是光明的。虽然病魔剥夺了我们健康的权力，但无法剥夺我们活的快乐，幸福的权力，命运掌握在自己手里，我们比起那些现在已经失明，身体残疾的，瘫痪的人是不是觉得我们也很幸运，没有和他们一样那么艰难，所以请楼主放宽心，你现在应该做的就是照顾好家里人和你自己，为你爱的人和爱你的人而坚强的人活着，他们需要你！还有就是，你最担心的应该是女儿吧，其实没什么了，我们不是也过得还可以吗？况且科学的发展是很难预料的，相信人类有一天会克服的，那是她就可以治愈了。其实她以后会因为有一个好父亲而感到骄傲的，况且你发现的很早，这样有助于她的视力保护，不至于发展太快，这样以后也好很多，说不定还能提高了，在小孩出生到四岁之间是视力发育期，有一个逐渐提高的过程，如果你用对方法，说不定在这个时期能治疗孩子的眼睛了，相信一切皆有可能，爱可以创造奇迹。就说到这吧，大哥请保重！

作者: lm3321107 时间: 2013-4-1 17:40

非常感谢大家，生活还是要继续，我也一定会坚强的，特别感谢飞狐大哥，陈大哥还有给我鼓励的所有病友。大家都会好好的，也相信总有一天我们都会治好的！

作者: 临风沐雪 时间: 2013-4-1 21:52

大家是一家人不用客气了，只是你也要保重自己，愿你一切顺利！

作者: 海之灵 时间: 2013-4-1 22:23

内容坚强点，你的苦我们心中都比谁鄀清楚，要说的大家都巳说过，希望你能够乐观点，给孩子一个健康的心态。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2013-4-1 22:48

看到这么多同命相连的兄弟姐妹的开导和鼓励，楼主好象好过点了吧，那就好！！！呵呵其实，有时多到论坛看看，多和大家交流，因为大家都很理解这个病，也比较放得开。
没什么大不了的，朋友一切都会过去的，黎明前往往是最黑暗的，会过去的，一起加油！！

作者: rwmlau2004 时间: 2013-4-2 12:41

看了你的帖, 真的不知说甚么好, 虽然很多人留言尉问, 但亦只留于无形的安尉,没有甚么帮助, 或者我有个建意可以减轻你负担, 成功的话应该会有点帮助, 想知可联纟我, 因不方便公开说出

作者: 东边日出西边雨 时间: 2013-4-2 13:57

兄弟不要悲观，换一种心态去面对生活吧，你会有不同的感受。
另孩子还小，不要乱用药，少用眼，尽量给孩子一个快乐的童年。
有什么困难可以在论坛里寻求帮助，因为RP是一家人

作者: hhsmm 时间: 2013-4-2 23:04

我们希望团结起来，搞个基金什么的可以帮帮大家。

作者: 方梦丽 时间: 2013-4-4 18:57

因为我们是一家人，相亲相爱的一家人，我们一直是你最坚强的后盾！

作者: tanlv8385 时间: 2013-4-5 11:05

楼主你有什么困难可以在论坛说，能帮上的你的我们一定会帮你的，你可以给我在论坛发信息也行。

作者: 说来惭愧 时间: 2013-4-6 14:39

科学在废墟发展，即使我们等不到RP被攻克的那一天，但是，您的女儿一定能等到那一天！
有人说；上帝关上了你一扇门，一定会给你打开另外一扇窗。天无绝人之路嘛！你看看，我们RP人有成就的人大有人在啊！像雪山飞狐等等等等，有多少视力健康的人能与他们比啊，谁能说他们就一定没受过挫折、磨难呢，又有人说：没有受过痛苦、挫折的人，就没有资格谈成功！
恶劣的条件是折磨人，但是也非常锻炼人……
不要认为是在受折磨，就当做是修行学道，接受考验……
所以，现在能救您和您女儿的是您自己：
1，您一定要坚强起来，有人说：只要思想不滑坡，办法总比困难多。您是家里的顶梁柱，你都被困难打垮了，这个家还有希望吗？
2，找适合自己而力所能及的事情做、多做，黄天不负有心人，总有一天会感动天地，上帝就会恩赐与您的！
3.好好培养女儿，有人说：家贫出料子，国难出忠臣。注意；好好陪养不是孽爱，多看一下成功人士的成长历程。
……

作者: tanlv8385 时间: 2013-4-6 14:43

楼主心情应该好多了吧。

作者: 说来惭愧 时间: 2013-4-6 15:15

兄弟，阴晴圆缺，悲欢离合，人人免不了。
告别痛苦的过去，迎接崭新的未来，我们有这么多兄弟姊妹，一起加油！！！

作者: 星曜紫宸 时间: 2013-4-6 15:38

没什么大不了的，就像打仗上战场，越怕死的越会死，越不怕的越能活命，得了这病也一样，你越忧虑越担心病情就发展越快，最好是把自己当正常人。

作者: yzg2233 时间: 2013-4-7 23:15

是呀，大家一起加油

作者: 924479980 时间: 2013-4-8 07:51

楼主不必太悲观，RP之家是你坚强后盾.楼主是否可以把联系方式告诉我.大家一起努力.
你女儿还小，一定会等到治疗的那天

作者: tanlv8385 时间: 2013-4-8 10:31

太过悲观不利于养病。

作者: 清泉 时间: 2013-4-8 10:40

不要轻易的放弃，对于治疗充满信心，而且一定勇敢面对，还有保持一个好的心态很重要的，加油战友！相信你一定可以的。

作者: 星曜紫宸 时间: 2013-4-8 10:51

心态不好对病情发展快是有影响的。

作者: 转角是希望 时间: 2013-6-29 00:35

医疗技术日近千里，我们治疗的那一天不远了。LZ坚强,我们都是你的后盾。加油

作者: 佑明 时间: 2013-6-29 16:41

这个论坛的人没有一个是不承受巨大痛苦的，自强不息是唯一的办法，大家说的对，你女儿以后肯定会治好的！一定要自强不息才能减轻痛苦！共勉！祝楼主家人都安好！

作者: rwmlau2004 时间: 2013-7-1 21:54

话虽科技一日千里
但这病可追索至几百年前的古藉
又称之为雀目
经历了几百年仍是一筹莫展

作者: muse 时间: 2013-7-1 22:53

目前有大夫提出有些rp可能与光中毒有关！并不是遗传

作者: 美好 时间: 2013-7-2 15:45

确实惨，尤其是你女儿，哎，真是倒霉啊，老天会保佑你们的！！

作者: 美好 时间: 2013-7-2 15:52

不过你女儿的未来还是很好的，我多么希望我不是二十几而是几岁就好

作者: 美好 时间: 2013-7-2 15:53

等你女儿十岁了早就能治疗了，乐观吧

作者: ldx 时间: 2013-7-29 10:12

大家的正面鼓励当然是对的。但我还是说：站着说话不腰疼。这其中的苦与绝望不是局外人所完全能够体会的。

作者: 问天 时间: 2013-8-9 17:12

我也是有苦说不出。在论坛逛逛，知道其实大家都不容易。越来越不自信的我，在这里才感觉得到正能量的存在！

作者: 美好 时间: 2013-8-9 17:22

43# ldx 你的意思是大家在站着说话不知道你坐着说话腰痛？？甚是费解！

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