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标题: “破译视网膜与大脑间通信代码，给RP患者带来的新希望”专家讲座录音 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-8-28 08:32 标题: “破译视网膜与大脑间通信代码，给RP患者带来的新希望”专家讲座录音

“破译视网膜与大脑间通信代码，给RP患者带来的新希望”专家讲座录音
主讲：黄义俊教授

http://www.retina.org.cn/ViewInfo.asp?id=43461

作者: 城市乞丐 时间: 2012-8-28 09:37

谢谢分享。。。。

作者: 希望的路上 时间: 2012-8-28 10:05

谢谢大哥！！！

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-8-28 12:20

今天群里的空悟先生说，这个讲座里面讲到了只要是基因有片段缺失，没有其它的原因了，就能在一年内彻底治疗。可是讲座我听了啊，没听到有这样的回答啊，请问听过的人知道这是怎么回事吗？

作者: 寒冰吹雪 时间: 2012-8-28 12:38

谢谢分享！

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-8-28 12:57

黄教授说，电子眼受到各国军方的重视，技术成熟之后也许会达到超出正常人的视功能。

作者: tanlv8385 时间: 2012-8-28 15:09

电子眼成果出来的话也要我们有经济能力来承受，谢谢分享了。

作者: 知道 时间: 2012-8-28 17:20

6# 惆怅还依旧

同意这样的说法，未来战士将来一定会出现的

作者: 说来惭愧 时间: 2012-8-28 18:06

谢谢飞狐版主的分享，辛苦了！

作者: 说来惭愧 时间: 2012-8-28 18:23

黄教授说：RP一般都是一个基因突变引起，很少有两个或两个以上的基因突变引起；找到了这个基因和治疗的所需基因，很快就会治疗好，好像就是一年之内吧！黄教授提到一个女孩已经治好了一只眼睛，还在治疗另一只眼睛。
能治疗就好，钱的办法总该远比治疗好好办的多吧！等我们中国能治疗的时候，也许你们的钱都找够了，加油！一起加油！！！

作者: 说来惭愧 时间: 2012-8-28 18:40

黄教授说：RP 可能是基因突变引起功能缺失或增加了坏的功能所致。
我有个凝问：增加了坏的功能，应该原有好的功能还存在啊，难道是坏功能把好的功能掩盖了不成？

作者: tanlv8385 时间: 2012-8-28 18:51

11# 说来惭愧 黄教授？何方神圣？有如此神通？

作者: 南国乞儿 时间: 2012-8-28 19:00

只要是基因有片段缺失，没有其它的原因了就可以治疗好？？？我就是基因有小片段缺失.难道很快就可以治疗了？？？黄教授是哪家医院的呀？知道情况的多讲讲.

作者: 说来惭愧 时间: 2012-8-28 20:44

就是楼主这个主题讲座的主讲黄义俊教授啊！
他讲的是美国的基因研究团队近期治疗情况！
由于黄义俊教授在外国搞研究25年之久，语言沟通有些费劲，有些观点不太明确，大家认真听取后，共同探讨吧！

作者: rwmlau2004 时间: 2012-8-28 23:16

1年内? 快了点吧

作者: 742442837 时间: 2012-8-29 09:04

太激动了，谢谢飞狐大哥的分享，如果真的像黄教授说的只要找到致病基因一年之类就可以治疗好，那简直太让人振奋了，我们RP期待已久的春天终于到来，至于钱因该总会有解决的办法

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-8-29 09:27

我上次和美国抗盲基金会主席和一个美国基因专家交流。

专家明确讲，基因治疗只是适合一部分容易治疗的基因造成的突变，不同的基因突变用不同的方法治疗。

前几年美国和沙特合作的那个基因治疗，到现在还没有一点消息，专家说有可能失败了，因为这个基因非常复杂，很难用基因治疗的。

因此大家不要对基因治疗抱的希望太大。

而基因检测出结果以后不一定就用基因治疗的，以后各种治疗方法都需要知晓治病基因才可以用相应的办法治疗。

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-8-29 09:46

关于知道治病基因一年后就可以治疗的事，林英咨询了黄家配售，一下是他的回复。

>I don't know where the notion of treatment in one year came from. If it was from my talk, I certainly did not mean to say that.

