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标题: 协和睢大夫最新研究消息 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-11-21 08:22 标题: 协和睢大夫最新研究消息

因为之前知道睢大夫去美国参加美国眼科年会，也知道她16号回国，我心里想肯定会有一些新的信息带回来，因此昨天晚上就冒昧的打电话打扰了睢大夫，得到了以下消息。

1  北京协和会在明年进行基因治疗的临床实验，项目是和著名的美国AGTC公司合作，因为考虑到中国监管部门批准问题，因此这次实验治疗还是针对RPE65基因的患者。

2  美国抗盲基金会发表了几种药物组合，其中包括VA.叶黄素，DHA，这次的药物做了剂量上的调整，也制定了生产厂商名字，因为不同厂家的产品质量不同，不如我们中国的某些DHA中可能会含有贡。睢大夫会把这一份资料翻译成中文后发给我们看。

3  关于基因检测，睢大夫说现在她对有大家族史和特殊的基因类型如结晶样视网膜变性等还是免费的，其他类型的基因因为协和没有那么多的钱免费做了。

4  睢大夫还说了我的基因的一些情况，说我这个基因的发病率占早发性视网膜变性的10%，并且也在他们研究的范围内，因此我还是有机会的。

作者: 福娃晶晶 时间: 2012-11-21 08:51

谢谢飞狐，谢谢睢大夫！也预祝飞狐的治疗机会早一点来到！

作者: 祝福RP 时间: 2012-11-21 08:55

谢谢飞狐大哥带来的好消息希望大家能早日得到治疗

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-11-21 09:06

昨天我把协和明年要做基因治疗RPE65的消息告诉了一位这个基因的病友，他高兴的跳了起来，要知道这个基因如果是收费治疗需要100多万人民币，真的为他高兴。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2012-11-21 09:15

这个价格实在无法接受，不开玩笑的说
某基因研究过程中得到外界赞助2，,3百万，实验室或者研究机构就要对外发布好消息高兴好一阵子，为什么到了病人这里竟然每一位都要收费如此之高

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-11-21 09:39

5# 罗兰德尼奥

相信几年以后基因治疗价格肯定大跳水。

作者: 742442837 时间: 2012-11-21 09:48

谢谢飞狐大哥带来的好消息，谢谢协和睢大夫，其实只要能够治疗，不管多少钱总会有解决的办法，政府应该会出台一些优惠政策，比如现在的医保不是可以报销相当大的一部分数额吗

作者: 月亮男孩 时间: 2012-11-21 10:23

默默的期待…恭喜飞狐大哥。让我们默默的祈祷吧！

作者: BOBOm 时间: 2012-11-21 10:54

谢谢飞狐给我们带来协和的好消息，希望基因治疗早日实现。

作者: 凤凰涅盘 时间: 2012-11-21 10:55

谢谢飞狐的分享

作者: 涟城安信 时间: 2012-11-21 11:43

谢谢飞狐大哥给我们带来了信心和希望

作者: rwmlau2004 时间: 2012-11-21 11:44

似乎空话仍很多
做了十年研究仍是RPE65
而且仍停在临床前
要等开始也难
更何况是成功

作者: 三木子 时间: 2012-11-21 11:50

总算是有一点希望了，大家还是努力开心地生活吧。

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-11-21 11:50

12# rwmlau2004

临床前实验是指动物实验，RPE65现在就可以收费治疗的，只是价格高而已。

基因治疗实验不是有很多了吗，最少已经有4种了，不要这么悲观了。

作者: muse 时间: 2012-11-21 12:05

谢大哥的消息，但愿能治疗的基因类型能够在不久将来增加很多！

作者: rwmlau2004 时间: 2012-11-21 12:25

14# 雪山飞狐

?是我想悲观
而是种种报告也教人悲观
说的激昂, 但一段时间就消失了

如果RPR65已能治
又何必花钱花时间又去做临床?

