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标题: rp中听力不好的朋友进来报道 [打印本页]

作者: 海中岛 时间: 2012-4-28 17:10 标题: rp中听力不好的朋友进来报道

我是浙江人，从小就是rp，同时伴有神经性耳聋，除了rp带了的伤痛还增加听不见的痛苦，耳朵配了助听器，虽然听见了，但是有人看见我带助听器不与我交往，别人看不起我聋子，我也自卑，老婆也离开了我，也只有在这里说说，苦死了，有相同病友进来聊聊

作者: lzb 时间: 2012-4-29 07:25

报告，我到了

作者: 海中岛 时间: 2012-4-29 08:38

请问lzb也是听力患者，双耳听力损失多少dB，我左耳损失68dB，右耳7odB，女同事讲话声小，听不清楚，感觉听力也在下降。

作者: lzb 时间: 2012-4-29 12:10

我从小耳朵就不好，损失多少听力不清楚，但是高频损失比较厉害，

作者: 彷徨 时间: 2012-4-29 14:28

我左耳吱吱不停地鸣叫，但听力却很好。

作者: rice 时间: 2012-5-18 11:19

我也听力不好，我压根没去查，已经耳背了

作者: 海中岛 时间: 2012-5-18 16:09

rice你是哪里的？助听器配了吗？

作者: 海中岛 时间: 2012-5-18 16:12

lzb你助听器配了吗？你的QQ号是？短消息发给我

作者: fengruiok 时间: 2012-5-19 22:44

我也是听力不好，是神经性耳聋，配了一个助听器，花了五千多元，等自已有条件了再买一个助听器。

作者: Ｍiss 时间: 2012-5-20 11:34

Usher综合症Ⅱ型，来报道。

作者: davidwu 时间: 2012-5-21 13:14

我虽然不是，但是对各位更不幸的战友深表同情之外，也爱莫能助，像我们这些听力尚好的rp深知听力对我们来说如何的重要，不知道像这种耳力疾病可否有医治？

作者: rice 时间: 2012-5-23 09:26

7# 海中岛
我没去医院检查，正常生活倒还不算很明显，但是声音略低一些就听不到了，没法和人小声聊天，因为听不清。

作者: 海中岛 时间: 2012-5-23 17:27

12#rice
你助听器配了吗？配一个就能听清楚了

作者: 小蘑菇 时间: 2012-5-23 20:27

刚看到这个帖子，我也听力不好，但属于正常范围内

作者: 欧欧 时间: 2012-5-25 21:50

强烈建议有听力问题朋友配戴助听器，如果两耳都有损失分贝的，最好配戴两个。
本人亲身经历：03年只配了一个助听器，过了三年后，发现配助听器的耳朵听力下降速度明显低于没配助听器的耳朵。于是我赶快又配一个，这样有助于保护现有的听力。

作者: 欧欧 时间: 2012-5-25 21:53

11# davidwu

似乎不能医治，小时候总去治耳疾，现在才明白，其实是眼睛引起的听力不好。

作者: 欧欧 时间: 2012-5-25 21:58

希望病友们，趁着还有一点点视力，还有一点点听力，努力生活、学习、工作。。。。
（窃喜一下下，偶今年终于聘上高级经济师啦！）

作者: 千里眼 时间: 2012-5-26 13:36

欧欧，恭喜你，加油，努力，一切都会好起来的！

作者: 期待美好 时间: 2012-5-26 14:14

16# 欧欧

恭喜欧欧！最喜欢自强不息的强者。我本人是因为小时候注射庆大霉素造成的听力缺失，不幸的是，长大后又查出RP，但是我不认输，我从小学到大学一直没配过助听器，一直坚持着，24岁那年，我配了一个助听器，当时医生建议是两个都配上，我坚持没配，我庆幸我自己的坚持，因为后来我发现，配助听器的那个耳朵之后变的非常依赖助听器，而没配助听器的那个耳朵就没事，也无下降的现象，但是我同意欧欧的必须配助听器的说法，因为不配，听力会缺失的更快，听不到或听不清，会让听力神经慢慢的萎缩。

作者: 勇敢的老虎 时间: 2012-5-26 15:18

牛津正在研究治疗尤塞氏综合症的基因治疗，相信不久的将来会能治疗。有史以来只听说过海伦听不到看不到，还没听说过别人如此，老天不会把所有的门窗都关上的，所以，大家都淡定加努力吧，我们会好起来的，一定。
飞狐，各位达人，请帮我们关注一下这方面研究的消息呦，拜托！
欧欧，好样的。

作者: lzb 时间: 2012-5-26 19:02

8# 海中岛

不好意思，我今天才看见你的提问，我双耳都佩戴了助听器但也不经常带，一般开会或者重要场合才带的，我不习惯带的感觉。我的qq709729499，但是我很少上去，一是比较忙，更重要的是qq面板无法调到黑底白字的模式。

作者: 欧欧 时间: 2012-5-26 20:47

18# 千里眼

老友，我低调的在这显摆一下，也被你发现了该

。谢谢你给我的许多帮助。嗯，大家一起加油！

作者: 欧欧 时间: 2012-5-26 20:48

19# 期待美好

对，没有声音的刺激，听力神经就会慢慢萎缩，用尽废退，就是这个道理。配戴助听器也会有依赖，就象戴眼镜的人离不开眼镜一样。如能坚持利用自身的听力，可以暂缓配助听器，我是坚持到33岁时才配的，因为当时发现已无法参加会议了。每个人的病情不一样，请各位病友根据自己的实际情况来决定。

