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标题: 关于RP公益事业的倡议 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-3-18 09:53 标题: 关于RP公益事业的倡议

关于RP公益事业的倡议

同挽美丽蓝天，共赢幸福未来，在视网膜色素变性（包含LCA.Stargardt）的研究与治疗步入飞速发展的时期，我们RP人也要积极行动起来，为自己美好幸福的未来而努力。

今天，在一些爱心人士和有识之士的倡议下，我们将利用互联网、RP论坛等一些资源，建设一个RP爱心公益网站，招募一些爱心志愿者，让全社会能更好的了解我们这一个渐盲弱视群体的困境和诉求，逐步形成尊重、关爱视障人群的良好氛围，实现残健共融。同时，为了更好借助社会力量的支持，帮助RP朋友走出阴霾，重拾信心，自强不息！为了更好为大家提供心理、生活、就业、医疗等方面的帮助，推进国内外RP治疗的研究进程，倡议如下：

一、建设一个RP爱心公益网站。

二．建立一支服务RP人群的志愿者队伍(含RP和视力健全人)，推行“我是你的眼”活动，推广“视力存储银行”概念，在志愿者帮助下推行“圆梦大使”活动，为视障人圆一个梦想、实现一个心愿。

三．建立开通心理求助和遗传咨询热线，有条件的地区可以和电台、电视台各类媒体合作求得更广泛的影响和帮助。

四．为有困难的RP朋友献爱心，如送护眼保健品、遮光眼镜等。

五．在一些爱心人士和有识之士的倡议下，近期即将筹划拍摄一些反映RP患者困惑与彷徨、抗争与奋斗的感人故事的微电影，结合“我的rp人生”征文活动，通过纪实片和演绎故事片相结合，选出优秀的作品放到各大网站上进行宣传.

六、每年举行＂RP之友＂聚会，邀请国内外医疗专家参与。
（同时在此向大家征求公益网站的标识和站名）

希望各位兄弟姐妹积极参与，献计献策，早日促成自己快乐，他人幸福的好事。期盼有意加入志愿者队伍的各位战友在自己能力范围之内，倾情行动。

备注:志愿者报名时请发送以下信息到邮箱rp_china@163.com
姓名和论坛网名、所在城市、QQ号及联系电话。

作者: 飘零 时间: 2013-3-18 10:06

本帖最后由飘零于 2013-3-18 10:17 编辑

顶一个，咱自己人爱护自己人，难点就在于：第一，志愿者的寻求，第二，公益经费的蓄积。“聚会”真的蛮难哦，都是出门不太方便的。。。。

作者: zgahwh 时间: 2013-3-18 10:18

2# 飘零

作者: zgahwh 时间: 2013-3-18 10:19

强烈支持！

作者: BOBOm 时间: 2013-3-18 10:29

赞一个！很好的倡议，也是我们多年来的祈盼，期待有更多的志愿者参与。

作者: 心痛的妈妈 时间: 2013-3-18 10:35

强烈支持，愿大家都要积极行动，早日恢复健康。

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-18 10:43

赞一个！终于有人和我的想法一样了！飞狐大哥，你是我们的带头人。我第一个支持你！我们自己行动起来吧！

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-18 10:56

希望大家万众一心，抗击病魔。

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-18 10:58

这个倡议很好，QQ群里已经看到了。

作者: BOBOm 时间: 2013-3-18 11:07

大家配合顶上去哦

作者: 南国乞儿 时间: 2013-3-18 11:10

非常好的一个想法.大家都行动起来.团结起来.这样我们才不会被社会忘记.让更多的人能理解我们.

作者: benroben 时间: 2013-3-18 11:18

支持，奉献每个人的力量。

作者: 南国乞儿 时间: 2013-3-18 11:21

谢大哥.我报名了.有没收到邮件啊？

作者: 星曜紫宸 时间: 2013-3-18 11:23

在全国市级城市设一个公益事业联络员，负责组织当地的人。

作者: 福娃晶晶 时间: 2013-3-18 11:30

支持，力所能及献出每个人的力量。

作者: 南国乞儿 时间: 2013-3-18 11:35

14# 星曜紫宸
这个建议很好.我也是这样想的.

作者: 乐天 时间: 2013-3-18 11:52

支持持'分区域联手

作者: 南国乞儿 时间: 2013-3-18 12:00

17# 乐天
我们就任命乐天为深圳片区联络员吧.哈哈哈

作者: 乐天 时间: 2013-3-18 12:39

我文化有限。视力差；做通话员还可以

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2013-3-18 15:40

好事，我们大家都应该积极地参与进来！

作者: muse 时间: 2013-3-18 15:57

顶！希望早日推动基金建立！

作者: 黑天不出门 时间: 2013-3-18 17:53

支持。。。。。。。。。

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-18 17:55

支持

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-18 19:13

邮箱手机报名进不去！必须用电脑吗？

作者: 海之灵 时间: 2013-3-18 19:36

这个提议很好，全力支持，顶!

