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标题: 我对山人治疗RP“特效药”的看法 [打印本页]

作者: 黑夜2 时间: 2012-4-29 21:51 标题: 我对山人治疗RP“特效药”的看法

近期有关山人治疗RP的特效药，在论坛引起不小的轰动，病友对于这种治疗寄予很高的期望，但我从中了解到第二期病友治疗后的效果并不理想，有少数些微改善也是自我主观的意识，没有足够检测依据对比显示其改善程度，对山人敢于试药的精神本人加以肯定，但对其疗效持很谨慎的态度。山人的药不是神药，更不会药到病除。我们不妨理性中等待，等待中祝福！在还没确切疗效前不要盲目前往。

作者: wuyande1985 时间: 2012-4-29 22:14

本身就是理性观望，从来没有说山人的药是神药，只是大家都在等待这个结果罢了

作者: 黑夜2 时间: 2012-4-29 22:27

本帖最后由黑夜2 于 2012-4-30 18:01 编辑

“有道人间的乐事莫过于“洞房花烛夜，金榜挂名时，久早逢甘雨，他乡遇故知”。作为过来人，我说这四大乐事的幸富值加在一起，也不及一个RP患者重新走向光明的万千感受。此时此刻，我想哭，真的想哭。在这里，我对天发誓：如果我的试验取得圆满成功，我一定不会计较个人得失，一定要让天下所有RP患者同我一样自己能够做饭、自己能够上街买菜……不写了，真的，我泪流满面……”
以上是摘自山人的发帖，让多少RP病友看了感动的流泪，但现在没有确切的效果，费用又慢慢高了，再说我们的收入又不多，想大家也有同感，治疗效果也没有当初预期的好，山人，请不要辜负众多病友对你饱含深情的期望，也不要让众多病友吃不起药啊！！！
建议1明确治疗效果。2有效果的病友回家后如何得到药物继续治疗。

作者: Ｍiss 时间: 2012-4-30 08:44

还是赞成2楼的说法。

作者: YESCHONG 时间: 2012-4-30 10:12

欧阳老师的实验还在进行中，本来现在还没出结果。欧阳老师已经很小心了，就怕有些人说话，所以要到医院去检查，现在时间没到，所以一直没有说结果。这是很负责的了，只是大家都想知道前线的情况，所以一帘幽梦说了大概的情况。我真不明白楼主为什么会发这样的帖子呢。然后你说到费用的问题，欧阳老师现在是义务为病友们服务的，你还在说这样的话，真是太不应该了。这样会伤了欧阳老师的心的。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2012-4-30 11:12

病友为啥老是要求山人应该如何如何
说到底不就是施压让山人免费公布药方吗

作者: 天天好心情AA 时间: 2012-4-30 11:17

不要在乱猜测什么了时间能证明一切继续等待

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2012-4-30 11:18

建议飞狐吧主还是把这个毫无意义的帖子删掉吧

作者: YESCHONG 时间: 2012-4-30 11:22

同意楼上的见议。

作者: 5031629 时间: 2012-4-30 12:43

同意楼上意见，现在不要乱猜测，一切还太早。

作者: 平常心 时间: 2012-4-30 13:21

任何事物，任何事情，只要你有自己的思考，就会有不同的声音。既然现在结果没出来，那大家就有自己发表意见的权利，你凭什么就要大家统一到你的思想上去呢？你有什么理由去删除人家的帖子？
如果一个论坛，只允许一种声音出现。那它存在的意义是什么呢？
楼下的回复也不要说“不相信就不要来看，没人逼你来”之类的话，我还是觉得，对于还没出结果前，大家都可以有自己的思考，只要不进行相互攻击。
不过你对这个事情怎么看，都需要理性，而不是偏激！！

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2012-4-30 13:35

有自己的思考是可以但是有的时候有的场合必须考虑到你自己的言论你有想法很正常但是不要在时机不成熟的时候胡乱表达

作者: 平常心 时间: 2012-4-30 13:41

我就觉得现在有这样的声音也很好，看看现在论坛上的病友，有些人都把希望都压在上面了。如果突然有一天结果出来，并不是想象中那么好，我无法想象他们的失落和痛心，如果真的效果很好，那是大家所期待的，可是不是什么都那么完美的。

