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标题: 关于RP人自救的想法 [打印本页]

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-7-21 16:40 标题: 关于RP人自救的想法

视网膜色素变性简称为RP ，它是一种影响视网膜、引起视网膜功能退化的一种遗传性眼睛疾病。视网膜色素变性患者的感光细胞随着病情的发展会逐渐发生性质的改变，致使患者最终丧失视力功能。根据我国的调查资料，群体患病率约为1/3500......
中国作为世界人口最多的国家，据2010年第六次全国人口普查数据显示：我国大陆地区常住人数1339724852人（初步汇总数）、居住在我国境内并接受普查登记的香港特别行政区居民234829人、澳门特别行政区居民21201人、台湾地区居民170283人（不包括外藉人员），我们常住人口总数达到1340150895人，按上诉比例计算，我国RP患病人数为382900人左右。我们国家的RP协会应该当之无愧为全世界最大的同类协会。本人不是RP协会的会员，不知道RP协会的日常工作情况和发展动向，但是作为一名RP患者，本人认为：我国的RP协会应该像美国抗盲基金会学习，不只注重如何调解患者的身心负担，更应该主动出击，把握研究动向、引领市场投入、引起国家关注，为能真正使天下所有RP人得到治愈而切实努力。
中国有38万RP患者（也许更多），如果每一名患者都能够团结起来进行自救，我相信攻克RP难关就不再是一个梦想，而将会在几年之内得以实现。以下是本人的几点建议，供所有病友参考：
1、要做好宣传，让所有RP患者都知道自己的病理和情况，认识到RP病情的严重性和治疗迫切性
2、团结所有的力量进行自救，设立专项基金会，以自愿捐款的形式筹集资金用以赞助相关机构针对RP治疗的研究。如：按中国38万RP患者计算，每月每人捐款100元，每年将有望筹集4亿5千万的资金。
3、自救的同时争取得到国家及社会的进一步关注与重视。
万事开头难，起于行，止于思。如果我们不行动起来，谁又能拯救我们呢？即使我们有些患者仍在一厢情愿的寄望于科学在哪一天有飞速发展也该醒醒了！“经济基础决定上层建筑”，干细胞已经研究了23年，很大的投资赞助商已经没有信心了！他们已经开始不愿意继续投资干细胞研究这个无底洞而得不到实质性的收益了！为了我们自己，更为了我们的子孙后代，让我们团结起来，共同打败RP这个恶魔吧！

作者: 如果有一天 时间: 2012-7-21 16:45

大家顶起来哦，发表自己的看法和建议

作者: 海中岛 时间: 2012-7-22 19:40

要是每个rp都捐100元，那也许能够早一点攻克rp，
资金是最大的动力，有了资金什么都好办

作者: 664387 时间: 2012-7-23 09:03

想法很好！实践起来很难

作者: rwmlau2004 时间: 2012-7-23 13:58

对?起也要说一句
没有可能团结到中国人
单看这论坛的注册人数有万多人
但实际上肯交流的只有可能百多位
其它的, 可能只看?交流
突然肯发言的可大多数是为了问一些自身事
问完就谢谢都没留下一句
试问, 在此环境中
有可能隼资吗?
发个言也是难事啊

作者: 苦海泳者 时间: 2012-7-23 15:24

这个建议很好。好像去年我也有过类似的想法和建议。但没人当一回事。呵呵。理想和现实是俩回事。
作为RP晚期中的晚期患者。面对现实我很是无奈。论坛里每天都有各种各样的消息和评论。但基本上是水中花。实质意义上的东西很少。广大的病友们只能上来发一些感慨和议论而已。基本上是自弹自唱的性质。
关于自救。募捐。互助的话题。我认为：我们是一盘散乱的沙粒。而且是一盘残疾的沙粒。现实的我们构成了一个膨大的平台。但是没有明确的目标思想作为指导方针。更没有一个领袖式的人物把我们团结起来。指引我们向前进。一句话。要想自救得解放。我们必须团结在以某某某为核心的RP协会的领导下。统一思想。统一方向。筹款投资。有的放矢。循序渐进。以最短的时间。最有效益的方式。为实现RP人真正的自我拯救的伟大理想而努力奋斗。。

作者: 开心之硕 时间: 2012-7-23 15:41

楼上说得好，关于没有领袖式人物，我想永西点军校的一句训语“一头狮子带领的羊群可以打败一头羊带领的狮子群。”我们中国人大多数都是羊的性格，关键是要有一个有力领导者。

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-7-23 15:46

很同意5#和6#的观点。其实不光是很多会员不肯出来交流，更多的RP病人，自身是这种病而不知道。比如我本人，10岁的时候就知道自己眼睛比正常人差，晚上看不清东西，但是却一直认为只是夜盲，直到2010年才确诊为RP，当时也是第一次听到RP这个词。
我觉得我们想要团结首先需要我们的RP协会做好宣传工作，如果整个社会都能了解“RP"到底是什么，那么论坛的注册人数也远远不止一万。
另外，个人的能力始终有限，于其期望领袖式的人物出现，还不如希望RP协会切实的办一些对广大病友有实际意义的事情。
虽然人微言轻，但我还是希望我们能够尽可能的多团结起来，为自己做一点努力

作者: 如果有一天 时间: 2012-7-23 15:49

我觉得，社会了解rp的人太少了，正常人根本不晓得rp人的内心有多痛苦，国家，社会，对我们这个群体的关注，关心太少，我们首先要做好宣传，引起重视，至于领导人，雪山飞狐怎么样

作者: 浮萍 时间: 2012-7-24 15:52

支持楼上朋友们的说法，

作者: fengruiok 时间: 2012-7-26 11:45

我同意楼上的说话，希望这些事早日实现，时间是保贵的，我们等不起啊

作者: ldx 时间: 2012-7-27 21:40

中国的学术全是虚的，就是给钱也没有踏实搞科研

作者: 寂寞男孩 时间: 2012-7-29 20:41

中国人就是这样都是一些麻木的看客！！！！

作者: 月光下De浪漫 时间: 2012-7-29 22:08

楼主你说的非常好，想法也是很好的，但又有谁愿意站出来给RP人做个专题报道呢。我在电视上面从来没有看，有时候我也想做点帮助盲人的事情，但不知道从何做起。

作者: 感悟人生 时间: 2012-7-31 17:29

大家都既然这样说了那大家能不能发动起来啊！不能在等了这么多年了！什么都在改变着！我们更应该改变了！发动一下吧！有这种想法的朋友们回头加QQ.278055831 我们可以一起规划一下自己多给自己和以后的人留点感念吧！

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-8-3 18:19

16# 感悟人生
我加你的QQ了，希望有相同想法的人都能够团结起来，能不能成功是一回事，努不努力又是另一回事，为自己的命运努力一次吧！人多力量大啊病友们！！！！！

作者: 丫头片子913 时间: 2012-8-11 19:57

大陆有协会么。就像香港台湾人家都有协会。我想加入组织

作者: 丫头片子913 时间: 2012-8-11 20:04

为什么不在qq群里讨论下啊

作者: LILIFANG714 时间: 2012-8-13 11:39

RP这两个字母真正了解的人有多少？

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