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标题: 我的心情很难受 [打印本页]

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-4-28 09:30 标题: 我的心情很难受

刚才看了云淡的发言，她的女儿在读盲校，心里真的很难受呀，想想我的孩子，她还在上幼儿园，今年就要上小学，可是我无时无刻的不在担心着她的眼睛，上小学我怎么放心得了，不知道她又要受多少苦，想到这里心里真的好难受，泪水在眼里打转，我每天都在祈祷，让孩子的眼睛早点好起来，哪怕让我替她分担一些，我从来没有听说过这种病，可我的孩子偏偏的了这种病，当时我只觉得五雷轰顶，我就处在叫天天不应，叫地地不灵的境地，每当看到孩子那双天真的眼睛的时候，我就觉得自己是那么对不起她，我快恨死我自己了，我是那么的无能，自己的孩子都救不了，我还能做什么，我真的很无助，我真的希望好的消息能早点到来，能让我的孩子得到她该得到的一切，能让她的童年，和别的孩子的童年一样是快乐的，哪怕让我倾家荡产，我都愿意。
每当她喝药的时候，我心里难受极了，每次她都说：“妈妈喝了药就会好的，我的眼睛就是最漂亮的”，我真的好想哭啊，我不知道我该说些甚么，每次去医院检查，她都是最听话的孩子，不哭不闹，医生都会说，这个孩子好懂事，连睢大夫都夸她，我真的心里很难受，一个5周岁的孩子，她是多么的懂事呀，可是为什么要她承受这些，而我又帮不了她，老天你不觉得这不公平吗？她只是一个孩子呀？她不能看不见，她美丽的人生还没有开始呀，她还那么小。
希望好消息能早点出来，能早一点只好孩子的眼睛，让她可以少受一点苦，让她能早一点看清这个美丽的世界，也让所有的RP人得到一双美丽的明亮的眼睛，每天为你们祈祷着，希望这所有的愿望都能早一点实现。

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-4-28 09:41

真的很感动，这么乖的孩子，一定能看清美丽的世界。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-4-28 12:26

有这么乖的小孩子你应该感到很庆幸，也别太伤心了，你这样的心情会影响到你女儿的，事以至此你就好好地照顾她吧，等待医学的进步，在此也祝所有RP战友早一天能得到治疗！

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-4-28 12:51

看完后真的很难受.同样是母亲的我__懂你!
不要太自责了那绝不是你的错.相信伟大的母爱会感动上苍的.让我们共同祝愿得到治疗的那一天早日到来!

作者: 糯玉米糊 时间: 2010-4-28 14:14

哎，希望早日攻克这可恶的RP

作者: 蓝月光 时间: 2010-4-28 14:33

心痛的妈妈，别难过。你难受的心情会影响到你的女儿。唯有你坚强乐观还有面对苦难时的微笑才会感染到你的女儿，你的言行引领着女儿前行的方向，为了女儿，快快让心情调整过来，一切都会好起来的。你心痛女儿，只要是做了母亲的人都会跟着心痛，为你有一个漂亮懂事的女儿感到欣慰，真想亲亲你的小宝贝。有你这样一位伟大妈妈的陪伴，相信你的女儿一定会快乐的成长。

作者: BOBOm 时间: 2010-4-28 20:39

很有同感！心痛的妈妈，别难过，我孩子也是2岁就被查出患RP，慢慢调整心态，10多年来我们全家也被折磨的够呛，近几年医学发展很快，相信几年内应该会有办法治疗，让我们一起期待这一天早日到来！

作者: 云淡 时间: 2010-4-28 21:46

本帖最后由云淡于 2010-4-28 21:48 编辑

心痛的妈妈，您好，看到你的文章，我的眼泪流下来了。你的无助、彷徨、绝望、、、那样的心情我都能体会，因为我也是这样走过来的。曾经我还抱着一线希望，我女儿的病不像医生说的那样，我女儿还能像那些正常的孩子过着快乐、无忧无虑的童年。也因此，我让我女儿在普小读了两年的书。后来，我不得不面对现实，她不能这样和其他的孩子那样学习了，所以后来我把我女儿转到了盲校，从头开始学起，从一年级盲文一个一个字的开始学。有时候我看到那厚厚一本盲文书，我心里有说不出的痛。心痛的妈妈，我想告诉你的是：勇敢面对，不要强求，假如我当初知道我女儿在普小根本适应不了，并且她幼小的心灵还要承受别人对她别样的看待时，我根本从一开始就让她去读盲校了。固然，一说到去特殊学校读书，别人都会用不一样都眼光看待她，但只要孩子在那能快乐，何尝不已呢？如果将来有一天我女儿的眼睛能治疗了，达到了可以到普小读书的条件，我一样也会送她回到普小。毕竟，正常的生活是每个人都向往的。

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-4-29 09:12

非常感谢大家的鼓励，这一年多以来，我努力让自己接受这个事实，努力给她最好的，让她坚持到能治疗到那一天的到来，尽自己最大的努力来帮助她，让她知道我们有多么地爱她，多么的想让她好起来，希望好消息快点出来，别让我们等得太久。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-4-29 09:31

是啊坚持就是胜利.

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-4-29 13:14

坚持住伟大的妈妈们，你们的坚强就是孩子的力量，相信上天会感动的，现在科学发展的很快，而且好消息也不断的传来，一定会有治愈的一天的，保护好你们孩子目前的眼睛是最关键的。

作者: 小猫不工作 时间: 2010-4-29 15:14

坚持。。。。。。

作者: 爱丫丫 时间: 2010-5-28 23:18

老天本来就是很不公平的，我从降临到这个世界的那一刻开始我就是天生的RP所以呢要坚强的面对，没有什么好抱怨的，不能怨天尤人，希望所有是我RP都能看到这个美丽的世界，不管是老人还是青年还是儿童我衷心的为大家祈祷！

作者: wxw 时间: 2010-5-29 21:16

感动！看完眼泪都掉了。我们这边只有我父亲和他的两个姐妹有这种病，我父亲能上到中学，实在看不到黑板上的字了，只能退学。小的时候常常听到他说自己成绩多么多么好，我很天真的问他，那你为什么不读大学。。。。。
后来长大了，知道真相后，我很理解他。现在看到楼主的女儿以及更多的RP人很小就发病，我的心。。。

不过，大家不要太悲观了，现在已经有了那么多的好消息。我相信不久就能进入人体临床阶段了。加油！坚强！

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