视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家

标题: 讲讲我的协和之行 [打印本页]

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-4-24 21:06 标题: 讲讲我的协和之行

我和母亲4月19-21日在北京协和医院做了基因检测，我们从做各项检查到抽血做基因检测一共用了三天时间，虽然已经有朋友在论谈上详细的讲述了协和之行，但我还是忍不住想把我的协和之行写出来，希望能给大家一些帮助。
一，挂号：我们4月18日下午到了北京协和医院，一进挂号大厅（我们进的是医院的东二门一个平房的挂号大厅）看到已经有很多人在挂明天的号，为了能按时挂到睢大夫的号我们决定在挂号大厅等候（我通过010114没能预约上睢大夫的号，但通过邮件已经和睢大夫联系好了），一直等到了晚上7点多才刚买到就诊卡，这时医院的人已经推着一车躺椅进来，原来是租给挂号人的，他们在这里要排一夜的队，我看到这阵势确实有点担心挂不到号，我给原来来过的一位大哥打电话，他告诉我不要在那里，明天早到一些是可以挂上的，于是我就拉着妈妈走了。第二天一早我们五点半就到了医院，天啊，挂号的队伍排出挂号大厅至少有200米，我有点急了，让妈妈在那里排队，我不停的在医院里转看是否有别的挂号地点，果然在医院的北面也有一个挂号大厅，北京人都在这里挂号，我运气好遇到一个好心的北京大妈他告诉我，就在这里等，在这里什么号都能挂。不到15号分钟我和妈妈成功的挂到了睢大夫的号而且是1号和2号。这时心里真是舒服极了，接下来就等候下午和睢大夫的见面了。
二，应诊，下午一点半上班，我们一点就到了医院的眼科（在门诊大楼三楼右手边）检查之前先要查视力（是查矫正过后的视力），我和妈妈一同进入到了睢大夫的诊室，睢大夫短发头，看起来很亲切但她带着口罩看不清她的长相，身材较瘦，她耐心的问我和妈妈的情况，因我们是典型的家族遗传，睢大夫把家里患病的人数和家庭成员关系问的特别详细，然后告诉我，我们是属于典型的显性遗传，接下来是交钱，做检查（每人检查费一共是732.5元），一共做了OCT，视野，电眼检查三项，在电眼检查中睢大夫和一位漂亮的女大夫认真的给我们每个人做检查，他们的态度和声音让人感觉特别舒服。
三，病友之间的见面：在协和之行当中也遇到了不少的病友，有的视力还好，但因发病时间不长心情上接受不了，所以情绪比较低沉，有些病友已经发病很长时间了，但情绪一直很高涨没有一点的不开心，而且不停的开导我们，他是南京的一位病友，他告诉我他们在南京专门有一个以他为中心的RP病友群，大家也经常联系，相互交流，他们也相信总有一天会治愈的，他这次来北京是为其它的病友来探探路。在这群病友当中有一位10岁的广西小姑娘对我印象最深，当我看见她时她一直盯着我看，我当时觉得是不是她看到漂亮的阿姨就多看两眼（哈。。自嘲一下）其实是她看不清楚，小姑娘长得可爱极了，听她妈妈讲她在两岁的时候就发现孩子视力不好，现在10岁了眼睛视力只有0.05，睢大夫说可能是黑蒙，她的妈妈激动的问睢大夫是不是可以治疗了？因为她的女儿眼睛真的已经不能再等了，睢大夫让她们不要急需要等基因检测出来以后才能断定。在这次协和之行中，我认识了不少的病友，也感觉到了在目前现实生活中感觉不到的一种熟悉的亲切，
四，注意事项：以上罗嗦了这么多，下面给大家说几个要注意的事项
1，从北京西站下火车出站后往东走（右面）一点，可直接坐快速公交52路到达东单，在东单下车后向北走大约300米在路西就是协和医院。
2，去之前一定要和睢大夫预约好，打010114预约，如果打电话真的没能约上也一定要通过邮件预约好，未预约好的不要来。
3，一定要带身份证。
4，不要听信医院里的挂号托儿，睢大夫的号不难挂，挂号前一定要先凭身份证买一张预约卡，一人一卡（五元）再同时买一个病历（0.5元），到医院的北面大厅挂号（门诊楼的右面），早上早点去排队，不需要太早，六点之前到就可以了，凭就诊卡挂号，这个挂号大厅挂号时间截止到7：15如果真的没挂上再到门诊楼左边的挂号大厅（平房）继续排队挂号。只要挂上号接下来就一切听安排了。
5，去的时候带个太阳镱，因为检查项目中有两项检查都要散瞳。
好了，做到上几点和睢大夫的见面一定会很顺利的。到北京也不能专程为了看病，以下也附上我的旅游地铁路线（因为北京打车很贵）希望可以帮到大家，我这次去住的地点是在协和医院的北面--灯市口：
天安门，故宫，前门，大栅栏，毛主席纪念堂：可在灯市口坐地铁五号线到崇文门下车倒地铁二号线到前门就到了。
鸟巢，水立方：可在灯市口坐地铁五号线——到惠心西街南口下车（开往天通苑北的方向）倒十号线——到北土城下车（开往巴沟方向）倒八号线——到奥体中心下车即到
恭王府：可坐公交111路，从灯市口出发向北路过薇薇新娘后的第一个十字路口向西约20米路北乘坐111路到北海北门下车，再往哪个方向我记不清了，不过下车的地方距恭王府很近。
如果大家谁办有残疾证的可以带上，景点门票可以省很多的，母亲的残疾证发挥了大作用。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-4-24 23:39

