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标题: 睢大夫：美国抗盲基金会推荐药物 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-1-26 08:56 标题: 睢大夫：美国抗盲基金会推荐药物

棕榈酸维生素 A, 富含Ω-3 的鱼类和叶黄素联合治疗视网膜色素变性
由抗盲基金会（FFB）资助，哈佛医学院麻省眼耳医院 Berson 教授及同事开展的临床
研究发现，棕榈酸维生素 A、富含Ω-3 的鱼类和叶黄素联合治疗，能使年龄 18̶60 岁的典
型视网膜色素变性(RP)及 2 型和 3 型 Usher 综合征的患者延长 20 年有用的视力。受试者参
加研究时的最佳矫正视力至少为 0.2。
该文是以前抗盲基金会提供的有关治疗信息的更新。
Berson 教授所推荐的治疗方案并不适用于所有的视网膜疾病患者，并且是否采
用这项治疗方案也应该由患者本人和他或她的医生协商决定。
治疗方案包括：
1）每日服用维生素 A 棕榈酸酯（15,000IU）
2）每周食用一到两次富含Ω-3 的鱼类（比如，三文鱼，金枪鱼，马鲛鱼，鲱鱼，沙丁
鱼），每次 3 盎司（约 85 克）。Ω-3 的主要成分为二十二碳六烯酸。无法食用这类鱼的患者
应每日服用一粒 200 毫克的 DHA 胶丸
3）每日摄入叶黄素（12 毫克）
该项目所研究的疾病
Berson 教授的临床研究针对年龄介于 18 到 60 岁，最佳矫正视力至少 0.2，患有以下
疾病的人：典型常染色体隐性 RP；常染色体显性 RP；X 连锁 RP；散发 RP（即没有家族
史的 RP）；2 型 Usher 综合征；3 型 Usher 综合征。
Berson 教授认为患有上述类型视网膜疾病的成年人均可能从治疗中受益。然而由于不
知道所有参与这次试验的患者的缺陷基因（基因型），Berson 教授和同事正在进行另一项研
究，以确定是否某些特定基因型的患者对于治疗的反应会优于其他人。
该项目未研究的疾病
该种治疗方案并未研究无脉络膜症，视网膜劈裂症，Bardet-Biedl 综合征，1B 型 Usher
综合征，Leber 先天性黑矇，及其他非 RP 的视网膜变性疾病和不典型的 RP。
该治疗法可能会对以下疾病有害
实验室研究发现这项治疗方案可能对患有 Stargardt 病，视锥视杆细胞营养不良，Best
病，以及任何由 ABCA4 突变引起的视网膜疾病的人有害。
来自 Berson 教授的重要信息
由于高剂量的维生素 A（每日 25,000IU 或更多）有肝毒性，患者应事先咨询医生。开
始这种治疗方案前，患者应检测空腹维生素 A 的含量和肝功能。治疗过程中，应至少每年
查一次这两项指标。肝功能有异常时，应停用棕榈酸维生素 A。对于肝功能正常者，每日服
用 15,000IU 的棕榈酸维生素 A 是安全的，25 年来没有服用此剂量产生毒副反应的报道。
如果患者的食物或其他营养品中富含维生素 A，他们的医生应该适当调整剂量。以下是
进一步的建议。
只能摄入棕榈酸维生素 A。其他形式的维生素 A，包括β胡萝卜素，并不是有效的替代
品。
患者若食用富含Ω-3 的鱼类，应与医生沟通，因为这类鱼可升高人的胆固醇。
患者不应摄入超过推荐剂量的棕榈酸维生素 A，富含Ω-3 的鱼（或 DHA）及叶黄素，
因为更高的剂量并不显示会产生更好的疗效。比如食入过量的富含Ω-3 的鱼类（比如每日