作者: 平常心 时间: 2012-4-30 13:58

楼主说的话可能有些人不爱听，但应该相信他不是来捣乱的，从他的帖子里，也可以看出他是一直在关注这个实验的进展，其实从一帘幽梦的帖子里，也确实能看到第二批效果的一些蛛丝马迹，我想，楼主是比较细心的。
不管怎么样，大家对这个帖子都应该这些帖子都应该好好思考，如果结果如期待那样，那楼主的帖子就是你的笑料，但如果结果不那么完美，那也许楼主的帖子就是你的缓冲器！

作者: 飘零 时间: 2012-4-30 14:18

信仰自由，何必妄言揣测，换位思考的去尊重他人劳动成果吧，说白了；尊重他人就是尊重自己，慎言。

作者: 知道 时间: 2012-4-30 14:27

不同意楼主的意见。本来欧阳老师是一片好心，人家能做到现在的地步，已经背负了很大压力，你还在那里指手划脚要求别人怎么做，好像人家欠了你什么似的。人家帮你是人情，不帮你是本分，公布药方是人情，不公布是本分，本来欧阳老师就明确说过，现在还是实验阶段，不能保证对所有人都有效果，第二期实验结束之后人家也会公布结果出来，你现在就逼迫人家公布结果是什么意思。我觉得不论谁，内心里希望别人做些什么都是可以理解的，但是你要求出来，就要换位思考一下，要换成是你你怎么做。

作者: 海中岛 时间: 2012-4-30 15:51

第二批实验结果出来再议论吧，不要乱猜郊果不理想，欧阳老师会伤心的，影响山人研究治疗。因为有人有郊果，也就是有些rp能改善，请大家给欧阳老师时间，慢慢研究药方，也许一个月，半年后郊果好了也有可能，请大家耐心等待

作者: 说来惭愧 时间: 2012-4-30 16:45

别着急，大家都以一颗平常心对待吧。我想山人老师也会以平常心对待的。我曾看到山人老师对反对的声音的态度，他说他要不是当事人他也一样，可见他的大度和他对事情的客观态度。所以大家别担心，山人老师会理解的，他知道该怎么作。我们尽管以平常心待事待人好了。我相信，没有人不希望实验成功，包括楼主。所以我们还是尽情期待、祈祷，为实验加油。

作者: 佑明 时间: 2012-4-30 17:00

楼上说的对！顶！

作者: 黑夜2 时间: 2012-4-30 18:22

本帖最后由黑夜2 于 2012-4-30 19:22 编辑

平常心说得对，我所想的，也是大多RP病友的想法，只是大家没说出来而以，，再说，山人自治，在自己身上取得很好的效果，这也正是上苍对山人努力探索而最好的回报，如果山人太计较经济效益，与他当初的表白有矛盾了，当然草药成本是要考虑，才真正是在为RP着想，才真正是不计较个得失，山人能治疗RP固然是好事，但我们有旳病友大过于迷信，太过于神化山人了，希望越大失望更大，

作者: baby 时间: 2012-4-30 18:33

楼上的，都说过了，这个药方不一定对每个人都有效果，只是在实验中，药方有什么样的风险，也不知道，如果山人老师说对自己有效，治好了自己，或者很大程度上治疗了自己的RP。
但是对于现在RP没治疗方法的情况下，贸然公布药方，相信大部分人会去尝试这个药方，万一药方没效果，你保证会跳出来说山人老师是骗子。
山人老师这样做，小范围实验，是对大家负责！也是我们友友们自愿的，结果如何，正在治疗中的友友们也是心理清楚的，咱们只需要关注等待就好了。请不要在说什么，或者指责什么。

