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标题: 我有个想法，看看大家怎么说。 [打印本页]

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-12 08:17 标题: 我有个想法，看看大家怎么说。

我也是位rp患者，我想我们大家庭组织起来组个基金会。让飞狐大哥去管理！也可以投票选择其他人去管理！但我们的基金会。投资比较有实力的医院。那样医院就有了压力，也有了基金。更用心的去研究我们的病。我们基金会花的每一分钱都要公开。可以在网上讨论哪个医院比较有实力，我们所有rp人都要关注那家医院。我也是好意，希望你们有更好的意见提出来。怎样才能让医院加快脚步研究我们的病呢？有的人等了10年了，有的人等了20年了。我们还有多少时间去等呢？

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-12 08:29

希望大家提个意见…

作者: BOBOm 时间: 2013-3-12 08:53

这个问题以前提过多次，但公立医院不可以随便接受赞助，国家有严格规定，以前我们私下和医生都交流过的，民营医院也接触过，好像都不容易的，如有人熟悉这方面的流程可以提出来讨论讨论。

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-12 09:17

是啊！我们自己行动起来。靠国家，你知道那些钱去哪了吗？今天什么973.明天什么379。到了医院不知道给了多少钱，医院没钱人家用心去研究吗？还不如自己成立基金会，需要钱，有基金会。需要人我们实验，我可以做你们医院的试验品。只要你们用心研究，做点牺牲无所谓。

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-12 09:32

你有什么经济能力，靠我们自己绝对行不通，靠自己出钱医这病还行得通，别易想天开了，你这么天真啊，快回到这个现实的社会吧

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-12 09:39

我说你能不能来点行动啊？光靠嘴皮子，今天这不行，明天那不行。靠国家不行也是你，靠自己不行也是你。嗯！我是不行，但是我们有这个温暖的家呀！如果没有这个大家庭，你靠什么呀？

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-12 09:44

我靠国外技术，国内从不看好，目前国内还没这本色的基础

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-12 09:52

那也可以投资国外啊？可是我们大家庭得找个组织者，成立中国视网膜基金会。去做更有实力的事情！

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-12 10:09

楼主你想的是很好可是不符合中国的实际情况，你要说投资的话国外的投资已经够了，我们这点投资算不了什么，而且境外投资流程更复杂，留着钱等治病吧。

作者: 临风沐雪 时间: 2013-3-12 21:30

确实，楼主的想法是可以赞成的，这种心情大家都有，都很迫切！但是我们要考虑的太多，想研究这种病，经费将会非常高，我们能办到吗？就算有钱了，我们怎样保证这些资金的正常运转，况且如果像其它病还可以，但视网膜色素变性以遗传为主，也就意味着他的研究很可能将会很漫长，一旦我们确认赞助某家医院，为了不使研究中断，将会在有结果之前不断的投入，也许一年，两年可以，那么十年，二十年了？所以可以说这是一个无底洞，我觉得凭某一个组织或团体是难以办到的，最终还是需要国家的支持，国家永远是最强大的后盾！我觉得现在建立做为储备或者如果有一天当研究进入临床阶段或者普及的时候建立基金会是可行的，因为在刚开始他的治疗费用必然是高昂的，而我们可以通过这个基金会赞助使医院降低医疗费用，或者资助那些家庭困难而又情况比较严重的患者！这是我的粗浅见解，希望各位家人讨论，并加以批评指正！

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-12 21:57

10# 临风沐雪
我们中国靠什么发展起来的，就是模仿别人的东西，只要国外能发明什么之类，他敢不降价，我看好中国这本领模仿超强，

模仿之后，还能低价卖给国外，抢他的生意

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-13 15:32

很不切合实际，太过理想化的东西很难实现。

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-14 08:01

嗯！还是静待佳音吧！但是我觉得，我的想法没有错！你们觉的呢？

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-14 12:50

想法是好的，但是无法实行再好也没用。

作者: ga3xiak5 时间: 2013-3-15 08:13

唉，中国科研不行不是缺钱啊，而是制度不行。我也做过973项目，说实在的中国的973项目。。。。。

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-15 08:26

没事！你说说呀！这是咱们的大家庭，有什么不能说的呢？如果在这里都不敢说，那你到哪里去说真话呢？

作者: BOBOm 时间: 2013-3-15 09:12

16# 月亮男孩
我个人很支持你的想法，要等时机成熟，有些公益事情大家想法很好但实施起来困难重重，政府部门也了解了一下，残联也好盲协也好本来没几个人，大都还是残疾朋友，好希望有志愿者参与进来实实在在的做些事情，为大家提供心理、生活、就业、医疗、养老等方面的帮助。

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-15 12:51

筹建基金会什么的无限期搁置吧，比这要紧的事多着呢。

作者: 临风沐雪 时间: 2013-3-15 18:48

15# ga3xiak5 是啊，这不是钱的问题，钱能解决的问题都不算是问题，我们的官员一年可以吃掉几艘航母，难道我们国家缺钱吗，不缺，稍微挤一下，这点经费不是问题，我们国家缺乏的是良好的制度，缺乏的是社会公益，一切只能以待天时了！

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-16 07:39

那你们提意见吧？我觉得人生不该迷茫…做点实实在在的事。可我是有心无力。但我想做颗月亮，照亮你们回家的路。

作者: ga3xiak5 时间: 2013-3-16 09:05

我认为大家应该合资开个集团公司什么的，主要帮助大家挣钱，立业，解决生活问题，等待医学发达，医疗条件成熟大家也有钱治。另外就是我们如果能组成强有力的集体，做生意时候跟政府部门打交道的时候应该通过残联的帮助等等，应该有一些优势

作者: sdc6666 时间: 2013-3-16 10:51

没有国家大医院的帮助很难完成，而且需要消耗巨额资金。关键我们国家现在的技术相对落后。关注我们的人又有几个？

作者: muse 时间: 2013-3-16 10:52

22# ga3xiak5

你知道空想社会主义吗？

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-16 11:00

空想对我们要面对的问题是没有一点用的。

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-16 11:41

23# sdc6666
你说得很实在，很好，我赞同，不过美国还是利害，人家16岁的就能发明测癌纸，真牛

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-17 10:41

同志们有时间咱们聊点别的吧，这个太没意思了。

作者: 月亮男孩 时间: 2013-3-18 07:38

那我们是不是应该做点什么？怎么能让医学家加快步伐呢？让我们不在迷茫！好消息，总是发生在老鼠身上。好消息像吃块糖一样，糖化了。也就没什么感觉了…

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-18 11:04

我们要做的就是多赚钱保护好眼睛。

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