作者: muse 时间: 2012-11-21 12:26

飞狐大哥，真心希望你能帮我们跟睢大夫说说，自费检查基因的费用能不能在便宜些，或者能够通过医保报销一部分！起始8000价格对于普通家庭确实压力大，我们真的很想检测的！

作者: 欧欧 时间: 2012-11-21 12:33

好消息啊，虽然目前治疗面小，但将来一定会惠及大众的！

作者: rwmlau2004 时间: 2012-11-21 13:07

17# muse

原理上, 单一基因异变占大多数
所以只要检查出1个基因有异常
加上病征互相对照
确定率应该高
虽然不是百分百确定

8000元是检查200个基因
建意钱可以存放8000元
但检查基因由常见的一个个去查
发现异常就停
实报实消去减低费用

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-11-21 13:13

16# rwmlau2004

国外临床实验通过了，到国内还是要重新做的。

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-11-21 13:15

17# muse

这个价格应该是他一个人决定不了的吧，你或者发邮件问一下吧。

作者: 知道 时间: 2012-11-21 13:28

2 美国抗盲基金会发表了几种药物组合，
希望这个能方便大家买到

作者: 知道 时间: 2012-11-21 13:29

关于价格，不外乎成本和利润。只要成本不是很高，价格早晚会降下来。大家也不用想希望求某个人就能改变价格，那是不可能的事

作者: 知道 时间: 2012-11-21 13:33

价格虚高的原因不外乎，垄断、供不应求、炒作等等，说白了，没有竞争自然价格就高。市场规律不可改变，说别的都没用

作者: 城市乞丐 时间: 2012-11-21 13:37

谢谢飞狐，谢谢睢大夫！也预祝飞狐的治疗机会早一点来到！

作者: 1751019338 时间: 2012-11-21 13:50

1# 雪山飞狐

早发性视网膜变性是不是发病比较早的人啊？

作者: 如果有一天 时间: 2012-11-21 13:58

我倒是非常关注这个抗盲基金会的药物搭配，还有在哪买，哪个牌子，哪个生产厂家，我现在总是怕买到假的。

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-11-21 14:06

26# 1751019338

是的

作者: 小趣 时间: 2012-11-21 14:19

谢谢飞孤大哥带来的好消息。100万的治疗费的确很高，但只要是钱能解决的事都不是事。真心为RPE65的病友高兴！

作者: 小白虾 时间: 2012-11-21 15:04

29# 小趣 能请教下上海有没有做基因检测的，8000我也认了，那个基因治疗能有几成进医保。谢谢

作者: 小白虾 时间: 2012-11-21 15:09

能请教下飞狐大哥上海有没有做基因检测的，8000我也认了，那个基因治疗能有几成进医保。谢谢。

作者: 1301833199 时间: 2012-11-21 15:18

是临床实验还是临床治疗

作者: 742442837 时间: 2012-11-21 15:46

深圳华大基因研究院做基因检测也是8000元左右，不知道华大的研究和协和睢大夫的研究有什么不同呢？

作者: rwmlau2004 时间: 2012-11-21 16:40

20# 雪山飞狐

做完又做, 做完又做
怪?得10年也寸步难进
名义上是安全, 实际上就是官尞

作者: sdc6666 时间: 2012-11-21 16:47

希望尽快出成果。我们早一天摆脱这种折磨。

作者: rwmlau2004 时间: 2012-11-21 16:50

大家也别在意补充剂上
抗盲基金会只是列出他们用作评估的药名称
因各厂所出剂量?统一
只是参考, 并非叫你跟足
有食用中的注意一下剂量便可
另外, 没食用的可以试
但别期待有改变
我可以肯定给你说, ?会有改善的
只会有?迟, 但有没有?缓
没有人可以回答你
因为延缓不等于停止