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-1-26 08:57

食
用三文鱼），会导致过多的维生素 A 进入视网膜，长期对视觉是有不良影响。
RP 患者不应摄入高剂量的维生素 E（每日 400IU 或更多），因为高剂量的维生素 E 会
降低血清维生素 A 的水平，能加快病情进展。
大量饮酒的患者不应采用这项治疗方案。采用这项治疗方案的患者每日饮用酒精饮品应
不超过两次，以限制酒精摄入。
不建议怀孕或准备怀孕的女性患者每日摄入 15,000IU 棕榈酸维生素 A，否则会增加婴
儿出生缺陷的风险。
年龄大于 49 岁的男性和女性 RP 患者服用此剂量的维生素 A，其髋关节骨折的风险会
轻微增加（0.5%̶1%）。这个年龄组的 RP 患者应该每 1-2 年测一次骨密度。如果骨质疏
松明显，您的医生也许会增加一些其他药物。依据 RP 和骨质疏松的严重程度，您的医生可
能会指导您停止这种治疗。
进行过肾移植的患者不应摄入棕榈酸维生素 A，因为移植肾会重吸收过多的维生素 A，
从而增加产生毒副作用的可能性。
服用四环素（在多种情况下应用，包括治疗慢性痤疮）的患者不应摄入高剂量的棕榈酸
维生素 A，因为服用后有升高颅内压的风险。如果希望继续棕榈酸维生素 A，他们应咨询医
生是否还有其他可选择的治疗痤疮的方案。
不建议正在吸烟的患者摄入叶黄素补充剂。有证据表明长期摄入叶黄素补充剂会
增加吸烟患者患肺癌的风险。
Berson 教授临床研究小结
补充棕榈酸维生素 A
Berson 教授和同事在 1993 年 6 月《Archives of Ophthamology》的一篇研究文章中报
道，用视网膜电流图（ERG）检测，服用棕榈酸维生素 A 的 RP 患者和 2 或 3 型 Usher 综
合征患者比对照组每年的视功能丢失平均减缓 20%。
引自：Berson,E L,B. Rosner,M.A. Sandberg,K.C.Hayes,B.W.Nicholson,C.
Weiger-Difranco 和 W.Willett(1993).“维生素 A 和维生素 E 补充剂对视网膜色素变性患者疗
效的随机对照研究”，Archives of Ophthamology 111（6）；761-72.
同时摄入富含Ω-3 的鱼类和棕榈酸维生素 A 补充剂
Berson 教授和同事在 2012 年 6 月《Archives of Ophthamology》的一篇研究文章中报
道，在服用棕榈酸维生素 A 的基础上，每周食用一到两次富含Ω-3 的鱼类，每次 3 盎司（约
85 克）的患者比单纯摄入棕榈酸维生素 A 的对照组每年的视敏度丢失平均减缓 40%。
引自：Berson,E L,B. Rosner,M.A. Sandberg,K.C.Hayes,B.W.Nicholson,C.
Weiger-Difranco 和 W.Willett(2012).“Ω-3 对服用维生素 A 的视网膜色素变性患者视敏度的
影响”，Archives of Ophthamology 130;708-711.
叶黄素对摄入维生素 A 和富含Ω-3 鱼类的患者的好处
Berson 教授和同事在 2010 年 4 月《Archives of Ophthamology》的一篇研究文章中报
道，在棕榈酸维生素 A 联合富含Ω-3 鱼类的治疗方案中加入叶黄素，每年平均可以多保留
2.7%的中周边部视敏度。

