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标题: 北京协和Usher综合征1b免费检测 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-2-24 08:26 标题: 北京协和Usher综合征1b免费检测

Usher综合征的特征是感音神经性耳聋合并视网膜色素变性，如果不能得到治疗，患者会成为视力和听力双重残疾。这个综合征根据临床特征，可以分成3个亚型，已确定有10多种致病基因。其中1B型是由myo7A基因突变所致，在美国已开始基因治疗的临床试验。由美国抗盲基金会资助，我们将为Usher综合征患者做免费基因检测。患者经过睢大夫门诊确诊，可以纳入。睢大夫出诊时间：周一下午，周二下午。北京协和医院东院。电子邮件：hrfsui@163.com.

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-2-24 08:34

Usher综合征1b型总算看到希望了.怀疑自己是综合症的有时间去检查一下.说不定可以基因治疗呢.

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-2-24 08:51

如果确诊、这个病目前能够基因治愈吗？？谢谢飞兄

作者: 临风沐雪 时间: 2013-2-24 11:44

我的耳朵听力也不是很好，应该不是吧，但愿不是

作者: 希望的路上 时间: 2013-2-24 20:59

大哥，我感觉自己是3B的那怎么办？？？

作者: fengruiok 时间: 2013-2-25 14:55

我也是Usher综合征，是中度耳聋，可能是二型，不管怎么说，总算有点希望，我前年做过基因检测了，正在等协和医院的结果，期待中i

作者: lookworld2015 时间: 2015-2-11 21:26

我觉得自己也是usher综合征，在协和做的基因检测，结果还没出来，有检测结果的病友能否告知下情况和进展？

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