标题:
原发性视网膜色素变性的病友专题讨论贴
[打印本页]
作者:
圣洁雪域
时间:
2013-3-5 13:51
标题:
原发性视网膜色素变性的病友专题讨论贴
本人是原发性视网膜色素变性,自幼夜盲,白天看不清远处的东西,眼底骨细胞样色素沉着,血管稀小,13岁时查视力0.6,现视力0.2,有和我一样的吗?你们现在视力情况如何?有基因检测出结果的吗?希望出结果的都说说自己是什么基因突变或缺陷?看看原发性的视网膜色素变性是不是都是同一基因病变?
作者:
临风沐雪
时间:
2013-3-5 21:18
雪哥我和你的情况一样,现在矫正视力也就0、3,刚BO姐帮我报了华大的基因检测,还不知道能不能检测了,一切都是未知的啊
作者:
愿明天不是梦
时间:
2013-3-5 23:11
我现在矫正视力也就0·3和0·4,硬着头皮开小车。但我觉得开摩托车比较安全
作者:
东边日出西边雨
时间:
2013-3-6 09:03
建议开车的朋友不要再开了,尊重自己也尊重他人
作者:
星曜紫宸
时间:
2013-3-6 11:03
我视力没问题,有夜盲,X性连锁的。
作者:
598171909
时间:
2013-3-7 00:40
我也是原发性的,现在左0.2,右0.4,那个基因检测要多少钱的,我从来没有做过。可以联系电话给我,18913186036.
欢迎光临 视网膜色素变性 论坛 国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)
Powered by Discuz! 7.0.0