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-1-26 09:00

引自：Berson,E L, B. Rosner ,M.A.Sandberg,K.C. Weiger-Difranco, R.J.Brockhurst,
K.C.Hayes, E.J.Jornson,A.R. Gaudio, W.Willett 和 E.J. Schaefer(2010) “叶黄素对摄入维
生素 A 的视网膜色素变性患者疗效影响的临床试验”，Archives of Ophthamology
128;304-11.
免责声明
医生在临床实践中会以不同的方式综合应用这些研究结果。当考虑应用基于这些研究结
果的治疗方案时，您应当和您的医生商量并听从他的指导意见。本资料仅供参考使用。抗盲
基金会对这项治疗方案的安全性和有效性不予评价。特别是不应把本资料的内容理解为推荐
读者采用这项治疗。
常见问题的解答
我是否需要将推荐治疗方案中的三种成分全部摄入才能对我的视力有所帮助？
Berson 教授和同事认为每日只摄入 15,000IU 棕榈酸维生素 A 通常可以减缓典型 RP
成年患者视力丧失的速度。他们对于富含Ω-3 鱼类和叶黄素的疗效评估是在已服用了棕榈酸
维生素 A 的患者中展开的。他们的研究并没有评估单独摄入富含Ω-3 鱼类或叶黄素补充剂
的疗效。基于他们的研究，您可以只摄入棕榈酸维生素 A 以延缓疾病的进程。但是单独摄
入富含Ω-3 鱼类或叶黄素对视力是否有利还是未知的。
我能知道这项治疗法起作用了还是无效吗？
由于这项治疗方案被证实只能减缓您视觉减退的速度而不是提高或您的视觉，所以您
不太可能会觉察到视觉的改善。这项治疗从长远看让您有更大的机会保留住更多的视觉；对
于从 40 岁开始每日服用 15,000IU 棕榈酸维生素 A，每周食用一到两次富含Ω-3 的鱼类，每
次 3 盎司（约 85 克）的患者可平均多保留 20 年视力和中心视野。疾病仍会进展，但速度
减慢。这项治疗法并不能治愈这类疾病。
为什么我需要在医生的监测下服用棕榈酸维生素 A？
医生，最好是眼科医生，在您接受这项治疗法前会让您验血以测定空腹的维生素 A
水平和评估肝功能。治疗的过程中，这两项检查应该每年进行一次。这些检查能确定您是否
已存在不符合这项治疗的身体情况。肝毒性是每日服用高剂量棕榈酸维生素 A 潜在的并发
症，所以应该每年化验血以评估您的肝功能。对于棕榈酸维生素 A 的研究表明，***服用
这个剂量的维生素 A 棕榈酸酯不会引起明显急性或慢性的毒副反应。
引自：Sibulesky,L.,Hayes,K.C.,Pronczuk,A.,Welgel-DiFranco,C.,Rosner,B.,Berson,E.L.
(1999)“成年视网膜色素变性患者每日摄入少于 7,500RE(25，000IU)维生素 A 的安全性”，
Amer J Clin Nutr 69:656-663.
如果我服用了已经含有维生素 A 的多维生素制剂会怎样？
Berson 教授建议如果一位成年 RP 患者正在服用每日 15,000IU 的棕榈酸维生素 A，那
么他或她仍可以每日服用一次多维生素制剂，前提是多维生素制剂含维生素 A 不超过
5,000IU，含维生素 E 不超过 30IU。如果患者某天忘了服用棕榈酸维生素 A，那么他或她不
应在第二天摄入双倍剂量。
哪类人不能摄入棕榈酸维生素 A，叶黄素和（或）食用富含Ω-3 鱼类？
