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标题: 太多好消息都是有前文没后语 [打印本页]

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-5-13 12:13 标题: 太多好消息都是有前文没后语

很失望啊
无论是干细胞还是基因治疗
都是如此
往往是在动物实验上取得巨大成就但转致人体试验则无果而终

我都怀疑是实验室为了吸纳资金投入而设定的夸大通稿
因为动物实验没人知道只有你们自己的知道
而人体试验就大不相同了

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-5-13 12:58

1# 罗兰德尼奥

罗兰兄：基因治疗的效果有目共睹，至今已经治疗了25名患者，而干细胞治疗在全球也已经治疗了超过100名患者，效果也是不错的，最近一个眼科医院用最先进的视网膜干细胞技术治疗的仅有光感的患者提高了0.2，并且这个医院的研究一直在顺利的向前加速推进，这些实验治疗只是没有公开，因为他们需要在安静不受打扰的环境下工作，也是商业保密的需要，相信已经不用很长时间的等待，视网膜退化疾病将会得到有效的治疗。

作者: 奇迹即将出现 时间: 2010-5-13 13:04

谢谢飞狐兄，你总是鼓舞我们，让我们看到了希望。你自己也要多保重啊。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-5-13 13:07

是吗？
飞狐兄是论坛里的乐观派
而台湾的朋友则是论坛里的悲观派

我觉得两者缺一不可

我数度问过治疗RP眼疾的针灸大夫张仁医生
他也表示目前学术界内毫无重大进展
他可是一直参加RP AMD等眼科疑难杂症学术讨论的医生啊

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-5-13 13:14

我觉得很多消息都如同法国胶囊一样

雷声大雨点小
前戏做足而没有后文

作者: 奇迹即将出现 时间: 2010-5-13 13:19

楼上，乐观点，医学会发达的，你比较一下，前20年跟现在医学进步多少了，攻破多少疑难杂症了。心放宽点，心情会好很多的。

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-5-13 13:36

4# 罗兰德尼奥

世界上最新的治疗消息都是保密的，参与研究的科研人员都是签保密协议的，就说基因治疗的研究进展吧，每一个研究机构对自己的研究项目（具体研究的基因）都是非常保密的，同行都不知道的，因为他们的竞争非常激烈，前几天和一位国内干细胞研究的专家聊天时说，你只要在医学期刊上公布了一个研究进展，马上就有人在很短的时间内学会了你的技术。因此在研究项目没有临床治疗前，都是很保密的，这点作为患者应该充分的理解。还有，协和医院的睢大夫对她进行研究的合作伙伴都非常保密，对下一步研究的基因更是保密到家了。

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-5-13 13:43

4# 罗兰德尼奥

呵呵我是乐观派，因为我掌握了准确的治疗信息，因此我才乐观。

当然，我对那些中医针灸之类的治疗方法也不看好，只是觉得有些好奇，怎么对疗效会讲出这么夸大其词的言语。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-5-13 13:55

现在为我针灸治疗RP的张仁大夫也算是国内针灸治疗RP的领军人物连他都只能说尽量维持少部分人稍有好转之类的保守话语

我实在不相信什么回复到1.2水平之言

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-5-13 13:59

呵呵我也不相信能够提高，哪怕是0.2，我都不相信。

那个医生用的不是普通的针灸技术，好像有点不同，也不在眼睛周围扎针。

作者: 蓝色音符 时间: 2010-5-13 17:03

支持飞狐哥的说法！！

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-5-13 18:18

在香港视网膜色素变性协会办的"视网之窗"中有一篇文章，标题叫"再问RP治疗研究往何处去"？文章分析了，大多数所谓的科研者只是为名为利，真正用心去研究RP的人是少之又少，RP到现在还得不到有效的治疗,即不是人才的问题，也不是科研经费的问题，而是现在是商业社会，是药商获利多少的问题，因为RP人数相对于其它千千万万的病人来说，对药商没有多大诱惑力，也就是科研成果转化为市场经济时，产生不了巨大的利润，这才是RP迟迟研究不出来的原因！我们还是应该呼吁国家对罕见病立法,才能促成RP的尽早治愈.

作者: 奇迹即将出现 时间: 2010-5-13 18:29

我有个天真的想法，鼓动所有病友，到北京天安门广场集合，做一下宣传，温总理和媒体应该会重视吧。

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-5-13 21:56

这些好消息就象玻璃橱窗外的阳光，我们这群人就象玻璃橱窗内的苍蝇，眼前看起来一片光明，可就是找不到出路。唉！！！

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2010-5-13 22:18

12楼哪篇文章真叫人绝望

不是失望是绝望

作者: BOBOm 时间: 2010-5-15 22:00

真如飞狐说的，我托朋友向上海五官科医院眼底病专家某医生（眼科博士）打听协和的睢医生，回答是“不知道没听说过”。说明眼科同行之间对科研项目是很保密的。

作者: tiger0985 时间: 2010-5-17 20:39

我之所以悲觀是因為實驗周期太長了
一個失敗就要再等八年
我有幾個八年可以等待?
不過最近這個週期 ~的確值得期待
似乎在一瞬間不少難題都攻破了
剩下的就是世界上實際的發表證明了

作者: BOBOm 时间: 2010-5-17 21:15

不管等待的日子有多长，希望大家遇到点滴好事、喜事都来开心氧吧分享一下，与其每天苦苦等待，还不如开开心心过好每一天，不是吗。

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-5-17 21:25

大家不要悲观了，RP马上就要被攻克了，长命百岁的药也快要研究出来了，等我们治疗好了RP，再用长生不老药，多活它个500年，好好享受生活，把耽误的时光补回来。哈哈

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-5-18 21:48

哈哈对呀 RP万岁万岁万万岁啊相信科学吧其实我也是个情绪化很严重的人但是我都在尽量控制太悲观了心情肯定就不好了心情不好了对家人对自己的眼睛都不好开心也是一天不开心也是一天还不如过好今天也许明天会更好呢哈哈

