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标题: 致所有RP病友们 [打印本页]

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-3-7 18:11 标题: 致所有RP病友们

这段时间挺痛苦的，同大家一样，在多少年前，我们就盼着自己的眼睛能有治愈的那一天，10年前，电视中新闻报道就说，再过10年，很多遗传病都能通过基因疗法治愈，就这样，我等待了10年，企盼了10年，10年过去了，当我给一些研究RP称是走在最前沿的医院发去电子信件询问治疗事宜时，得到的回复是，现在治疗还很不现实，研究的效果还很不理想！基因干细胞治疗的路还很遥远！当时我的心，不知道有多痛苦！痛定思痛后，我决定面对现实，放弃对医疗界现在能治愈RP的幻想。最近几天，我把自己的所思所想，写出来同大家共勉。
   一、RP人的治疗：首先，确诊了是视网膜色素变性的病友们，只要一确诊是这个病，就不要再耗费钱财，四处求医了，因为现在的医学根本无法治疗，凡是在广告中说能治疗视网膜色素变性的，都是骗子。我这样讲，可能有些病友听了会伤心，但是做为有过这方面经历的病友来说，一定会支持我的观点，因为你花了很多钱四处求医，到时钱花了不少，疗效却看不到半分，再加上希望越大，失望也越大，那时会更伤心？何必呢？有这个钱去让别人骗，还不如拿这些钱去创业更好。当然我说不去四处求医，并不是说完全不去管我们的眼睛，而任其发展，我们可以按睢大夫推荐的药方：棕榈酸维生素A、DHA胶丸、叶黄素，尽量保住现有视力。也可以通过和病情相同的病友交流，看谁有较为有效的约方，我们可以试着用用，大家一定不要错误的认为，这个病反正治不好，吃药也白吃，还不如不吃，视网膜色素变性虽然是基因病，普通药力无法改变它，但是这些药对相当一部分人来讲，还是能有效延缓病情的发展的，这正如一部有点缺损的机器齿轮，虽然润滑油改变不了机器齿轮的缺陷，但是让机器齿轮运转在一个相对好的环境里，齿轮总不至于很快被磨坏掉吧。
   二、RP人的择业与创业；RP人虽然眼睛不好，但是我们这个群体不乏有才之人，建议大家都发挥自己的才能，相信我们也能有精彩的人生。建议大家都去学一学盲人计算机，网络的出现及科技的进步，盲人的就业渠道也增多了，学会了盲人计算机，就有有很多工作可以去做了，比如从事打字、文员方面的工作，也可以在网上做威客、播客、淘客、注册域名拍卖等等赚钱。有写作才能的可以去搞网络小说，有歌唱天赋的可以去当一名歌手，对炒股有一定研究的，也可以去做股票，文化比较好的盲人还可以借助软件搞计算机编程。盲人还可以从事中医看病，对医学有一定的爱好，可选择那些对视力要求不高的中医，如果是静止型的RP，也可以去学习面食技术开饭店，如做拉面、水饺等。实在觉得自己没有什么才能的，去搞中医按摩也不失为一条好的行当，毕竟现代人越来越注重保健，这行业也是有前途的。对周易比较感兴趣的，可以专门去搞预测，在当代，迷信的人大有人在，算命也有人赚了大钱。
   三、RP人的婚姻：个人觉得，一旦在年幼的时候确诊了是视网膜色素变性后，还是应趁着年轻视力好，尽早结婚，否则年龄越大，视力越差，找对象就越难。即使是在年龄大的时候结婚了，养孩子方面也是个问题。在相亲恋爱期间，个人主张一开始不宜跟对方讲自己的眼睛视力情况，我觉得应该是到了对方对你有感觉的时候再告诉对方，那样对方容易接受你，一见面就告诉对方自己是RP，基本上后面没戏。
   四、RP人的理财：学会理财对我们这样一个群体的人来说，我认为是极其重要的，我们应趁着现在视力尚好，有收入的时候，做一个理财规划，为自己将来的幸福打算，千万不能随意花钱，成为月光族，否则年老眼瞎时，会过得非常悲惨。理财建议买保险或做基金定投，每月投入的钱不多，但能达到聚少成多、聚沙成塔的效果。也可以去买收益好的基金品种，在一本书上举例说，如果有你现在手头有3万元，买了一份年收益15%的基金，在26年后，你就可以成为100万富翁。虽然这是纯理论上的东西，不一定能实现，但钱存在那里总是有好处的，多一份希望总比没有希望好。有了钱，在15年后医学界确实能治疗这个病的时候，也有钱去治疗。
   五、RP人的心态：我们是RP人，我们生活注定比别人艰难很多，可我们的心智是正常，我们尽量去做我们想做的事，只要努力，一切皆有可能。我在电视上就看到过盲人修理摩托和电视机的报道，不可思议吧。所以我觉得，我们的视力虽然差些，我们能做的工作，还是比较多的。哭也一天，笑也一天，我们还是选择笑着面对生活吧。

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-7 19:02

为了被免祸害他人.请大家要娶RP者.嫁也是RP者..这样不会祸害到他人..以后如果科技或医学先进能治疗的话..还能算个团购;这样就能省钱.省力.又省事.多好啊....这样才是真正的RP世家.也能互相理解.关怀.磕磕碰碰成自然