Berson 教授的研究包括了年龄在 18—60 岁之间，患有典型常染色体隐性 RP，常染色
体显性 RP，X 连锁 RP，散发型 RP（即没有家族史的 RP）和 2 型或 3 型 Usher 综合征的
人。此外，参与者们在试验开始时的最佳矫正视力至少 0.2。
实验室研究表明，这项治疗方案也许对患有 Stargardt 病，视锥视杆细胞营养不良，Best
病，以及任何由 ABCA4 突变引起的视网膜疾病的人有害。
空腹血清维生素 A 或肝功能异常的患者不应摄入棕榈酸维生素 A。
大量饮酒的患者不应采用此治疗方案。采用这项治疗方案的成年患者应将体重保持在
90 磅（约 41 公斤）以上，并每日饮用酒精饮品的次数应限制不超过两次。
不建议怀孕或准备怀孕的女性患者每日 15,000IU 棕榈酸维生素 A，否则会增加婴儿出
生缺陷的风险。
年龄大于 49 岁的男性和女性 RP 患者服用此剂量的维生素 A，其髋关节骨折的风险会
轻微增加（0.5%̶1%）。这个年龄组的 RP 患者应该每 1-2 年测一次骨密度。如果骨质疏
松加剧，您的医生也许会增加一些其他药物。依据 RP 和骨质疏松的严重程度，您的医生可
能会指导您停止这种治疗。
进行过肾移植的患者不应服用棕榈酸维生素 A，因为移植肾会重吸收过多的维生素 A，
从而增加产生毒副作用的可能性。
服用四环素（在多种情况下应用，包括治疗慢性痤疮）的患者不应摄入高剂量的棕榈酸
维生素 A，因为服用后有升高颅内压的风险。如果希望继续棕榈酸维生素 A，他们应咨询医
生是否还有其他可选择的治疗痤疮的方案。
不建议正在吸烟的患者摄入叶黄素补充剂。有研究表明长期摄入叶黄素补充剂会增加吸
烟患者患肺癌的风险。
我的孩子可以摄入棕榈酸维生素 A，叶黄素和食用富含Ω-3 鱼类吗？
Berson 教授在已公布的有关棕榈酸维生素 A，叶黄素和富含Ω-3 鱼类对典型 RP 或 2
和 3 型 Usher 综合征患者的安全性和有效性的临床研究中，并没有把年龄小于 18 岁的患者
包括在内。
长期摄入高剂量的维生素 A 对于年轻人的影响并不清楚，但儿童对维生素 A 是尤其敏
感的。如果您的医生考虑让小于 18 岁的患者使用这项治疗方案，应适当减少棕榈酸维生素
A 的用量。您的医生还应当注意到在摄入维生素 A 的儿童身上会发生的一些不常见但却严
重的并发症，比如假性脑瘤。此综合征包括头疼、恶心、呕吐，以及搏动性耳鸣，复视，和
其他眼部症状。如果不经治疗，它可能会导致视盘水肿，进而加速视觉的丢失。
所摄入的维生素 A 一定要是棕榈酸酯形式的吗？
是的。此研究中所维生素 A 是维生棕榈酸素 A。其他形式的维生素 A，包括β胡萝卜素，
并不是棕榈酸维生素 A 的替代品。
如果我不喜欢吃富含Ω-3 鱼类或对它过敏怎么办？
建议对鱼类过敏或者不想食用它们的患者每日摄入 200 毫克 DHA 胶囊。
如果我摄入超过推荐量的鱼类或者 DHA 怎么办？
应避免摄入超量的富含Ω-3 鱼类或 DHA。有证据表明食用过多的富含Ω-3 鱼类会导致
过多的维生素 A 在视网膜释放，这样长期会有加速视锥细胞功能和视觉的丧失。
我并不太清楚我得了哪种 RP 或 Usher 综合征̶̶我仍可以服用棕榈酸维生素 A，
叶黄素和食用富含Ω-3 鱼类吗？
应和您的医生共同商量决定是否采用这项治疗方案。如果您的医生不确定您是否患了文
章中所列出的适于采用这项治疗方案的疾病之一，那么您不应该采用这项治疗方案。您的医
生也许会推荐您做基因检测或其他可以确诊和确定您是否适合采用这项治疗方案的检查。