作者: hope2013 时间: 2013-3-18 19:40

是个好想法。这是我们自己的事

作者: 黑天不出门 时间: 2013-3-18 21:01

怎么支持呢？

作者: 1751019338 时间: 2013-3-18 21:04

我就觉得吧~咱这个RP早就应该让更多的人知道~关注的人多了~参与的人就多了是吧？还是多宣传宣传~

作者: 祝福RP 时间: 2013-3-18 22:08

支持让更多的人知道我们这个病让社会重视我们

作者: 临风沐雪 时间: 2013-3-19 03:29

很好啊，尽可能的力所能及的出分力就行了，顶起来

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-19 10:40

此贴每日必顶。

作者: 星曜紫宸 时间: 2013-3-19 10:57

先开列一个详细的组织计划出来这样可以更快的推动活动的进行。

作者: a127997 时间: 2013-3-19 15:22

特别赞成'，大伙们一起努力吧

作者: 依然执着 时间: 2013-3-19 17:16

支持，并愿意尽自己一点微薄之力。

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-19 17:33

飞孤大哥你的号召力还是强啊

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-19 18:53

还是飞狐大哥有号召力，以后有想法得通过飞狐大哥哈！

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-3-19 19:31

我只是发个帖而已，更多人在幕后奉献着爱心

作者: 方梦丽 时间: 2013-3-19 19:37

你若想做一件事全世界都会来帮你！，

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-3-19 20:12

大家别忘了给公益网站起个网名　和网站图标

作者: 不想失明 时间: 2013-3-19 20:26

赞成，很好的建议

作者: 742442837 时间: 2013-3-19 22:02

好建议，大力支持......

作者: 希望就在前方 时间: 2013-3-20 01:02

支持这个行动，很好的一个事业，希望大家一起努力推进，如果我可以做些什么，请组织给我任务，在我力所能及的范围，我一定尽最大的努力

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-20 09:15

公益网站;携手你我他，温暖大家庭。这个名字怎么样？

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-20 10:06

我每天顶一下，免得沉了。

作者: 星曜紫宸 时间: 2013-3-20 10:26

要参加的赶紧报名吧。

作者: 山谷清泉 时间: 2013-3-20 21:02

是一个非常好的主意，对于我们这些RP人来说，是许多无奈的人盾到了新的希望！

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-20 21:57

45# tanlv8385
我每天顶你一下，免得你沉了没顶起

。

作者: 心潮澎湃 时间: 2013-3-21 06:12

强烈支持！

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-21 09:11

48# 愿明天不是梦 我沉不了，我天生的游泳高手。

作者: 601313225 时间: 2013-3-21 15:57

强列支持顶一下

作者: 海之灵 时间: 2013-3-21 16:32

内容期待梦想，治食Rp是我们大家的梦想，我们大家一起来期待梦想!尽管这婪想很遥远。

作者: 临风沐雪 时间: 2013-3-21 23:07

我有个想法，希望大家考虑。我感觉现在大家只停留在口头支持与口号上面，还缺乏实际行动！所以我建议成立一个成立筹备小组，然后制定基本的纲领与准则，行动规划，然后把实际的组织任务进行发帖，需要我们这些病友们怎么去做，有钱出钱，有力出力，有地利优势或资源优势的，大家团结起来共同去做，各尽所能，各自发挥所长，这样才能符合我们的初衷，不然我们只知道心理支持，却不知如何去做，这样只能年复一年而不能出实际效果，大家觉得怎么样，希望能讨论下，由于本人想法的局限性可能有不到之处，希望大家补充与批评指正！

作者: BOBOm 时间: 2013-3-22 08:51

筹备组已组成了，也有志愿者报名了，想参与的赶快报名哦，发邮件到公共邮箱吧。

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-22 15:17

要参加的赶紧报名吧。

作者: 星曜紫宸 时间: 2013-3-22 15:36

我工作忙不过来，就不报名了。

作者: 星曜紫宸 时间: 2013-3-23 16:33

今天论坛人气不足。

作者: 742442837 时间: 2013-3-23 18:10

具体需要做什么？怎么做?公布一下，这样才能更快的落实

作者: 临风沐雪 时间: 2013-3-23 19:39

54# BOBOm 很高兴，只要筹备组建立了，什么都快了，大姐你也是筹备组的吧，谢谢你们为我们这个团体所付出的辛勤努力，谢谢你们！

作者: 凤凰涅盘 时间: 2013-3-24 11:22

各位战友，现已经有人自愿成为志愿者，为了便于大家交流，我们创建了一个QQ群，群号为 17213637 群的名字暂定为守护光明照亮世界，望大家尽快加入！期待与您携手，共创光明未来！