另：我从前也认为庆大霉素是病因，现在想来很可能是眼睛导致听力连带受损伤吧，只不过，听力损伤从小就体现出来，而眼睛问题是成年后才逐渐显现出来。偶猜的。

作者: 欧欧 时间: 2012-5-26 20:49

20# 勇敢的老虎

过好现在就好，互勉！！

作者: 欧欧 时间: 2012-5-26 20:54

21# lzb

我只有晚上

时才不戴

作者: 期待美好 时间: 2012-5-26 21:20

22# 欧欧
啊？我看到你说的下面一段话有点震惊，能不能问下欧欧，你是几岁发现听力缺失的？我记得我是两岁时有此征兆的，那时候肺炎过后输液一周后，我妈妈发现我经常蹲盆盆尿尿，很频繁，就觉得是过敏反应，把药停掉了，所以听力没有全失，我听我姥姥说，我两岁以前听力特别的好的呢。视力是成年以后发现异常的，那么，你做过基因检测吗？结果是什么呢？

作者: 欧欧 时间: 2012-5-27 14:31

26# 期待美好

两岁左右，邻居跟我父母说，我太高傲了，别人叫我，我不理。父母才不断的测试我，就发现听力有问题。从此不断的治疗耳疾，没有任何疗效。眼睛是34岁出现夜盲，当时医生只说是夜视敏感度低，40岁才知道是视网膜色素变性，41岁也就是去年方知是Usher综合症Ⅱ型。所以才会有上面的猜测。没有做过基因检测。

作者: 欧欧 时间: 2012-5-27 14:37

又：睢医生在讲座里讲到，Usher综合征是视网膜色素变性中误诊率最高的病种。她给我回信中说：是常染色体隐性遗传。

作者: 期待美好 时间: 2012-5-27 15:36

27# 欧欧
谢谢欧欧姐，学习了。一直就是认为我怎么这么倒霉，小时候听力不好，大了视力不好，哎。不知道欧欧姐有没有小孩？现在只能寄希望孩子没事，然后咱们能够早日得到治疗了。

作者: 欧欧 时间: 2012-5-28 12:09

孩子健康，又高又帅，高富帅已占两成啦

作者: elise 时间: 2012-6-11 23:07

我姐姐也是Usher综合症Ⅱ型，来报道了。
姐姐6至7岁夜盲，8至9岁听力下降 10岁之前因头皮长疮打了大量的青霉素和连霉素。之后听力逐渐下降，不知是视网膜色素变性导致听力下降还是因青霉素和连霉素导致听力下降。
打算明天去武汉医院给姐姐配助听器，对选择医院和选择助听器的牌子好纠结，如果有佩戴助听器的病友请你们告诉我在搭配助推器时需要注意那些方面。
谢谢病友们！！！

作者: skywalker_woo 时间: 2012-6-11 23:38

怎么大家的情况都好像啊，那个青霉素好像我也有这样过的，打完听力下降，楼主不要觉得别人看不起聋子瞎子，看不起我们的人让他们滚一边去吧，我们首先自己要看的起自己，我们承受的压力和痛苦，换他们或许早就精神病了~~~~我和你情况一样，但是从来没有人看不起我，我的朋友也非常多，也非常喜欢照顾我，虽然感情上也因为病情受到许多委屈，有句话说，快乐和痛苦不来自外界，只来源于自身，一定要爱护自己！我能做到，相信你也能做到~~~~加油

作者: zhwei_313 时间: 2012-6-16 21:46

我也来报道啦，看了大家的经历，和我也很想，小时候听力不好，看了好多医院都没治，听妈妈说也是2岁多发高烧打了青霉素后，感觉我听力下降了。现在配了两个助听器，是加拿大优利康的，使用还行吧，楼主不要自卑，我的同事和朋友知道我戴助听器后，刚开始还觉得怪，后来时间长也就没什么了，关键是自己不要自卑，内心强大什么都会过去的。我记事起，眼睛就有夜盲的现象，但不影响生活，我的眼睛视力在30岁开始明显退化了，现在只有让自己心态放松，争取看到科技进步的那一天吧。呵呵。大家加油。

作者: skywalker_woo 时间: 2012-6-16 23:28

又是青霉素啊，难道青霉素是个诱因，之前看到文章说基因出问题不一定显示的出来，需要有一个诱因，难道我们这个就因为打了青霉素才显现出来的？

作者: 海中岛 时间: 2012-6-17 13:37

33# zhwei_313 谢谢鼓励，
今天才知道，当初发帖时没有人来报道，没有想到，希望大家互相帮助，多多交流

作者: 海中岛 时间: 2012-6-17 13:45

我刚配了两个助听器，六千多元一个，是深耳道式，感觉比以前的耳背式好点了，但是感觉好像还是差一点，声音小时还是灵敏度不好，请问欧欧及33#你们配带了郊果怎么样了？

作者: 海中岛 时间: 2012-6-17 13:46

我刚配了两个助听器，六千多元一个，是深耳道式，感觉比以前的耳背式好点了，但是感觉好像还是差一点，声音小时还是灵敏度不好，请问欧欧及33#你们配带了郊果怎么样了？

作者: 海中岛 时间: 2012-6-26 01:51

听了上面的都说打针惹祸，本人记得小时学校打针，而且现在手臂上留下当时打针的疤痕，很大的，本人也怀疑打针，只是学校那时只有三个学生，其他两个好像正常，只有我出毛病，

作者: jiemmcm 时间: 2012-7-2 14:53

我一只耳朵听力很差, 但是和RP无关吧. 记得中学换过感冒后不久就发现耳朵不好了, 应该是中耳炎引起的吧. 去医院医生说治不好就算了. 还好一只耳正常, 够用了

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