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-1-26 09:02

我想服用棕榈酸维生素 A，但是我的医生并不认为它能起效或认为它是不安全的
̶̶我应该怎么做？
请跟您的医生提及这些已公布的文章和指南。没有任何已发布的研究表明推荐剂量的
棕榈酸维生素 A 会对成年 RP 患者视网膜的功能有任何副作用。此外，三个临床试验并未
报道每日服用 15,000IU 棕榈酸维生素 A，持续 4 到 6 年的成年人有任何的全身毒副作用。
（Archives of Ophthamology，1993,2004 和 2010）。2012 年 6 月有报道，有些成年患者
从 1984 年就开始服用这个剂量的棕榈酸维生素 A，也并没有显示出明显的毒副反应（包括
没有肝毒性）。
此外，1993 年 6 月，在最早的试验结果公布以后，国立眼科研究所一共给全国的执业
眼科医生和验光师发了 40,000 封邮件，认可让有典型 RP 的成年患者每日服用 15,000IU 的
棕榈酸维生素 A。国立眼科研究所在 2008 年再次确认了这一建议（国立眼科研究所官方声
明：“ 有关维生素 A 治疗视网膜色素变性的更新 ”， Optometry and Vision
Science,85(9):E790-E791）。
许多执业眼科医师意识到棕榈酸维生素 A 可用于治疗 RP。这篇文章可以引导您的医生
去查阅相关文献。
如果在您生活的区域内找不到一位医生，请联系抗盲基金会以得到合适的建议。
我可以在哪里买到棕榈酸维生素 A？
当地的商店通常不销售含有 15,000IU 高剂量的棕榈酸维生素 A，但可以通过邮购从几
个美国供应商那里购买。在互联网上输入诸如“15,000IU 棕榈酸维生素 A”这样的词，应该可
以帮助您找到想要的资源。
我应该摄入哪个牌子的叶黄素呢？
当地的商店通常有销售叶黄素，有许多知名的品牌都应该是合适的。***每日应摄入
12 毫克（即两片 6 毫克的叶黄素）。
我应该摄入哪个牌子的 DHA 呢？
Berson 教授在他的研究中使用的是 Neuromins，这个牌子的 DHA 不含有十二碳五烯
酸（EPA）这种脂肪酸或者其他添加的维生素。任何同等的牌子应该都是合适的。
我可以从哪里获得更多的信息？
浏览 www.FightBlindness.org 或拨打 1-800-683-5555。
（FFB授权，北京协和医院眼科李华晋，睢瑞芳翻译）

