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标题: 视频北京协和医院视网膜色素变性知识讲座视频 [打印本页]

作者: 凤凰涅盘 时间: 2012-4-15 18:15 标题: 视频北京协和医院视网膜色素变性知识讲座视频

本帖最后由凤凰涅盘于 2012-4-16 10:28 编辑

http://v.youku.com/v_show/id_XMzgxNTcwMTA0.html
由于着急上传，以满足各位朋友了解信息的要求，有一文件顺序有误，导致提问阶段的一段在最前面，望理解。
再次感谢所有为中国rp患者而辛勤工作的人。
感谢雪山飞狐希望就在前方等为本次活动的辛苦付出。

作者: 失望的人 时间: 2012-4-15 19:00

谢谢！
谢谢睢大夫！
谢谢飞狐，凤凰，希望就在前方！
感谢所有为中国rp患者而辛勤工作的人！

作者: 阳光椰风 时间: 2012-4-15 19:04

谢谢为大家提供信息的朋友

作者: 命中注定 时间: 2012-4-15 19:46

感谢分享。。。。。。

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-4-15 19:46

辛苦楼主了！

作者: 17145451 时间: 2012-4-15 19:56

是不是黄斑水肿就被判死刑了？

作者: 福娃晶晶 时间: 2012-4-15 20:10

谢谢楼主！

作者: 月亮男孩 时间: 2012-4-15 20:26

好大的一个家！！！好温暖.

作者: 凤仙【河北】 时间: 2012-4-15 21:55

我也有黄斑水肿了难道这个没治？以后研究出治疗RP的方法难道黄斑水肿也没治死刑了？有谁知道啊帮忙解释下谢谢了

作者: BOBOm 时间: 2012-4-15 22:14

本帖最后由 BOBOm 于 2012-4-16 10:58 编辑

首先感谢凤凰涅盘的视频上传，辛苦你了，接着楼主的帖子和大家汇报一下本次协和之行的感受—
还没下火车就接到飞狐大哥的短信，问我几点到，要等一起吃晚饭呢，此刻我的心正随着高铁每小时300公里的速度狂奔起来，恨不得立刻来到战友们的身边，晚6点40分左右来到东方文苑宾馆。

来不及定房间直奔飞狐大哥所在的703房间，哇塞！满满一屋子都坐不下，走廊里都挤满了来之各地的战友们，好感动！好亲切！早在照片上见过飞狐，所以不用介绍一眼就认出他了，高大、稳重、坚毅且带着苏州人特有的细腻，和蔼可亲，在晚餐桌上认识了开朗幸福的“乐天”夫妇，新加入论坛不久的“山谷清泉”，和我一样为了孩子而来的”王妈妈”，还有也是夫妇俩一同前来的“快乐生活”，憨厚热情抢着付饭费的一对夫妇（应该是“祈盼”吧），再加上刚被诊断为RP不久的一位朋友，一对来之山东的父子最后赶到饭店，大家像久别重逢的老朋友为了一个共同的目标相聚在北京。（今天又想起还有“天空2”）

餐桌上一个接着一个讲述着各自的求医经历和酸甜苦辣的RP故事。第2天早上又迎来了新朋友，温州的才子“最好的状态”小陈，与我交流已久的为了女儿而来的“谷子”夫妇，他们是北京当地的，抱歉我走得匆忙来不及对你们说声谢谢，只能在此感谢你们的盛情款待。

14号上午9点前睢医生来到会场，趁着她还没走上演讲台的空隙，我单独向睢医生咨询了基因检测结果，去北京之前已得到睢医生的电邮— “你们的基因突变刚确定”所以迫不及待去问睢医生，她立即回答我突变基因是“RDH12”,尽管得知的结果不是在试验的那几种但我非常感谢睢医生和她的团队，之前知道基因检测不但需要经费还需要科研人员的高超技术和分析能力、经验等等，会上睢医生耐心解释了要大家最好每年去复查，是为了让医生更好的判断、锁定你的突变基因，有的血样不够了，需要再次补抽血，这确实是一项复杂艰难的工作，希望大家可以理解。

有关会议的详细情况已有凤凰涅槃上传了。大家可以慢慢仔细的听一下会有帮助的，这是第一次举办，飞狐大哥也说了，以后可以把干细胞专家也请来。睢医生是一位非常敬业爱岗的医生，我个人认为她开创了RP患者和眼科医生面对面交流的先例，我个人非常敬佩她、尊敬她。最后睢医生还写给大家可以查询国际上哪些项目正在试验的网站http://clinicaltrials.gov/ 。
以上草草的写下了我的感受，希望同去的朋友多多补充完善哦

作者: 星星点灯2 时间: 2012-4-16 00:21

谢谢楼主分享

作者: 失望的人 时间: 2012-4-16 07:54

10# BOBOm

写得真好！谢谢你

作者: 天空2 时间: 2012-4-16 09:16

谢谢楼主的分享

作者: 南国乞儿 时间: 2012-4-16 09:51

谢谢楼主的分享.看了两遍了.

