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标题: 北京寻医记 [打印本页]

作者: rice 时间: 2012-11-30 21:13 标题: 北京寻医记

很久没回北京复诊了，见到睢大夫的时候，她问我这几年干嘛去了，对自己的病那么不关心。其实不是不关心，只是关心了也一直没有见到任何有效的治疗方法，索性不管了，生活起来才没有那么大的心理负担。
这次是听朋友介绍专门去的中国中医科学院眼科医院，地址在八宝山附近。在北京生活过八年，也没去过那个地方，冷清，不像北京，身边多数都是外地口音，候诊室里倒是热闹，只是笑容都不轻松。
在网上预约的庄曾渊大夫的门诊，到了北京的头天下午才告诉我周二的门诊被取消了，很沮丧，于是第二天决定去医院碰运气，遇到了亢院长。为了方便大家查询，我会附上一些这次行程的开支。挂了亢院长的门诊，费用一百，然后一些例行检查，眼底彩照和视野，还有OCT,因为怀疑我黄斑水肿，后来发现没问题，检查费四百多。但是我是奔着巢大夫去的，所以第三天，我带着检查结果，以及三年前在协和的检查结果又去挂了号。我不太明白为啥同一个级别的大夫在不同的日子挂号费是不一样的，巢大夫的挂号费九块钱，让我很吃惊，他几乎不说话，助理碰巧也是昨天亢院长的助理，我说了我的问题以后，他就开了方子，问我是否住院。我说再考虑，他就开了一个单子，就是住院的预约，上面写的八千。
说说我为啥奔着住院过去的，然后又犹豫了。
进巢大夫的门诊之前和一起看病的人闲聊，因为太无聊了，我从早上八点半等到下午三点才看上门诊。闲聊的大叔是北京人，也是RP,他刚住过院，了解一些住院的情况。他说住院就是给扎扎穴位，然后喝中药，再给打一种营养针。我问有效果吗？他说也没啥多大效果，至少一起住院的人都没有什么效果。但是如果不治，谁知道是不是会恶化的更厉害呢。另一点，在协和的时候，我在睢大夫面前又哭了，我说我复印病历是去看中医，给中医参考用，她说中医没用，眼科医院解决不了的问题都是送到协和来的。我的眼泪就跟金豆子一样，哗哗的掉起来没完了。
从查出来到现在三年了。很明显的是我的视野缩小了，视力保存尚好，双眼都还在1.0，但是视野已经小到我过马路都成了挑战自我的事情。我不是心理素质很好的人，这个病让我难过，可到今天，我学着去接受，并试图安排自己未来的生活。
我的胃不好，晚上吃了块肝儿，就差点吐了，果然是睢大夫说的，别眼睛没治好，又把肠胃搞坏了。目前的打算，做好手里的工作，多存点钱，因为通过一位老乡联系到的另一位协和的眼科大夫说，这个病要去美国治。最重要的一点，从现在开始以专业的水准练瑜伽，我想医疗还没有成熟的情况下，这个应该是很多人能够接受并且可以实施的一种延缓病情的方式。
另外关于遗传的问题，遇到的病友说，他住院认识的病友里面很多孩子都没事情。但是有一个病友有六个孩子，其中三个有问题，如此看来，概率还是蛮高的。
晚些时候我会发上来我这次看病大夫给的方子，供大家参考。好像给我的方子里调理脾胃的是有的。等发上来大家自己看吧。
北京归来，不是很开心，但是更坚定了自己该如何生活。
希望总还是有的，睢大夫说，她最近正在翻译国外的药物，用于延缓RP病情的。希望她能够早点带给大家好消息。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2012-11-30 23:39

将强点，注意保护视力，保持好心情，等待好消息！

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2012-11-30 23:40

坚强点

作者: 天空2 时间: 2012-12-1 11:45

谢谢楼主，详细介绍北京之行

作者: YESCHONG 时间: 2012-12-1 11:52

请问楼主，你说的亢院长叫什么名字，是不是叫亢泽洪呀。

作者: sdc6666 时间: 2012-12-1 15:46

谢谢你给我们分享就医的经历。开心点。想着我们生活中美好的事情。

作者: 苦海泳者 时间: 2012-12-1 16:02

现在还是没有明确的治疗措施。所以。大家去哪里看病的经历都无一不同。基本是无法治疗。没有办法。等等。搞得大家都像无头苍蝇一样到处乱撞。
赵本山说的：悲哀。

作者: rice 时间: 2012-12-1 17:31

亢大夫叫亢泽峰，人很和气，听说是那家医院的院长。他说他朋友的老婆也是这个问题，视野很小，过去治疗一个疗程以后视野有变大。我当时很激动，可是第二天听到治疗过的病友那么说，又难过了。

作者: rice 时间: 2012-12-1 17:32

亢大夫叫亢泽峰，人很和气，听说是那家医院的院长。他说他朋友的老婆也是这个问题，视野很小，过去治疗一个疗程以后视野有变大。我当时很激动，可是第二天听到治疗过的病友那么说，又难过了。

作者: YESCHONG 时间: 2012-12-1 17:40

我10年前在那家医院住了2个半月，亢大夫是我的主治医生，庄曾渊是亢大夫的导师。亢大夫人很好，但是我觉得效果应该没有那么明显。

作者: rice 时间: 2012-12-1 18:32

一起聊天的病友快五十岁，零点八的视力，三十度的视野。其实很羡慕他，不知道到他这个年龄，我是否还有这么幸运。

作者: 希望的路上 时间: 2012-12-1 19:37

你视力还有1.0 真的很佩服啊

作者: 希望的路上 时间: 2012-12-1 19:45

你今年多大啊？？？

作者: 落樱的思念 时间: 2012-12-7 08:42

我也去过这家医院，在08年的时候，住了一个多月的院，却也不见明显的效果，对于我们来说，费用也太高了。也不知道我们这样的状况要到何时才能结束

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