今天晚上又不知道怎么的，老是不想睡觉，所以在论坛里转转，LZ你的视力视野应该很好吧？感觉你去协和还有对北京的路线很熟悉啊，如果视力不好应该做不到的，想我现在的视力方向感很差，特别是在医院转来转去的肯定要问人才知道怎么走的，还有你应该告诉那个南京的病友叫他加入我们的论坛啊，这样他就不必为了探路而跑去北京这么麻烦啦！

作者: 蓝月光 时间: 2010-4-25 17:35

谢谢想飞的翅膀与我们一起分享协和之行的经历，你一个人带着妈妈去北京，感觉你的视力视野很不错，还能在医院和北京的街道穿行自如，很不错，加油！

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-4-25 19:54

放心吧，我已经告诉南京的那位病友我们的网站了，不止告诉了他一人，只要是不知道我们网站的病友，我都告诉了他们，而且告诉他们我们这上面经常会有好消息的，让他们随时关注。
我的眼睛和妈妈的属于同一类都是显性的，视力不好，但视野还可以，睢大夫说我们是同时的，也就是视力和视野同时恶化，有些病友是视力很好，但视野不行。忘了告诉大家我以前去过北京，而且在去之前已经在网上详细的查找过了景点的方位，所以去的时候没有迷方向，再说了，我们眼睛不好但嘴和耳朵还可以，我们是一路走一路问，其实在北京也遇到了一件很难受的事情就是在坐地铁的时候在出站口收卡时我看不到插卡的地方耽误了一会儿时间，后面的一位女同志就很不耐烦的把我推到一边先过去，我当时眼泪就在眼睛里打转，母亲一定是感觉到了，就不停的安慰我。

作者: wangyi75888 时间: 2010-4-25 20:16

明天早上我就去协和报到了，呵呵！谢谢你的分享，我想明天我从北京西站下车会方便一些去协和！

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-4-25 20:23

很高兴能帮到我的战友

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-4-25 20:34

楼主真是个热心细心又有爱心的人啊!
不要介意那件小事相信类似的事情RP都遇到过。我们以宽大的胸怀去原谅他们（无知）吧。

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-4-25 20:50

谢谢，真的很开心很找到这个网站，能遇到大家，我们因这个病都会变得很坚强的，我会以一颗不服输的心等待好消息的到来，我认为我们这里的战士没有一个是弱者。

作者: dhaokai 时间: 2010-4-25 20:53

呵呵！谢谢分享。LZ细心人。让我们共同期待，我的视力，不知还能不能等到那一天。

作者: wangyi75888 时间: 2010-4-25 21:01

我想问下，你们住的哪？多少钱一天？环境如何？

作者: 樱花 时间: 2010-4-26 15:58

4# 想飞的翅膀
推你的那个女同志是她不对，别往心里去。看到你的经历，我很心痛，希望快点找到治疗的方法。从外表谁也看不出来什么，只有自己才知道。

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-4-26 16:12

我去协和的时候住在灯市口，距医院很近，步行只需要十分钟的路程，我因挂号耽误了一些时间所以找住宿地方的时候选择性就很少了，我住在灯市口地铁站旁边，有一家南苑e家的快捷酒店，住宿两天以上是286元，环境不错，但就是有些贵了。
你也可以拨打北京的12580的电话来预约一下酒店。

作者: 江南剑 时间: 2010-4-26 16:51

这么看我还是不去北京检测了.还是去飞狐兄说的那家医院检测.没那么拥挤吧.