作者: 天天好心情AA 时间: 2012-4-30 18:35

RP何必为难RP

作者: sunchenglong 时间: 2012-4-30 18:39

每个人的体质有区别吧，是不是吃辛辣的了，体质不同，效果快慢不一样吧

作者: sunchenglong 时间: 2012-4-30 18:43

感冒药吃了有的还有效果，有的还没效果呢，为什么要为难山人老师呢，大家都是在努力对抗RP,我们要齐心协力

作者: baby 时间: 2012-4-30 18:46

就是哇。请不要发出质疑的声音，因为目前还在进行中。

作者: baby 时间: 2012-4-30 18:47

等结果出来了，在做讨论。

作者: 664387 时间: 2012-4-30 18:50

给RP们存点希望吧！

作者: 664387 时间: 2012-4-30 18:50

也给欧阳老师加加油啊！

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2012-4-30 19:17

你瞧瞧你瞧瞧被我一语中的了
什么第二批疗效不佳什么疗效不明确
说了那么多无非一个目的
逼着山人公开药方
虽然我是RP
但是山人应该保护自己的利益
不要急着公开药方

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2012-4-30 19:20

希望公开药方的心情可以理解
我也是一样早日得到有效的治疗
但是我绝对不赞同楼主用这种行为方式

作者: 奇迹即将出现 时间: 2012-4-30 21:07

支持山人老师，山人老师加油。不管结局怎样，你是我们RP患者的榜样，向您致敬。

作者: rwmlau2004 时间: 2012-4-30 21:16

叫人理性
但出这个贴已………

作者: 失望的人 时间: 2012-4-30 21:23

我们应该很感谢山人老师，起码他给我们带来了希望。

作者: 天天好心情AA 时间: 2012-4-30 21:29

29# 罗兰德尼奥
每个人想法都不一样不要一再而三攻击他人都是一样的人有什么好争对的

作者: hhsmm 时间: 2012-4-30 22:06

11# 平常心
我顶一个

作者: Two的微笑 时间: 2012-4-30 23:00

人为什么都这么自私呢。有时候得换位思考问题，站在不同立场有不同的结果的，

作者: 海中岛 时间: 2012-5-1 09:00

33#失望的人说的好，我们应该感谢欧阳老师，给老师时间研究，慢慢来，大家不要急

作者: mhl197822 时间: 2012-5-1 20:53

12# 罗兰德尼奥 严重同意！

作者: rwmlau2004 时间: 2012-5-1 21:00

这样的烂贴的确最好删了它

作者: 洁傲不逊 时间: 2012-5-1 21:36

有怀疑之心的人大可不信也可置之不理请不要在此影响欧阳老师的心情大家都是久病之人对自己的治疗有自己的想法谢谢你的善意提醒但不需要谢谢

作者: Ｍiss 时间: 2012-5-2 12:22

同意楼上。

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-5-2 20:24

我同意楼主的意见，公布药方，但是不是对我们公布，即使是对我们公布了，我也不可能会自己去试，因为我没有中医知识。而我希望山人能将药方公布给国家相关机构，让专业人士来验证药方的疗效，我认为只有这样，这个药（如果真的有效），才能得到推广。还是那句话，个人的能力是有限的，现在的这种实验只能是不了了之的结局，不信就等着看吧

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-5-2 20:28

同意山人做法的有自己的观点，不认同的也有自己的理由，你们凭什么攻击别人。说句不好听的，如果山人是骗子，你是不是就是同伙？如果不是山人那段感人肺腑的表白，会不会有这么多人关注这个"特效药"？

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-5-2 20:38

换位思考是没错，但是每个人首先还是要注意下自己的言行，如果这个“特效药”有效，我们提出反对意见的固然将会成为笑柄。可是如果无效呢？你们一意拥护的（其实大多数又没有亲自参加实验）岂不更是误人子弟？再如果山人是一个骗子呢？你们是不是起到了推波助澜、助纣为虑的作用？不要总是认为自己是对的，以教育的口吻教人家怎么说话、注意什么，先做好自己的本份吧

作者: 平常心 时间: 2012-5-2 22:56

本帖最后由平常心于 2012-5-3 22:00 编辑

每个人的处境不一样，情况不一样，就会有不同的想法。
现在实验结果没有出来，实验后山人会有怎么样的决定其本人也还未作说明，所以大家的想法都只是猜测，只是自我感觉，也无所谓谁对谁错，更没有理由去把自己的想法强加于他人，认为自己就是对的。
要求公布药方当然是不可取，不管从哪个方面讲，都是有些无理，毕竟这是他人的成果，理应收到保护。

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