作者: BOBOm 时间: 2013-3-24 11:37

请志愿者加群时报一下真实姓名方便验证哦

作者: BOBOm 时间: 2013-3-24 14:23

请想加入志愿者群的朋友先在公共邮箱报名，然后我们再通知你加群，谢谢配合。

作者: sunglow 时间: 2013-3-26 21:46

强烈支持！自助者天助

作者: tanlv8385 时间: 2013-4-5 11:00

报名的人多不多啊。

作者: donne 时间: 2013-4-9 15:19

强烈支持！因为工作原因，本人可以在情况允许的条件下，积极参与各项公益活动。

作者: dhaokai 时间: 2013-4-9 16:19

眼睛每况愈下，来论坛也少了，刚刚看到这个倡导，很好支持，工作都没有，又能做点什么呢

作者: tanlv8385 时间: 2013-4-10 09:19

强烈支持这个帖子。

作者: 等待星空 时间: 2013-4-10 10:32

我把报名资料发到公共邮箱了，请查收一下。

作者: 1301833199 时间: 2013-4-10 12:24

BOBOm姐，现在缺人还是缺钱

作者: tanlv8385 时间: 2013-4-11 11:38

69# 1301833199 你说的这两样都缺。

作者: O萧君o 时间: 2013-4-12 21:36

支持！志愿者在哪里报名啊

作者: tanlv8385 时间: 2013-4-13 11:12

71# O萧君o 报名发邮件到论坛邮箱。

作者: tanlv8385 时间: 2013-4-15 13:56

不是新建了一个志愿者群吗？有谁知道群号？

作者: 601313225 时间: 2013-4-17 14:36

我想加入志愿者。但我能做些什么呢。视力又不行。

作者: 笑对人生 时间: 2013-4-17 18:40

wo ye xiang bao ming dan bu qing chu neng zuo xie shem

作者: 临风沐雪 时间: 2013-4-17 21:47

其实只要有心就可以报名，至于能做什么是另一回事，自己能做就做，不能做也可以出谋划策啊！

作者: 星曜紫宸 时间: 2013-4-18 20:50

74# 601313225 你想加入志愿者联系论坛管理员雪山飞狐。

作者: 742442837 时间: 2013-4-19 23:47

这个帖子不能沉了，不知道目前进展如何？

作者: 星曜紫宸 时间: 2013-4-20 12:09

78# 742442837 你每天顶这个帖子就不会沉。

作者: 月亮男孩 时间: 2013-4-20 19:59

怎么报名啊？

作者: 星曜紫宸 时间: 2013-4-21 13:42

80# 月亮男孩 报名联系论坛领导。

作者: 凤凰涅盘 时间: 2013-4-21 17:51

80# 月亮男孩
备注:志愿者报名时请发送以下信息到邮箱rp_china@163.com
姓名和论坛网名、所在城市、QQ号及联系电话。

作者: 星曜紫宸 时间: 2013-4-22 13:17

上海免费基因检测要开始了，要参加的4月27日上海盲校聚会。

作者: 924479980 时间: 2013-4-26 11:42

强烈支持！

作者: 924479980 时间: 2013-4-26 11:47

怎么报名啊？

作者: 临风沐雪 时间: 2013-4-26 22:15

明天已经开始检查了，终于到了！

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-4-26 22:26

哗啦，3D打印机超强，能将细胞打印成有用的肝脏，是今年的主力军，

国外的科技真牛呀，

作者: 寂寞男孩 时间: 2013-4-30 19:19

这真的是太好了，怨有过这样的想法，只要我们大家都有“抱团取暖”的话，我想我们去收到期一个事半功倍效果的。。我们最好还要专门印刷我们的“RP杂志”等发放到期社会上，我想我们的那些真情实感而又“悲催”的RP故事一定会感动好多人的，至于网战的名嘛，我想就不如叫“上善若水情情网”（第一个“情”字为名词感情之意，第二个“情”字为动词情，取“动情”之意，是说“动用我们所有人的真情来）来”）

作者: 苦海泳者 时间: 2013-5-5 18:53

我已经是志愿者了。可是。我能为大家做些什么贡献？？？？我又能为RP做些什么呢？？？？

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