视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家

标题: 随便说说 [打印本页]

作者: 寒江雪 时间: 2009-10-20 10:11 标题: 随便说说

其实，在各式各样的论坛里，人们的思维很活跃，想法也很多，但是，似乎加了RP这个界定，忽然就变得无话可说了。就象我们的视野，被局限了似的。RP到底是什么？从最初确诊的悲伤绝望，到如今的坦然面对，其间又是怎样复杂的心路历程？再也不能穿着高跟鞋从高高的台阶上飞奔而下，也没有了篝火狂欢的豪情，不敢月下树影里悠然漫步……在所有这些逝去的另一面，从矜傲到平实，从尖刻到宽容，从天马行空到脚踏实地（不得不呵）。更重要的，是心理不再脆弱，比许多人都坚强！总之，我不喜欢RP，曾经有跟其玉石俱焚的想法，但是，最终，我只能与之相伴，这个无力改变，即使有所变，也只能是我变。随便说说呵。

作者: 谷子 时间: 2009-10-20 10:48

能够淡然面对一切做出这些改变，真的为你高兴。

作者: 豆豆 时间: 2009-10-20 13:22

我最近也发现我的鞋柜里没得多少高跟鞋了。穿惯了平跟鞋也挺舒服的啊。也许不能改变命运，那我们就改变心情吧。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2009-10-20 14:03

感觉最近视力又在下降了，这几天我也很郁闷，不想提到RP的话题，不给看到大家都这么坦然的面对它，也很为大家高兴！

作者: 小姿 时间: 2009-10-20 16:03

难道莫非我也要渐渐告别我心爱的高根鞋啦

作者: BOBOm 时间: 2009-10-20 19:45

"我只能与之相伴，这个无力改变，即使有所变，也只能是我
变" 很有同感。不管是RP人还是家属都受着同样的煎熬，来到RP之家彼此可以述说衷肠，让我们彼此搀扶着，鼓励着，守望相助，共同迎接光明的到来，加油！加油！

作者: 丫丫咖啡 时间: 2009-10-20 21:14

RP的界定在于每个人自己，这里可以彼此诉说，也可以分享与RP无关的生活欢乐，呵呵
至于高跟鞋，丫丫已经彻底放弃了呢，还是自己的脚脚比较重要，只要穿得漂亮，不穿高跟鞋也一样美丽，嘻嘻

作者: 在路上 时间: 2009-10-21 17:46

局限在自己的圈子里，有伴侣相伴，有时候可以忘记RP，这就是我的状态！生活不仅仅只有RP，学会享受RP......

作者: 匿名 时间: 2009-10-23 13:40

你好
你好你好你好你好

作者: 寒江雪 时间: 2009-10-23 14:34

9#好象是老朋友……

作者: RP之家 时间: 2009-10-23 14:41

呵呵我在试贴

作者: 蓝月光 时间: 2009-11-26 15:51

11# RP之家

作者: 蓝月光 时间: 2009-11-26 16:02

对于告别高根鞋，我还是万份的不舍。想来想去就只好扔掉尖根换成穿着感觉舒适的坡跟，市面上也有漂亮的坡跟，只要姐妹们用心去淘一定能淘到你们喜欢的高根鞋。舒适适合我们的高根鞋并不影响我们的行走。

作者: 寒江雪 时间: 2009-11-26 17:07

是啊，坡跟的，或者中跟的都可以的，不过，最让人心疼的是，好端端的鞋子就把前面的皮子踢坏了，有暴殄天物之嫌。其实，主要想表达一种心情，就是逝去的那些美好。我是酷爱高跟鞋的，毕业之后，几乎是清一色的高跟鞋，穿着高跟鞋跑百米没问题的——好汉不提当年勇！现在喜欢穿欧版的耐克，轻，舒服。

作者: 心痛的妈妈 时间: 2009-11-26 17:26

不要悲观，我们还是有希望的，也许就在几年之内我们就全部都得救了，保护好自己的眼睛

作者: tiger0985 时间: 2009-11-26 17:42

盲人沒那麼糟糕啦~現在TXT文字檔都能在MP4裡面變成聲音念出來了看書不行總能用聽的吧?