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-4-26 17:14

13#
江南剑

???????????

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-4-26 17:30

只要提前和睢大夫约好挂号是没有那么困难的

作者: 蓝月光 时间: 2010-4-26 17:37

我就只听飞狐说北京协和医院检测基因，江南剑，你是在梦游时说的胡话吧！呵呵。

作者: hubeihh6457 时间: 2010-4-27 11:06

真谢谢楼主的热心，我的儿子已经15岁，去年8月份查出这个病后，去中国中医眼科研究所看过三次，拿了三次中药，吃了三个月，由于他上初三时间有些紧，目前没吃中药，一直在吃乐盯，前段网上说乐盯超标就停用啦，我准备6月带孩子去北京协和医院找睢大夫看一看，谢谢楼主的详细描述，减少了我们行程中的不少麻烦。

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-4-27 11:56

我去的时候也问睢大夫现在是否需要吃什么药可以控制或延缓这个病的恶化，睢大夫没有给我开任何药，她是一个很严谨的医生，因为现在确实没有一种药是可以控制的。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-4-27 12:24

恩恩脽大夫也不让我吃药.因为我是结晶样视网膜色素变性所以还禁止我吃肥肉.
发病前我吃肥肉就头晕所以从来不吃.可现在就觉得吃五花肉香.真郁闷.

作者: 蓝月光 时间: 2010-4-27 12:55

回一个人的盛宴；我也有这种感觉，吃点点肥肉头就晕，现在都不敢吃了，有时没吃肥肉头也会莫名其妙的发晕，有点纳闷不知道是什么原因，甚至怀疑自己有点血脂高。不过自从喝藏红花后，就不晕了。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-4-27 13:21

回蓝月光
我的血脂倒是没事.问题是我现在吃烤五花肉不仅头不晕了还感觉很香.能吃了爱吃了可又不让吃了.真是一种折磨.上天在考验我的定力吧.哈哈

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-4-27 17:20

哈哈，就全当减肥了

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-4-27 17:51

是啊 ..为了眼睛只好牺牲了.
肉没得吃重量却有增无减.真要命.

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-4-27 17:58

没错，为了我们的眼睛，牺牲一些也是正常的，我从小就不爱吃萝卜和菠菜，但眼睛还就是缺少VA，为了眼睛我现在几乎每天都要吃。不过吃着也感觉着挺好吃的了。哈。。

作者: baby 时间: 2010-4-27 20:58

通宵排队挂号。。。中国的国情

作者: 云淡 时间: 2010-4-28 00:10

想飞的翅膀，我回来了，我就是那个女孩都妈妈，还记得吗？我女儿后来确诊为先天性黑朦，很严重都那种。现在就等基因检测的结果出来，看是哪种类型的基因变异。上帝保佑我女儿都就是RPE65的变异！

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-4-28 07:50

26#
云淡
女儿确诊为先天性黑朦?这应该是个好消息啊!还第一次听到我们之中也有.别担心上帝会保佑你漂亮的女儿的!一定会的!

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-4-28 08:13

造成先天性黑蒙的基因有不同的12种，RPE65只是其中一种，真希望你女儿是RPE65，得到早日治疗。

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-4-28 08:42

26#
我也真心的希望你女儿是RPE65基因，希望我的女儿也是，希望所有的RP人能早日得到治疗。

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-4-28 09:43

本帖最后由想飞的翅膀于 2010-4-28 09:44 编辑

云淡，我当然记得你，真心希望你的女儿就是RPE65基因，一定要有信心，你的女儿漂亮可爱，一定会有办法的。我还想问你一下，这个结果是睢大夫打电话告诉你的是吗？

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-4-28 10:46

首先为云淡的女儿祈祷，希望是RPE65，这样小美女就是我们这群人中最快机会接受治疗的患者了；
还有你们说的吃肥肉的事，我的情况和你们一样我一直不吃肥肉，一吃点肥肉就头晕一样，但是我还是在不段的“壮大”啊！真的是要胖的人喝水都要胖！！！