作者: muse 时间: 2012-8-29 11:19

谢谢飞狐大哥的讲解，基因目前只能治疗一小部分人，而且黄教授也否定了一年后可以治疗的事

作者: 说来惭愧 时间: 2012-8-29 12:07

大家可能理解错了，黄教授的意思是：在美国找到治疗某个病人的基因对某个病人进行基因治疗的过程需要大约一年时间……

作者: tanlv8385 时间: 2012-8-29 16:06

21# 说来惭愧 找到某个病人的基因对某个人基因治疗有歧义啊？怎么找？

作者: 说来惭愧 时间: 2012-8-29 17:31

22# tanlv8385
怎么找是专家的事情，我们只管出银子。有歧义？那只有碰运气了哦……

作者: ldx 时间: 2012-8-29 23:03

搞科研就是弄些玄乎的概念出来，才有机会把国家的科研经费搞到手

作者: rwmlau2004 时间: 2012-8-30 09:12

24# ldx

你的rp似乎已上了脑
真罕见

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-8-30 14:01

23# 说来惭愧
老师您好！黄教授的讲座我也认真听过了两遍，因为黄教授的普通话实在是不怎么样，加上讲得也很慢，可能很多意思没有表达全面，以下是我得出的两个信息，说出来希望能与您探讨一下是否正确。
关于那个小女孩治疗的事情，黄教授说的好像是一年前那个小女孩做了一只眼睛，通过一年的观察，改善非常明显，于是她的父亲要求再做另一只眼睛。但是黄教授并没有说那个小女孩的致病基因是什么，如果是RPE65的话，那么就一点都不稀奇了，更不能代表RP只要的到致病基因就能很快得到治疗。
然后关于致病基因的问题，黄教授是说，有的是基因有缺失或者是缺陷，这种情况目前研究的情况是，找到了致病基因并且克隆出来，只要找到合适的运输载体并且保证好的基因到达眼底指定位置才开始工作就可以给病人进行治疗了。但是如果是多了导致RP发病的坏功能基因，就要想办法把这个坏基因排除掉，这方面目前研究没有任何进展。

我的理解可能有误，您是医学专业工作者，希望能得到您的指正！谢谢！

作者: tanlv8385 时间: 2012-8-30 14:29

26# 惆怅还依旧 我听这段语音没听到这些？怎么回事？

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-8-30 15:02

27# tanlv8385
我怎么知道怎么回事，呵呵~
我也没听到黄教授有说只要是基因片段缺失，那么一年内就可以治疗类似的话啊

作者: 说来惭愧 时间: 2012-8-30 17:43

26# 惆怅还依旧
  依旧老弟你好！你的理解我很赞同。
  基因的问题非常复杂，我也不太清楚，据黄教授讲，基因引起发病一般由两种情况：1，基因突变所致功能缺失；2，基因突变增加了多余的坏东西。第1种情况只要查出致病基因并找到对应的基因和载体就可以治疗；我对第2种情况有凝问：增加了多余的坏东西，那原有的应该还在吧，是否被多余的怀的掩盖了啊？后来通过别人找黄教授求证：第2种情况是基因突变所致功能紊乱了。这种情况治疗比较难，目前还没有找到治疗办法！
  现在研究的团队较多，他们的讲解也大同小异，我们的理解只要知道方向性的情况就可以了。好好保养身心，等待治愈到来的那一天，一起加油！

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-8-30 19:44

29# 说来惭愧
谢谢老师的回答！
我的家族中每一代都有一个黄斑变性的患者，一直到我姐姐都是黄斑变性，虽然视力都比正常人差，但是根据家族的情况，都是发展到一定程度就静止了，没有出现过失明，对工作和生活的影响也不是很严重。
可我就变成rp了，也许我就是第二种情况，呵呵，不过我还是相信终有一天rp是会被治愈的，我们一起加油，一起耐心的等待！

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