作者: BOBOm 时间: 2013-1-26 09:43

非常感谢睢医生的辛勤努力和付出，如能减缓20年太好了，仔细研究一下由飞狐带来的重要信息，谢谢！

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-1-26 09:51

睢大夫正在帮忙了解实验的药物进入中国事项。

这篇文章太长太专业了，在此对睢大夫的辛苦工作表示感谢！

作者: 城市乞丐 时间: 2013-1-26 09:59

对睢大夫的辛苦工作表示感谢

作者: muse 时间: 2013-1-26 10:25

感谢睢大夫和飞狐大哥

作者: 苦海泳者 时间: 2013-1-26 10:26

谢谢。不知什么时候能够购买到这些有效药物。

作者: 742442837 时间: 2013-1-26 10:35

感谢飞狐大哥的分享

作者: sdc6666 时间: 2013-1-26 11:30

自己已经服用这些3年了。看样子还要继续坚持。

作者: 593860714 时间: 2013-1-26 11:34

非常感谢飞虎大哥带回来的好消息，大家都辛苦了非常谢谢你们。

作者: 凤凰涅盘 时间: 2013-1-26 11:47

感谢飞狐兄和睢大夫的辛勤劳动

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-1-26 12:19

感谢飞狐大哥的分享

作者: chinatiger 时间: 2013-1-26 12:25

非常实用的信息，感谢飞狐

作者: 期待美好 时间: 2013-1-26 12:40

感谢睢大夫为RP的付出与努力，也感谢飞狐大哥的分享！如何正确掌握这些药物的剂量是关键，不知道什么时候这些药物进入中国？

作者: 期待美好 时间: 2013-1-26 12:50

请教一下论坛前辈，棕榈酸维生素 A目前大家都是在服用哪个牌子的药物呢？都是服用多少？谢谢~

作者: sdc6666 时间: 2013-1-26 12:52

建议15000IU 相当于15mg 最好吃胡萝卜素比VA 安全点。

作者: 期待美好 时间: 2013-1-26 13:04

好像文章里指出棕榈酸维生素 A并不是胡萝卜那种的维A呢，摄量过多也不好。

作者: 福娃晶晶 时间: 2013-1-26 13:07

感谢飞狐提供这么好的有用的信息！

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-1-26 13:07

19# 期待美好

是的因此大家要看准确以后再吃。

作者: sdc6666 时间: 2013-1-26 13:09

每日服
用 15,000IU 的棕榈酸维生素 A 是安全的，25 年来没有服用此剂量产生毒副反应的报道。

作者: 安徽敬亭山 时间: 2013-1-26 14:18

[quote]感谢睢大夫和飞狐大哥

作者: 月亮男孩 时间: 2013-1-26 14:20

睢大夫，幸苦了。感谢您一直为我们做出卓越的贡献！飞狐哥，谢谢你。

作者: 失望的人 时间: 2013-1-26 15:20

感谢睢大夫和飞狐大哥!

作者: 圣洁雪域 时间: 2013-1-26 15:31

感谢睢大夫及飞孤兄的辛苦付出!!!

作者: 希望的路上 时间: 2013-1-26 21:26

感谢分享！！！

作者: 心痛的妈妈 时间: 2013-1-27 20:27

谢谢大哥的分享，就是孩子不能服用啊

作者: muse 时间: 2013-1-27 20:54

棕榈酸维生素 A，没卖得呀！

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-2-6 10:10

已经让人在美国带了，吃几年保护现有的视力，昨天和西南李世迎主任听话了。他前阶段刚从伦敦大学回来，说英国的研究进展非常快，机会是各个方面的全面突破.很多医院都在研究治疗RP.可以说3到5年就可以得到最新最有效果方法的治疗了.基因治疗伦敦大学会有很多基因进行临床实验，其中就包括我这个RDH12基因，因此他说要我们尽量威驰现有的视力，以便以后治疗可以得到更好的效果。

作者: 期待美好 时间: 2013-2-6 11:20

好消息啊~希望快一点能再快一点，我们都能等到治疗的那一天。我也是想买棕榈酸酯维生素A，淘宝有卖的，不知道哪儿还有卖的呀？

作者: 1751019338 时间: 2013-2-6 13:25

问一下啊~这些药物对看东西模糊有木有效果啊？

作者: BOBOm 时间: 2013-2-6 14:49

30# 雪山飞狐
谢谢飞狐的消息，大家确实要尽量维持好视力等待有效的治疗。

作者: 希望的路上 时间: 2013-2-6 17:00

说的对！！！通过各种方法坚持住。

作者: muse 时间: 2013-2-6 17:09

谢谢大哥的消息，突然想起中医眼科的庄院长讲，目前研究攻克rp是国际上的热门！等着吧，肯定快了！

作者: muse 时间: 2013-2-6 17:18

英国视网膜疾病研究进展这么快，我想跟英国政府支持和重视也有很大关系吧！英国前首相布朗左眼一度失明，右眼曾因视网膜脱落接受手术，如今只剩30％的视力。

作者: BOBOm 时间: 2013-2-7 09:39

也感谢MUSE带来的信息，新年行大运！

作者: 月亮男孩 时间: 2013-2-7 10:42

凡事对rp有贡献的，都是我们的恩人…

作者: hope2013 时间: 2013-2-23 20:01

在彻底治疗之前也只能吃点这些。希望尽快有更有效的方法

作者: yxnxlg 时间: 2013-2-24 10:43

首先感谢睢大夫及飞狐大哥！这些药很贵吗？好买吗

作者: 期待美好 时间: 2013-2-24 12:03

都不贵，在美国网站可以买到的。www.iherb.com这个是美国有名的保健品网站，可以直邮中国，很方便。

作者: 临风沐雪 时间: 2013-2-24 12:03

感谢睢医生和飞狐大哥的分享，前途是光明的

作者: 1751019338 时间: 2013-2-24 12:31

这几种吃哪一种啊？？？？？谁能买到~举手！

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-2-25 12:43

棕榈酸维生素 A不是普通维生素 A.大家购买的适合请注意了.