作者: 云淡 时间: 2010-4-28 21:18

想飞的翅膀，先天性黑朦是我女儿检查完电生理，抽血做基因检测后，我询问睢大夫，她告诉我的。她还说基因结果要等一年，我见很多病友说等半年就可以了，不知道为什么我这要等一年？

作者: 云淡 时间: 2010-4-28 21:23

谢谢大家诚挚的祝福，希望治疗的那天快快到来！

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-4-29 13:03

本帖最后由想飞的翅膀于 2010-4-29 13:04 编辑

可能睢大夫给你说的是最长时间吧，不要着急，只要确诊是先天性黑蒙那就有希望的。也许你女儿真的是我们RP当中最先可以治疗的。

作者: 南国乞儿 时间: 2010-5-1 21:11

哈哈.在协和与论坛中的病友见面，真的好激动的，我也有同感哦

作者: nzmy125 时间: 2010-5-2 16:39

希望就在前方

作者: 阿伦 时间: 2010-6-18 13:07

谢谢楼主！！！我昨天才知道的基因检测，其实患这个病的是我老公，我昨天知道后就和他讲了这个事，他很高兴，说这个病一定能治好的！我们准备8月份的时候来北京，听了你的介绍，为我省去了不少麻烦。忠心感谢！！

作者: 阿伦 时间: 2010-6-18 13:14

请问想飞的翅膀：睢大夫的邮箱地址可以告诉我吗？到时，我是不是先在家打010114，打通之后再去北京协和大厅买就诊卡，接着排队挂号，是这样吗？

作者: 阿伦 时间: 2010-6-18 13:18

请问“挂号前一定要先凭身份证买一张预约卡，一人一卡（五元）再同时买一个病历（0.5元）”，就是就诊卡对吗？

作者: dhaokai 时间: 2010-6-18 13:23

本帖最后由 dhaokai 于 2010-6-18 13:26 编辑

39# 阿伦 是的。电子邮件:hrfsui@hotmail.com 睢大夫

作者: 阿伦 时间: 2010-6-18 13:26

睢大夫的邮箱地址方便的话请发到我的邮箱可以吗？fuzhouer@sina.com
谢谢

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-6-18 14:56

你可以提前到医院先买一张就诊卡（五元）和一个病历（0.5元）然后周一早上早点去排队挂号就可以了，
睢大夫的邮箱：hrfsui@hotmail.com

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-6-18 14:58

要提前一周打010114预约，如果通过电话真的没有预约上也一定要通过邮箱和睢大夫约好。放松心情一定会有治疗的一天。

作者: 云淡 时间: 2011-2-20 23:23

想飞的翅膀、南国弃儿还有南京的病友，还有各位战友们，我女儿的基因检测出来了，不是符合目前可以治疗的那两种基因。具体是哪种基因突变还在检测中。哎...........我女儿的视力越来越差了，现在晚上完全看不见了

作者: 南国乞儿 时间: 2011-2-21 10:02

不用急.肯定会有希望的.

作者: 黑暗中摸索 时间: 2011-2-21 12:06

想想问问楼主啊你现在检查的结果出来了吗？我的 QQ是95884012 希望能和你聊聊

作者: 月光儿 时间: 2011-2-21 22:24

32# 云淡

你好！我是80后妈妈，先天性黑朦的小小患者，我找了很久，你是我找到的第一个妈妈。我的女儿三个月的时候也被确诊此类。目前只有十个月大。我们互留QQ号，交流下如何？

作者: 浩海 时间: 2011-2-22 15:56

请问基因检测费用多少?

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-2-22 16:15

48# 浩海

基因检测不需要费用，但相关的常规检查需要800元左右。

作者: 乐天 时间: 2011-2-23 10:53

战友们有没有人查到有哪两种治疗的基因啊··

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-5-17 10:52

买病历和就诊卡也需要排队吗？排多长时间？

作者: 期盼光明 时间: 2011-5-17 15:02

我想问以下把所有的项目都做完得几天

作者: 笑对人生 时间: 2011-5-18 21:35

我想请问下可不可以不做基础检查带我以前的检查单去？
谢谢！

作者: laowei3 时间: 2011-5-20 18:36

楼主你好。我也是南京的，能告诉我南京病友的联系方法吗？谢谢

欢迎光临视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)