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标题: 新开设版块《基因分组及愈后资料区》 [打印本页]

作者: BOBOm 时间: 2012-5-17 19:54 标题: 新开设版块《基因分组及愈后资料区》

本帖最后由 BOBOm 于 2012-5-18 11:31 编辑

论坛新开设了一个版块--《基因分组及愈后资料区》
目的1
为了促进国内rp研究和治疗和开展，我们咨询过有关基因治疗专家，国内有志于开展基因研究的相关医院，以便于实施基因治疗。现阶段只是要对各类基因突变人群积累一定的样本数，然后锁定其中高样本的类型，再向国家有关部门申请对高样本类型的突变基因率先开展研究治疗。
目的2
战友们无论实施了何种治疗方法后对视觉有改善、提高的愈后情况公布详细的检查数据，安全的分享各自的治疗结果，有利于帮助大家了解到有效的、可能适合自己的某种治疗方法，可以少走弯路，少花财力和精力，特别是有些视力极差的生活极其困难的战友可以尽快找到维持和改善视力的方法。
为了自己，为了家人，为了早入战胜rp这个恶魔，为了天下所有rp患者幸福，希望已经获得基因检测结果的战友把突变基因检测结果公布出来，便于统计归类。为了较好的保护大家的隐私同时又方便大家共享优质资源我们在此提供给大家一个公共邮箱rp_china@163.com
你可以向版主提出申请开通新版块，前提是你要提供真实的突变基因类型、真实的愈后检查数据资料、医院收费单据等上述材料的照片以及联系电话、住址等等供我们版主审核，通过后为你开通新版块。

作者: 天空2 时间: 2012-5-17 20:43

沙发，还是很爽的！！！

作者: 天空2 时间: 2012-5-17 20:44

必须有基因检测的结果，才能加入这个版块吗？

作者: BOBOm 时间: 2012-5-17 20:54

3# 天空2
或者真实的愈后检查数据资料

作者: 乐天 时间: 2012-5-17 21:16

这样统计很好可惜我的基因检测结果没有出来!谢谢幕后人的努力，辛苦了!感谢

作者: 南国乞儿 时间: 2012-5-18 08:10

确定致病基因突变：PDE6B，有小片段缺失
怎么样开通啊？.

作者: 天空2 时间: 2012-5-18 08:25

BOBOM 是不是要把相关的一些检查的数据，发送到您说的那个邮箱就开可以了呢？

作者: 失望的人 时间: 2012-5-18 08:50

愈后？预后？

作者: newzix 时间: 2012-5-18 09:44

是不是一定要等基因结果出来了才能加入？

作者: 凤凰涅盘 时间: 2012-5-18 09:48

本帖最后由凤凰涅盘于 2012-5-18 10:50 编辑

大家看清要求
前提是你要提供真实的突变基因类型、真实的愈后检查数据资料、医院收费单据等上述材料的照片以及联系电话、住址等等供我们版主审核，通过后为你开通新版块。
rp_china@163.com

作者: kate6866 时间: 2012-5-18 09:56

这个很好，我的结果也还没有出来，出来邮件给您

作者: 心潮澎湃 时间: 2012-5-18 11:43

昨天刚在协和睢大夫那抽了血，希望尽快能有结果！

作者: BOBOm 时间: 2012-5-18 20:34

已经有几位战友申请了，请大家一定看清申请条件，一定要给公共邮箱发邮件提出申请，版块刚建立可能有不完善、不方便之处，还有些操作细节问题还有待几位版主商榷，我们会尽快为符合要求的申请者开通新版块。

作者: 痛苦的人 时间: 2012-5-22 18:31

现在能治疗几种视网膜色素变性的病啊光收集现在能治疗了吗是不是基因治疗法啊

作者: rice 时间: 2012-5-28 14:53

我都检查过两年了，可是并没有给我发任何的数据，其他人检查过都有数据回馈吗？这是怎么回事啊！

作者: BOBOm 时间: 2012-5-28 18:44

还没有出基因检测结果的战友别着急，等结果出来后再申请，目前只是统计归类而已，同时欢迎有改善前后数据对比资料的战友按申请要求提出开通新版块。

作者: ldx 时间: 2012-5-28 21:28

支持这样的举措。希望把大家的资料进行汇总，特别是按致病基因的类型进行分类，让相关专家有针对性的展开研究。

作者: 希望的路上 时间: 2012-11-30 08:16

这样比较好！！！

作者: 凤凰涅盘 时间: 2012-11-30 18:06

很久没有看这个帖子了，看到大家最近取到了自己的基因检测结果，希望大家能主动说出基因类型，以便加强交流，形成更大的力量

作者: 丫头片子913 时间: 2012-12-4 21:34

不是完全公开的？

作者: 丫头片子913 时间: 2012-12-4 21:35

不是完全公开的？

作者: MAY 时间: 2012-12-7 09:22

BOBOM,你好，上次我已经把基因检测的结果通过邮件发给你了，上周六我再去做了视野检查和眼底拍照，请问要不要一起发给你呢？从视野检查看，医生说我的视野已经缺失很严重了，我已经测不出是多少度了，因为看到的亮点太少。我也不知道现在该怎么办才好。

作者: MAY 时间: 2012-12-7 09:25

眼底拍照很痛若，就像飞狐大哥说的，差点没把我整死，散朣后非常不舒服，拍照时那些强光弄得我非常难受，拍完后我双眼白茫茫一片，全部看不到了，我真害怕我以后就这样了。

作者: muse 时间: 2012-12-7 11:50

大家最好把眼底照片原始照片拷贝走，确实很伤眼睛，不要总拍

作者: BOBOm 时间: 2012-12-7 13:46

22# MAY
方便的话，把医院病历、凭证或单据之类传给公共邮箱，视野图不一定要传，谢谢！

作者: MAY 时间: 2012-12-10 10:41

24# muse
本来只想去测一下视野看看自己的病情到底如何，结果竟然测不出来了。更可气的是，医生居然很怀疑的问“你真的看不到啊，还是看到了没有按啊？”，还说我没配合好。后来叫我做个照相再看看。唉，不是专门看这个病的医生真的很难跟她解释。

作者: MAY 时间: 2012-12-10 11:06

25# BOBOm

BOBOM,已经你邮箱了，请查收一下，谢谢

作者: BOBOm 时间: 2012-12-15 10:58

27# MAY
已为你开通新版块，请在里面介绍下自己。

作者: MAY 时间: 2012-12-17 10:30

28# BOBOm
BOBOM:好的,谢谢

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