作者: 南国乞儿 时间: 2012-4-16 09:52

看到我们谢主任发言时，下面粉丝的掌声那才叫热烈啊.

作者: 祈盼 时间: 2012-4-16 10:39

13# 天空2

我们夫妻二人13日晚到达宾馆，时间已近晚7点了，就想吃完饭后再去打扰飞狐大哥。特别幸运的是，在电梯里就见到了飞狐大哥，虽然是第一次见到飞狐大哥还是第一眼就认出了他，他人很随和，亲切，成熟，稳重，还很细心。在耐心等我们办好入住手续后，邀请我们和大家一起去吃饭。
和大家坐在一起虽然都是第一次，但是我却没有生疏的感觉，就像多年不见的老朋友又聚到了一起，畅所欲言，大家都很兴奋，我心里充满了激动，充满了感动。
14号的讲座收获很大，一方面是睢大夫全面细致深入潜出地讲解，和对大家提问不厌其烦耐心解答，被她的学术精神和爱心所感动，有这样的好医生，我们一定会有希望。一方面是倾听每一位提问病友讲述自己的故事，心情沉重，祝愿大家生活好。

作者: 天光云影 时间: 2012-4-16 10:41

10# BOBOm
写的太好了！读后倍感温暖与亲切，好一个充满友爱和温馨的大家庭啊！感动，感慨，感激！

作者: dayechen 时间: 2012-4-16 11:02

很受益谢谢！

作者: muse 时间: 2012-4-16 12:40

抽烟的朋友注意啦！睢大夫说把烟戒了，比吃什么药都好。

作者: 欧欧 时间: 2012-4-16 15:23

倾听权威的声音，获益非浅！
谢谢楼主分享

作者: 心痛的妈妈 时间: 2012-4-17 11:40

谢谢楼主的分享，辛苦了。

作者: xiuxianzhuang 时间: 2012-4-17 13:37

感谢大家的分享收获不小啊大家辛苦了

作者: hhsmm 时间: 2012-4-17 20:09

我感觉自己掉队了。要和大家多分享。

作者: chinatiger 时间: 2012-4-18 19:56

非常感谢楼主，非常感谢飞狐

作者: 1751019338 时间: 2012-4-18 21:37

是不是没什么进展啊？~睢大夫说的都是以前论坛发过的~睢大夫就是给我们确认了以前的信息？

作者: 城市乞丐 时间: 2012-4-19 11:49

辛苦楼主了！

作者: azure7 时间: 2012-4-19 22:43

谢谢分享的视频，受教了

作者: 山谷清泉 时间: 2012-4-20 22:28

感谢睢大夫，感谢飞狐兄、感谢凤凰、感谢B0大姐，北京之行甚为感动，2012年，愿RP人和为R辛勤努力的朋友，共同撑起航行的风帆，用我们的信心、勇气、执着将白帆鼓满，乘风破浪，向前！向前！永远向前！

作者: 胡图图 时间: 2012-4-22 17:14

刚看视频，睢医生化妆后好漂亮！

作者: 爱哭的猫 时间: 2012-4-23 11:39

没化妆,就这么漂亮!

作者: 安徽敬亭山 时间: 2012-4-24 22:11

感谢你们辛勤的工作！感谢cui大夫对rp做出的贡献！感谢为rp做出努力的人!

作者: 飘零 时间: 2012-4-28 22:12

谢谢楼主！

作者: 城市乞丐 时间: 2012-5-7 20:30

感谢分享。。。。

作者: 宝马 时间: 2012-5-26 22:41

感谢楼主分享，辛苦了

作者: ldx 时间: 2012-5-28 21:20

这个会啥时候举行的？下次请通知我，我也想参加。

作者: 文儿 时间: 2012-5-29 15:49

今天特意认真的看了一下。真的很详细。及时雨让我觉得前明等着我们的是光明。加油

作者: 秋枫 时间: 2012-7-12 10:45

大家好，
我好久没上来了，不知道近期有没有新的治疗进展，希望基因治疗早一天实现！！急迫盼望中................

作者: 秋枫 时间: 2012-7-12 12:38

刚看来了睢大夫的讲座，希望光明早一天来临，楼主辛苦了，谢谢

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