作者: 寒江雪 时间: 2009-11-26 21:31

楼上二位，我现在可是一点也不悲观呀，为什么呢？因为在大夫，不，更准确地说，是那些专业文章里宣判“死刑”的大限里，我还有0.6的视力。重要的是，不是刻意维护的哟。大家都不要灰心。互勉。

作者: tiger0985 时间: 2009-11-26 22:37

嗯的確是寒江今年貴庚呀?

作者: tiger0985 时间: 2009-11-26 22:38

嗯的確是寒江今年貴庚呀?

作者: 寒江雪 时间: 2009-11-27 13:30

免贵啦，已届不惑，我说的死刑期是按照医书对这类病的刑期推断的，具体发病时间不详。上溯了好几代，旁查了好几支，都没有。算散发吧。你可以以此为参照，算算就不会太焦虑啦。

作者: tiger0985 时间: 2009-11-27 13:39

40不惑散發的病例是在40後才是轉換期我自己估計自己也是這年齡吧國內許多朋友也大概是這個視力不過你情況似乎還比較好點~算一算我還有15年可以準備最近買了個能讀txt的mp4 可以聽書~倒是挺開心的呵呵就算失明也不怕無聊呢!

作者: tiger0985 时间: 2009-11-27 13:40

台灣線路連大陸有些不是很順所以發言我都已為失敗了多按一次就發表兩次了真是情何以堪啊~

作者: 寒江雪 时间: 2009-11-27 13:41

心存感激，像一条漏网的鱼一样心存感激。

作者: tiger0985 时间: 2009-11-27 13:50

是的不管怎樣總是應該心存感激的
雖然也不知道哪時候會失明但是總是感激能給我有準備的時間不管長或短

作者: tiger0985 时间: 2009-11-27 13:53

本帖最后由 tiger0985 于 2009-11-27 15:15 编辑

又重複了　自刪！

作者: 寒江雪 时间: 2009-11-27 14:36

哈哈，要不你怎么这么快就荣膺“高级”了呢？距离不光产生美，还产生效益。不知道你说的TXT是什么意思？我一般不用听的（天哪，难道我要说国语了吗？）每天盯电脑超过6小时，以前的显像管的显示屏很累眼，现在的液晶板没问题。是啊，一直想发一个贴子聊一下，大家因RP结缘，有时候看着一个个陌生的名字，就想，像天空中的一颗颗星，对，是RP天空下的一颗颗星子，看到遥远存在，不再孤单。另外，我看到书上的解释是，二十左右发病，历经二十年失明。正如你所说啊，你还有很多年准备，而且准备的时间比你预计的大概还要长，在此期间，不管是干细胞还是基因，只要中一招就好了。我刚知道自己得此病的时候可没有你这么好的心态，很佩服。

作者: tiger0985 时间: 2009-11-27 14:56

跟現在的網路有關係吧現在一看就知道該如何去面對了至少知
道結果便不會在徬徨了結果已經擺在眼前我也只能去接受了悲傷難過反而都是多餘的了。跟個人天性也有關係吧。。今年九
月確診時是有點愣住～不過找完資料後　發現悲觀的心態會讓這病惡化更快　索性直接接受他了～想那麼多結果還是一樣　不如不想了。把時間用來保護眼睛　和準備未來的生活要來的實際多了。

ＴＸＴ是種文字檔案格式　　那種ＭＰ４能直接把文字轉成聲音唸出來　相當便利～不過她好像只支援簡體字轉成普通話～所以我只能先轉成簡體字才能聽　囧！

至於你說的電腦～相信你一定有看過如何把網頁弄成黑底白字的文章　我覺得挺有效的　看起來　的確舒服多了～亮度也很關鍵　一般我只用１５－２０的亮度　比較不傷眼～

作者: Affena 时间: 2009-11-28 20:44

我也是啊，现在买鞋子，基本不买高跟鞋啦，虽然没摔跤过，但是走楼梯总是有些害怕
高跟鞋让我感觉不到地势。好没安全感。

欢迎光临视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)