作者: YESCHONG 时间: 2012-11-21 17:55

小白虾，上海新华医院应该可以检测的，我去年他们搞活动的时候去了，不过到现在一年了，也没有消息。

作者: 小白虾 时间: 2012-11-21 19:21

新华医院搞活动不用钱的吗，要我等，那还是选择花钱。治个眼要花100万，实在有点高了，像我们沿海地区还能勉强接受，那内地的怎办，希望能得到国家的支持。

作者: 小白虾 时间: 2012-11-21 19:22

新华医院搞活动不用钱的吗，要我等，那还是选择花钱。治个眼要花100万，实在有点高了，像我们沿海地区还能勉强接受，那内地的怎办，希望能得到国家的支持。

作者: 花儿对我笑 时间: 2012-11-21 19:44

30# 小白虾

飞狐，尤塞氏综合症在特殊基因范围内吗？

作者: 希望的路上 时间: 2012-11-21 20:50

谢谢分享！！！

作者: 油条 时间: 2012-11-21 22:09

飞狐大哥，想请教下如何鉴定是早发性视网膜病变的？我28岁已管状视野算不算呢？

作者: BOBOm 时间: 2012-11-21 22:13

31# 小白虾
你可以参考下这个帖子 http://www.rp-china.org/viewthre ... &extra=page%3D2

作者: beyondself 时间: 2012-11-22 11:28

100多万不是一般家庭能承受得起的.......太不现实了...

作者: 丫头片子913 时间: 2012-11-22 17:35

谢谢飞孤大哥，谢谢雎大夫

作者: 南国乞儿 时间: 2012-11-22 20:57

谢谢飞狐大哥带来睢大夫的好消息.国内也开始做基因治疗了.很高兴.希望组合的补充药物也能早买到.

作者: 南国乞儿 时间: 2012-11-22 21:02

不知道我PDE6B基因研究有没有新的消息.

作者: 开心之硕 时间: 2012-11-22 23:23

NND,这辈子大家都应该自己努力做科学家，专门研究自己rp的致病基因，不要依靠他人。

作者: muse 时间: 2012-11-23 15:17

远水解不了近渴！还是想办法吃药维持吧！

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2012-11-23 16:15

我们永远听到的是实验室里的好消息
好消息永远是医院研究机构发言人带给我们的
而不是病人或者第三方非盈利性机构带给我们的

RP其实就是商业运作模式
如果用商业眼光来看这些消息的话
也许会看到更加明白透彻

作者: 顺其自然 时间: 2012-11-23 19:04

真的吗，真的现在已经能治了吗，要这么贵吗，我今年去了睢大夫那里做了基因检测，可是不知道检测的结果，我不知道收不收RPE65

作者: 顺其自然 时间: 2012-11-23 19:05

真的吗，真的现在已经能治了吗，要这么贵吗，我今年去了睢大夫那里做了基因检测，可是不知道检测的结果，我不知道收不收RPE65

作者: 顺其自然 时间: 2012-11-23 19:05

真的吗，真的现在已经能治了吗，要这么贵吗，我今年去了睢大夫那里做了基因检测，可是不知道检测的结果，我不知道是不是RPE65

作者: 顺其自然 时间: 2012-11-23 19:06

真的吗，真的现在已经能治了吗，要这么贵吗，我今年去了睢大夫那里做了基因检测，可是不知道检测的结果，我不知道是不是RPE65

作者: 顺其自然 时间: 2012-11-23 19:06

真的现在能治了吗，可我不知道我自己是不是RPE65

作者: 742442837 时间: 2012-11-23 19:47

昨天打电话去西南医院问了一下，第一批的43个结晶样患者的基因检测结果已经出来，医生说我的血样在第二批，大概到下个月底出结果，...

作者: passway 时间: 2012-11-23 21:26

还是西南医院快啊··

作者: 寻找光明 时间: 2012-11-29 19:37

10# 凤凰涅盘
好消息，顶起。大家都了解下。现在似乎要愁钱不够了。呵呵。

作者: 海之灵 时间: 2012-11-30 19:06

好消息......

作者: 忧郁的微笑 时间: 2012-12-2 12:02

100万如果真能治好，我现在就开始攒钱。只可惜连哪个基因出了问题都不知道，还谈什么治疗。最好的办法就是忘掉一切，好好生活。

作者: 守望爱的阳光 时间: 2012-12-2 18:29

我都没有做基因检测哎

作者: 月光儿 时间: 2012-12-5 13:28

飞狐大哥，我女儿今年是近3岁。出生4个月时在睢大夫那做的基因筛查，一岁半时候又去做了一次筛查。到目前也没有出基因类型。真是很着急。当时睢大夫确诊先天性黑朦。可是基因类型的结果一直未出，我都有些不知所措。到底是基因筛查技术的问题还是别的什么？我应该怎么办？

作者: 924479980 时间: 2013-2-21 16:25

有人在上海同济大学附属第十人民医院做过基因检测吗？

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