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-6 11:19

这些药物到哪里购买呢？

作者: 獨愛★杰 时间: 2013-3-8 15:12

飞狐大哥说睢大夫正在帮忙了解药物进入中国，不知道有没有消息，需要多长时间

作者: 泠心仪雪 时间: 2013-3-13 16:21

请问飞狐大哥，这个药是在没有好的治疗方法的情况下，用来维持现有的视力的对吗？

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-14 13:41

这药怎么买，价格呢？

作者: yymao000 时间: 2013-3-14 16:15

叶黄素也不能随便吃了吗？我吃的德国清瞳叶黄素上面剂量是每天120mg，是不是含量太高了这样吃会不会有害啊

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-15 13:00

我最关心就是这个药到哪买？要多少钱？

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-3-15 15:33

47# 泠心仪雪

延缓和维持的作用

作者: 獨愛★杰 时间: 2013-3-16 09:01

飞狐哥。在哪里能买到药啊。

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-16 11:16

没下文了，只能等了。

作者: 期待美好 时间: 2013-3-19 11:22

49# yymao000

我也吃的清瞳，我看了睢大夫的推荐药一帖后，觉得清瞳的含量确实是高了不少，我现在是减半吃，我自己的感觉是，吃多了也不好，吃完这个我就吃从美国代购来的6毫克两片一天，应该相对科学些。

作者: tts 时间: 2013-3-19 11:35

>我应该摄入哪个牌子的 DHA 呢？
>Berson 教授在他的研究中使用的是 Neuromins，这个牌子的DHA 不含有十二碳五烯酸（EPA）这种脂肪酸或者其他添加的维生素。
----------------------
文中指的好像是这个
Source Naturals Neuromins® DHA -- 200 mg - 120 Vegetarian Softgels
http://www.vitacost.com/source-n ... vegetarian-softgels

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-20 10:18

论坛有个卖药的帖子说是专家推荐的,你们有谁到他那买过吗？

作者: 临风沐雪 时间: 2013-3-20 18:54

56# tanlv8385 你说的是哪个啊，大家一起讨论讨论嘛，如果可以大家推广，如果不行了免得祸害更多的人~

作者: hope2013 时间: 2013-3-20 20:31

我曾经咨询过协和的陈有信。他建议补充叶黄素

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-21 09:28

58# hope2013 现在有种说法是叶黄素对RP有害.

作者: 742442837 时间: 2013-3-22 15:19

我也想买点药物吃，但这些药物在哪里可以买到，市面上乱七八糟的牌子，都不知道买哪个？

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-22 15:30

60# 742442837 别乱买药，胡吹的居多。

作者: hope2013 时间: 2013-4-6 14:09

推荐的这三种我就开始吃了。希望能有点效果。唉，现在又没有好的办法。

作者: tanlv8385 时间: 2013-4-6 14:55

我还没买，看看吧。

作者: 祝福RP 时间: 2013-4-9 21:06

飞狐大哥国内那里有卖的啊出来说说吧

作者: tanlv8385 时间: 2013-4-10 09:31

论坛不是有个专门开网店卖药的吗？

作者: 期待光明1234 时间: 2013-11-5 21:24

我也想弄这三样试试，研究来研究去没有见什么可行的方法，

作者: 风雅颂 时间: 2013-11-24 15:16

前段时间我在“美国国立卫生院”网站上也查到这个资料了（翻译过来的内容就是主帖里飞狐大哥写的），于是我就给我妈买了棕榈酸维生素A和深海鱼油胶囊，通过iherb这个购物网站买的（挺有名的保健品网站，很多妈妈都在这买宝宝的东西），不贵，一共32美金（人民币不到200），可以吃大半年。
棕榈酸维生素A：
http://cn.iherb.com/Carlson-Labs ... -240-Softgels/13728
深海鱼油胶囊（DHA）：
http://cn.iherb.com/Nature-Made- ... quid-Softgels/40398
因为我妈才刚开始吃，有没有效果也不知道，我觉得这东西属于保健品，只要没有副作用就行，再说没有效果其实就是有效果，因为它只能延缓某些患者的衰退，并不能治疗（资料里写明的）。
最后给出“美国国立卫生院”关于尤塞氏综合症的网站http://www.nidcd.nih.gov/health/hearing/Pages/usher.aspx，这里有很多有用资料，大家可以多去看看，对自己的病症有科学的了解。比如在“如何治疗尤塞氏综合症”这段里，第一句原文就是“现在还没有任何切实可行的治疗方法”，各位病友心态还是要调整好，不要去做一些无效的治疗，不仅浪费时间金钱，甚至还有加重病情或者副作用的风险。

