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标题: 方梦丽！！有效果了一定要到这里详细描述呀，我最相信你了。 [打印本页]

作者: 等待希望 时间: 2012-4-9 23:58 标题: 方梦丽！！有效果了一定要到这里详细描述呀，我最相信你了。

方梦丽！！有效果了一定要到这里详细描述呀，我最相信你了。

作者: 方梦丽 时间: 2012-4-10 08:18

我才刚开始一天，有好消息一定会告诉大家，

作者: 江南剑 时间: 2012-4-10 09:57

楼主，请问方梦丽也是去怀化治疗吗，她是哪里人呢，是湖南的吗

作者: 海中岛 时间: 2012-4-10 10:52

方梦丽祝你有好转

作者: 期待美好 时间: 2012-4-10 11:22

祝方攀丽有好的效果哦~

作者: 等待希望 时间: 2012-4-10 11:38

她是哪里人我并不知道，但我知道她是个视野小于5度的病人。而且比较活跃。

作者: 寒冰吹雪 时间: 2012-4-10 12:49

期待好消息！

作者: 油条 时间: 2012-4-10 13:08

是啊我们都在默默的期盼着。。。

作者: 等待希望 时间: 2012-4-11 00:38

我的情况其实和山人很像都是家族遗传，先天性夜盲。

作者: 方梦丽 时间: 2012-4-11 07:41

谢谢大家的祝福，我是河南人，今年22，是这里年纪最小的，没有遗传，

作者: 我爱我夫 时间: 2012-4-11 08:39

祈祷好运伴随你！

作者: YESCHONG 时间: 2012-4-11 13:45

你们这次一共去了几个人呢。

作者: 说来惭愧 时间: 2012-4-11 16:40

希望过几天听你说你已经全好了，祝福你，楼主

作者: 清泉 时间: 2012-4-11 21:44

方梦丽，祝你好运，一定会有好的结果！加油小妹妹！！！

作者: wxmah 时间: 2012-4-11 22:27

方梦丽小姑娘，祝愿你有好的效果，上天会保佑你的！我的儿子和你同年，也没有家族病史，等待你的好消息。

作者: hbyclhl321 时间: 2012-4-12 13:51

我也没的家族遗传史，我主要是晚上从小都看不到，右眼高度散光。左眼也散光，等待你的好消息梦丽

作者: mhl197822 时间: 2012-4-12 16:10

18# hbyclhl321
我也是家族遗传，到我这里已经是第五代了。家族里半数以上的成员患有此病。愿上帝保佑脱离苦海！

作者: 祝福RP 时间: 2012-4-13 10:01

顶一下，期待好消息。

作者: baby 时间: 2012-4-13 10:11

方梦丽，我也是河南人，信阳的，我在驻马店读书过，和你同龄，期待你的好消息噢

作者: 康儿 时间: 2012-4-13 12:46

方梦丽，祝你成功，我们为你祝福！

作者: 月亮男孩 时间: 2012-4-15 20:33

姐唉！你知明度这么高啊？呵呵！

作者: MAY 时间: 2012-4-20 11:13

19# mhl197822

我家情况和你一样，也有四代以上了，现有九人有病。我已经和欧阳老师联系了，也许五六月我妈妈会先过去治疗，祝我们好运吧

作者: MAY 时间: 2012-4-20 11:14

19# mhl197822

先做个基因检测吧，有了结果可以做产前筛查，希望下一代能健健康康的

作者: 飘零 时间: 2012-4-20 20:53

为方梦丽祝福！！！

作者: Stephen 时间: 2012-4-26 19:13

期待，关注

作者: 洁傲不逊 时间: 2012-4-27 21:53

愿一切都好

作者: rwmlau2004 时间: 2012-4-28 18:17

很心急呢.......

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-5-5 15:47

25# MAY
你做了基因检测吗，结果出来了吗？我听说有家族遗传的大多是X连锁性，致病基因大多一样，而且好像可以治疗了，据说是和RPE65同样的治疗手段。

作者: MAY 时间: 2012-5-7 09:13

30# 惆怅还依旧

我的结果已经出来了，是RHO基因53号氨基酸突变，并不是目前可治疗的RPE65，你有对RHO基因突变有了解更多的吗?麻烦你出来说说，谢谢。

作者: 落樱的思念 时间: 2012-5-8 12:30

很期待，很期待，很期待

作者: 方梦丽 时间: 2012-5-8 12:46

我用药十九天的结果已经在山人的帖子上发表过了

作者: YESCHONG 时间: 2012-5-8 13:18

老师后来不是说用偏方了吗，你怎么不再试试。

作者: 等待希望 时间: 2012-5-8 13:32

嗯。我知道了。好心态，好好生活吧。

作者: 惆怅还依旧 时间: 2012-5-8 19:39

31# MAY
我不了解，不好意思，只是睢大夫有一次给我回复的邮件有提到X连锁性遗传的致病基因不是RPE65，但是大多数X连锁性遗传都可以通过RPE65同样的手术进行治疗。我以为你是属于可以治疗的类型，所以问问。

作者: MAY 时间: 2012-5-9 13:07

36# 惆怅还依旧

慢慢等吧，暂时只能这样了

作者: MAY 时间: 2012-5-9 13:09

33# 方梦丽

梦丽，现在怀化是否仍有几位病友在坚持用旧方治疗？似乎没什么消息了

作者: 924479980 时间: 2013-2-26 19:40

方梦丽，祝你好运，一定会有好的结果！加油小妹妹！！！

作者: 临风沐雪 时间: 2013-2-27 22:28 标题: 标题

30# 惆怅还依旧
不会吧，有点小激动，我是家族遗传，以前没有，只有我妈妈和我弟弟还有我是RP.现在还没做基因检查，有可能是哪种了

作者: ldx 时间: 2013-2-28 11:05

如果真是RP，一定要相信在本世纪人类不会找到有效的治疗方法。这样，你的心情就会平静多了

作者: sdc6666 时间: 2013-2-28 17:03

我离很近。我安徽。祝福你。安心治疗。期待好的效果。

作者: 924479980 时间: 2013-2-28 17:52

方梦丽，祝你好运，你在那里治疗的，用什么方法呀，告知一下，谢谢

作者: 方梦丽 时间: 2013-3-6 16:12

火都熄了，我还是那么火，

作者: 星曜紫宸 时间: 2013-3-7 10:43

怎么这帖子又和山人拉上边了？

作者: 924479980 时间: 2013-3-7 11:01

什么是山人啊

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-3-7 11:29

山人就是商人呀

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2013-3-7 21:14

看来完全没有效果啊还被骗钱了

作者: tanlv8385 时间: 2013-3-8 10:01

看紧自己的钱包小心上当受骗。

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