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-5-18 22:00

不好意思前几天第一次到了北京天安门就记得个万岁万岁万万岁嘿嘿还有别人说：“不到长城非好汉”，我的感觉是“到了长城一身汗” 嘿嘿

作者: 希望就在前方 时间: 2010-5-19 21:20

这个已经有版主去落实了，很快会有消息了，是真是假，大家等结果吧

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2011-6-8 17:13

这是我一年前的帖子

作者: 坐听松涛 时间: 2011-7-28 13:21

虽然是一年前的帖子，但是它说出了我的心里话。我刚来，发现一年前的好消息如今都沉寂了，是我太心急了吗？能不急嘛。时间不等人啊

作者: BOBOm 时间: 2011-7-28 22:08

本帖最后由 BOBOm 于 2011-7-28 22:10 编辑

其实有些治疗办法版主或会员们已积极主动去实地考察过了，只是有些结果差强人意，怕误导大家，有的确实是在试验阶段还需耐心等待，也就低调一些了，怕影响大家的情绪哦。

作者: 饱受伤痕 时间: 2011-7-29 10:56

看起来对于肝细胞还是基因研究都属于商业秘密哦！其实不管怎么说，每当看到这些前文中所说的信息都给我好像带来兴奋剂一样，让我对战胜RP疾病增强了必胜的信心。在论坛里，真心感谢各位楼主给我们带来的好消息。

作者: 坐听松涛 时间: 2011-7-29 14:24

是的，同样真心感谢。

作者: 重获光明 时间: 2011-7-31 20:19

我真搞不懂，在医学中，有什么秘密可言啊！每一项先进医术的突破都是造福我们人类自己！

作者: 佑明 时间: 2011-7-31 22:32

医学前面还要加上“商业”二字

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-1 08:24

几年前的好消息有很多都在顺利的推进，科学研究需要时间的，过份急功近利对患者没有好处。

作者: 小姿 时间: 2011-8-1 08:59

飞狐大哥说得很有道理

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-1 12:26

好吧，耐心等

作者: YESCHONG 时间: 2011-8-1 17:47

心很急，很急。

作者: alone 时间: 2011-8-2 00:11

我们还是应该呼吁国家对罕见病立法,才能促成RP的尽早治愈.我觉得这是个正经事！不敢像邻国一样有多高的补贴，但是对罕见病，影响正常劳动和生活的人也有个起码的社会救济！

作者: 哭泣的云 时间: 2011-8-20 15:18

19# 圣洁雪域

你这样说，就让我们更悲观了，因为长生不老是不可能的事>:-<

作者: 哭泣的云 时间: 2011-8-20 15:26

飞狐大哥就象冬天里的一把火O(∩_∩)O

作者: 寒冰吹雪 时间: 2011-12-8 15:49

提高社会对我们的关注度比较重要！

作者: 寒冰吹雪 时间: 2011-12-8 15:51

要不是甘肃学校的校车发生血案，国家也不会投入那么多的资金去改善学生校车质量！所以我们要提高关注！RP之家论坛就是很好的一个平台！

作者: rwmlau2004 时间: 2011-12-8 16:36

光明无声地已步近在眼前
只是你?自知
但愿到时你别害怕去接受
手术永远是存有风险的

作者: 子轩 时间: 2011-12-9 22:02

因为不了解的人太多，需要太多的投入，研究时间太长，周期太长，国家要舍的大量资金投入，那什么都好办了！

作者: 彷徨 时间: 2011-12-20 15:15

不是前戏做足没有后文，是前戏做足没有高潮。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2012-9-24 23:55

这是我2年前的帖子我顶一下

作者: 如果有一天 时间: 2012-9-25 07:21

两年前没有实质的消息，两年后感觉还是一样，悲凉。

作者: 某城远望 时间: 2012-9-26 00:16

虽然我持乐观态度，但前前后后确实也真是雷声大雨点小。。。革命尚未成功，同志还需等待～～～

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-9 10:42

科研保密制度这已经是国际通行的条例了，不管是政府的还是民间商业的科研项目都是这样的，所以大家别太悲观。

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-23 16:24

今天全部没有动静，，，，，，全怎么了，也没新信息

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-23 16:28

46# 愿明天不是梦 你的回复都是复制粘贴的啊，这种刷帖要不得。

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-23 18:22

47# tanlv8385 我只是今天复制粘贴回复而以，因为今天一整天没人发信息，我才有这样做，你可以查我以前有这样干过吗？哈哈今天破例

作者: 命中注定 时间: 2013-4-2 01:59

本帖最后由命中注定于 2013-4-2 02:05 编辑

...................

作者: rwmlau2004 时间: 2013-4-2 16:26

这个帖是2010-5-13发的
今天是约3年后
一切仍依旧
不知3年后又会如何呢?

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-4-2 17:26

50# rwmlau2004 在过3年是这样的，
这个帖是2010-5-13发的
今天是约6年后
一切仍依旧
不知6年后又会如何呢?

作者: tanlv8385 时间: 2013-4-5 11:19

看自己能不能等的起。

作者: wxh1224 时间: 2017-6-17 18:09

这个帖子都7年了好像也没啥实质性的消息呢

作者: 追梦人 时间: 2018-7-4 12:15

抗战8年了。革命尚未成功。还得继续进行

作者: AK50 时间: 2019-10-18 13:29

9年了。革命尚未成功。还得继续进行

作者: 雄鹰 时间: 2019-10-18 15:50

革命虽未成功，但最后之胜利已离我们不远!

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