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-7 20:59

你的想法我支持和理解，但婚姻这个问题好像有点自私，就像趁早把老婆骗到手先，以后就有人照顾你了

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2013-3-7 21:10

我的想法是能过就过过不下去就xxxx了反正苟延残喘没什么意思。我没本事找到治愈RP的灵药，难道还找不到xx的xx药吗

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2013-3-7 21:13

我现在是有好看的电视照看管不了那么多你就算天天闭眼不看电视 RP也不会停止发展能好好过就好好过

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2013-3-7 21:46

我现在是甄嬛传也看笑傲江湖也看要我像其他RP晚上到了就闭眼静养我做不到因为静养换来的还是迟早的失明就算天天静养跟僧人一样也换不回来几年的光明还不如好好过完每一天

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-7 21:52

支持你的想法，我也一样

作者: 佑明 时间: 2013-3-7 22:41

1# 圣洁雪域 谢谢你如果不是切身体会不会耐心的打这么多字不管RP以后会怎么样都顺其自然生活已经很累了在论坛关注过几次消息都再无下文就这样把眼睛爱好不好吧生活尽量过好

作者: 黑天不出门 时间: 2013-3-7 23:34

圣洁雪域说得很好。。。

作者: muse 时间: 2013-3-8 00:34

中国大地上，如果真的有个叫喜来乐的神医就好了

作者: 向阳花 时间: 2013-3-8 08:35

请问楼主您说的睢大夫推荐的药方：棕榈酸维生素A、DHA胶丸、叶黄素都是些什么药？在普通药店就买的到吗？商品名是什么呢？为母急求

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-8 08:41

保健药，这些是补眼睛维生素，有益无害，进口药，国产的乐盯也不错是国药

作者: 清泉 时间: 2013-3-8 08:58

圣洁雪域说的很对保持好的的心态勇敢的面对,快乐过好每一天

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-8 09:48

楼主说的非常的好，但是我不赞成上面有人说的RP娶RP，因为这样祸害下一代的几率会大的多。

作者: fengruiok 时间: 2013-3-8 11:02

楼主说的真好，说到我们RP人心里了，并提出了好多好的建议，打了这么多字，楼主辛苦了！

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2013-3-8 11:11

我不赞同用骗老婆骗老公的方式娶亲因为我身边有不少RP离婚的原因就是因为配偶觉得另一半欺骗了他隐瞒了身体状况
现在好像法律上对这种瞒骗不支持的

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-3-8 12:57

对于婚恋的问题，我想有些病友可能是断章取义了，，我是说一开始认识的时候先暂不要告诉对方，并非指结婚了再告诉对方，如果是那样，迟早会离婚，对对方，对自己，都是一种伤害，也是极端不责任的一种表现。认识阶段先不讲，等对方对你有了一定的了解，欣赏到你其它方面的才能，再还没有结婚前就要告诉，让对方想好了再决定是否和你结婚，而不是进行欺骗。我想会有人欣赏到你其它方面的才能的。当然大家有不同的见解，我也不反对，只是我们都是RP人，提一些建议供大家参考，苟不苟同，并不重要，各自的路，各自去走吧。

作者: zfengw 时间: 2013-3-8 17:19

呵呵，好贴

作者: O萧君o 时间: 2013-3-8 20:22

怎么舒服怎么过吧现在能看见就出去到处走走看看别真的到了不见的那一天想起来这也没去那也没去的后悔

作者: 临风沐雪 时间: 2013-3-11 23:10 标题: 标题

17# 圣洁雪域
雪大哥，我替理解你想法的人说声谢谢，你的这些想法和建议是对RP各方面困惑的综合解决方案，虽然不能治病，但能治好那些愿意用的人的心病，谢谢你！对于不同意见，也请你不要介意，各人有各人的生活经历与思维方式，没关系，因为我们这个大家庭需要和而存异。你是一块圣洁的雪域，洁白无暇，你想用你的圣洁沐浴一个个创伤的心灵，这已经足够！王母的圣水都有力不能及的时候，何况我等凡人乎？只要大哥有心就已让大家非常感谢和敬佩了！谢谢！

作者: 临风沐雪 时间: 2013-3-11 23:12 标题: 标题

17# 圣洁雪域
雪大哥，我替理解你想法的人说声谢谢，你的这些想法和建议是对RP各方面困惑的综合解决方案，虽然不能治病，但能治好那些愿意用的人的心病，谢谢你！对于不同意见，也请你不要介意，各人有各人的生活经历与思维方式，没关系，因为我们这个大家庭需要和而存异。你是一块圣洁的雪域，洁白无暇，你想用你的圣洁沐浴一个个创伤的心灵，这已经足够！王母的圣水都有力不能及的时候，何况我等凡人乎？只要大哥有心就已让大家非常感谢和敬佩了！谢谢！

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-11 23:27

说得好，我支持，顶起来

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-12 09:59

论坛确实应该再开个心理咨询的版块就好了。

作者: 转角是希望 时间: 2013-6-12 23:46

我考上公务员了，还好，以后眼睛实在不行，就内退吧。现在我还寻思着做一门小生意，为将来的治疗费用应急。

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