作者: 风雅颂 时间: 2013-11-24 15:25

1# 雪山飞狐

飞狐大哥，我发现很多病友问哪里能买到这些药。国产的药吃的不放心，因为我妈自己也买过国产的叶黄素，很坑，还贵，国产药很多都是合成的，而非纯天然。在国内买进口药又贵。于是我就直接从国外的购物网站给我妈买了推荐的两种药，很便宜。你觉得我这种方法可行的话，可以推广一下。我已经回过帖了，但是很靠后，可能很多人看不到

作者: 雪山飞狐 时间: 2013-11-24 15:34

68# 风雅颂

是的英语好的可以自己购买.谢谢你.

作者: 尧动九天 时间: 2013-11-24 21:39

希望有用.....

作者: fanchen051 时间: 2014-6-14 16:54

刚听到之前睢瑞芳大夫的讲座，说棕榈酸维生素A和叶黄素只对30%的RP人有效，是这样的吗？那怎样才能确定是否对自己有效啊？

作者: 勇敢的老虎 时间: 2014-7-8 11:33

吃了一段这几种药，感觉还是不错的，虽没有明显的疗效，但眼睛还是舒服些，另外还常点施图伦眼药水

作者: rwmlau2004 时间: 2014-7-8 15:55

有没有效果要去问人? 真懂说笑

作者: fanchen051 时间: 2014-7-8 18:10

这个营养药的功效只能够是暂缓恶化，你能够感觉出来有没有效果啊？
不抬杠能死啊？

作者: rwmlau2004 时间: 2014-7-8 20:05

原来你只有光感, 甚么感觉变化也不自知, 那么这药不适合你了

作者: fanchen051 时间: 2014-7-8 20:12

XX一枚鉴定完毕
你吃完这些药，视力恢复了还是视野扩大了？不管吃不吃这些药，眼睛都会继续恶化，请教你这位大明白，怎么判断这些药物是否有效果？

作者: 期待美好 时间: 2014-7-20 15:29

2004前辈一惯的风格就是抬杠啊呵呵,人还是正直的我相信.其实大家RP已经很可怜了,没必要再说些什么泄气的话,您说是吗?

作者: 孤胆英雄 时间: 2014-11-29 22:00

这些保健品还能买到吗

作者: 咖啡泡泡 时间: 2014-12-3 14:47

不知道小孩子能吃吗？

作者: BOBOm 时间: 2014-12-3 15:14

本帖最后由 BOBOm 于 2014-12-3 15:17 编辑

79# 咖啡泡泡
”Berson 教授的临床研究针对年龄介于 18 到 60 岁“，建议小孩还是以食补为主。

作者: suaril 时间: 2015-5-17 22:12

67# 风雅颂
这个怎么吃啊，每天几颗？

作者: sunny 时间: 2015-7-15 20:10

感谢飞狐大哥的分享，感谢睢大夫所为我们做的一切

作者: yxnxlg 时间: 2016-6-19 11:43

请问，现在在哪还能买到这些药？

作者: w680204 时间: 2016-8-7 17:46

1# 雪山飞狐

请问我们国内有代销棕榈酸维生素a和叶黄素的网站吗？我的英国舒幕防蓝光眼镜就是在位于上海的一个代销店铺买的

作者: 希望的路上 时间: 2016-8-7 18:57

84# w680204

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作者: sdc6666 时间: 2016-12-30 19:26

有需要这几样可以联系我！微信 sdc1129 忙着弄孩子！半年没有进论坛了

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